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  #1  
Alt 22.01.2013, 23:03
WintersChild WintersChild ist offline
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Standard Unbekannte Tumore (Augen)

Guten Abend an alle Leser

Vor zirka 4 Jahren kam ich mit schlimmen Sehstörungen in die Klinik, dabei wurde eine Stauungspapille, beidseitig, festgestellt sowie eine Optikusatrophie (beidseitig).
Es schien aber keinen greifbaren Grund dafür zu geben.

Ein MRT, einige Wochen später, lieferte auch erst keinen Befunden, zumindest hatte der Arzt nichts darauf gesehen.
Erst der zweite entdeckte zwei kleine Tumore, jeweils einen auf jeder Seite, direkt hinter den Sehnerven.
Sie ragen quasi aus dem Knochen und drücken gegen die Sehnerven.

Seit dem habe ich eine lange Reise hinter mir, ich war in etlichen Fachkliniken und bei Fachärzten aber immer wurde ich wieder heim geschickt weil keiner etwas damit anfangen konnte.
"Das ist sehr ungewöhnlich" und "Habe ich noch nie gesehen" sind Sätze die ich schon lang nicht mehr ertrage.
Man müsse das beobachten und halt damit leben.

Zum Glück haben sich die Sehnerven durch den Druck etwas verschoben und werden deshalb nicht weiter durch die Tumore zerstört.
Sie sind jetzt seit vier Jahren konstant groß und scheinen sich nicht zu verändern.

Letztes Jahr hatte ich dann eine schwere Entzündung am rechten Auge, erst bei der OP stellten die Ärzte fest dass ein 8mm großer Tumor (Mischtumor mit hohem Lymphozytenanteil) den Tränenkanal zerdrückt hatte und sich deshalb dort Bakterien angesiedelt hatten (Aktinomykose).

Der Tumor war teils nekrotisch und in einem Zustand "beginnender Veränderung" (ich weiß bis heute nicht was das heißt).

Auch am linken Auge ist jetzt eine kleine Veränderung tastbar, meine Ärzte meinen man sollte die erst Mal nur beobachten.

Ob ein Zusammenhang zwischen diesem Tumor und denen am Sehnerv besteht kann mir keiner sagen, möchte aber auch niemand ausschließen.

Ich bin wirklich langsam verzweifelt, ich laufe jetzt seit Jahren mit diesen Dingern im Kopf rum und niemand hat auch nur einen Verdacht um was es sich da handelt oder ob es mir gefährlich werden könnte.

Meine Hoffnung ist jetzt das vielleicht ein Betroffener hier ebenfalls solche Tumore hatte und mir einen Tip geben kann was das sein könnte, dann wüsste ich auf was ich meinen Arzt ansprechen kann, oder an welche Fachklinik ich mich wenden kann.
Mir wurde von Seiten der Klinik wirklich dazu geraten "mich umzuhören", wie auch immer das aussehen soll..

Lieben Gruß
WintersChild

Geändert von WintersChild (22.01.2013 um 23:06 Uhr)
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  #2  
Alt 23.01.2013, 22:19
Arona Arona ist offline
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Standard AW: Unbekannte Tumore (Augen)

Liebes Winterkind,
ich gebe zu, mich nicht wirklich auszukennen.
Aber ein Kollege von mir hat ein Hippel-Lindau-Syndrom, auch er hat Tumore an den Sehnerven (und an den Nieren und ....) Ist das bei dir ausgeschlossen worden?
Ich weiß, dass die Diagnosestellung auch bei ihm Ewigkeiten gedauert hat.
Viele Grüße,
Arona
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  #3  
Alt 23.01.2013, 23:05
Arona Arona ist offline
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Beiträge: 119
Standard AW: Unbekannte Tumore (Augen)

Sorry, es heißt von-Hippel-Lindau-Syndrom und wird VHL abgekürzt.
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  #4  
Alt 23.01.2013, 23:09
Dreizahn Dreizahn ist offline
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Standard AW: Unbekannte Tumore (Augen)

Hallo WintersChild,

mein Onkel war damals - obwohl aus dem Allgäu - in der Charité in Berlin in Behandlung, weil es hieß, dass die das als einziges KKH in Deutschland können. Vielleicht kannst Du da ja mal anfragen.

LG, Dreizahn
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  #5  
Alt 27.01.2013, 14:43
WintersChild WintersChild ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Unbekannte Tumore (Augen)

Hallo Arona

Von-Hippel-Lindau-Syndrom höre ich jetzt zum ersten Mal, ich glaube nicht dass das mal im Gespräch war.
Es wurde noch nie geschaut ob ich irgendwo anders im Körper noch Tumore habe, ich habe eine Reihe ungeklärter neurologischer und organischer Probleme aber da wurde nie ein MRT oder Ähnliches gemacht.

Hallo Dreizahn

Ich werde mich über die Charité in Berlin informieren und das mit meinem Radiologen besprechen, das hört sich aber laut Internet sehr gut an.


Ich war gestern im Krankenhaus weil ich seit einigen Tagen Probleme mit den Pupillen haben, sie sind ungleich groß und pulsieren teils sehr stark (werden bei gleichen Lichtverhältnissen in einem schnellen Rhythmus groß und klein), dabei sehe ich dann unklar und milchig, das dauert zwischen 10-20 Minuten.
Mein Augenarzt konnte nichts finden und hat mich dann ins KH geschickt.

