Poems-Syndrom

[hellmichel]

hallo,

ich bin der michael bin 35 jahre alt und leide am Poems-Syndrom. zur zeit werde ich mit chemo behandelt und soll später eine stammzellentransplantation machen mit eigenen stammzellen. nun meine frage gibt es hier noch andere mit poems-syndrom oder woher bekomme ich mehr informationen darüber. die krankheit ist eher selten.
gruß michael

[Schokolinse]

Hallo Michael,

handelt es sich bei dieser Erkrankung nicht auch um eine Art Lymphom?

Ich habe zum POEMS Syndrom synonym Morbus Castleman gefunden was eine Lymphomerkrankung ist.

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...E&data_id=3618

Das ist ja wirklich eine extrem seltene Sache...

Alles Gute wünsche ich Dir!

[hellmichel]

ja das ding ist leider zeimlich selten. vorweg ich habe kein HIV. bei mir ist hauptsächlich das knochenmark mit betroffen. also eigentlich ein multiples myelom. was für poems spricht ist allerdings noch eine polyneuropathie, kardiomyopathie, extrem vergrößerte milz, raynaud syndrom, und eben das myelom. alles nicht so einfach leider. und einen defibrilator habe ich auch noch implantiert wegen meiner schlechten herzleistung. was wieder mit dem poems syndrom zusammenhängt. echt zum

[Schokolinse]

Ich habe mich jetzt durch etliche Seiten durchgelesen und weiß gar nicht was ich im Anbetracht diese Informationsflut sagen soll...ausser dass ich hoffe, dass sich noch jemand zu Deiner Diagnose melden und hilfreicher sein wird als ich.

[Heimarbeiter]

Hallo Michael,

ich heiße wie du und habe leider auch das Poems-Syndrom. Das ist schon eine sehr üble Krankheit. Nachdem ich zunächst mit Dexametason und einer Langzeitchemotherapie mit Melfalan behandelt wurde geht es mir leider nicht mehr so gut. Meine Leber hat sehr stark unter der Behandlung gelitten, ich hoffe, dass die sich wieder regeneriert. Ich finde am größten ist die Beeinträchtigung durch die Polyneuropathie, die bei mir ein Taubheitsgefühl in Beinen und Armen verursacht. Die von dir beschriebene Hochdosistherapie sollte ich eigentlich auch schon erhalten, aber auf Grund meines schlechten Allgemeinzustands ist dieses nicht mehr möglich. Wie gehst du mit der Erkrankung um, oder hast du schon ein Wundermittel gegen diese äußerst seltene Krankheit gefunden? Ich wünsche dir auf jeden Fall erst einmal alles Gute und .... Kopf hoch.

[Mitch]

Kleiner Tip:
In der englischen Wikipedia steht etwas zu der Krankheit. Unter anderem dass die Ergebnisse bei Stammzelltransplantation "gut" sind.

[Sylle]

Hallo Michael,

ich habe ebenfalls das Poems-Systrom. Viel Information habe ich auch nicht.Bist der erste, den ich mit der selben Erkrankung finde. Habe Hochdosis Chemo und Stammzellentransplantation hinter mir. Fühle mich seit Wochen unverändert. Wie sieht es bei Dir aus? Und hast Du schon mehr Info bekommen? Für mich ist es auch sehr schwer, irgend etwas richtiges zu erfahren.

[hellmichel]

meine stammzellentransplantation war januar.
langsam geht es mir etwas besser. meine polyneuropathie bessert sich auch.
ich habe eine autologe transplantation gemacht. die hochdosischemo war echt die hölle. meine leber hat auch nen kleinen schuss bekommen. ich habe erhöte billirubin werte und leide unter einer hämolyse.
es ist schön auch noch andere gefunden zu haben, mit denen man sich austauschen kann.
bei mir wird jetzt grad die weitere vorgehensweise diskutiert.
wie alt seid ihr ?
haben die ärzte bei euch irgendwelche prognosen abgegeben ?

gruß michael

[Mitch]

Was heißt die weitere Vorgehensweise?

