Mein Mann hat Speiseroehrenkrebs, habe viele Fragen

[isis1a]

Hallo, mein Mann hat seit Mai 2011 diagnostizierten Speiseroehrenkrebs, inoperabel da 2 Lungenmetastasen und die Groesse des Tumors ca. 8 cm.
Mein Mann hatte nun 5 Chemos, aber nun ist es so, das der Magen darunter sehr leidet, vor 3 Tagen war eine Magenspiegelung, die Schleimhaeute sind extrem gereizt, d.h. bei der beruehrung mit dem endoskop hat es angefangen zu bluten. Kennt ihr Mittelchen um den Magen wieder auf Vordermann zu bringen.. Mein Mann ist heute bei seiner Hausaerztin um dort nachzufragen, Auf jeden Fall ist nun erstmal Schluss mit der Chemo, am Dienstag haben wir ein Gespraech in der Strahlenabteilung des KH, eine Woche spaeter soll die Strahlenbehandlung beginnen, Ihr habt sicherlich auch erfahrungen mit Strahlentherapie, ist dies sehr schmerzhaft, wie sind die Erfolgschancen, wie sind die Nebenwirkungen...
Mein Mann selbst nimmt die Diagnose gelassen, aber manchmal merke ich schon das das nur aeusserlich ist, auch nehmen die Schmerzen zu, er schluckt jetzt 3 x am Tag Tillidin 50 mg. und in der Nacht 1x Tillidin 100mg, und natuerlich auch Novaminsulfon, MCP tropfen usw,
Waere wirklich superlieb, wenn Ihr antworten wuerdet und mir euere Erfahrungen mitteilt, insbesondere auch wegen des laedierten Magens und natuerlich Strahlentherapie - wie dieses ablaeuft....
Danke Isi S.

[ulla46]

Hallo Isi,
willkommen hier, auch wenn du sicherlich lieber nicht hier wärst. Aber du findest hier immer ein offenes Ohr und vielleicht Antworten auf Fragen.
Was das Magenbluten betrifft, so gibt es sicherlich mehrere Ursachenmöglichkeiten. Ich habe während meiner Chemo auch mal Blutungen gehabt, die Ursache konnte nicht direkt geklärt werden. Aber so ist das während einer Chemo. Sie hat halt viele Nebenwirkungen und Blutungen könnten eine davon sein. Wichtig ist, dass sowas sofort dem Onkologen gesagt wird, damit er evtl. etwas dagegen tut. Es ist auch schwer, dir hier einen Tipp zu geben, da jeder andere Erfahrungen mit der Chemo macht.
Was die Bestrahlung betrifft, so tut sie zunächst nicht weh. Im Laufe der Zeit kann sich dann aber die Speiseröhre entzünden, was recht weh tun kann. Aber da bekommt dein Mann auch entsprechende Medikamente. Mach dich bitte nicht im Vorfeld schon verrückt, denn das hilft dir nicht. Halte deine Kräfte zusammen!
Wo sitzt der Tumor deines Mannes, eher nahe des Magens oder weiter oben? Und wo wird er behandelt?
Liebe Grüße Ulla

[isis1a]

Hallo Ulla,

danke fuer deine Antwort, der Tumor meines Mannes sitzt in Magennaehe, behandelt wird mein Mann in Flensburg/ Franziskus Krankenhaus, dieses ist der Uni Klinik Kiel angeschlossen. Ich hoffe das wir dort gut aufgehoben sind, aber wie alle Onkologie-tageskliniken sind sie dort auch sehr ueberlastet, wir haben nun beschlossen eine Zweitmeinung von der MHH Hannover einzuholen.
Hast du schon etwas gehoert vom Franziskus Krankenhaus in Bezug auf Speiseroehrenkrebs?

Liebe Gruesse

Isis

[ulla46]

Hallo Isis,
eine Zweitmeinung ist immer gut! Ich habe mir mal Infos zum Krankenhaus angesehen und glaube, dass das eine gute Adresse ist. Ein onkologisches Zentrum mit Tagesklinik spricht eigentlich für Qualität. Aber Hannover ist vielleicht nicht die richtige Adresse für die zweite Meinung. Dort werden im Jahr weniger Patienten mit SPK behandelt als in FLensburg. Ich würde da eher nach Hamburg gehen (UKE). Aber schau dir selbst mal die Seite www.weisse-liste.de an. Dort kannnst du nachschauen, wieviele SPK-Behandlungen jährlich in einem KH stattfinden.
Liebe Grüße
Ulla

[beowulf]

