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  #1  
Alt 15.09.2013, 15:24
Laskar Laskar ist offline
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Beiträge: 5
Standard Fast verloren...

Hallo,
ich sitze gerade im Hospiz neben meiner geliebten Mutter. Sie schläft und ich möchte einiges aus der Krankengeschichte aufschreiben. Vielleicht hilft´s irgendwie.

Meine Mam ist jetzt 69 Jahre und seit ca. 3 Wochen im Hospiz. Sie hat einen Hirntumor und ihr Zustand verschlechtert sich seit ca. 6 Wochen rasant.
Die Diagnose kam ca. im März 2012. Sie war unvermittelt öfter gestolpert und konnte einmal gar nicht mehr aufstehen. Der Arzt schickte sie gleich zum MRT und diese erkannten schnell, dass etwas nicht stimmte.
Sie kam dann zügig ins UKE und wurde operiert. Wir hatten schreckliche Angst vor der OP und konnten auch nicht fassen, was uns gerade widerfuhr. Als dann nach der OP die Diagnose Glioblastom lautete, waren wir geschockt. Die Statistiken vom Glio lassen nicht viel Raum für Hoffnung. Trotzdem hofft man natürlich die Ausnahme zu sein.

Danach konnte sie den rechten Arm und das rechte Bein nicht mehr gut bewegen. Wir dachten zunächst, das könne durch Therapie wieder verbessert werden, es wurde aber nur kurz besser. Meine Ma war von einem Moment auf den anderen schwer behindert.

Meine Schwester lebt in den USA und ich habe einen mehrjährigen Vertrag in Sachsen. Es war sehr schwer nicht täglich vor Ort sein zu können, v. a. da die Lebenssituation mit meinem Vater teilweise sehr schwierig war. Ich habe Ihr eine behindertengerechte Wohnung bei uns in der Nähe gesucht, aber sie konnte sich nicht durchringen.

Nach der Operation hat meine Ma Bestrahlung und Chemo bekommen. Die Chemo hat sie stark mitgenommen, ihre Blutwerte waren im Herbst 2012 so schlecht, dass sie nicht mehr weitermachen konnten. Die Höchstmenge der Bestrahlung hatte sie auch erhalten. Sie hat dann Bevacizumap bekommen. Die Oberärztin hat es gegen die Krankenkasse durchgesetzt, da es noch nicht freigegeben ist. Dies hat den Tumor ungefähr ein Jahr bis zum Sommer 2013 in Schach gehalten. Aber das letzte MRT Anfang August zeigte Wachstum an zwei neuen Stellen.
Gleichzeitig wurde die Pflegesituation immer dramatischer. Ich war gerade dabei eine schöne Seniorenresidenz zu suchen, als die Oberärztin sagte, dass die Heilungsversuche jetzt beendet seien und nur noch Palliativbehandlung Sinn mache. Sie hat das Medikament abgesetzt und ein Hospizunterkunft verordnet. Wir haben nach der Diagnose viel geweint. Meine Ma hatte bis zuletzt immer noch Hoffnung.

Es war auch ein Kampf ins Hospiz zu kommen, es hat 3 Wochen gedauert und ich bin jedes Wochenende nach Hamburg hochgefahren, um für meinen Vater die Nachtpflege zu übernehmen. Schon zu Hause musste sie Windeln tragen, bekam zunehmend Probleme mit dem Essen, war auch mehr abwesend. Treppe steigen ging nicht mehr, gehen bald auch nicht mehr. Wir haben Ihr Bett runter ins Wohnzimmer gebracht. An einem Wochenende habe ich es noch geschafft mit ihr nach oben zu kommen, um sie zu duschen. Dann fing sie an zu lallen und undeutlich zu sprechen und hatte Tage, an denen sie das Bett nicht verlassen wollte. Dann bekamen wir endlich den Hospizplatz.