[hellmichel]

ob jetzt eine erhaltungstherapie gemacht wird oder ob eine zweite stammzellentransplantation notwendig ist, ob man gar nichts macht und nur den verlauf beobachtet.
das sind die drei möglichkeiten, welche grad diskutiert werden.

[Mitch]

Gibt es Anzeichen, dass die Krankheit nicht besiegt wurde? Oder warum zieht man eine weitere SZT in Betracht? Ich dachte erst, durch die SZT gäbe es eine Heilung?

[Sylle]

schön zu hören, das die Chemo und die Stammzellentransplantation überstanden ist. Ich hatte auch im Januar die Hochdosis Chemo und SZT. Wie du schon sagst, die Chemo war die Höhle.
Ich bin am 15.06. 43. Jahre alt geworden. Leider höre ich, wenn ich jeden Monat in der Klinik bin, das man Geduld haben muss,(die ich nicht mehr habe ) das die Ärzte hoffen, das die Chemo und SZT was gebracht hat, da sie keine Erfahrungswerte haben. Gerade bei Jüngeren. Bei mir kommt noch hinzu, dass ich Amyloidose habe. Das ist ein "böses Eiweiß", was mein Körper bildet, das auf alle Organe geht. Bei mir sind es die Leber und die Nieren bedroffen. Die Leber ist riesig, über den gesamten Bauchraum gewachsen. Bin eigentlich schlank, aber die Leber macht sich Platz, und verdrängt dadurch die anderen Organe.
Ich höre immer nur, man kann nicht sagen, man muss abwarten. Heilung ????? Und Prognosen geben die Ärzte nicht. Die halten sich sehr bedeckt und sagen nur, wir haben keine Erfahrungswerte, da das Ganze sehr selten ist.
Man bekommt sehr wenig Info´s und hängt damit ganz schön in der Luft. Naja jetzt am Montag muss ich wieder hin. In welcher Klinik seit Ihr alle? Und woher kommt Ihr?

Gruß Sylle

[hellmichel]

ich komme aus dem raum offenburg.
in behandlung bin ich an der uni klinik freiburg.
ich habe eine riesen milz. eben die polyneurophatie, welche schon besser geworden ist. letztes jahr um die zeit musste ich zum gehen einen stock nehmen.
und ich habe dadurch eine herzschwäche. die war zwischendurch so schlimm, dass mir ein defibrillator eingepflanzt wurde.
und seit der geschichte spielt meine verdauung auch andauernd verrückt.
was duch die chemos noch schlimmer wurde.

[Sylle]

Hey Hellmichel,

War gestern wieder in der Klinik (Kontrolle), Ergebnisse kommen später. Ultraschall vom Bauchraum. Genau wie im März, unverändert. Leber riesig. Hat sich noch nicht verkleinert. Blut und Urinwerte erst am Freitag. Wie immer, keine Antworten.
Tja, kann ich nachvollziehen, mit dem Magen/Darmtrackt. Ist bei mir seit der Chemo auch völlig daneben. Will wieder den Normalzustand haben. Bekommst Du psychologische Hilfe?

[hellmichel]

nein psychologische hilfe bekomme ich nicht. ich glaube das will ich auch nicht.
ich gehe eigentlich immer davon aus, dass das jetzt nur ein momentan zustand ist, und es mir bald wieder gut geht.
ich habe meine hochdosis am 4 janur bekommen. und gestern habe ich wieder gekotzt. urplötzlich ist mir schlecht geworden. und dann
wenn man die ärzte fragt wie lange das noch gehen kann heißt es nur das braucht zeit. es sei zwat selten das jemand so lange hinterher noch muss, aber es ist auch nicht außergewöhnlich. aha
mein billirubin klettert immer höher, ich habe schon gelbe augen wie bei einer gelbsucht. kortison hat nichts geholfen. auf irgendwas regiert die leber toxisch. das macht mir etwas sorgen. hoffe das bessert sich bald.