wieder ein PM

[stoppelhopser]

Guten Abend zusammen, ich lese nunmehr seit 23 Monaten still und leise mit. Heute nehme ich mir die Zeit, selbst einen Betrag zu verfassen und möchte in relativ kurzer Form über den Kranheitsverlauf meines Schwiegervaters(SV) schreiben. Er wohnt 5 km von uns entfernt.

- Mitte November 2009 Einlieferung wegen akuter Atemnot ins Krankenhaus
- Röntgen mit dem Ergebnis "Wasser in der Lunge"
- 24.11.09 Anlage einer Pleuradrainage links
Seit diesem Tag durchforsteten meine Frau und ich das Internet mit "unserer" Diagnose -Pleuramesotheliom-. Im Krankenhaus bekamen wir zuerst keinen endgültigen Befund, der ließ bis Mitte Dezember 2009 auf sich warten, Zitat: Pleuramesotheliom mit initialem Sereopneumathorax links, KEIN Anhalt für Malignität.
Weitere Behandlung: Chemotherapie mit Alimta und Cisplatin, die Ende Januar am 75. Geburtstag meines SV begann. Er brachte seiner Zeit noch runde 107 kg auf die Waage.
Mit der Chemo konnte das Tumorwachstum verlangsamt werden. Auf der einen Seite erfreulich, doch zu welchem Preis. Durch die Chemo gingen die Blutwerte in den Keller, schlechte Blutwerte, keine Chemo, also bekam er Bluttransfusionen (mittlerweile mindestens 12) so dass die Blutwerte wieder in Ordung waren, danach wieder eine Chemo und so weiter. Die Nebenwirkungen der Chemo (Übelkeit, Appetitlosikeit usw.) ließen meinen SV bis ca. Januar 2011 ca, 25 kg abnehmen. Im Januar 2011 kamen die ersten Schmerzen und wieder Atemnot dazu, so dass die BG (die hatte seine Krankheit relativ schnell und recht unkompliziert als Berufskrankheit anerkannt), ein Sauerstoffgerät genehmigte.
Die Schmerzen wurden anfänglich mit "gängigen " Schmerzmitteln gelindert, mittlerweile erfolgt die Behandlung mit Hydromorphon (mind. 3 x 24 mg am Tag). Vor 4 Wochen verschrieb der Onkologe zum ersten mal Fentanylpflaster 50µg/h. Seit letzter Woche muss SV drei solcher Pflaster gleichzeitig tragen und dennoch reicht es nicht zur wirklichen Schmerzlinderung. Nun kommt das Schmerzmittel Lyrica (bei peripheren Nervenschmerzen ) zusätzlich zum Einsatz.
Ich habe die letzten knappen 2 Jahre jetzt wirklich kurz zusammen gefasst. Zwischenzeitliche Aufenthalte im Krankenhaus fehlen. Das ganze Gefühlchaos, auch die eigenen seelischen Belastungen, die Hilflosigkeit kann ich nicht wirklich beschreiben. SV wiegt im Moment höchstens 60 kg und schläft fast den ganzen Tag. Das wiederum regt meine Schwiegermutter auf ("der kann doch nicht den ganzen Tag schlafen, er nimmt zu viele Tabletten, daran liegt das " einfach unfassbar). Wir haben schon stundenlange Gespräche mit Schwiegermutter geführt, ihr die Krankheit erklärt und mal angeregt, sie möge mal gemeinsam mit ihrem Mann zum Onkologen fahren, ohne Erfolg. Sie weigert sich, null Chance. Keine Ahnung, was bei den beiden (die im letzten Jahr Goldhochzeit hatten) passiert ist. Auf die Anregeung, eine Kur für SV zu beantragen kam die Antwort "Das könnt ihr vergessen, nicht mit mir, da habe ich keine Lust drauf".
Das Schlimme für meine Frau und mich ist, SV bekommt alles mit, ist bei relativ klarem Verstand (soweit das unter dem Einfluss von Morphium möglich ist), schaut ab und an fern und steht geistig noch mitten im Leben. Aber bedingt durch die Schmerzmittel kann er seinen Harndrang seit vorgestern nicht mehr kontrollieren (Morgen müssen wir Windeln Kaufen). Bettlägrig ist SV noch nicht, er kann halbwegs alleine aufsehen und noch langsam gehen,eine Pflegestufe will er partout nicht beantragen (ich kann das noch alleine).
Zur Zeit sind wir ein wenig rat- und kraftlos. Das Ergenis der letzte CT (vor 10 Tagen!!) steht noch aus.
Ich hoffe, meine Schilderungen sind nicht zu lang. Das ist das erste mal, dass ich in einem Forum im Netz geschrieben habe.

