aggressive Fibromatose

[mone84]

Hallo Suusi,

ich denke schon das man im uniklinikum essen gut aufgehoben ist so ist das ja gar nicht gemeint hab mich halt einfach alleine gefühlt da das letzte mal u es gibt halt zwei ärzte zu denen ich da nicht mehr will. Ja genau das ist nen chirurg deswegen versteh ich auch gar nicht warum ich nicht bei jmd bin der sich mit dem scheiß besser auskennt. Naja es gibt jmd der steht eigentlich immer nur im op das ist dr. lendemann(s) der ist der jenige den ich immer vertrauen würde der bringt mir es wenigstens rüber das ich was wert bin ( allerdings auch chirurg). Ach ich weiß da doch auch nicht mehr weiter.

Was ist das genau für eine Sitzung wo du dich anmelden willst in essen?

Gibt es eigentlich selbsthilfegruppen wo auch so treffen sind?

Ich danke euch das ihr so für mich da seit. Hab mir gestern auf heute echt schon gedanken gemacht mich vllt lieber einliefern zu lassen wäre sicherlich noch besser.

Danke für alles meine lieben. =*

[Suusi]

Guten morgen,

ich bin auch in Psychologischer Behandlung und eine Selbsthilfegruppe besuche ich auch.Es sind zwar keine Sarkom Betroffene darunter, aber es tut gut sich über Ängste und alles was einen Belastet auszutauschen.

Mir geht es irgendwie, wie dir mal voller Hoffnung und dann psychisch wieder ganz unten. Dabei wissen wir alle das Positives denken ganz wichtig ist.

Hol dir doch auf jeden Fall noch eine zweite oder dritte Meinung.
Ich wünsche Dir und allen anderen ganz viel Kraft.

Liebe Grüße Susanne

[Manu]

Hallo Susanne,
Dir wünsche ich auch alles Gute, Du hast ja auch schon einiges mitgemacht. Wie geht es Dir denn im Moment?


Viele Grüße an Alle.
Manuela.

[Suusi]

Hallo Manu,
ich bin sehr nervös,und habe richtig Schiss vor den Untersuchungen,aber was sein muss,muss sein.

Wie geht es denn Dir,wirst du denn operiert oder wartet man noch ab?
Ich habe auch kein Gefühl mehr im Bein,vom Knöchel bis zum Knie und zwei Muskeln mussten auch dran glauben,aber die anderen Muskeln haben die funktion ganz gut mit übernommen.So wie es mal war wird es nie mehr aber wenn ich keine Metastasen und kein Rezidiv bekommen würde, könnte ich gut damit leben.Die Angst ist halt ständiger begleiter.

Liebe Mone ,
wie geht es dir,du hast leider noch nicht wieder geschrieben.Da ich ja in der nähe von Essen wohne,stände meiner Seits ein Treffen nichts im Wege.

Susanne

[Kerstin85]

Hallo,
ich bin 24 Jahre alt. 2008 wurde in meiner rechten Wade ein 8x5 cm großer Desmoid festgestellt u. entfernt, leider zu 3/4 im gesunden. Bei erneuter Kontrolle vor 3 Wochen wurden mehrere Rezidive festgestellt.
Diese wurden bei OP vor 2 Wochen komplett, "R 0", entfernt.

=> Ich habe Angst vor einem nachwachsen, da es ja heißt, je öfter operiert, desto schneller... der Nachwuchs.

Bin deshalb morgen im Krankenhaus wg. Beratung zu Strahlentherapie, ich will das auf jeden Fall machen. Soweit ich mich bei Ärzten schon informiert habe, gibt es keine "gravierenden" Nebenwirkungen (wie unfruchtbarkeit...). Mit Hautrötungen o. Hautveränderungen kann ich leben, hab eh schon ne große Narbe und wäre nur Heilfroh wenn endlich RUHE ist.

Weiß hierzu jemand etwas? Hat Bestrahlung geholfen?

Kennt jemand etwas/jemanden, der sich mit Naturmedizin auskennt?

Vielleicht kann man das ja noch nebenbei machen.

Ich freue mich über Antwort.

Viele Grüße

Kerstin

[Kerstin85]

Hallo,
kann mir hier niemand etwas dazu sagen?????????

