Aderhautmelanom

[Iceman1974]

Hallo alle zusammen!
Lange, lange ist es her, das ich hier im Forum aktiv war. Laut meinem Profil war ich das letzte Mal hier im Oktober 2012 angemeldet.
Ach herje, wie die Zeit vergeht!

Mittlerweile ist es jetzt 13 Jahre her, das ich die Diagnose Aderhautmelanom bekam und danach auch zügig behandelt wurde. Erst Bestrahlung des Tumors im Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld, danach Entfernung des Tumors und 1 Woche später Entfernung des linken Auges, weil durch Bestrahlung und OP zu viel kaputt gegangen war und ich eh blind auf dem Auge war...

Das sind so meine "Eckdaten"

Seit ein paar Jahren, lebe ich so gut wie Beschwerdefrei, die Migräne-Attacken haben sich auch verdünnisiert und so kämpfe ich im Alltag nur noch mit den "normalen" Problemen eines Einäugigen.

Fragt mich nicht warum und wieso, aber irgendwie hatte ich das Bedürfnis, mal wieder von mir etwas hören zu lassen.


Liebe Grüße vom Iceman




Achja :

Tumor ist, wenn man trotzdem lacht!

[In39]

Hallo 😀
13 Jahre sind echt schon lange..und dass obwohl der Tumor bestimmt gross war, wenn sogar das Auge entfernt werden musste...solche Mutmach- Erfahrungen tun wirklich gut , danke .
Ich bin leider noch lange nicht so weit. Heute war ich bei meiner ersten Nachsorgeuntersuchung fast 4 Monate nach der Brachytherapie. Ich weiß noch nicht so richtig, ob ich mich wirklich freuen kann.
Zwar habe ich Gott sei dank keine Netzhautablösung, die behandelt werden muss ( ich habe ja dieses ständige Blitzen im Auge) aber dafür hat sich am Tumor noch überhaupt gar nichts getan. Noch an keiner Stelle ist er vernarbt oder kleiner geworden. Ist das normal ?
Um den Tumor rum ist die Netzhaut schon ziemlich geschädigt durch die Bestrahlung, deshalb sehe ich z.b. Farben nur noch sehr blass. Aber den Tumor scheint die Bestrahlung nicht wirklich interessiert zu haben😕...
Dafür konnte ich jetzt nochmal genau nachfragen und weiß jetzt wie groß er ist: 4.4 mm Prominenz und 1.7 mm Durchmesser basal. Das klingt nicht so wahnsinnig groß😥
Trotzdem hat die Ärztin zwei Mal , jedes Mal wenn ich zwischen den einzelnen Untersuchungen kurz bei ihr zur Besprechung war, betont, dass es ganz wichtig ist, mind alle 6 Monate nach meiner Leber schauen zu lassen....das hat mir irgendwie Angst gemacht...klar, dass ich zur Lebervorsorgeuntersuchung muss wusste ich auch schon vorher, aber warum sagt die Ärztin das zwei Mal?
Vielleicht interpretiere ich zuviel rein, aber es bleibt ein ungutes Gefühl nach der Untersuchung heute.
Gibt es irgendwelche Literatur zum Thema Entwicklung des Aderhautmelanoms nach Bestrahlung? Ich durchfor88ste zwar immer das Netz, bin aber noch nicht so richtig fündig geworden...
Liebe grüße Ines

[Fantasy]

Ines
Falls die Bestrahlung erfolgreich war, sollte der Tumor nun tot sein. Das sollte bei jenem Nachsorgetermin festzustellen sein. Der Abbau via Fresszellen kommt dann noch.

Gemeint ist wohl Durchmesser 1.7 cm?
Die Daten des Tumors bei mir:
Ein Durchmesser von 15,5 - 17,9 mm. Höhe 4,3 mm. Volumen 585 mm3.
Von Papille 0,7 mm entfernt, von Macula (Zentrum des scharfen Sehen) 0,9 mm.

Da konnte man nur mit Protonen reinballern.
Um die Nachsorgetermine beim Hausarzt (Die Blut- und Leberuntersuchung zunächst halbjährlich die ersten fünf Jahre) musst Du Dich noch selbst kümmern. Was genau im Blut untersucht wird, da solltest Du in der Universitätsklinik eine genaue Auflistung erhalten haben.

Von Karlheinz Esser gibt es ein Erfahrungsbericht. Mittels ISBN 9783868707526 via Online-Shop oder örtlicher Buchhandlung Deiner Wahl bestellbar.

