aggressive Fibromatose

[xenia]

Hallo hippi

Ich kann Dir gerne Informationen geben , das ist kein Problem. Das wird nur ein paar Tage dauern bis ich über die Untersuchung berichten kann , denn ich habe den Termin erst ende März. Ich bin selber gespannt was bei der Untersuchung heraus kommt, hoffentlich keine Op.

Viele liebe Grüße Xenia

[Horst D.]

Hallo zusammen,

auch ich habe die aggressive Fibromatose (Desmoidtumor) in der nähe vom linken Schulterblatt (Spina Scapula). Mittlerweile habe ich das zweite Rezidiv nach der zweiten OP . Sie hat mir dringend von einer erneuten OP abgeraten, da mit an Sicherheit angrenzender Wahrscheinlichkeit ein erneutes Rezidiv auftreten wird. Wir werden es mir einer Anti- Östrogentherapie und entzündungshemmenden Mittel versuchen, diese Vorgehensweise ist zwar langwierig aber mit guten Erfolgsaussichten verbunden. Würde mich freuen etwas von gleichgesinnten zu hören .

[Jurat]

Hallo zusammen,

Auch ich (24 Jahre) habe aggressive Fibromatose und eine lange Geschichte hinter mir. Ich habe an meinem rechten Bein Tumore und zwar an Fuß, Unterschenkel, Kniekehle und Oberschenkel. Die Tumore wurden jeweils operiert kamen aber nach 2 Jahren wieder. Nach langem hin und her wurde ich nach Heidelberg in die Orthopädie zu Prof. Bernd überwiesen. Dieser Arzt kennt sich hervorragend mit der Krankheit aus. Ich kann ihn nur weiter empfehlen.
In diesem Krankenhaus versucht man den Tumoren mit einer Kombination aus OP´s und Strahlentherapie Herr zu werden. Bei mir wurde dann die Strahlentherapie angewandt (intraoperativ und nach der OP) bisher sind die Tumore noch nicht wiedergekehrt und die Studien sind wohl ganz vielversprechend das die Tumore durch die Strahlentherapie nicht wieder kommen.
Mich wundert etwas das ich in den ganzen Beiträgen nicht gelesen habe das andere Personen ebenfalls bestrahlt wurden. Mir wurde gesagt das es bisher keine Erkenntnisse gibt woher der Tumor kommt. Vielleicht kann mir jemand die Frage beantworten warum man es dann mit einer Hormontherapie versucht zu behandeln???

[Horst D.]

Hallo Jurat,

willkommen im Club…
Wie die Tumore verteilt wurden hast du ja anscheinend mehrfach hier gerufen („Ironie“), ich bin mit dem meinem einen schon bedient genug. Es wird ja mal wieder bestätigt, dass eine Operation der falsche Weg ist (es sei denn es ist unvermeidlich), da es ja nach einer OP rapide zu Rezidiven kommt. Nun zu deiner Frage: Die Bestrahlung ist schon eine etwas härtere Gangart, die ja auch mit Nebenwirkungen verbunden ist, somit greift man zuerst auf die weichere Schiene zurück (Anti Hormontherapie), die mit den wenigsten Nebenwirkungen. Diese Therapie ist viel versprechend, da der Tumor hierauf gut anspricht, entweder mit Stillstand oder gar Schrumpfung, im besten Fall mit einer kompletten Heilung. Ich möchte keine falschen Hoffnungen wecken, denn auch diese Therapie ist nicht das "Allheilmittel" aber zurzeit wohl die Hoffnungsvollste Vorgehensweise. An weiteren Internationalen Studien wird im Hintergrund weiter geforscht, nur ist dies durch die Seltenheit des Tumors recht schwierig und langwierig. Ich hoffe für dich das die Tumore bleiben wo sie sind, nämlich ganz weg. Ich drücke dir auf diesem Wege ganz kräftig die Daumen.

Gruß
Horst D.

[nancy474]

Hallo zusammen,
heute habe ich mal zeit und habe mir hier drin einiges durchgelesen. Ich selber habe einen Bericht über einen sarkom rein geschrieben. Die genaue bezeichnung lautet aber fibromatose vom desmoidentypen. Ich hatte am 2.10.09 meine große op am beckenkammknochen und am gluteus. Leider ist die op nicht so verlaufen. Da ich sehr schmal bin sieht man was raus geholt worden ist, habe probleme mit dem Laufen und muß ständig MST nehmen. Kann seit der op nur noch auf dem Rücken liegen und länger als 20-30min sitzen ist leider nicht drin. Weiß jemand wie ich dagegen angehen kann, zwecks Schmerzensgeld und Körperverletzung? Das kann alles nicht sein, denn das gesamte Becken hat sich verformt und vorne am Beckenknochen möchte sich das was noch übrig ist durch die Haut drücken. Normale Hosen kann ich gar nicht anziehen, da sie genau auf dem Knochen reiben. Das ist doch nicht normal, oder? Wer hat ähnliches erlebt? Wer kann weiter helfen?
Über Antwort würde ich mich sehr freuen.
Schönen Tag noch
Bis dann
Nancy

[mone84]

Hallo meine lieben, dies hier ist so ein wenig wie ein Tagebuch für mich bin eher so der mensch der nicht gerne redet u hier versteht man mich halt...