[Manu]

Hallo Kerstin,
leider habe ich jetzt einen ganz langen Text geschrieben, bin auf die falsche Taste gekommen und alles ist weg. Jetzt habe ich nicht mehr soviel Zeit und muss mich etwas kürzer fassen. Aber Du kannst mich gerne fragen, wenn Du etwas genauer wissen möchtest. Mein Bein wurde insgesamt in drei Bestrahlungsserien mit Höchstdosis bestrahlt. Jeweils nach Operationen. Der Erfolg war, dass ich am Unterschenkel seit ca. sieben Jahren kein Rezidiv mehr hatte. Nach meiner letzten Bestrahlung am Oberschenkel vor fünf Jahren hatte ich glücklicherweise fast drei Jahre Ruhe, dann habe ich wieder ein Rezidiv bekommen. Am Knie scheine ich Ruhe zu haben. Dafür habe ich ein Rezidiv ganz oben am Sitzbein, im nichtbestrahlten Gewebe und das Rezidiv am Ischiasnerv, an dem ich ein paar Monate Stillstand hatte, nach einer Extremitätenperfusion wächst auch wieder. Bei mir hatte man aber bei der ersten Operatin (vor 14 Jahren) ein falsches Ergebnis bekommen und daher habe ich ein halbes Jahr wertvolle Zeit bis zum nächsten Rezidiv, Operation und Bestrahlung verloren. Sonst hätte ich vielleicht mehr Glück gehabt. Jetzt ist eine innerliche Bestrahlung geplant, vorher versuche ich es aber noch mit Medikamenten.
Viele Grüße Manuela.

[Kerstin85]

Hallo Manu,
danke für deine Antwort. Das Problem mit dem "Text weg" kenne ich :-) Danke trotzdem schon mal.
Hattest du denn von Anfang an, an mehreren Stellen die a. F.? Meine, weil du auch am Oberschenkel, Ischias... bestrahlt wirst.
Oder ist das nach und nach gekommen?
Mich betrifft mom. "nur" die hintere Wade unterm Knie, werde am 08.03 den Ersttermin wg. Bestrahlung (Einstellung des Gerätes, MRT...) haben und dann ein paar Tage später anfangen.
Meine OP ist dann ca. 5 Wochen her, von der Zeit her, müsste das passen, oder?
Viele Grüße

[mone84]

Hallo meine lieben,

also mich gibt es noch. Mh viel passiert so die woche irgendwie. Alle sagen immer ich soll hier nicht online gehen weil das würde mich noch mehr fertig machen aber das ihr so die einzigsten seit die mich überhaupt verstehen naja. Bin ja alt genug u wohne alleine von daher denke ich kann ich gut für mich alleine entscheiden.

Also ich glaube es war mittwoch das war ich bei dieser psychotherapoltin. Hammer sag ich nur wenn es nach ihr ging wäre ich jetzt inner geschlossenen anstalt gut oder? Ich musste mittags nochmal in die rheinischen kliniken das ist ja am uniklinikum essen da war ich hatte nochmal nen gespräch u wenn jetzt nen stationärer thermin frei wird soll ich dahin gehen. Würde ich machen gar kein problem weil ich denke das mich so mehrere sachen schon ziemlich feddig machen unter anderem auch die diagnose naja aber die wollen mich da nur mit psychophamaka voll stopfen das mach ich nicht das will ich nicht. Ich will doch nur ne gesprächstherapie aber ohne tabletten u wenn dann eher pflanzlich aber nit soooo. Was sagt ihr dazu.

Sagt mir mal bitte was rezidiv nochmal genau heißt?

Wer geht denn zu dem treffen da mit dem sarkom? Ist das auch was für mich wo ich hingehen kann obwohl es ja nicht soooo schlimm habe wie ihr... Manchmal denke ich wenn ich euren krankheitsverlauf sehe das ich doch was anderes habe als ne aggressive fibromatose... Das wäre innerlich auch mein größter traum aber der wird wohl nicht war werden oder? schade.

Gegen ein Treffen hätte ich nichts einzuwenden.... Sehr sehr gerne sogar... =)

Ich danke euch allen sooo sehr die die mich mit ner pn anschreiben oder die die hier schreiben wüsste gar nicht was ich machen sollte ohne euch.

Wünsche euch allen alles gute u ein angenehmes wochenende.


eure mone

[Manu]

Hallo Kerstin,
bei mir hat es in der Kniekehle angefangen, ein Tumor, der um den Nerv rumgewachsen war und gedrückt hat. Da aber ein falscher Befund rauskam, wurde eben nicht rechtzeitig bestrahlt und der Tumor ist gleichzeitig nach oben und unten gewachsen. Zudem kann man im Nachhinein sagen, dass man weiter nach oben hätte bestrahlen müssen. Ich denke, Du hast beste Voraussetzungen, vorallem, weil es noch unterhalb des Knies ist und wenn ich es richtig verstanden habe, man auch in Gesunden operiert hat. Wo wirst Du denn bestrahlt, ich meine in welcher Klinik. Der Zeitpunkt ist normal, war bei mir genauso. Ich wünsch Dir alles Gute!

