Nasopharynxkarzinom Typ Schminke beim Kind

[Mel71]

Hallo zusammen!
Ich heiße Melanie und bin Mutter eines 13jährigen Sohnes namens Darwin. Darwin ist am Nasopharynxkarzinom Typ Schmincke T4 N2 M0 erkrankt. Wir haben am 29.01.09 die Diagnose bekommen. Ist sehr selten bei Kindern.
Inzwischen sind wir nach 3 schweren Chemoblöcken mit Cisplatin und 5FU in der 3. Block verkürzt gegeben wurde( der 5.Tag 5FU wurde weggelassen).
Er hat eine toxische Reaktion mit Krampfanfällen gezeigt. Wassereinlagerungen im Hirn. Mukositis im gesamten Schleimhautbereich (Augen,Nase,Mund,Speiseröhre, Darm, After und Penis). Die Bestrahlung läuft nun seit 18 Tagen und er verträgt sie gut. Bis auf leichte Schluckbeschwerden und einen komischen Geschmack, leichtes Unwohlsein und ab und zu Schwindel und Kopfschmerzen, alles ok.
Mich würde natürlich wahnsinnig interessieren ob es noch mehr Kinder mit dieser Diagnose gibt. Vielleicht auch welche die das ganze gut hinter sich gebracht haben und jetzt wieder ein einigermaßen normales Leben führen?
Psychisch ist es im Moment sehr schwer für meinen Sohn und auch für meine Tochter. Er würde so gerne wieder alles mögliche machen, darf aber nicht. Meine Tochter versucht viel Rücksicht zu nehmen und überschätzt sich dabei manchmal. Auch ich finde es sehr schwer damit umzugehen. Beide Kinder haben ihre Probleme und ich meine. Für alle und dann auch noch für einen selbst Zeit zu finden ist sehr schwer. Aber wir versuchen es. Und oft klappt es auch ganz gut.
Hoffe auf einige nette Antworten und Kontakt und wünsche allen die die Diagnose Krebs bekommen haben, gaanz viel Geduld und Kraft.
LG
Mel

[Barbizzle]

Hallo Melanie,

bei meinem 16. jährigen Sohn wurde genau diese Diagnose gestellt.

Nach 3 Blöcken in der Uni Klinik Hamburg mit Cisplatin und 5 FU.
haben wir jetzt den ersten Cisplatin Block hinter uns und bereits 16 Bestrahlungen geschafft, unser Sohn hat auch diesen komischen Geschmack und eine schwere Mukositis, er hat schon 14 Kilo verloren, kann Reden nur mit schweren Schmerzen.

In 2 Tagen geht es wieder stationär weiter mit dem letzten Cisplatin Block.

Danach werden noch einige Bestrahlungen folgen.

Wir sind alle gespannt auf das Abschluß PET CT und weitere Untersuchungen.

Vorsorglich haben wir, 4 Personen, schon mal einen Reha Platz auf Sylt beantragt, da unser 2.Sohn auch schwer darunter leidet. Von uns Erwachsenen ganz zu schweigen.

Ich hoffe das es , Deinem Darwin und meinem Tobi wieder gelingt ein ganz normales Leben zu führen.

LG Barb

[Mel71]

Hallo Barb!
Entschuldige, dass ich mich erst so spät melde. Wir waren mal wieder stationär. Der letzte Chemoblock (diesmal kein Cisplatin sondern Carboplatin wegen Hörverlust) ist hinter uns. Auch die Bestrahlung ist jetzt abgeschlossen und wir warten jetzt noch auf die Abschlussuntersuchungen in 5 Wochen.

Ich habe mich sehr gefreut von dir zu lesen. Man ist so alleine mit dieser Diagnose beim Kind. Welches Stadium hat Tobi? Wie habt ihr den Krebs festgestellt? Welche Prognose ist euch genannt worden?
Ich habe so viele Fragen. :-)
Hoffe das es Tobi bald besser geht mit seinen Schmerzen und er wieder reden und essen kann. Wie viele Bestrahlung bekommt er denn insgesamt? Vielleicht seit ihr ja inzwischen auch schon fertig mit Chemo und Bestrahlung.
Hoffe bald wieder was von dir zu lesen!
Haltet die Ohren steif und ganz liebe Grüße an Tobi.
LG
Melanie

[Susa99]

Hallo Melanie,hallo Barb,

fühlt euch unbekannterweise gedrückt.
Furchtbar,was eure Kinder durchmachen müssen,und ihr auch.
Ich bin zwar kein Kind,würde mich aber gerne bei euch einklinken.
Ich,Susa, bin 41 und habe letztes Jahr (April 08) die Diagnose
"Schminke Tumor" cT2 N0 Mo bekommen.
Leider habe ich mich nicht mit anderen Betroffenden austauschen können.
Nun liegt der Klinikaufenthalt (Ende Juli 08) schon länger zurück,aber die Folgeerscheinungen der Strahlentherapie haben viel Hin-und Herrennerei zwischen vielen Ärzten mit sich gebracht.
Vielleicht kann ich euch ein paar Tipps geben.
Melanie,es würde mich interssieren ob Darwin schon wieder schmecken kann.
Für die Abschlußuntersuchung drücke ich fest die Daumen.
Tobi, alles Gute für die letzten Bestrahlungen.

