Strahlentherapie am HIT in Heidelberg

[Pansch]

Hallo liebe Forumsleser,

ich heiße Jens, bin seit 5 Tagen am HIT in Heidelberg zur Strahlentherapie mit Schwerionen (C12).

Bei mir wird ein Chordom der Schädelbasis behandelt, dies geschieht im Rahmen einer klinischen PhaseIII Studie (HIT1).

Wenn ich ältere Forumsbeiträge lese, fällt mir auf, dass in der Pionierzeit dieser Methode in Darmstadt ein Stammtisch existierte, wo sich die damals behandelten getroffen und miteinander ausgetauscht haben. Das ist doch eigentlich eine tolle Idee, zumals die meisten am HIT Bestrahlten seltene Tumoren haben, und man demzufolge nicht allzu oft Leidensgenossen trifft.

Der Warteraum des HIT und die gute und straffe Organisation der Bestrahlungstage laden auch nicht zwingend dazu ein, sich dort mit einem Glas Wasser auf die Lauer zu legen und andere Patienten anzusprechen.

Was meinr Ihr? Es sollte doch eine lauschige Kneipe (oder ähnliches) geben, wo wir einander treffen können, oder?

Liebe Grüße aus HD

Jens

[Jill1207]

Hallo Jens,
Dass ist eine tolle Idee und ich wäre bestimmt dabei.
Liebe Grüße aus der Nähe von HD
Bärbel

[Schmusemaus]

hallo jens^^

du müsstest jetzt fertig sein mit deiner bestrahlung oder?
habe letzten mittwoch angefangen.
wenn ich dich fragen darf hattest du nebenwirkungen?
werde zwar am steißbein bestrahlt.
habe schon einige gefragt aber keine so richtige antwort bekommen.
würd mich freuen was zu höhren^^

[tzorkr]

ich wurde im becken bestrahlt über ein volumen von ca 2,2 Liter.
das ganze ist schon ein jahr her und keine nebenwirkungen.
an der hauptbestrahlungsquelle waren ledigtlich ein paar mässig starke haut iritationen.


gruss thomas


ps: schmusemaus, solltest du nicht operiert werden? haste abgelehnt und erstmal bestrahlung eingeplant?

[Schmusemaus]

hallo
nein er ist inoperabel,da er mit den lendenwirbel verbunden wäre und sie nicht wissen wie sie operieren sollten beziehungsweise,
die wirbelsäule hätte keinen kontakt mehr mit dem becken . .
und da das linke bein ja schön weg ist wäre dann das zweite auch weg.
muss net sein

jetzt mal was ganz anderes haben wir hier ein forum für schuhe zu tauschen habe bestimmt 15-20 neue rechte schuhe^^ zum wegschmeisen zu schade^^
kenne nur leute mit amputation links


jetzt mal wieder zur strahlenbehandlung^^

mir ist jetzt schon sehr schlecht,habe starke schmerzen,die haare fallen stark aus im mmoment .einfach scheiße

[tzorkr]

ach schmusemaus

ich drück die daumen, damit die nebenwirkungen blad weg gehen, das schaffst du schon

[Pansch]

Hallo Ihr Lieben,

Ja, mit der Bestrahlung bin ich durch. Das mit dem Stammtisch hatte leider in meiner Heidelberger Zeit zu wenig Resonanz. Schade.

Ich bin doch recht froh, dass Amputation beim Chordom im Schädel keine Option ist........Und ich habe keine Ahnung wie ich damit klarkäme.

Meine Bestrahluns ist nahezu Nebenwirkungsfrei verlaufen. Am Kopf bekommt man gerne mal Schluckbeschwerden und soche Kleinigkeiten. Das hab ich mitgemacht, aber ansonsten ist nix passiert.

Wie ist es bei Dir verlaufen?

Liebe Grüße

Pansch