Zungengrundkarzinom: Suche Frauen/Mütter

[HansHuhn]

Hallo Lillifee,

tja, das ist eine schwere Frage.
"Früher" waren die Prognosen bei dieser Krebsart extrem schlecht, weil meist nur extreme Alkoholiker diese Sorte bekamen. Das scheint sich zu ändern, da zunehmend auch jüngere Leute, die nicht rauchen oder trinken, an Zungen(grund)krebs erkranken.
Ich bin mit 36 Jahren daran erkrankt, das ist jetzt 2 1/4 Jahre her, habe gerade mein jährliches Kernspin hinter mir. Toi-toi-toi!!! Man sagte mir, vor 10 Jahren hätte ich das nicht überlebt, da die OPs noch nicht so ausgefeilt waren.
Wichtig scheint auch zu sein, bei Bestrahlung und Chemo nicht "zu sparen" aus falscher Furcht. Ich bin absolute Naturheilkunde-Anhängerin, aber was sein muß, muß sein...

Herzliche Grüße und alles Gute für Dich und Deine Mutter!
Martina

Hallo Martina,
ich hatte bei meinem Therapeuten nachgefragt, das, was er da treibt, ist eine Mischung aus mehreren krankengymnastischen Behandlungsformen. Da ich das niemals mehr vollständig zusammen bekomme, würde ich Dir gern die Telefon-Nummer der Praxis zukommen lassen, damit Du oder ein Therapeut Deiner Wahl sich das direkt erklären lässt - was in den heutigen Spam-Zeiten gar nicht so einfach ist, denn es ist nicht ratsam, eine email-Adresse oder Telefon-Nr. hier einfach so zu nennen. Könntest Du mich kurz über die mail-Adresse anfrage(at)pelzgesichter.de anschreiben, dann schicke ich Dir die Adress-Daten.
Das (at) musst Du durch das entsprechende Zeichen ersetzen - klar, oder?
Bei mir war es so, dass ich anfangs zweimal die Woche in die Praxis musste, sonst war das nicht so toll mit der Beweglichkeit des Kopfes und der Schultern, das nervte vor allem beim Autofahren. Mittlerweile reicht mir ein Besuch pro Woche - als ich neulich mal eine Woche komplett ausfallen ließ, kam ich zehn Tage gut zurecht, aber dann kam ich mir vor wie in einem "schlechten Film", fast vergessen geglaubte Beschwerden stellten sich wieder ein. Im Normalfall kann ich den Kopf genauso weit und gut drehen wie ein Nicht-Operierter/Nicht-Bestrahlter, ich kann auch beide Arme Richtung Decke bewegen, allerdings ermüde ich bei Arbeiten, wo die Arme ständig oben sein sollten schneller als früher und bin auch deutlich geschaffter (kann aber auch das zunehmende Alter sein *grins)
Es war bei mir übrigens so, dass sich ein großer Erfolg gleich am Anfang einstellte, eine Zunahme der Beweglichkeit von 15% auf über 50%, um den Rest musste ich dann aber sehr zäh ringen (lassen).
Grüße Birgit

ich habe angst!durch zufall wurde bei mir eine veränderung des zungengewebes festgestellt.bisher habe ich das wort zungengrund nicht gekannt seit 5 wochen gehe ich durch die ungewissheit. gestern war ich im krankenhaus zur untersuchung jetzt muß ich zum ct wieder warten. man was kommt da auf mich zu? ich bin alkoholikerin, seit 1 jahr trocken und nun? wenn es dann so ist, habe ich es mir selber eingebrockt. gestern habe ich zu meinem sohn 26 jahre gesagt er soll sich nicht soviel sorgen machen als antwort kam ich versuche es. was habe ich nur meinen kindern angetan!!! am liebsten würde ich dem allen ein ende setzen aber worunter leiden meine söhne mehr?? bitte helft mir??!!!

Hallo carina,es ist doch schonmal gut.. das Du 1 Jahr trocken bist. Und ich sehe d das selbst zuschreiben musst. Warte erstmal Dein CT ab. Ein Ende ist schnell da, sehe mal lieber zu... das Du noch weiter lebst. Nicht bös gemeint.Ob Deine Söhne leiden, das weiß ich nicht, aber Du kannst selber einen Einfluss darauf nehmen.Liebe Grüße und ich Dir die Daumen fürs CT Saskia

noch Verbesserung...... Und ich sehe das nicht so , das Du Dir das selbst zu zuschreiben hast.

ich habe angst!!!mit meinem zungengrund ist etwas nicht in ordnung bin schon seit ca 5 wochen in behandlung jetzt soo noch ein ct kommen. wie lange hat bei euch die diagnostik gedauert?

hi saskia es tut gut wenn man auf den "boden" zurückgeholt wird. danke an dich und auch dir alles gutename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de