Sie hat sehr geweint. Noch kurz vorher, als ich eine Plegemöglichkeit für sie suchte, sagte sie für eine Hospiz sei es ja noch zu früh. Sie fürchtete sich vor der Endgültigkeit. Ich bin aber sehr froh, die Pflegerinnen im Hospiz sind so lieb und es ist sehr schön hier.

Im Hospiz konnten wir dann noch einige Rollstuhlausflüge machen im Spätsommer. Nach und nach wurde es allerdings auch mit dem Sprechen schlechter. Jetzt kann sie überhaupt nicht mehr sprechen. Das ist für uns alle und für sie am meisten ganz furchtbar. Unter der Woche in Sachsen rief ich an und habe die ganze Zeit einen Monolog gehalten, bis ich nichts mehr zu erzählen wusste.

Nun sitze ich hier an Ihrem Bett und kann die Tränen nicht zurückhalten. Sie dämmert die meiste Zeit. Kurz habe ich den Eindruck, sie ist etwas da, aber ich bin nicht sicher, dann scheint sie wieder zu schlafen. Sie weint auch sehr viel, auch im Schlaf.
Es ist sehr traurig. Ab morgen muss ich meinen beruflichen Pflichten in Hamburg nachkommen und ich hoffe, es gelingt mir die Fassung zu behalten.

Mein Vater hat mir gestern gesagt, sie hätten ihm geraten, die Beerdigung vorzubereiten und es wäre wohl jetzt eine Frage von Tagen. Wir haben beide geweint, als er erzählte, was er sich für die Beerdigung ausgedacht hat.

Jetzt sitze ich hier und sauge die letzten Tage ein, die ich meine Ma noch sehen und anfassen kann. Ein Krebstod ist wahrscheinlich meistens schlimm. Das furchtbare an diesem Sterben ist aber der Verlust Deiner Fähigkeiten und auch ein Stück weit Deiner Würde. Erst die Lähmung und der Verlust von Selbständigkeit, dann die Unkonzentriertheit, dann die Windel, dann das Sprechen und jetzt kann sie kaum noch Schlucken und ist nur noch wenig bei Bewusstsein. Es tut mir sehr leid. Ich hoffe es wird schön für sie, dort wo sie hingeht.
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  #2  
Alt 15.09.2013, 19:48
Benutzerbild von Gina79
Gina79 Gina79 ist offline
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Standard AW: Fast verloren...

Hallo Laskar! Es tut mir so leid dass auch deine Mum so schwer krank geworden ist und ihr eine so schlimme Zeit durchmacht.
Mein Papa ist an Lungenkrebs erkrankt und ist vor ungefähr einem halben Jahr von uns gegangen. Er war auch ein großer Kämpfer und hat alles so tapfer mitgemacht. Leider hat er dann doch seinen Kampf verloren.
ICh verstehe dich so gut, es ist eine so schlimme Zeit und man kann nur "da"sein. Man möchte so gerne helfen und dem lieben Menschen etwas von seinem Leid und seinen Schmerzen abnehmen aber es geht nicht.
Du hast so recht, der Verlust an Würde und Selbstständigkeit ist das Schlimmste. Mein Papa hat zum Schluss auch eine Windel getragen. Das wollte er aber nicht mehr mitmachen und hat einen Tag später einfach losgelassen.

ICh bin dankbar dass mein Papa so schnell loslassen konnte und ihm weiteres Leid und ein weiterer Verlust seiner Würde erspart geblieben sind aber natürlich bin ich auch unendlich traurig dass ich ihn verloren habe.

Sauge diese TAge, Minuten und Sekunden so gut es geht auf, rieche an deiner Mum und liebkose sie. Es wird dir später als mächtiger Schatz in Erinnerung bleiben!

ICh wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und dass deine Mum ohne Schmerzen und Leid loslassen kann!

Alles Liebe!
__________________
Mein Papa: Kleinzelliges Bronchialkarzinom
Diagnose am 21.12.2011
am 23.2.2013
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  #3  
Alt 17.09.2013, 14:11
Laskar Laskar ist offline
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Standard AW: Fast verloren...