Zur zeit ist es einfach alles nur etwas scheiße das ding ist nicht gewachsen aber kann nicht sitzen nicht lange laufen eigentlich nix besonders lange liegen geht auch nicht mehr in alle richtungen alles etwas fies zur zeit... Und helfen naja tut mir auch nicht wirklich jmd ausser mein hausarzt u ein physiotherapolt die aber auch nicht wirklich wissen woher das kommt die gehen aus weil das ding ja bei mir im muskelgewebe im oberschenkel ist das die muskulatur sich nicht mehr richtig zusammen ziehen kann das dann die muskelkraft von den drumrumliegenden muskeln das übernehmen müssen und dadurch läuft man ja schon ganz anders =( so das ich jetzt probleme mit dem rücken habe =( naja es werden wohl die nervenenden sein im rücken naja pech... Das letzte mal im krankenhaus mit termin habe ich 5 stunden u 55 minuten gewartet bis ich dran gekommen bin für nix... toll oder??

und dann wollte er sich drum kümmern u wollte mich schon seit über 2 wochen anrufen gut oder? Fühlt man sich so scheiß egal.. Überlege jetzt nun garnicht mehr zu diesen untersuchungen zu gehen damit ich mal wieder nen normales leben leben kann für mich ist es eh nur eine belastung und ich will das einfach alles vergessen.. Könnt ihr mich einwenig verstehen??

glg schönen dritten advent am sonntag

=*

[Manu]

Hallo Mone,
ich kann Dich sehr gut verstehen, aber es nützt nichts, wenn Du nicht zu den Untersuchungen gehst, denn dann kann das Ding wachsen und noch mehr Schaden anrichten und außerdem ändert es nichts an den Tatsachen und Deine Schmerzen und Probleme werden schlimmer und dann hast Du vielleicht keine Zeit mehr nach der richtigen Lösung zu suchen und musst irgendeine Behandlung machen, obwohl es vielleicht bessere Möglichkeiten gäbe. Für mich sind die Untersuchungen auch jedesmal die Hölle, obwohl ich inzwischen eigentlich Routine haben müsste. Ich hoffe, dass Du bald weißt, wie es weitergeht. Hat sich Dein Arzt schon gemeldet?
Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo meine lieben, nein der arzt hat sich immer noch nicht gemeldet. Eigentlich eine unverschämtheit um ehrlich zu sein.

Habe heute im krankenhaus angerufen und mitgeteilt das ich nicht mehr zu den untersuchungen gehen werde. Ja so ist das so ganz so wohl ist mir dabei nicht aber ich denke es ist ok so.... So schlimm ist es bei mir ja garnicht.

Wie sieht es zur zeit bei euch aus??


glg mone

[HardiTT]

Tag,

Habe meine Fragen aus dem bereich <desmoid hier reinkopiert und unten mit einer aktuellen Antwort ergänzt. Vielleicht hilft es ja dem einen oder anderen.

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...150#post702150


Diese Fragen hatte ich unter dem Thema Desmoid gestellt, jedoch keine Antworten bekommen.

Jetzt möchte ich meine oben gestellten Fragen etwas ergänzen.


Nach Einnahme von Glivec über längeren Zeitraum wurde der äußere Tastbare Teil des tumors weich. Nach der Biopsie, wo mit dem Scallpell geschnitten wurde bekam ich innerhalb eine r Woche eine nach außen wachsende Tumorbeule die ebenfalls weich war und blieb. Lt. Frau Prof Möslein ist schneiden die schlechteste Alternative.

DIe kleine Tumorbeule ist zwischenzeitlich aufgeplatzt und der Tumor der sich verflüssigt hat ist abgelaufen. Die große tumorbeule wurde von Frau Prof. möslein ebenfalls geöffnet und der Arm ist wieder schlank. Im Janauar wird ein MRT gemacht um zu sehen ob auch die im Muskel liegenden Desmoidteile auf das Glivec angesprochen haben. Glivec habe ich ca. 4 Monate genommen ( Juni bis September). Jetzt nehme ich keine Tabletten mehr.