Dann noch ein Youtube-Video.
https://www.youtube.com/watch?v=RMX20xBCQoU

Fantasy

[In39]

Hallo Fantasie,
Danke für Deine Antwort. Das ist ja lustig, da haben unsere Tumore ja fast die gleichen Ausmaße. Ich sollte eigentlich auch in Berlin mit Protonenbestrahlung behandelt werden. Allerdings hat mit das corona virus da reingefunkt.
Danke für die interessanten tipps. Das Buch kannte ich noch nicht, werde es mir aber besorgen 😊
Liebe Grüße Ines

[In39]

Hallo 😀
Ich habe jetzt den Bewilligungsbescheid für meine Reha bekommen. Nachdem ich Widerspruch eingelegt hatte, darf ich nun im November nach Masserberg. Die Kurklinik muss spezialisiert auf Augenerkrankungen sein, sso wie es im Netz steht.
Vielleicht war ja schon irgendjemand dort und hat Erfahrungen gesammelt? Vielleicht auch mit Kind?
Ich freue mich auf jeden Fall total, zumindest im Internet sieht das alles wirklich gut aus 😊
Liebe Grüße Ines

[SH62]

Zitat von In39

Hallo 😀
...
...
Trotzdem hat die Ärztin zwei Mal , jedes Mal wenn ich zwischen den einzelnen Untersuchungen kurz bei ihr zur Besprechung war, betont, dass es ganz wichtig ist, mind alle 6 Monate nach meiner Leber schauen zu lassen....das hat mir irgendwie Angst gemacht...klar, dass ich zur Lebervorsorgeuntersuchung muss wusste ich auch schon vorher, aber warum sagt die Ärztin das zwei Mal?
Vielleicht interpretiere ich zuviel rein, aber es bleibt ein ungutes Gefühl nach der Untersuchung heute.
Gibt es irgendwelche Literatur zum Thema Entwicklung des Aderhautmelanoms nach Bestrahlung? Ich durchfor88ste zwar immer das Netz, bin aber noch nicht so richtig fündig geworden...
Liebe grüße Ines

Liebe Ines,

bei meinem Mann trat das Flimmern erneut auf, als das AM wieder zu wachsen begann (4 Jahre nach Bestrahlung).
Bitte gewöhne Dir an, die Ärzte mit jeder Kleinigkeit zu nerven.
Ich habe noch nicht gehört, dass das AM selbst "gefährlich" ist, aber sollten Metastasen entdeckt werden, zählt (auch während einer Therapie) wirklich jede Stunde. Und dann müssen so Kleinigkeiten wie Übelkeit sofort dem Doc gemeldet werden, auch wenn man ja normalerweise denkt - ach, geht schon vorbei. Hinter so einem Minisymptom kann z.B. Nierenversagen stecken.
Also werde lieber Dauergast beim Arzt als einmal zu spät sein.
Die Leberuntersuchung ist wirklich wichtig. Solltest Du Metastasen bekommen, sind sie voraussichtlich dort zuerst. Genauso solltest Du auch Deine Lunge alle 6 Monate untersuchen lassen - auch dort siedeln sie sich gern an.
Für die Leberuntersuchung suche Dir bitte einen Arzt mit einem wirklich guten Ultraschallgerät und der auch wirklich Erfahrung damit hat. Ein MRT wäre natürlich noch besser, da hatten wir aber Probleme, das durchzusetzen.
Alle 6 Monate finde ich für den Anfang recht lang gegriffen, wir hatten alle 3 Monate Kontrolle direkt nach der Behandlung des AM. Erst nach 2 Jahren, glaube ich, sind wir auf 6 Monate gewechselt.
Allerdings würde ich das rückblickend erst nach 5 Jahren machen.
Die Metastasen sind rasant und sehr aggressiv in ihrem Wachstum, deshalb ist es so furchtbar wichtig, sie sehr früh zu entdecken. Daher kommt wahrscheinlich auch die Deutlichkeit und Dringlichkeit, die Dir Deine Ärztin vermittelt hat.
Ich wünsche Dir alles Gute und eine lange, möglichst lebenslange, Zeit ohne Metastasen.

Und leider kann ich nicht sagen, dass es mir gut geht. Mein Leben starb mit meinem Mann, meine Existenz geht weiter... Im Mai hätte er Geburtstag gehabt, unser Hochzeitstag war ebenfalls im Mai - ein schlimmer Monat für mich. Ich habe gelernt, mich abzulenken, nicht an ihn zu denken, denn nur so kann ich es ertragen, weiterzumachen.

[skagen]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

mein Mann hatte vor 5 Jahren ein Aderhautmelanom mit entsprechender Behandlung (Augenklinik Essen, Potronenbestrahlung in Nizza etc.).

Er hat damals einen Schwerbehindertenausweis mit den GdB von 50 bekommen.

Jetzt hat man ihn auf 30 heruntergestuft.

Die Behörde hat auch alle behandelnden Ärzte angeschrieben. Die psychische Belastung bei ihm ist schon sehr groß, aber er ist halt jemand, der deshalb nie zum Psychiater gehen würde.

Macht es Sinn hier einen Widerspruch einzulegen? Beim nachgooglen habe ich herausgelesen, dass diese Herabstufung auf 30 wohl normal ist. Der Krebs ist in den 5 Jahren noch nicht wieder ausgebrochen, aber auf dem betroffenen Auge ist er blind.