[Tränchen77]

Herzlich Willkommen,

Deine Entscheidung Dich hier anzumelden, war genau richtig!
Es ist wichtig, sich mal alles von der Seele zu schreiben und andere Meinungen zu hören!

Das mit Deinem SV tut mir leid...wieder diese grausame Erkrankung..
Mein Mann ( 37 Jahre) hat seid Anfang 2009 ein PM...unsere Geschichte geht fast genauso wie Eure!
Chemo...schlechte Blutwerte...u.s.w

Eigentlich sollte mein Mann jetzt noch 2. Zyklen bekommen, aber die Werte sind schlecht, die Therapie wurde erst mal abgebrochen. Jetzt am Mittwoch steht ein Pet- CT an.
Ich bin sehr nervös...er hustet auch sehr stark, das heisst nichts gutes!
Genau wie Dein SV ist mein Mann sehr schwach und schläft viel...er bekommt aber keine Schmerzmedikation!!! Zum Glück das er die noch nicht braucht.
Was soll ich Dir sonst schreiben? Auf jeden Fall verstehe ich Dich/Euch...es ist echt hart...man steht daneben und kann einfach nichts machen.
Es zerreist einem das Herz, zu sehen...wie die geliebte Person immer schwächer wird!
Wenn Du Dir etwas von der Seele schreiben möchtest, tue es! Hier wird man Dir zuhören...Du wirst auch selber merken, das es gut tut!

Fühl Dich gedrückt!!! Geniest die gemeinsame Zeit...

Nicole

[grigino]

herzlich willkommen, mein vater ist am 6.11.2010 an dieser sch...kranheit verstorben. er hat nur ein jahr kämpfen brauchen nach diagnosestellung. im september hat ihn die bg dann noch auf reha geschickt, absolut sinnlos, es war eine qual, er konnte nichts nutzen. 5 tage später musste meine mutter nachrücken weil er alleine nicht mehr zu recht kam. nach 3 wochen holten wir ihn dann nach hause. er wollte nur noch heim. befürworten denn die ärzte eine kur?? man ist absolut machtlos bei dieser krankheit. gruß Anja

[stoppelhopser]

Hallo Anja,
da meine Schwiegermutter nicht sehr an der Kur interessiert war, ist diese erst gar nicht beantragt worden. Alleine wollte SV nicht weg. Mittlerweile ist es für ihn eine Qual, in einem Auto mit zu fahren. Jede Unebenheit auf der Straße bereitet ihm Schmerzen im Bauch- und Rückenbereich. Er gibt das nich offen zu aber seine Sitzhaltung spricht für sich. Sein größter Wunsch ist "noch einmal das Meer zu sehen". Auf der einen Seite möchte er sofort fahren, auf der anderen Seite sagt er, zur Zeit geht es mir nicht so gut. Wartet mal, bis es mir besser geht. Da steigen einem die Tränen in die Augen und die Parallelen zum Film mit Till Schweiger "Knockin on heavens door" tun einfach nur weh.