Gruß Hardi

[Lemalu]

Guten Morgen und ein freundliches Hallo an alle Mitleidenden!
Ich bin neu hier im Forum, hab noch nicht raus wie ich ein Thema verfasse. Vielleicht könnt Ihr mir weiterhelfen. Ich bin 28, verheiratet und habe eine 2 einhalb jährige Tochter. Ich komme aus Hamburg. Mein "Ailien"-Desmoid, saß im linken Bauchmuskel. Bevor ich wusste, was ich habe, wurde dieser im Oktober vergangenen Jahres mit Verdacht auf Krebstumor operiert. Vier Tage nach der OP kam der Arzt zu mir und eröffnete mir die freudige Nachricht: Kein Krebs! Nur ein Desmoid. Damals wusste ich damit noch nicht allzuviel anzufangen. Mittlerweile habe ich einiges über diesen -sorry-"Scheiß-Desmoid" heraußgefunden. Und obwohl es hieß, er sei im Gesunden entfernt worden, fangen seit drei Tagen die selben Symptome an, wie beim ersten. Bauchschmewrzen, (Narbenschmerzen auch/ 10cm lange Narbe, und ein perifäres riesiges Netz im Bauch). Ausstrahlung in den li. Arm. Ab und an taub werden der li. Hand, eingeschlafene Finger an dieser/ diese Dinge habe ich allerdings erst seit nach der OP. Ich habe also meinen tauben Bauch abgetastet und ach du schreck: Da ist ein Knoten, der beim draufdrücken ziemlich schmerzt und von dem aus die Bauchschmerzen ausgehen und bis in den Rücken ausstrahlen. Das war auch beim ersten Mal so. Iich weiß es schon, er ist wieder da! Ich habe mir einen MRT-Termin geben lassen, ist in zwei Wochen und einen für danach bei einem Onkologen, der mir von meinem Internisten empfohlen wurde. Dem werd ich, falls sich mein Verdacht bestätigt auch von Prof. M. berichten undzur Not nach Bochum fahren! Danke übrigends! Durch Eure Beiträge weis ich überhaupt erst das es diese Spezialistin gibt! Nun meine Frage: Der Tumor wächst ja auch in andere Gewebe ein. Wie lebensbedrohlich kann dass den dann werden, ich meine im Bauch, wenn dieses Mistding in lebenswichtige Organe wächst, dann sieht es doch wohl kacke für mich aus oder? Bitte antwortet mir! Ich hab echt schiß! Danke an alle. Grüße Lemalu

[Manu]

Hallo Lemalu,
ich glaube, da kann Dir keiner eine Antwort geben, wie gefährlich das werden kann. Ich schlage mich auch gerade mit solchen Gedanken rum, weil sich mein Tumor auch nicht mehr auf das Bein beschränkt, sondern oben am Sitzbein hängt und außerdem habe ich Probleme an meinem Bauch, wo ich die Narbe vom Blinddarm und meiner Extremitätenperfusion habe. Mir sticht es manchmal vom Bein, wo der Tumor am Nerv hängt, bis über den Bauch und manchmal auch bis in den Arm. So hoch wurde aber noch nie ein MRT gemacht. Ich denke in Deinem Fall und auch bei mir, muss man sich auf Medikamente konzentrieren und versuchen es damit in Griff zu bekommen. Mein Problem ist nur, dass ich vieles nicht vertrage, aber Du hast da ja noch alles offen. Machs gut
Manuela.

[mone84]

Hallo meine lieben,

sagt mir bitte wenn ich falsch liege aber ist diese art nicht nur ein tumor der nur im muskelgewebe sich ausbreitet? So ist mein stand der dinge... Also würde ich von dem stand aus sagen das er nicht in wichtige organe wachsen kann drumherum vllt aber rein eigentlich nit.
Habe mit meinem doc schon tel muss donnerstag trotzdem hin der tumor im bein ist nit gewachsen aber habe ja mittlerweile probleme am unterbauch der redet immer von raumforderung ich warte einfach ab hauptsache der im bein ist nit gewachsen. Er meinte auch noch das er super froh darüber ist das noch nit operiert worden ist. Das sagen sie mittlerweile irgendwie alle weil diese dinger wohl aus weg operieren nicht so toll reagieren... Ich hoffe das das alles geklärt wird bei euch u es hoffentlich nicht schon wieder so nen scheiß ding ist.

Ich lese aber von vielen von euch immer das ihr alle kinder habt kann das nit eventl der auslöser gewesen sein weil diese dinger doch auf hormone arg reagieren sollen.

Ich drücke euch allen die daumen und alles alles gute bin froh das ich euch habe eure mone

[Schmatte]

Hallo Mone,

hier http://www.sos-desmoid.de/ kannst Du Dich mit Betroffenen austauschen und findest sicher auch Antworten auf Deine Fragen. Prof.H. ist einer der Spezialisten auf dem Gebiet der Sarkome. Außerdem ist Essen ein hervorragendes Sarkomzentrum in NRW - hättest es fast vor der Haustür. Kann mich nicht erinnern, wo Du in Behandlung bist!?

LG Schmatte

[mone84]

Hallo meine liebe schmatte,

ich bin doch in essen im sarkomcenter (tumorcenter) in behandlung es ging ja auch mehr um die sache die über mir stand wollte das da nur richtig stellen. Aber vllt schaut sie da einfach mal vorbei ich bin da schon angemeldet.

Vielen lieben dank für die antwort lg eure mone