Hallo carina, sicher hat man Angst. Und das es immer zwischen den Untersuchungen etwas dauern kann , ist fürchterlich aber normal.Ich würd erst mal dein CT abwarten. Und bis dahin kannst Du ja hier posten. Die diagnosen , sind verschieden .. mal gehen sie schnell, mal dauerts etwas länger. für einen der auf eine Diagnose wartet...... ist jeder Tag den man warten .... ein grauen voller Tag. Hast du denn jemanden der Dir zur Seite steht???? Wann hast Du denn Dein CT????Ganz liebe Grüße Saskia

hi saskia du hast sicher auch probleme. ich finde es erstaunlich wie positiv du auf mich eingehst.den ct termin kann ich mir erst am montag geben lassen. bei jedem schluck essen oder trinken höre ich in mich hinein. nun habe ich die hürde alhohol überwunden,nun habe ich angst vor dem resultat.aber an meinem pc kann ich mich wirklich ablenken. meine jungs haben mir das teil ende februar hergestellt. erstaunlich wie er jetzt wichtig für mich wird. dabei wollte ich nie daran:scheißtechnik

Sicher carina, hat der eine oder andere Probs. ich find es gut von Dir, das Du zu gibst, das Du Alkohol Probleme hattest. Und das schöne daran, Du bist jetzt 1 Jahr trocken.Es gibt hier auch ein Chat, da kannste mit Leuten wunderbar reden. Allgemein und über Deine Probleme. Das hilft ..... und in dem Moment wo man sich unterhält ist die Angst erstmal weg.Ich hatte auch meine Tiefs... aber ich musste ja damit leben. Ich hatte Glück und mein Krebs ist weg. Aber andere haben oder hatten nicht soviel Glück. Drum bin ich für jeden Tag den ich lebe DANKBAR. Und heute geniße ich jeden Tag mit meinen Lieben.
Ich wünsche Dir alles Liebe und knubbel Dich mal. Saskia

carin, halte mich bitte auf dem Laufenden.

Liebe Birgit, das mit der Krankengymnastik/ Lymphdrainage habe ich aufgegeben. Seit November habe ich -bis auf Osteopathie- nichts mehr machen lassen und genauso wie sich vorher nichts verbessert hat, hat sich nun auch nichts verschlechtert. Ich kann gut damit leben, ab und zu einige Dehnübungen, das reicht. Der Muskel ist jetzt auch nicht mehr kürzer geworden, so daß mein Hals noch einigermaßen gerade ist.
Ansonsten möchte ich allen Betroffenen Mut machen, es lohnt sich, die Torturen der Behandlung durchzustehen. Ich bin jetzt 1 1/2 Jahre nach der OP und kann ein beinahe normales Leben führen...
Herzliche Grüße an alle!
Martina

Hallo Martina, hallo an Alle,

ich bin erst heute auf dieses Forum gestoßen - super Idee, nach Frauen mit dieser Erkrankung zu suchen! Ich bin 36 Jahre alt und habe seit fast 9 Jahren "Erfahrungen" auf diesem Gebiet ;-) Ich hatte ein PlattenepithelCA zuerst in der Wange, dann im Unterkiefer, dann im Mundboden. Bin 18mal operiert, bestrahlt und lebe seit 4 Jahren mit einer PEG. Habe Probleme beim Sprechen, Essen... und ebenso viele Erfahrungen - die ich bei Bedarf gerne teile, wenn Sie jemand anderem helfen können!
Liebe Martina, das Einzige, was mir bei den Verhärtungen und Muskelverkürzungen hilft ist auch die Osteopathie! Allerdings kommt es da absolut auf die Qualität des Therapeuten an...
Ich finde es toll /beneidenswert, dass Du wieder arbeitest! Hast Du keine Sprachprobleme? Oder wie kommst du im Job damit klar?
Viele liebe Grüße an Alle!
Maggy

Liebe Maggy,
danke für Deine Nachricht. Ich bin natürlich erschrocken über Dein Alter und Deine lange Erfahrung mit dieser Krankheit. Wie kommst Du klar momentan?
Ich bin sehr dankbar, daß ich beim Sprechen und Schlucken keine Probleme habe, obwohl 2/3 des Zungengrundes entfernt wurden. Lediglich ein Mundwinkel "hängt". Ansonsten fühle ich mich bis auf den etwas merkwürdig aussehenden Hals und die Mudtrockenheit topfit.
Laß es Dir gut gehen!
Herzliche Grüße an alle! Martina

Liebe Maggy,

bitte melde Dich! Wie geht es Dir?

An Alle:

Ich möchte den Buchtipp von Ladina weitergeben: "Ohne Hoffnung kein Leben. Erinnerung eines Krebskranken" von Horst Bronk, ISBN 3-8334-1964-4
absolut empfehlenswert!!!!

Herzliche Grüße
Martina