Hallo Isis,
ich selbst kenne das UKE durch die Kontrollspiegelungen der Speiseröhre nach meiner Magen OP und kann es wirklich nur empfehlen um sich eine Zweitmeinung einzuholen.Zuständig für eine Zweitmeinung ist das UCCH eines der Zentren des UKE.Dort hat man auch die Möglichkeit an einer Studie teilzunehmen unter anderem auch bei fortgeschrittenem Adenokarzinom der Speiseröhre.
Alles Gute
Jens

[isis1a]

Hallo Ulla, Hallo Jens

waren die letzten Tage in Hannover und haben Freunde und Verwandte besucht, deshalb melde ich mich erst jetzt.
Gestern hatten wir das Vorgespraech in der Strahlentherapie in Flensburg, morgen ist der CT und naechste Woche, nach der " Generalprobe", geht es dann los mit Bestrahlung. Geplant ist erstmal 4x die Woche - 4-5 Wochen.
Wollen hoffen das der Tumor dadurch kleiner wird.
Natuerlich machen wir uns Gedanken wegen der Nebenwirkungen, wie Uebelkeit, Entzuendung der Speiseroehre usw. Auch hat die "nette" Assistenzaerztin gesagt, das es durchaus sein kann, das die Speiserohre vernarbt, dadurch verdickt und auf grund dessen ev. ein Stent gesetzt werden muss. Als ich nachgefragt habe wie hoch der Prozentsatz fuer eine Vernarbung ist, gab es keine Antwort.
Aber mal sehen....
Ich habe heute mit dem UCCH telefoniert zwecks Zweitmeinung, danke fuer den Tip, die Unterlagen die gebraucht werden, habe ich heute in Flensburg geordert, hoffe das diese schellstmoeglichst fertig werden.
Tja, meinem Mann geht es gut, aber es sind immer noch diese Magenschmerzen in Verbindung mit Essen vorhanden, ist sehr schmerzhaft, auch hat er jetzt Probleme mit dem Wasserlassen, mal sehen wann das besser wird. Aber ansonsten ist unsere Einstellung positiv, hoffe das bleibt so...
Liebe Gruesse
Isis1a

[Hamlet7732]

Hallo Isi,
bei mir (67 J, m) wurde letztes Jahr Ende September ein Ösophaguskarzinom festgestellt.
So groß wie mein Daumen , inoperabel, da sehr hoch sitzend.
Also wurde eine kombinierte Strahlen-/Chemotherapie angeordnet.
Zur Chemo: Mittel war Cisplatin, Dauer: Tag 1 bis 5 je eine ca. 3stündige Infusion, sowie Tag 29 bis 32 dasselbe noch einmal. Begleitende Medikamente gegen die Nebenwirkungen: Dexamethason. Nebenwirkungen hatte ich daher überhaupt keine.

Parallel dazu erfolgte ab Tag 1 bis Tag 38 jeweils Montag bis Freitag
eine 1 minütige Bestrahlung mit hochenergetischen Röntgen (Photonen) Strahlen. Die Bestrahlung war überhaupt nicht schlimm, bloß die Nebenwirkung.
Ca. ab dem 10. Tag fingen die Schmerzen beim Schlucken (und nur beim Schlucken) an. Ich habe vor Schmerzen einfach nichts mehr schlucken können. Grund: Bei der Bestrahlung wird auch umliegendes Gewebe leicht geschädigt und bekommt so etwas wie einen "Sonnenbrand". Der ist genauso empfindlich wie ein richtiger, schwerer Sonnenbrand, daher die Schmerzten beim Schlucken.

Bei mir wurde daher eine sogenannte "parenterale Ernährung" angeordnet.

Dazu wurde ein Port gelegt, das ist im Prinzip eine Infusionsnadel, die dauemd an die Herzvene angeschlossen wird und einen Verbindungsschlauch nach außerhalb des Körpers hat. Außerhalb des Körpers sieht man nur ein Stück Schlauch mit einem Kupplungsstück am Ende. An diese Kupplung wird nachmittags über einen dünnen ca. 1m langen Schlauch ein Beutel mit Nährflüssigkeit angekuppelt mit einer kleinen
Batterie-betriebenen Pumpe. Der Beutel kommt in einen Rucksack, mit dem man nach Belieben rumlaufen kann, nachts steht der Beutel neben dem Bett.
Am nächsten Morgen ist der Beutel leer und wird samt Rucksack vom Pflegedienst wieder abgehängt. Die Infusionsnadel samt Schlauchstück verbleibt am Körper. Man ist dann wieder frei beweglich.