Hallo Gina,

vielen Dank für Deine lieben Worte.

Ich habe mich jetzt frei gemacht von meinen Verpflichtungen, mein Chef hat zum Glück Verständnis. Bis zum Ende der Woche bin ich frei und kann bei ihr sein.

Sie liegt allerdings nur noch im Bett und dämmert oder schläft. Ich hatte gestern schon Angst, dass die Augenlieder gelähmt sind, aber die Pfleger glauben es nicht, sie sagen, sie sei eben sehr schwach

Ich habe ihr etwas das Augenlied hochgehoben und sie hat geweint als sie mich sah. Irgendwo da drinnen ist sie noch, aber ganz weit weg. Es wirkt alles wie unterbewusst. Gestern dachte ich, noch einen Hauch von Winken zu sehen, als ich ging. Der Zustand ist schrecklich. Ich hoffe, sie schläft friedlich rüber.

Ich habe sie in den Arm genommen und ihr gesagt, dass alles gut wird, dass ich jetzt bei ihr bin und sie halte. Es zerreisst mir das Herz, dass ich in den letzten Monaten nicht so viel da sein konnte, wie ich gerne gewesen wäre. Aber Schuldgefühle sind wahrscheinlich immer da, egal was man macht oder nicht macht.

Zum Schluss ging alles sehr schnell. Am 5. August war das MRT mit der schlechten Nachricht. Nach 3 Wochen, am 26.8., in denen es zu Hause eigentlich nicht mehr ging, hatten wir den Hospizplatz.
Am 30.8. war ich noch mit den Kindern im Hospiz, die haben mit der Fernbedienung vom Bett rumgespielt (solche Extremlagen hatte das Bett sicher noch nie), das hat sie alles noch gut mitbekommen.

Schrecklicherweise hat der Kleine etwas wiederholt, was der Große vorher im Auto gesagt hat. "Ich habe Oma lieb, aber nicht mehr seit sie krank ist. Jetzt spielt sie gar nicht mehr mit mir."

Am 7.9. war ich oben, da war sie schon sehr kaputt. Wir haben gedacht es lag an dem Bad, das sie im Hospiz bekommen hatte und dass die Logopädin da war und mein Pa und ich sie noch mit dem Rollstuhl spazieren geschoben haben. Aber sie hat mir noch über die Wange gestreichelt, weil mein Weisheitszahn so entzündet war.

Und als ich jetzt am 14.9. da war, war ich erschüttert über ihren Zustand. Am Sonntag konnte ich noch mit meiner Schwester skypen und sie hat einmal gewunken, als sie ihre Enkeltochter sah und hat mir auch noch zum Abschied gewunken. Aber jetzt ist sie eigentlich gar nicht mehr richtig wach. Essen kann sie auch nicht mehr, nicht mal mehr Pudding.

So rasend schnell wie es ging, seit das Avastar abgesetzt wurde...Die Oberärztin hatte das vorhergesagt. Trotzdem ist dieser Verlauf erschütternd. Die Mama von einer Freundin ist vor 6 Wochen an Krebs gestorben. Sie konnte aber noch Laufen und Sprechen und ist gefallen, als sie an ihren Mülltonne zugange war, davon hat sie sich nicht erholt. Nach 2 Tagen kam sie ins Hospiz, nach 4 Tagen ist sie gegangen. Das ist auch schlimm, aber nicht so schlimm wie dieses Dahinsiechen.

Liebe Grüße

Geändert von Laskar (18.09.2013 um 19:14 Uhr)
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  #4  
Alt 19.09.2013, 14:14
Benutzerbild von hope36
hope36 hope36 ist offline
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Standard AW: Fast verloren...