[Margit]

Hallo,willkommen heissen in diesem Forum unter diesen Umständen möchte ich Dich nicht ,auch ich habe lange gezögert bis ich fähig war ,mir ein bischen von der Seele zu schreiben .Diese Krankheit überfordert natürlich Jeden die einen geliebten Menschen gefangen nimmt und nicht mehr los lässt .Trotz der medizinischen Hilfe ( Operation ,verschiedene Chemos mehrere Zyklen ,etliche Blutübertragungen ,dann noch Bestrahlungen und was sonst noch ) ging es bei meinem geliebten Mann ständig abwärts ,er wurde immer schwächer und konnte dann aber im Dezember 2008 friedlich einschlafen .Der Leidensweg war enorm von Juni 2004 (Diagnosestellung ) bis Dezember 2008 ,man hofft und hofft aber leider ging es nicht so aus wie man gehofft hat . Man muß sehr viel Kraft aufbringen um das Alles durchzustehen ,egal ob der Betroffene natürlich der am Meisten ,aber auch die Angehörigen ,man ist einfach nur hilflos und mitfühlend .Ich wünsche Euch viel Kraft ,besonders Deinem SV und Deiner SM .
Alles erdenklich Gute wünscht Margit .

[stoppelhopser]

Hallo zusammen, es geht traurig weiter. Heute teilte der Onkologe meinem SV das Ergebnis der letzten CT mit, der Tumor ist gewachsen. Anschließend ist es zu keinem richtigen Gespräch mehr mit dem Arzt gekommen. Ständig wurde das Gespräch durch Arzthelferinnen unterbrochen. SV meint, der Arzt kümmert sich nicht mehr richtig um ihn, nimmt ihn nicht mehr wirklich ernst. Die Schmerztherapie sieht nun wie folgt aus: 1 Fentanylpflaster 100 µg/h und Fentanylpflaster 25 µg/h gleichzeitig, Morgens, Mittags und Abends jeweils 24 mg Palladon. Sollten diese Schmerzmittel nicht ausreichen, hat mein SV gleich eine 50igerPackung Sevredol 20 mg (gegen Schmerzspitzen) mit dem Hinweis bekommen, von denen dürfen sie soviel nehmen, wie sie brauchen. Trotz dem ist für den nächsten Donnerstag wieder ein Termin zur nächsten Chemo festgelegt worden. Da beschleicht mich echt das Gefühl, hier geht es mal wieder nur ums Geld. Einen Nutzen kann ich hier beim besten Willen nicht mehr erkennen. Wobei ich das nur als "Außenstehender", nicht Betroffener beurteilen kann.
Seit gestern ist auch der Husten dazu gekommen. SV führt das aber noch auf eine Erkältung zurück "muss mich mal mit Pinimenthol einreiben".
Innerlich denke ich weiß mein SV, dass seine Zeit begrenzt ist. Er meinte heute zu mir, da ich jetzt kein Auto mehr fahren kann, kannst du das Auto sauber machen und im Internet verkaufen? Wegen der Steuer und der Versicherung, die ja im Januar fällig werden. Was soll man darauf antworten?
Gerade rief Schwiegermutter an. SV sagte ihr, er möchte einfach nur noch, dass die Schmerzen aufhören, er will nicht mehr und er kann sich vorstellen, dass es jetzt schwer für uns wird. Aber er kann und will nicht mehr.
Tut mir echt leid, dass ich bislang nicht auf Eure Kommentare eingegangen bin, aber bei uns geht es drunter und drüber.

[TochterSimone]

Hallo,

habt ihr die Möglichkeit eine Palliativstation oder einen ambulanten palliativen Pflegedienst ( hat NICHTS mit einer Pflegestufe zu tun) zu kontaktieren ?

Bei uns hat das damals sehr geholfen. Mein Vater hatte auch SEHR starke Schmerzen - ich wollte helfen und wußte nicht WIE. Ich hatte das "Glück" einen Platz auf einer Palliativ Station zu bekommen ( falls du dir darunter nichts vorstellen kannst , schau mal unter Palliativ Station Julius Spital Würzburg) - mein Vater wurde bestens mit Medikamenten versorgt bzw ideal eingestellt. Er konnte dort noch ein paar Tage zur Ruhe kommen, bevor er gestorben ist ( ohne zu leiden).
Mir hat der Aufenthalt auf dieser Station auch gut getan - ich konnte mich ganz bewußt verabschieden und meinem Papa viele kleine Wünsche erfüllen.

Ich sende euch viel Kraft für die kommende Zeit !