Liebe Grüße Susa

[Sternchen32]

Hallo,
endlich habe ich gleichgesinnte getroffen die auch Schminke Tumor haben oder bereits schon alles hinter sich haben. Ich selber erhielt kurz vor Weihnachten 1998 die Diagnose war 21 damals. Ich hatte damals 1 ganzen Block Chemo bekommen der zweite wurde abgebrochen, da ich zu schwach dafür war auch mit 5 FU und Strahlentherapie danach eine Aufbautherapie. Ich bin bisher Tumorfrei, was mich aber Interessieren würde ob jemand weiss ob diese Art von Tumor wieder kommt und welche anzeichen es gibt. Vor ein paar Wochen sagte mir mein HNO dass alles ruhig ist und nur vernarbungen zu sehen sind. Aber seit einiger Zeit habe ich wieder Schmerzen in diesem Bereich und bin auch der Meinung dass meine Augen anderst sind als sonst (das linke fühlt sich beim sehen so an als es mehr nach draussen währe.) Vielleicht weiss der ein oder andere mehr als ich und mein HNO.
Allen anderen Betroffenen drücke ich die Daumen dass alles gut geht, wie mir damals ich war im Endstadion und mir konnte Gott sei Dank geholfen werden. Alle Behandlungen schlugen an. Das wünsche ich mir auch für euch.
Lg Tanja

[Mel71]

Hallo Tanja!

Ich habe in der Uni in Düsseldorf mehrmals mitbekommen das ein Krebs auch wieder kommen kann. Auch der Schmincke Tumor kann wieder kommen.
Ich an deiner Stelle würde mich in der Behandelnden Klinik noch mal vorstellen.
Meinem Sohn gehts immer besser und wir warten jetzt sehnsüchtig auf die Abschlussuntersuchung.
Hoffe das bei dir nur gute Nachrichten kommen werden.
LG
Melanie

[Mel71]

Hallo Susa!

Schön von dir zu lesen! Darwin hatte während der Bestrahlung nur noch einen pappigen Geschmack im Mund. Süßes mochte er gar nicht mehr, besonders Schokolade ging nicht.
Jetzt sind wir gerade mal 10 Tage nach Bestrahlung und gerade heute morgen habe ich ihn gefragt wie es mit seinem Geschmack aussieht. Er sagte, er könne schon wieder gut schmecken. Gestern haben wir gegrillt und er hat alles gegessen was es so gab.
Er trinkt noch viel dabei, weil sein Hals noch etwas empfindlich ist.
Freu mich von dir zu lesen!
LG
Melanie

[Susa99]

Hallo Melanie,
das hört sich ja toll an, das Darwin wieder gut essen und schmecken kann
nach so kurzer Zeit.
Wieviele Bestrahlungen hatte dein Sohn?
Trinken muß ich auch immer sehr viel,beim Essen sowieso da meine
Speicheldrüsen noch nicht so recht in Schwung sind.Schmecken kann ich leider nicht recht.
Für meinen Hals trinke ich morgens immer schön Honigmilch.

Liebe Grüße Susanne

[Mel71]

Hallo Susanne!
Darwin hat 30 Bestrahlungen bekommen mit insgesamt 54 Gray. Er trinkt auch noch mehr beim Essen als früher, aber er hat den ganzen Tag Appetit und kocht auch mindestens 1 mal am Tag für uns. :-))
Gestern z.B. hatte er um 21 Uhr noch mal Appetit auf Gemüse in Sojasoße. Also fing er an zu schnibbeln und zu braten. Ich freue mich immer total darüber, bis ich dann die Küche sehe.
Ich wünsche dir gaanz doll das auch du bald wieder weniger Probleme mit dem Schlucken hast und endlich wieder alles schmecken kannst.
LG
Melanie

[Susa99]

Hallo Melanie,
das ging ja schnell mit deiner Antwort.
Super das er sich und euch mit Essen versorgt.
Das Küchenbild kann ich mir gut vorstellen habe auch Teenies die gerne kochen

Susanne

[Mel71]

Hallo an alle!
Wir sind inzwischen in der Interferon-Therapie mit Fiblaferon und können es zu Hause geben. Darwin hat dafür einen Port bekommen, damit er auch mal wieder schwimmen gehen kann und Sport machen kann. Der Browiak war dafür ungeeignet.
Ihm gehts sehr gut!! :-))
Jetzt hatten wir die Abschlußuntersuchunge. PET und MRT, Sono und Rö Thorax. Nichts mehr zu sehen!!! :-)
Das ist schon mal ein super tolles Ergebnis worüber wir uns alle riesig freuen. Hoffe das es im nächsten Jahr genauso bleibt.
Wie gehts euch Susa, Tanja und Barb.
Lange nichts mehr von euch gelesen.
Wünsche euch allen das es auch bei euch super ist.
LG
Melanie

[Susa99]

Hallo Melanie,
das hört sich ja super an.

Gruß Susanne

[Barbizzle]

Hallo Mel,
freut mich das es darwin wieder gut geht!
Tobias gehts soweit super er bekommt jetzt Hausunterricht und wir fiebern alle der Abschlußuntersuchung entgegen.
Seine Mukositis ist weg er hat nur noch leichte Probleme mit dem Schlucken aber auch das geht immer wieder besser.

Die Familien Reha auf Sylt wurde abgelehnt da Tobias angeblich zu alt ist um eine Familien Reha machen zu können... so wie der Typ es am Telefon geschildert hatte sollte Tobias in eine Erwachsenen Reha gehen was wir kategorisch abgelehnt haben.
Die wollen sich nur vor den Hohen Kosten drücken ist unser Eindruck, haben jetzt den Psychsozialen Dienst darauf angesetzt der ist mit denen am Schreiben wir wollen unsere Kräfte nicht dafür hergeben, sind froh das es uns allen langsam wieder besser ergeht und Ruhe ins Familienleben einkehrt.

LG Barb