Erst war ich in der Fachklinik für Augenheilkunde, dort konnte man aber trotz aller möglichen Untersuchungen nichts finden, die haben mich dann in die Fachklinik für Neurologie geschickt.

Dort wurde mir gleich gesagt dass das völlig untypisch für alle akuten Erkrankungen sei (also Schlaganfall, Hirndruck usw) da es ja immer wieder verschwindet.

Ich habe hier den Arztbrief, verstehe aber leider nicht alles ganz genau, vielleicht könnt ihr mir da ein bisschen auf die Sprünge helfen?

"Kein Zungenbiss, kein Meningismus, Pupillen diskrete anisokorie re<li., mittelweit, rund, seitengleich lichtreagibel.
Hirnnervstatus unauffällig. Trophik und Vegetativum ohne pathol. Befund.
Muskeltonus seitengleich normoton. Motorik: Keine latenten oder manifesten Paresen.
Koordination seitengleich intakt. Sensibilität seitengleich intakt.
Reflexe: MER seitengleich mittellebhaft, keine Pyramidenbahnzeichen, keine Sprach oder Sprechstörungen.

Bitten um Abklärung mittels kranieller MRT, Verlaufskontrolle der bekannten Tumore, Abklärung eventueller neuer Tumore im Schadelbereich".

Lieben Gruß
WintersChild
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  #6  
Alt 30.01.2013, 01:18
WintersChild WintersChild ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Unbekannte Tumore (Augen)

Wollte nur kurz sagen das ich am 14.02 einen Termin zum MRT habe.

Was mich jetzt etwas verunsichert ist, mir wurde heute per Mail vom Radiologen mitgeteilt das er entschieden hat die Aufnahmen mit Kontrastmittel zu machen.
Auf meiner Überweisung steht davon allerdings nichts, kann er das einfach so entscheiden oder muss ich die Überweisung jetzt ändern lassen?

Mir wurde angeboten dass dann direkt vor Ort der Kreatininwert bestimmt wird, oder ich muss das noch beim Hausarzt machen lassen, so wie ich es schon mal gemacht habe.

Weiß hier jemand wie viel Blut beim Radiologen dafür abgenommen wird?
Ich habe ein bisschen Angst dass es zu viel ist und ich da wegklappe, dann womöglich nicht ins MRT kann weil es mir zu schlecht geht (habe ich manchmal nach der Blutabnahme).
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  #7  
Alt 01.05.2013, 20:09
Juppi Juppi ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Unbekannte Tumore (Augen)

Hallo Winterscheeflöckchen,

zu erst mal - habe keine Angst ! Angstzustände schwächen dein Immunsystem. Wenn man heute einen Tumor hat, kann man damit noch ganz gut und lange leben; auf jeden Fall viel besser, als mit psychischem oder sonst welchen Gebrechen, die einem schwere Behinderungen verursache.
Selber habe ich seid 2009 einen Tumor im Auge, der bestrahlt und auch gelasert wurde und jetzt noch da ist. Dennoch hat sich meine allgemeine Lebensqualität bis auf das eingeschränkte Sehen (20 % li Auge) nicht geändert.
Die obigen Befunde sagen, dass außer den Befunden am Auge keinerlei andere Befunde erkannt wurden. Inzwischen hast Du ja auch ein MRT des Kopfes gemact; WAS SEHR WICHTIG IST:
Von nun an wirst Du höchstwahrscheinlich alle 6 oder 12 Monate zu Vorbeugenden Ganzkörperuntersuchungen gehen müssen. Das ist Deine Pflichtaufgabe für die eigene Gesundheit. Das ist auch nicht schlimm, im Gegenteil beruhigend. Diese Routineuntersuchungen (Blutabnahme, Röntgen, Ultraschall, u.???) sind unbedingt nötig als Prävention.
Krebs hat sehr viele Ursachen, doch kann jeder für sich in der eigenen Lebensweise viel positives für die gesundheit und VORBEUGUNG gegen Krebs unternehmen. Viel einfacher ist es Vorbeugen als danach Kurieren. Hier meine persönlichen Aufgaben:
1. Ich versuche so normal zu leben und meinen Aufgaben, Pflichten u.u.u nachzugehen wie bishehr.
2. Ich habe meine Nahrung von ausgiebig Fleisch auf vegetarisches Essen umgestellt. ( Ich bin seid 21 Jahren schon Vegetarier). Eine Ernährungsberatung ist unabdingbar!!
3. Ich betreibe regelmäßig Sport. Man sollte 2 bis 3 mal in der Woche etwas tun (Halle, Walking, Wandern, Schwimmen...) Ich mache Bergsteigen)
4. Informationen (lesen und Gespräche) über gesundes Leben, STÄRKUNG DES IMMUNSYSTEMS führen. Auich mit anderen betroffenen.
Stets frisches Obst, frisches Gemüse, kein aufgekochtes Essen, FRISCHE LUFT, in der Freizeit aufbauende Tätigkeiten verrichten ( malen, musizieren, mit Kleinkindeer spielen...)
5. Im eigenen Tagesablauf, und Essen möglichst keinen Zwang, Stress, udgl.
Das sind nur ein paar Anhaltspunkte, doch jeder sollte für sich selober daraus das Beste machen.
Viel Glück!
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