[bosko]

Zitat von stoppelhopser

Trotz dem ist für den nächsten Donnerstag wieder ein Termin zur nächsten Chemo festgelegt worden. Da beschleicht mich echt das Gefühl, hier geht es mal wieder nur ums Geld. Einen Nutzen kann ich hier beim besten Willen nicht mehr erkennen. Wobei ich das nur als "Außenstehender", nicht Betroffener beurteilen kann.

Das frage ich mich bei meinem Papa auch, er ist an Lungenkrebs erkrankt. Keiner sagt ihm die Wahrheit und es geht ihm vor und nach jeder Chemo schlecht.
Auf der Homepage der Klinik liest sich alles toll, auch mit Palliativstation usw.- aber es bietet ihm niemand etwas an. Nach Allem muß man fragen.
ich wünsche euch viel Kraft!

[stoppelhopser]

@Bosko
Hallo bosko, das Thema "wie viel soll / kann / darf oder muss mein SV wissen hat uns im letzten Jahr ständig beschäftigt. Im Nachhinein glauben wir war unsere Entscheidung, nicht mehr als der behandelnde Arzt zu sagen, richtig. Nach der sch.... Diagnose wurde das Wort Krebs in den Gesprächen beim Arzt gemieden und z.B. einfach durch Krankheit ersetzt. Mein SV wusste, dass er an einem Krebs leidet, der nicht heilbar ist. Durch die Chemotherapie stellte der Arzt ihm in Aussicht, die Krankheit zum Stillstand zu bringen. Ich denke mal, durch diese Aussicht hatte meine SV ein gewisses Maß an Hoffnung, dass doch noch etwas möglich ist. Seit gestern weiß er, dass die Chemo seine Hoffnungen nicht erfüllt hat. Morgen will er den Arzt frage, ob die Quälerei für ihn überhaupt noch Sinn macht. Auf die Reaktion des Arztes bin ich gespannt.
@Simone
Hallo Simone, die leidvolle Geschichte von Dir und Deinem Vater habe ich leise mitgelesen. Deine offenen Schilderungen haben uns ein Bild von dem gezeichnet, was noch auf uns zu kommen sollte. Für diese Schilderungen möchte ich Dir danken. Sie haben uns sehr geholfen und uns auf die palliativen Möglichkeiten gebracht, zuvor hatten wir uns damit nie beschäftigt. Eine stationäre Palliativstation gibt es lediglich ein einem Hospiz in unserer Nähe (wir wohnen auf dem Land) und da möchten wir unseren SV noch nicht hinbringen. Er ist wie gesagt noch nicht bettlägrig, geht noch alleine aber langsam unter die Dusche und ist geistig noch fit. Je nach dem, wie Morgen das Gespräch bei der Chemo ausgeht, werde ich einem ambulanten palliativen Pflegedienst aufsuchen.
Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich viel Kraft.
Jakob

[stoppelhopser]

Hallo zusammen. SV war am letzten Donnerstag (13.10) alleine bei seinem Onkologen. Er wollte niemanden dabei haben, hat wieder eine Chemo und am nächsten Tag eine Bluttransfusion bekommen. Während des gesamten Wochenendes ging es ihm wie immer nach den Chemos schlecht, Übelkeit, entzündeter Mundraum, kein Geschmack, Appetitlosigkeit und kraftlos. Sonntag Abend sind seine Füße angeschwollen. Während eines Telefonat am mOntag Morgen meinte der Onkologe "Füße hoch legen, dann läuft das Wasser wieder raus, mehr kann man eh nicht tun". Morgen steht erneut eine Blutuntersuchung an, die nächste Chemo ist für den 10. November geplant. SV lehnt einen ambulanten palliativen Pflegedienst ab. Er macht einen niedergeschlagenen Eindruck, spricht nur noch wenig, sitzt in seinem Sessel und starrt Löcher in die Luft. Einfach deprimiert und mutlos.
Gestern (20.10.) habe ich selber noch mal mit seinem Onkologen geführt. SV hat ihm NICHT gesagt, dass er immer noch Scherzen hat. Sein Onkologe hat uns nun eine Überweisung zu einem Schmerztherapeuten gegeben. Damit war SV auch einverstanden (ist mit seinen 76 Jahren manchmal noch dickköpfig). Ich hoffe, das wird uns weiter helfen.