Hallo Laskar... Auch ich sitze gerade im Hospiz am Bett meines Vaters (58). Ich schau ihm seit einer Stunde beim schlafen zu.. Fühlte mich grad so allein.. Hab mein Handy raus geholt und hier gelesen. Ich weiß genau wie Du Dich fühlst und es tut mir unendlich leid das Deine Mama diese grausame Krankheit hat. Fühl Dich gedrückt..Es ist wirklich grausam das Menschen so leiden müssen. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Glg Michaela
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Papa gekämpft bis zum Schluss....
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  #5  
Alt 19.09.2013, 18:55
Laskar Laskar ist offline
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Hallo Michaela,

das tut mir sehr leid für Dich und Deinen Papa. Ja, es ist eine sehr schwere Zeit für uns, aber wir müssen durch.

Meine Ma schläft oder dämmert jetzt fast nur noch. Es ist sehr belastend, sie so zu sehen. Ich tröste mich damit, dass sie schmerzfrei ist und nicht mehr bewusst mitkriegt, was mit ihr ist, sie hat jetzt zumindest lange nicht mehr geweint. Aber ein Leben ist das nicht mehr. Ich hoffe sie wird bald erlöst.

Ich schicke Dir ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
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  #6  
Alt 19.09.2013, 19:46
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wildcat2505 wildcat2505 ist offline
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hallo hope, hallo laskar....
es tut mir so unendlich leid für euch. Ich kann nachfühlen, wie es euch geht.
Der Wunsch, es möge doch schnell gehen, streitet sich mit dem Herzen, dass man die Lieben behalten möchte. Aber doch nicht so, kann nicht irgendein Wunder geschehn. In den meisten Fällen geschieht leider keins
Ihr macht das ganz ganz toll!
Geniesst jeden Augenblick, redet mit ihnen, erzählt ihnen von schönen Erinnerungen, die ihr habt...auch wenn sie dämmern, ich bin sicher, sie fühlen die Liebe, die ihr mit ans Bett bringt.
Ich wünsche euch auf eurem Weg alles erdenklich gute und viel Kraft
__________________
GlG Rika
mein Mann: Hautkrebs pT3aN1aM1c Klinisches Stadium IV, CL 4 *16.09.1963 - 26.1.13
Nicht die Zeit heilt unsere Wunden, wir gewöhnen uns nur an den Schmerz
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  #7  
Alt 21.09.2013, 16:43
Laskar Laskar ist offline
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Hallo Rika,

Danke für Deine lieben Worte. Meine Ma ist mittlerweile gar nicht mehr bei Bewusstsein, sie ist ganz weit weg. Vielleicht ist es schon so etwas wie ein Koma. Ich habe gelesen, dass dies durch den steigenden Hirndruck irgendwann eintritt.
Das ist aber gnädiger und erträglicher als der Zustand davor, wo man dachte, sie hat vielleicht noch Bewusstsein, aber kann nicht mehr kommunizieren. Die Schwester sagte, sie hat sich schon auf den Weg gemacht. Ihr Atem hat sich auch verändert. Aber sie hat keine Schmerzen.

Merkwürdigerweise ist mir so, als wäre sie schon gestorben. Ich arbeite schon die Vergangenheit auf, mache meinen Frieden mit Themen, dabei liegt sie noch vor mir und ist nicht Tod.

Ich muss jetzt langsam wieder die 500 km zurück zu Familie, Arbeit und Pflichten. Ich muss mich auch langsam wieder ausgraben aus der Trauer und wieder weitermachen. Ich hatte irgendwie gehofft, dass sie geht, wenn ich noch hier bin, aber es sieht nicht so aus, das es so kommt. Ich frage mich, wie es andere in dieser Situation machen? Einerseits ist man schwer belastet, andererseits kann man sich ja kaum wochenlang krankschreiben lassen, bis alles durchgestanden ist und bis dahin komplett abtauchen...

Liebe Grüße

Geändert von Laskar (21.09.2013 um 16:53 Uhr)
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  #8  
Alt 21.09.2013, 22:00
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hope36 hope36 ist offline
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Standard AW: Fast verloren...