Vorteile:
- Man benötigt weder Essen noch Trinken.
- Man hält sein Gewicht oder nimmt sogar leicht zu.
- Die Schmerzen beim Schlucken hat man nur noch bei Tabletten.
Die sollte man allerdings besser zermörsern.
- Man bleibt zu Hause. Das An-und Abklemmen macht der Pflegedienst.
- Man ist völlig frei beweglich.
- Die ganze Therapie ist billiger als ein Krankenhausaufenthalt.

Der "Sonnbenbrand" ist ca. 3 Wochen nach der letzten Bestrahlung wieder verschwunden und man kann wieder schmerzfrei essen.
Ich kann diese Art der Ernährung daher wärmstens empfehlen.

Ich hoffe, ich konnte ein paar von Deinen Befürchtungen zerstreuen.

Gruß
Hamlet7732

[isis1a]

Hallo Hamlet,

bei meinem Mann hat die Bestrahlung heute angefangen, nun mal sehen wie er es in den naechsten Wochen aushaelt, wir hoffen natuerlich das die Nebenwirkungen im Rahmen bleiben.
Ist denn nach deiner Bestrahlung der Tumor kleiner geworden? Wie geht es dir heute? Hast du alles gut ueberstanden, oder bekommst du weiterhin Chemo?
Das interressiert uns sehr, da du im gleichen Alter wie mein Mann bist und dein Tumor auch " sehr " gross war...

Liebe Gruesse

Isi

[Hamlet7732]

Hallo Isi.
Meine letzte Bestrahlung war am Tag 38. Wegen dem Sonnenbrand konnte aber eine Untersuchung (Magenspiegelung) nicht sofort anschließend erfolgen. Trotz Narkose bzw. Schafmittel ließ sich keine Sonde einführen und kein Gewebe entnehmen.
Die Magenspiegelung war erst am Tag 110. Am Tag 102 war eine CT - Thorax/Hals. Beides ergab: Tumor ist zurückgebildet, muss allerdings noch weiter überwacht werden.
Das war Stand Ende Januar.
Bei der nächsten Verlaufskontrolle Anfang Juli (Magenspiegelung + CT) kam raus: Tumor ist in alter Größe wieder da!
Eine nochmalige Bestrahlung ging (noch) nicht wg der Vorschädigung (54 Gray), Operation war sowieso nicht möglich, wg der exponierten Lage. Also wurde eine nochmalige Chemo angeordnet. Da ich die 1. Chemo ohne irgendwelche Nebenwirkungen vertragen hatte, dieses Mal mit einem erheblich stärkeren Medikament - Oxaliplatin. Zeitplan war 1 Sitzung alle 2 Wochen, insgesamt 6 Sitzungen. Dazwischen Blutbildkontrolle. Wenn die Leukozytenzahl zu niedrig war wurde 1 Woche Pause eingelegt.
Auch dieses Mal habe ich alles fast nebenwirkungsfrei überstanden, obwohl einige Leidensgenossen doch einiges durchmachen mussten.
Eine Chemositzung dauerte ca 3 bis 4 Stunden, es wurden 4-5 Beutel infundiert. Das Ganze fand statt in einer Tagesklinik in der Nachbarstadt. Letzte Sitzung war Mitte Oktober.
Auch hier ergab die anschließende Magenspiegelung + CT, dass der Tumor stark zurückgebildet war, Gewebeprobe fand keine Tumorzellen. Zur Sicherheit muss ich nächste Woche noch mal zum PET/CT.
Ich sollte vielleicht noch kurz einfügen, dass der Tumor weder innnerhalb der Speiseröhre noch außerhalb sitzt, sondern in der Wand. Diese besteht aus mehreren Schichten, und dort hat sich der Tumor zwischen 2 Schichten angesiedelt. Das erklärt auch, warum eine Opetration nicht möglich ist, und eine nochmalige Bestrahlung bei dem von der 1. Bestrahlung beschädigten Gewebe auch nicht. Die Gefahr, ein Loch in die Wand zu brennen/schneiden ist zu groß.

Jetzt zu Deiner Frage wg. Bestrahlung:
Dauer sind 6 Wochen jeweils Montag bis Freitag.
Art: hochenergetische Photonen/Röntgenstrahlen
Gesamtdosis: 54 Gray, 5*1,8 Gray pro Woche.
Dauer einer Sitzung: 1 Minute, wobei der Strahler einmal um den Körper herumfährt. Der Brennpunkt des Strahles sitzt dabei die ganze Zeit genau im Tumor, umliegendes Gewebe wird weitestgehend geschont, aber "Sonnenbrand" bekommt es halt trotzdem. Diese Nebenwirkung ist aber ca 2-3Wochen nach der letzten Bestrahlung wieder komplett verschwunden.

