Pleuramesotheliom und alternative Therapien

[elba13]

Hallo,

ich bin seit gestern Mitglied im Forum und habe viele Fragen an Euch, da ihr Euch schon seit längerem mit dem Problem dieser Erkrankung bei Eltern, Verwandten und Bekannten auseinandersetzt und miterlebt.
Mein Vater ( 73 Jahre alt ) ging letztes Jahr im November ins Krankenhaus, um sich einen Herzkatheter setzen zu lassen. Der Brustraum wurde geröntgt und das Mesotheliom in der Pleuraspalte zufällig entdeckt. Nach mehreren Untersuchungen wurde schließlich festgestellt, es ist Krebs. Was tun? Er erhielt 4 Zyklen Chemotherapie mit Alimta, danach sollte er operiert werden; aber dies ist wegen seiner Herzerkrankung zu riskant ( Herzinfarkt einerseits/ Verblutung aufgrund blutverdünnender Medikamente nach der OP andererseits ). Der Tumor hat sich nach der Chemobehandlung nicht vergrößert, er ist klarer abgegrenzt, sodass die Ärzte sagen, die Behandlung hat gut angeschlagen. Jetzt wird er noch 2 Chemozyklen bekommen und dann??..

Sein allgemeiner Zustand ist ganz gut, er hat seine Lebensfreude noch nicht verloren. Helfen alternativen Verfahren bei der Behandlung des Krebses wie z. B. Misteltherapie da weiter?

Ich würde gerne an Euren Erfahrungen teilhaben.

Elke

[Sabrina1978]

Hallo Elke

Es tut mir sehr leid , dass auch Dein Vater diese Krankheit hat!

Bei meinem Vater wurde im Februar die Diagnose Pleuromesotheliom festgestellt er ist 67 Jhare alt.

Er bekam erst einmal 3 Chemos mit Alimtra, da der Tumor noch zu groß gewesen ist für eine OP.

Da mein Vater in einem sehr guten Algemeinzustand war und sich der Tumor durch die Chemo verkleinert hatte, konnte er am 29.5.2007 operiert werden (Entfernung des linken Lungenflügels, Rippenfell, Herzbeutel, Zwerchfell und Lymphknoten).
Die OP dauerte ca. 7-8 Stunden, mein Vater hat die Op sehr gut überstanden.
Am Tag nach der OP saß er schon an der Bettkante (5 min.)
Doch am 2 Tag nach der op stellte man fest, dass sich die Zwerchfellplastik gelöst hatte und den Magen verletzt hat, dadurch mußte mein Vater weitere 4 mal operiert werden.

Alles in einem hat er die ganzen operationen sehr gut überstanden und sich schnell wieder erholt.

nach insgesamt 4 Wochen im Krankenhaus ist er letzten Montag nach Hause gekommen, er bekommt richtig gut Luft.
Er ist zwar sehr schnell aus der Puste, aber das ist ok.
Schmerzen hat er wohl keine mehr, nur noch ein Druck gefühl.

Wir haben uns die operation und die Zeit danach viel schlimmer vorgestellt.

Ab Juli bekommt er 25 Bestrahlungen!

Ich hoffe du bist nicht böse, weil ich unsere Erfahrungen genau beschrieben habe ,aber villeicht hilft es Dir ein wenig!

Ich habe von der Misteltherapie gehört und mein Vater hat das mit seinem Onkologen besprochen, aber der wollte diese Therapie erst einmal nicht machen!
Habe sehr viel positives darüber gehört, es soll wohl den Allgemeinzustand bessern! hätte mich gefreut wenn mein Vater die auch bekommen hätte!

Ich hoffe das die beiden weiteren Chemos bei deinem Vater Erfolg bringen.

Ich bin gerne für Dich da wenn Du reden magst, mir hilft das auch immer sehr mit Leuten zu reden, die etwas davon verstehen was wir so durchmachen!

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft

ganz liebe Grüße aus Berlin Sabrina

[Sabrina1978]

Ich habe noch etwas vergessen

Wenn Dein Vater jemals mit Astbest gearbeitet hat, dann solltet Ihr die Berufsgenossenschaft (BG) einschalten.