Hallo Mone,
zu mir haben auch schon viele gesagt, dass mir das doch schaden würde, hier im Forum. Ich würde sagen, dass, die das sagen keine Ahnung haben, weil sie selber nicht betroffen sind. Mir tut es auf jeden Fall gut, wenn ich mich austauschen kann. Das mit der Therapie ist schon schwieriger, da ich dich persönlich nicht kenne, kann ich ich nicht beurteilen, ob Du Medikamente nehmen musst. Außerdem kann das wahrscheinlich auch überhaupt nur ein Arzt. Aber Du solltest eben auch einen Arzt, oder eine Ärztin haben, der Du vertraust. Wegen dem Vortrag, weiß ich noch nicht genau, ich hoffe auch, dass es bald Vorträge über aggressive Fibromatose gibt, weil es ja jetzt einen Verein gibt. Wenn Du gehen wirst, lass es mich wissen! Rezidiv heißt Rückfall.

Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo meine lieben,

liebe Kerstin wünsche dir alles alles gute drücke dir natürlich die daumen das alles gut klappt. Viel Gesundheit natürlich.

So nun zum anderen teil ich würde gern mal dahin gehen aber wie ich gelesen habe muss ich mich erst da anmelden oder? Aber kann ich mit ner aggressiven fibromatose überhaupt dahin gehen?

Bei mir kann ja kein rezidiv sein weil bei mir nehmen die dieses scheiß ding ja nit raus naja was vllt auch von vorteil ist oder auch nit die frage bleibt im raum stehen.

Manchmal denke ich ich stell mich nur an weil wenn ich so lese was ihr so durchmacht also hut ab... Ich glaub meine psyche würde da gar nicht so mitspielen aber sagen wir mal so immer u immer wieder dahin zu müssen jeden 3monat u nicht zu wissen wie das leben jetzt mal wieder weiter geht ist auch nit grade einfach.

Ja stimmt schon per nachrichten zu sehen wie ich so persönlich bin das ist nen bissl schlecht aber jeder meiner freunde sagt das ich sowas nit brauche u tiefsituationen hat doch jeder von uns mal bei mir sind sie dann vllt extrema als bei anderen ach was weiß ich..... Unglaublich....

Ich bin einfach froh das ich euch habe u werde es mir auch von niemanden nehmen lassen....


lg und danke für alles

[Suusi]

Guten Morgen,

liebe Mone,schön mal wieder etwas von dir zu lesen. Wie alt bist du eigentlich? Habe all deine Beiträge gelesen aber wie alt du bist stand leider in keinem.
Ich kann dich gut verstehen,einweisen und mit Medikamenten vollpumpen,das ist ja wohl nicht die Lösung.Die Lösung ist damit zu leben und lernen damit umzugehen. Mal geht es ganz gut und dann ist man wieder ganz tief unten.
Morgen ist mein Mrt und bald das CT,mir geht es echt beschissen.
Viele meinen mein Gott stell dich nicht so an, ist doch nur Routine,na klar Routine die über meine nächsten 3 Monate entscheiden.

Kerstin dir wünsche ich für alles weitere alles gute und drücke allen hier im Forum, beide Daumen

Einen schönen Sonntag an alle, ich muss gleich arbeiten,was mir persönlich auch immer schwerer fällt,da ich viel stehen und laufen muss.

Susanne

[Kerstin85]

Hallo ihr,
danke für Eure Beiträge und Euer Mut machen!! Das hilft, und ich bin sehr froh, dass ich mich hier angemeldet habe. Klar, andere verstehen das nicht. Bei mir wird auch schon gesagt, dass mich das noch mehr VERRüCKT macht. Aber das das hier keiner so gut versteht, wie jemand der leider auch betroffen ist, wird nicht bedacht!

@ Manu: Ich werde im Klinikum Ansbach bestrahlt, komme von einem Dorf aus der Nähe. Wurde im Klinikum rechts der Isar in München von Hr. Prof. Dr. Gradinger operiert. Bin jetzt sehr zufrieden, da es ja komplett raus ist.
Eigentlich wollte ich an die Uni Klinik Erlangen zur Bestrahlung, aber nachdem die Münchner bereits mit Ansbach telefoniert hatten und meinten, dass die sehr kompetent seien (halt was man übers Tel. so mitkriegt) mach ich es jetzt dort. Die meinten auch, dass man eig. nichts falsch machen kann. Da vertrau ich jetzt einfach mal drauf! Wie gesagt, am 08.03 hab ich den Vorbereitungstermin.
Wie geht es dir momentan?