Deine Frage, ob denn die Bestrahlung geholfen hat, kann nicht 100%ig beantworten. Wahrscheinlich haben sowohl Bestrahlung als auch Chemo geholfen, die Chemo wohl etwas mehr. Geholfen hat nach Aussage meines Arztes auch, dass ich die Chemopräparate so ganz ohne Nebenwirkungen weggesteckt habe (bis auf Haarausfall).
Aber trotzdem: Die heutigen modernen Präparate wirken viel besser als früher, und es gibt auch hochwirksame Begleitpräparate, die die Nebenwirkungen im Zaum halten.
Die Nebenwirkung der Bestrahlung hält sich dank parenteraler Ernährung in Grenzen, Dein Mann braucht sich wirklich nicht zu fürchten. Die Bestrahlung ist heutzutage mit den neuen, hochentwickelten Geräten wirksamer als je zuvor. Diese Geräte sind mittlerweile in jedem größeren Krankenhaus vorhanden.
Meine Nachbartsadt ist Singen, wahrlich keine Metropole. Die Bestrahlung findet ambulant statt, ich bin selber mit dem Auto hin und wieder zurückgefahren.

Und nicht zuletzt dnek dran, dass auch die psychische Einstellung ganz wichtig ist für den Erfolg der Therapie. Man darf sich nicht hängen lassen.
Der Tumor ist heilbar oder - in meinem Fall - kontrollierbar.
Jedes Jahr eine Chemo, nach 2 bis 3 Jahren vielleicht wieder eine Bestrahlung verkrafte ich leicht. Ich habe mich seit der ersten Diagnose immer wohl gefühlt. Ich treibe weiterhin Sport (Tauchen, Schwimmen), bin in keiner Weise eingeschränkt. Krebs ist heutztage kein Todesurteil mehr!

Also mit frischem Mut in die Zukunft.

Ich wünsche Deinem Mann Erfolg und Dir die Kraft, ihm den Rücken zu stärken.

Viele Grüße
Hamlet7732

[Hamlet7732]

Hallo Isi,
mittlerweile war ich bei der PET/CT. Ergebnis: Tumor nicht mehr nachweisbar, lediglich eine Schwellung, aus was die besteht, ist unklar, jedenfalls kein aktives Tumorgewebe. Das ist nun keine 100%ige Heilung, das kann man erst nach mehreren Kontrolluntersuchungen im Abstand von jeweils 1/2 Jahr sagen.

Auf alle Fälle sind meine Frau und ich riesig glücklich. Auch mit 68 hätte man gerne noch etliche Jahre vor sich.

Gruß
Michael

[isis1a]

Hallo,

wer hat Erfahrung mit Strahlentherapie beim Speiseroehrenkrebs, mein Mann hat nun die 15. bestrahlung hinter sich gebracht und hat folgende Nebenwirkungen, absolut muede und abgespannt, und extreme Magenschmerzen waehrend des Essens, hatte das jemand von Euch und falls ja, was kann man dagegen unternehmen, diese Magenschmerzen sind manchmal so stark, das er sich vor Schmerzen kruemmt, daraus resultiert natuerlich, das man Angst vor jeder Mahlzeit hat und wenig bis gar nix ist.
Die Aerzte sagen, das es mit der Bestrahlung, aber auch durch den Tumor bedingt sein kann...

Warte auf Antwort von Euch...

LG
Isi S

[isis1a]

Nun das neueste Info von meinem Mann.
Die letzte Bestrahlung war vor 12 Tagen, Gott Sei Dank, meinem Mann geht es soweit okay, aber er war und ist immer noch extrem muede, abegspannt, also voellig fertig.
Haben nun mit unserer Hausaerztin gesprochen und einen Bluttest gemacht.
Ergebnis: absolute Blutanaemie, nun bekommt mein Mann jeden Tag eine Infusion, mittlerweile die 3., mit Ferritim, und es geht ihm nun langsam besser, ist schon etwas fitter, hat mehr Farbe usw.
Aber e Heinz Juergen hat immer noch diese Magenschmerzen nach jedem Essen, wer hat das von Euch auch gehabt, was kann man dagegen unternehmen? Weiss jemand eine Loesung?
Ach den CT haben wir Mitte Februar, um zu sehen ob der kl. Schweineh... kleiner geworden ist. Also wiegesagt Schlucken ist in Ordnung, aber diese Magenschmerzen!!!!!!!!!!!