Vielen Dank und Gruss

Sabine

[Fantasy]

Jener Tumor im Auge hatte ich im Mai 2015 - Protonen reinballern lassen - nach zwei Jahren aufgrund einer Komplikation Erblindung auf dem betroffenen Auge.

Die Möglichkeit einer allfälligen Metastasierung konnte ich gut gedanklich ausblenden, so dass ich nicht ständig daran denken musste.

Wenn Dein Mann deswegen weiterhin ein Gedankenkarussell hat, so sollte er die Dienste eines Psychoonkologen in Anspruch nehmen.

Was jener Widerspruch betrifft, so kenne ich die Details leider nicht. Aber ich denke, er müsste deswegen noch die Dienste eines Psychiaters in Anspruch nehmen und von ihm dann bestätigen lassen, dass er weiterhin in diesem Grade schwerbehindert ist.

Fantasy

[Grille]

Hallo miteinander,
lang, lang ist`s her, wie Iceman schon sagte, ebenfalls eine Ewigkeit im AM-Bereich gepostet zu haben. Nun Statusbericht:bin beschwerdefrei auf dem RA. Aber leider nicht verschont von einem Basaliom Nase und infolge Colonadenom
auch noch 50 cm colon ascendens verloren. Bauhinsche Klappe ist auch futsch.
Nach 51 Ehejahren auch noch die Partnerin durch Schlaganfall in der Pflegeeinrichtung verloren und letztlich hat Covid 19 auch zugeschlagen. Trotz
2x Impfung infiziert, milder Verlauf (Husten, Schnupfen, Gliederschmerzen und Kopfweh) kann am 01.12. Quarantäne beendet werden. Es muß halt weitergehen....
Passt auf Euch auf!
Grüße vom Didi

[Fantasy]

Didi - schön von Dir zu lesen.
Heute wieder ein Nachsorgetermin in der Augenklinik. Bislang keine Änderung.
Mittlerweile weitere Baustellen erhalten aufgrund Nachsorgetermine bei der Hausärztin. Schwerer Bluthochdruck - medikamentös gesenkt. Schwerer Vitamin-D-Mangel - Vitamin D3 verschrieben bekommen. Massiv erhöhter Cholesterin-Spiegel - medikamentös gesenkt. Ödem in den Beinen - Kompressionsstrümpfe verschrieben bekommen.
Dazu diverse Überweisungen zu Spezialisten, um eventuelle weitere Krebsverdachtsfälle aufzuräumen. Das letzte Male vor etwa Monaten Krebsverdacht in der Prostata - Biopsie ergab da kein Befund. Das im rechten Auge hatte mir gereicht.

Diabetes ist ebenso etwas, wovon ich verschont geblieben bin ;-).

Zu Deinem Verlust noch mein Beileid.

Fantasy

[Grille]

Danke Mann, es muß halt weitergehen, auf dem Weg nach 90 sind so viele Ecken und Kanten zu umschiffen, welche du vorher gar nicht sehen konntest, daß es nix bringt zu jammern und den Kopf in den Sand zu stecken.
Räume bereits allen "überflüssigen" Garderoben meiner Partnerin, von mir ebenfalls, Haushaltswäsche- u. Gegenstände, Gläser, Kristalle, Nippes u. ä. Dekoartikel u.v.a.m. aus den Schränken und bringe es zum DRK. Diese Herrschaften nehmen alles. Weiter sind Aktenordner en mass, Bilder Fotos haufenweise zu entsorgen, welche ich shredder und in die blaue Tonne versenke.
Denn nach dem Covid 19 Befall (hatte leichten Verlauf) war erkennbar wie schnell doch das Lämpchen aus sein kann und denne muß jemand die Bude ausräumen und besenrein übergeben. Ich lese weiterhin mit, versuche mich durch die Kante zu hangeln und wünsche Dir - Pass auf Dich auf!
Grüße vom Didi
ciao

[Kat68]

Hallo 🙋🏻*♀️ ich wollte auch mal wieder einen Gruß hier lassen
Ich war auch das letzte Mal vor 6 Jahren auf der Seite.
Seitdem bin ich in einer sehr netten Facebook-Gruppe zum Aderhautmelanom mit und ohne Metas und Therapien. Falls jemand Interesse hat, bitte einfach anschreiben.

Stand bei mir : Auge ist nach Bestrahlung des Rezidivs mit Protonen in der Charité Berlin noch drin. Allerdings war ich 2015/2016 Stammgast, da sich nach 2. Bestrahlung die Lederhaut auflöste. Nach zig OPs und etlichen Therapien auf Körper- und Unterbewusstsein - Ebene, sowie Nahrungsergänzungsmittel habe ich aktuell Ruhe. Was auch immer geholfen hat und helfen könnte, ich war und bin bereit alles zu versuchen, wie abstrus es auch immer erscheinen mag 😎.

Bleibt möglichst gesund und genießt jeden Tag, so gut wie es Euch möglich ist, liebe Grüße 🙋🏻*♀️Kathrin