Denn diese Art von Krebs wird durch Astbest verursacht und wird als Berufskrankheit angesehen.

Wenn die BG es als Berufkrankheit anerkennen, übernehemen die die Arztkosten usw. es kann auch sein das dein Vater von denen eine Rente bekommt.

Also redet auf jeden fall mit dem Behandelnden Artz.

bei uns läuft die Bearbeitung noch.

Sabina

[stefanzh]

Hi Elke

Hast Du dich mal informiert, ob evt. ein anderer Arzt oder Operateur sich eher an die Resektion der Lunge und Pleura herantraut. Ich kann Dir nur empfehlen, eine Zweitmeinung einzuholen. Meine Mutter wurde 10 Tage nach einer kompletten rechtsseitigen Resektion der Lunge und Pleura erneut operiert, damals war sie auch auf Blutverdünnung, aber das haben die ärzte innert einer Stunde geändert gehabt. Und das mit dem Herzen, das ist zwar sicherlich ein Risiko, aber bedenke einfach, dass Ihr solange handeln müsst, solange der Tumor noch klein und kontrollierbar ist.

Ich selbst komme aus Zürich und kann Dir hier einen tollen Arzt empfehlen, aber ich denke es gibt in BRD sicherlich genausogute und erfahrene äRzte. Hol einfach eine zweite Meinung ein bezüglich der OP. Ich kann Dir das nur wärmstens ans Herz legen.
Dir und Deinem Vater alles Gute und viel Kraft!!!
Stefan

[elba13]

Hallo Stefan, hallo Sabrina,

vielen Dank erst einmal für Eure Informationen, Anregungen und guten Wünsche.

Ich denke, mein Vater ist bei einem renommierten Thoraxchirurgen in Wiesbaden gewesen; dieser hätte sich auch sicherlich sofort an die OP herangetraut. Wir hatten auch die große Hoffnung, dass sie gelingt. Doch die Vorgeschichte bei meinem Vater ist die, dass er zweimalig einen stentverschluss mit damit einhergehendem Herzinfarkt hatte. Daraus resultierend die Gefahr während der OP einen Verschluss zu riskieren und damit wieder einen Herzinfarkt. Falls die OP ohne Zwischenfall gelungen wäre, dann hätte er so schnell wie möglich die Blutverdünnung wieder nehmen müssen, aber da es evtl. zu Nach-, Zwischen- oder wie auch immer genannten Blutungen - auch noch Tage später - hätte kommen können, wären diese nicht mehr zu stoppen gewesen. So habe ich die Argumentation der Ärzte jedenfalls verstanden.

Für mich ist allerdings schon die Frage geblieben, wo und bei wem wir eine Zweitmeinung einholen könnten in Deutschland aber andererseits auch die Erkenntnis, je mehr Meinungen existieren um so verwirrender ist die Entscheidung ( es kann aber auch zur Klarheit beitragen bei übereinstimmender Meinung ).

Bei der BG hat er bereits einen Ablehnungsbescheid bekommen ( die Gewebeprobe ließe "nur" auf ein Myom schließen ), aber er wird Widerspruch dagegen einlegen.

Heute hat er die 5. Chemotherapie bekommen und dann in 3 Wochen wird er vorerst die letzte haben. Dann müssen wir weiter handeln.

Bis dahin und Euch alles Gute!
Elke

[Daddys girl]

Hallo Elba,

meine famílie hat auch im Wiesbadener Raum (MTK) gewohnt, als die OP anstand. Die erste OP wurde in den städtischen kliniken Höchst gemacht (das war die entfernung vom Tumor selbst und mein dad war auch ein Herz-Problem-Kandidat), die totale entfernung des Lungenflügels wurde in Heidelberg in der THoraxklinik gemacht. Falls ihr noch eine andere Meinung einholen wollt.

Alles gute.