[isis1a]

Hallo,
nun wieder mal das neueste, mein Mann war gestern zum roentgen und ct, dort wurde nun festgestellt, das der Tumor in der Speiseroehre nicht groesser ist, aber die beiden Lungenmethastasen, sind durch die Chemo nicht kleiner sondern groesser geworden.
Heute war die Magenspiegelung, die Speiseroehre hat sich nicht verengt, wie der Magen aussieht erfahren wir am Dienstag im Gespraech.
Mich hat die Aerztin heute angerufen, und gesagt, das die letzten Chemos nichts gebracht haben ( sie wollten versuchen, die Lungenmethastasen zu verkleinern) auch hat mein Mann eine Lungenentzuendung, die moeglichst stationaer behandelt werden sollte. Das wollte mein Mann nicht, verstehe ich auch, da heute unser Sohn zu Besuch kommt. Auch hat die Aerztin gesagt, das sie ev. nichts mehr tun koennen fuer meinen Mann, sie haben zwar noch eine andere Chemo, die etwas bringen koennte aber... das klaet sich alles im Gespraech am Dienstag. Hat jemand von Euch die gleichen Erfahrungen gemacht?? Wir hoffen natuerlich immer noch, das alles positiv ausgeht, ach fuer die Lungenentzuendung haben wir jetzt Antibiotika mitbekommen.
Drueckt bitte die Daumen, das sie meinen Mann nicht aufgeben!!!!
Ich hoffe es ist verstaendlich was ich geschrieben habe, aber wenn man so eine Nachricht erhaelt.... Na Ja

[ulla46]

Hallo Isis,
das sind ja keine guten Nachrichten. Man darf zwar die Hoffnung nicht aufgeben, aber wenn keine Chemo mehr wirkt, sieht es natürlich nicht mehr gut aus. Ich hoffe aber, dass man am Dienstag noch eine Chemo für deinen Mann gefunden hat, die ihm und euch noch zu mehr gemeinsamer Lebenszeit verhilft!
Alles Gute
Ulla

[isis1a]

Hallo,

leider muss ich euch heute mitteilen, das mein ueber alles geliebter Mann am 15.04.2012 um 16.15 h verstorben ist.

Wie ich das verkraften soll weiss ich nicht, wir hatten so sehr gehofft noch mehr Zeit miteinander zu verbringen... Aber es sollte nicht sein.
Wie ich geschrieben hatte, hatte mein Mann eine Lungenentzuendung, er ging am Freitag ins Krankenhaus, da er selber gemerkt hat, das irgendetwas nicht in Ordnung ist, ich war bei ihm, hatte ihn am Sonntag besucht, da war mein Mann schon etwas durcheinander, hatte aber auch klare Momente.
Da unser Auto in der Werkstatt steht, hatte ich mir ein Auto von einer Freundin geliehen und musste es puenktlich wieder abgeben, aber ch hatte diesen Tag kein gutes Gefuehl und habe mit Aerztin und Schwestern gesprochen, ob es nicht eine Unterbringungsmoeglichkeit fuer Angehoerige gibt, die Antwaort war, ja, aber bei ihrem Mann ist es nicht akut.
Nun, auf Grund dessen, fuhr ich auf unsere Insel zurueck, kaum dort angekommen, bekam ich die Nachricht: Ihr Mann ist verstorben. Fuer mich ist die Welt zusammengefallen. Ichwerde nie diesen Augenblick vergessen, als er an den Tropf angeschlossen war, mit Antibiotika, und er laechelnd zur Seite geblickt hat, und gesagt hat, siehst du, das hilft... 1½ std. spaeter war es vorbei. Ichwuerde am liebsten meinen Schmerz hinausschreien, ich will ohne ihn nicht leben!!!!!!!!!!!! All die Zeit die wir zusammen verbracht, bleibt unvergessen.
Mein Spatzl Du bist und warst fuer mich die grosse Liebe, und ich weiss das Du an meiner Seite bist, aber ohne Dich koerperlich zu spueren, deine liebevolle Art, ist schwer ertraeglich fuer mich. Ich liebe Dich ueber alles.

Vergebt mir bitte diesen Gefuehlsausbruch, aber im Moment ist es leider so, ich spuere meinen Mann gefuehlsmaessig jeden Tag, und ich hoffe das liebevoll ueber mich wachen wird, bis ich meine Zeit gekommen ist und wir auf der blauen Insel zusammenleben koennen.

In tiefer Traer
Isi S.