Hallo ihr lieben... eigentlich fehlen mir die Worte.. Und doch möchte ich mich irgendwie mitteilen. Es ist grad so real.. So nah.. Das er gehen wird. Ich konnte es einfach nicht wahrhaben. Sein Zustand hat sich auch in zwei Tagen verschlechert. Er schläft oder starrt an die Decke.. Manchmal flüstert er was. Ich fühle mich hilflos.. Ich kann nur da sitzen und nichts für ihn machen. Ich weiss.. Ihr denkt das ist schon sehr viel aber für mich reicht es nicht. Vor einigen Tagen sagte er dauernd.. Hilf mir doch bitte. Das hat mich zerissen. Ich hoffe das ist jetzt in Ordnung.. Das ich so schreibe.. Ich möchte euch nicht runter ziehen?! Liebe Laskar.. Ich verstehe dich voll und ganz und das wird auch ganz viel Kraft kosten.. Zu fahren. Ich hoffe Du hast sie. Ja unser "normales" Leben geht leider weiter.. Für mich leider. Ich bin seit Monaten hin und her gerissen.. Arbeit.. Kind.. Mein Vater.. Ich kann keinem zeitlich gerecht werden.. Darunter leide ich sehr. Heute geht es mir schlecht.. Starre als aufs Telefon.. Ich habe solch Angst vor dem was kommt....
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Papa gekämpft bis zum Schluss....
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  #9  
Alt 23.09.2013, 13:18
Laskar Laskar ist offline
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Hallo,

meine Mom ist gestern um kurz vor zehn vormittags eingeschlafen. Sie hatte keine Schmerzen und ist aus dem Koma friedlich eingeschlafen.

Ich war gerade allein bei Ihr und habe mich verabschiedet, weil ich zum Bahnhof musste. Nachdem ich mich verabschiedet habe und unmittelbar bevor ich losging, hat sie aufgehört zu atmen. Wir haben ihr immer wieder gesagt, dass es ok ist, dass sie loslassen kann. Vielleicht hat ihr das dann geholfen loszulassen, vielleicht wollte sie auch nicht, dass ich mir später Vorwürfe mache.

Jetzt ist sie für immer weg und sie wird mir nie mehr Antworten geben. Das macht mich so grenzenlos traurig, ich kann es nicht richtig fassen.

Aber es fällt auch eine schwere Last ab. Die letzten Monate und besonders die letzten Wochen mit dieser quälenden Entwicklung, waren sehr schwer. Jetzt müssen wir nicht mehr warten, was sich der Glioblastom - dieser Schweinhund - als nächstes einfallen lässt. Jetzt ist der Zustand stabil und sie hat es überstanden und muss nicht mehr leiden. Ich hoffe, es geht ihr gut, wo sie jetzt ist.

Liebe Mama,
möge der Weg sich vor Deinen Füßen ebnen, der Wind in Deinem Rücken sein.
Sanft falle der Regen auf Deine Felder, warm scheine die Sonne in Dein Gesicht.
Möge der Mond und die Liebe Deiner Familie Dir dunkle Nächte und Stunden erhellen und wärmen...und bis wir uns wiedersehen, möge Gott Dich in seiner schützenden Hand halten.
In Liebe Dein Sohn
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  #10  
Alt 23.09.2013, 13:24
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wildcat2505 wildcat2505 ist offline
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Es tut mir so unendlich leid für dich/euch. Ihr geht jetzt einen schweren Weg, der aber auch friedliche Zeiten haben wird.
Ich weiss, es gibt nicht vieles, was trösten kann, auch nicht die Vorstellung, dass alles Leid nun ein Ende hat.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für euren zukünftigen Weg
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  #11  
Alt 27.09.2013, 20:46
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hope36 hope36 ist offline
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Lieber Laskar,

auch mir tut es sehr leid fühl Dich fest gedrückt!!
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft..
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