[Michaela68]

Hallo Elke,

google doch mal nach Ganzkörperhyperthermie. Habe im Zusammenhang mit dem Pleuralmesotheliom etwas gelesen, ich glaube Ärztezeitung.de, jedoch ist der Artikel aus dem Jahre 2002. Vielleicht findest Du noch etwas aktuelles. Hatte mich letztes Jahr damit beschäftigt, da ein lieber Bekannter auch an diesem Scheiss-Krebs erkrankt ist, leider ist er verstorben und zur Zeit gehen wir gegen die Berufsgenossenschaft an, auch hier wird schön behauptet, es käme nicht vom Aspest und außerdem sind keine 25 Faserjahre erreicht, obwohl schon 1 Faser ausreicht und schon kurzer Kontakt eine Erkrankung verursachen kann.

Liebe Grüße
Michaela

[elocin19]

hallo!
bei meinem vater (57) ist seit einem jahr ein pleurales und ein peritoneales mesotheliom bekannt. durch meine arbeit als arzthelferin konnte ich einen professor in regensburg ausfindig machen, der schon mehrere ops dieser erkrankung durchgeführt hat. bei meinem dad konnte sie leider nicht stattfinden, da nach meinung der regensburger ärzte zu viel gewebe betroffen ist. aber für jeden, der sich eine 2. meinung holen möchte: prof. piso, uniklinik regensburg.
vielleicht hilft es ja dem einen oder anderen!
Viel glück!

[elba13]

Hallo,

es sind jetzt doch einige Monate vergangen, seitdem ich das letzte Mal hier im Forum geschrieben habe. Ich möchte etwas über den Verlauf der Behandlung und Erkrankung bei meinem Vater erzählen.
Er hat 8 Chemobehandlungen im Abstand von 3 Wochen bekommen ( die letzte war im September ), dann haben die Ärzte eine Chemopause beschlossen, da die Therapie bei ihm gut angeschlagen hat. Allerdings hat diese Behandlung auch Auswirkungen auf die Blutbildung gehabt, sodass er 2 Transfusionen bekommen mußte. Danach ging und geht es ihm wieder richtig gut.
Auf Anraten der Ärzte hat er mit einer Misteltherapie begonnen, da diese sich positiv auf das Immunsystem auswirken soll. Dies scheint sich zu bestätigen.
Er kann auch wieder ( fast ) alles essen und riechen und hat dementsprechend wieder an Gewicht zugelegt.
Da er auch keinerlei Schmerzen hat, glaubt er manchmal garnicht, dass er diese todbringende Krankheit hat.
Die Berufsgenossenschaft hat eine Anerkennung bereits abgelehnt, da es nicht mit 100%-iger Sicherheit bestätigt ist, dass der Tumor ein pleurales Mesotheliom ist ( sondern nur mit an die 100%-grenzender Wahrscheinlichkeit ). Wie gerne würde mein Vater glauben, dass er nicht krank ist und auf eine Rente verzichten.
Er hat mit Hilfe seiner Gewerkschaft bereits Widerspruch eingelegt.

Ich glaube, wir werden in diesem Jahr ein schöneres Weihnachten feiern können, denn wir befinden uns nicht mehr im Zustand zwischen Hoffen und Bangen, wie im letzten Jahr. In diesem Sinne - carpe diem!

Herzliche Grüsse an alle
Elke

[stefanzh]

Hi Elke

Bist Du sicher, dass es der Berufsgenossenschaft darum ging, dass die Diagnose Mesotheliom nicht eindeutig ist? Das sollte sie nämlich sein! Heute kann man meines Wissens immunhistochemisch positive ein MEsotheliom nachweisen (früher gab es in der Tat sehr grosse Probleme rein histologisch das Mesotheliom vom Adenokarzinom zu unterscheiden). Wenn es also daran liegen sollte, würde ich sagen, dass Ihr das mit der BG nochmals versuchen solltet. Wenn die BG aber ablehnt, weil der Nachweis nciht erbracht wurde, dass das Mesotheliom durch Asbest-Exposition verursacht wurde, dann denke ich, dass ihr da wenig machen könnt.
Hoffe, dass Ihr weiterhin gute Erfolge mit der Chemo und den anderen Therapien erziehlt.
Gruss
Stefan