@ Mone: Rezidiv heißt soviel wie Manu schon geschrieben hat, Rückfall. Ich nehm den Fachbegriff oder sage "Nachwuchs", das klingt für mich persönlich net so schlimm :-)
Ich werde an diesem 08.03 nach meinem Termin auch zur Psychologin dort gehen. Habe nach meiner ersten OP 2008 so ziemlich alles verdrängt, das war falsch, ich könnte es aber, wenn ich es nochmal erleben würde, auch nicht anders machen. Da muss man eh alles machen was die Ärzte sagen und man fühlt sich wie im Film, aber leider ist es die Wahrheit!! Und eigentlich ist es schlimm, dass man sich dann doch irgendwann "routiniert" fühlt (man weiß den Ablauf im Krankenhaus, kennt sich schon mit irgendwelchen Fachbegriffen aus...) Ich hör mir einfach mal an, was die Dame erzählt, bzw. was sie von mir wissen will und wie meine psy. Diagnose ausfällt.
Gehst du denn jetzt zur Therapie? Wo war dein Tumor?
Habe mir schon überlegt zu diesen Vorträgen zu gehen, aber da ja jetzt die Bestrahlung los geht und ich somit jeden Tag in der Klinik bin, nebenbei noch Krankengym. u. Lymphdrainage habe... finde ich keinen Freiraum, bzw. ist das auch alles sehr weit von mir weg. Das ist der Hauptgrund.
Falls du gehst, kannst du uns ja akt. Infos schreiben ;-)

Ich wünsche ALLEN ALLES GUTE und VIEL KRAFT. Fand den Satz aus dem Forum sehr gut: "Alle Kraft die wir fortgeben, kommt verwandelt und erfahren wieder zurück". Das wünsche ich jedem.
Ich denke trotz meiner Krankheit immer noch, das irgendwie!! alles für etwas anderes wieder gut ist. Weiß zwar noch nicht, was es bei mir ist (vielleicht wird man feinfühliger...) aber ich hoffe, es zu merken!

Viele Grüße aus Bayern

[mone84]

Hallo meine lieben,

also noch bin ich 25jahre alt werde im mai 26jahre alt =).

Ja ich werd einfach mal schauen was die zeit jetzt alles noch so mit sich bringt. Ja wir kennen das ja fast alle ne jeden beschissenen 3monat immer ins mrt u dann zur besprechung das geht ziemlich an die substanz.

Wie waren eure letzten untersuchungen? Gestern war ich am fussballplatz fussball schauen weil spielen geht ja leider nit mehr u dann wurde mir gesagt das ich schon seit monaten so traurig aussehen würde. Das gibt mir schon wieder etwas zum nachdenken.

lasst mich wissen was es neues bei euch gibt.
LG eure mone

[Kräuterquark1980]

Hallo,


vielleicht erinnert sich ja noch jemand an mich, denn ich hab lange nix mehr geschrieben, sondern immer nur still reingelesen.

Heute muß ich mich allerdings mal wieder mit einer Frage an euch wenden und ich hoffe mir kann einer helfen.

Falls ihr nicht mehr wißt, wer ich war:

Ich werde dieses Jahr 30 Jahre alt und hatte vor quasi exakt einem Jahr einen Desmoid im rechten Oberbauch, der vor Diagnosestellung operiert wurde. Bei der Diagnose wurde festgestellt, dass der Rand nicht sauber war, nun beobachtet man. Ich war dann im Mai in Mannheim, wo mir gute Hoffnungen gemacht wurden.
Habe seither einige MRTs gehabt und der Befund ist bisher unverändert. Es gibt einen knapp 1cm Rand der nach Tumor aussieht, sich aber derzeit nicht verändert.
Mir ging es gut, ich hab mein Leben so gut es ging gelebt.

Jetzt hatte ich aber seit Januar ungefähr immer mal wieder Schmerzen im rechten Bauch (mein Desmoid war 6x4cm groß), die Narbe ist knappe 20cm und sehr wulstig und unschön.

Hat noch jemand nach so langer Zeit wieder Schmerzen und deutet es evt auf Wachstum hin?
Hab am Freitag mein nächstes MRT und ich hab richtig dolle Angst.

Dann noch eine andere Frage:

Ich hatte von ca April 2008 bis Oktober 2008 eine Urticaria, sehr ausgeprägt am ganzen Körper. Es wurden diverse Tests gemacht, aber nie eine Ursache gefunden. Dann war sie genauso plötzlich weg, wie sie kam und ich war einfach nur froh drum. Hab es auf hormonelle Veränderungen nach Abschluß der Stillzeit meiner Tochter geschoben.....
Den Desmoid hab ich im Januar 09 das erste Mal getastet.....

Jetzt hab ich seit ca 1 Woche wieder beginnende Urticaria. Sie hat am rechten Oberbauch überhalb meiner Narbe angefangen und wandert nun, die Brust ist schon voll, nun geht es im Ellenbogen und auf dem Rücken los. Meine Finger jucken wieder, alles juckt, nix hilft, genau wie damals....


Hatte eine von euch in irgendeinerweise eine Urticaria?? Oder habt ihr davon gehört, dass es damit zusammen hängen kann?


Ich hoffe mir kann einer helfen, ich bin so verzweifelt und hab Angst...

Lg Vera