[stoppelhopser]

Hallo, nach der Zeitumstellung finde ich noch mal Zeit, einige Zeilen zu schreiben. Nach der angedachten Überweisung zum Schmerztherapeuten rief mich der Onkologe an. Die Schmerztherapie muss zuerst von der BG mit einem bestimmten Text genehmigt werden. Den Text bekam ich am Freitag, 21.10. gegen 12.50 Uhr per Fax übermittelt. Da sowohl die BG als auch der Schmerztherapeut Freitags Mittags ihre Büros schließen, konnte ich niemanden mehr erreichen.
Sonntag Abend war SV richtig kraftlos, zitterte so dass er noch am gleichen Abend mit einem Rettungswagen ins KH gebracht werden musste. Die Blutwerte waren im Keller. Bis Donnerstag versuchten die Ärzte, die Werte irgend wie nach oben zu bekommen, ohne Erfolg. Keine Abwehrkräfte, keinen Blugerinnungsfaktor, einfach schrecklich. Donnerstag Abend führte eine junge Assistenzärztin ein offenes Gespräch mit uns. Sie sagte, der Tumor sei förmlich explodiert, die gesamte Chemotherapie sei ohne Erfolg gewesen, habe aber nun das gesamte Rückenmark zerstört. Die Hustenanfälle meines SV werden wohl durch den Tumor ausgelöst. Er reizt die Lunge so, dass die Lunge einen Fremdkörper aushusten will. Danach sagte die Ärztin, sie werde am nächsten Tag einen Morphinpersfusor einsetzen, um SV ein schmerzfreies Einschlafen zu ermöglichen. Seit gestern Morgen liegt SV mit geschlossenen Augen in seinem Krankenbett, isst und trinkt nichts mehr, atmet unregelmäßig und man sieht ihm an, dass er nicht einschlafen will. Er kämpft bis zum letzten Atemenzug.
Traurige Grüße, Jakob

[TochterAnke]

Hallo Jakob,
es tut mir leid dass es Deinem Schwiegervater so schlecht geht, hört sich ja wirklich nicht gut an... Wenn das Essen & Trinken nicht mehr klappt, bleibt meistens nicht mehr viel Zeit, der Körper ist ja durch die lange Krankheit schon völlig ausgemergelt... Man kann nur so wenig tun, ich weiß, wie ihr euch alle fühlt, mein Vater ist vor 3 Monaten an dieser Sch..Krankheit gestorben und ich kann es immer noch nicht fassen. Ich denke jeden Tag stundenlang an die ganze Odysee in den Krankenhäusern, Papas Hoffnung, Schmerzen, Verzweiflung während der ganzen Zeit... Alles läuft ständig wie ein Film vor mir ab... Sei stark, Dein Schwiegervater braucht euch jetzt, Dasein ist oft das Einzige was man tun kann. Ich denke an euch! Traurige Grüße & viel Kraft. Anke

[stoppelhopser]

Hallo zusammen, mein Schwiegervater ist gestern Abend kurz vor Mitternacht nach einem nicht enden wollenden Kampf verstorben. Er musste trotz Morphium bis zum Schluss leiden und war bis auf 46 kg abgemagert. Irgendwie wollte oder konnte er nicht loslassen. Es war einfach nur schrecklich. Jakob.

[Elisabethh.1900]

Lieber Jakob!

Hiermit möchte ich Dir und Deinen Angehörigen mein aufrichtiges Beileid aussprechen!

In stiller Trauer!

Elisabethh.

[TochterAnke]

Lieber Jakob,

mein aufrichtiges Beileid zum Tode Deines Schwiegervaters. Er ist den Schmerzen entkommen...wie schrecklich, dass er bis zum Schluß leiden mußte. So was hat doch echt niemand verdient. Es ist alles so unfassbar und ungerecht... Ich wünsche Deiner ganzen Familie viel Kraft für die kommende Zeit. Anke