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  #61  
Alt 24.01.2012, 17:34
Gabrieleli Gabrieleli ist offline
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Standard AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

Lieber Micha,

ich wünsche dir für Morgen einen guten Verlauf und das du schnell davon profitieren kannst.
Ist es vielleicht möglich das du dir ein stärkeres Schlafmittel geben läßt um heute Nacht doch noch ein bißchen zur Ruhe zu kommen?
Aber glaub mir, ich weiß es leider aus eigener Erfahrung, man kann sogar im Sitzen und im Stehen einschlafen wenn man müde genug ist. So unglaublich wie sich das anhört, ich konnte wegen einer anderen Sache 6 Wochen lang nicht liegen. Sitzen immer nur Minuten. Nur im Laufen war die Durchblutung der Beine gegeben, und sobald ich still saß oder lag wurden die Schmerzen unerträglich. Irgendwann, jede Nacht und später auch am Tag ,bin ich trotzdem eingeschlafen. Nicht lang genug , aber doch soviel das es wieder weiter ging.
Ich hab dir das jetzt eigentlich auch nur geschrieben um dich eventuell etwas abzulenken . Du schriebst ja du hängst jetzt vor PC und Tv.
Micha, die Nacht geht auch vorbei, auch wenn sie vielleicht lang wird. Aber morgen wird dir geholfen, und dann geht es dir hoffentlich schon sehr viel besser. Ich könnte mir vorstellen das der große Druck auf den Kopf dann schon weg ist. Ich hoffe es für dich.
Sei lieb gegrüßt und für morgen toi,toi,toi

Gabriele
  #62  
Alt 25.01.2012, 23:03
Micha66 Micha66 ist offline
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Standard AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

Sooo ihr Lieben,

den eingriff an sich hab ich gut überstanden. Hundemüde bin ich jetzt, kann aber trotzdem noch nicht so recht pennen. Grund: Gedanken die kreisen und - > Tumorprobleme.

Der Tumor knabbert ja bekanntlich an einer rippe, Zudem drückt er oder die Rippe auf einen Ringnerv. Und da ich nun 2 Tage nur im Bett verbringen konnte, und mich vorwiegend am Rücken anlehnen musste, kann ich nu kaum noch auf dem Rücken liegen. Dies ist aber wiederum bei dem Eingriff zur Heilung der Vene in der Leiste erforderlich. Und meine Backen sind auch langsam wund...

Zum Eingriff selbst: Er war leider nur zum Teil erfolgreich. Die erste Kontrolle des Blutkreislaufs hat nämlich ergeben, dass der rechte Armkreislauf zur Hauptvene bereits nicht mehr zu retten war. Er ist dicht! Man führte dann in DEN Kreislauf einen Stent ein, der zu retten war, aber dieser zuerst geplante Stent wurde nach Ballonöffnung gleich wieder durch den Tumor zusammengedrückt. Also zweiter Rückschlag. Der Tumor war zu stark. Der Stent wurde somit gleich nochmal gestentet. Dadurch konnte man dann endlich eine einigermaßen stabile Öffnung der Vene gewährleisten, die mir auch bereits Erleichterung verschafft. Ergebnis ist somit unbefriedigend! Hoffnung liegt leider damit doch nun auf einer anzusetzenden Chemotherapie, um den Tumor vom Stent zu verdrängen, um dann durch eine durch den Stent mögliche Selbstexpansion in der Vene eine maximale Größe zu erreichen.
Wirkung auf Zeit, ungewiss!

Soweit nur kurz für heute

Euer Micha
  #63  
Alt 25.01.2012, 23:30
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Monika Rasch Monika Rasch ist offline
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Standard AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

Lieber Micha, ich hoffe dass es Dir bald etwas besser gehen wird.

Vielleicht wird ja tatsächlich die Chemotherapie einen großen Zeitgewinn bringen.

Dieser Tumor lässt Dir keine Zeit zum Luftholen, es ist zwingend nötig, dass diese bösen gemeinen Zellen mal ordentlich gestoppt werden.

Ich möchte so gerne, dass es Dir bald deutlich besser geht.

Die wunden Backen solltest Du dem Pflegepersonal präsentieren, irgendwas müssen die sich einfallen lassen.

Noch eine Baustelle kannst Du nicht gebrauchen, überhaupt nicht.

Hoffentlich wirst Du etwas schlafen können, lass Dir nur ausreichend Schmerzmittel geben, und vielleicht auch eine Dröhnung zum schlafen.


Schlaf gut.
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Mein Ehemann Georg+36jährig+1988(NHL)
Mein Liebster Joachim+42jährig+1997 (kleinzell. Bronchial Ca.)
Ich : 2002 DCIS re.Mamma, operiert, bestrahlt, AHT
Meine Schwester Heike +2011(Bronchialca)
Unsere Mama +2013(operiertes Glioblastom, Nierenversagen bei Temodal Therapie)
Meine Schwester Sandra(45),TN mamma Ca.metastasiert, +21.11.2015
  #64  
Alt 26.01.2012, 01:59
undine undine ist offline
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Standard AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

Lieber Micha,

ich habe die letzten beiden Tage im KK nicht gelesen, aber sehr an dich gedacht.
Und jetzt stehe ich wieder einmal davor, dass ich nicht weiß, was ich dir schreiben kann.
Das Erste, woran ich dachte, war, was Christel mal früher gesagt hat (sinngemäß): solange es noch eine Option gibt, gibt es noch Hoffnung.

Du bist ein sehr rationaler Mensch. Und ich glaube, das kann auch ein Kreuz sein, wenn man weiß, dass die Optionen weniger werden. Aber du hast noch eine, die Chemo; und ich wünsche dir aus ganzen, ganzen Herzen, dass die den Tumor in die Schranken weißt und der Stent seine Arbeit tun kann.

Ganz, ganz herzliche Grüße und dein Extra-Gruß war wirklich sehr lieb von dir,
Undine
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Ich habe mit Hilfe der Menschen im Krebsforum meine Mutter 2010-2011 bei ihrer Lungenkrebserkrankung (Adenokarzinom) begleitet.
Sie starb Weihnachten 2011.
Danke an alle, die mir geholfen haben. Und alles Liebe für alle, die den Kampf gegen Krebs bestreiten.
  #65  
Alt 26.01.2012, 08:39
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Rachel Rachel ist offline
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Standard AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

lieber micha, ich kann mich undine nur anschließen, ich wünsche dir alles gute damit es dir bald wieder besser geht und das die chemo den erfolgt bringt den du brauchst. gibt die hoffnung nicht auf micha, zeig dem biest die zähne.

alles liebe und toi toi
lg gitti
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man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt trotzdem wenn es dunkel ist - Kafka
  #66  
Alt 26.01.2012, 11:15
Gabrieleli Gabrieleli ist offline
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Standard AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

Lieber Micha,

auch von mir alles Gute. Ich hoffe sehr das die Chemo gut greift und den Tumor zurückdrängt. Leider kann auch ich nicht mehr tun als dir kräftig die Daumen zu drücken.
Sei lieb gegrüßt

Gabriele
  #67  
Alt 26.01.2012, 12:14
Micha66 Micha66 ist offline
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Standard AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

Liebe Mitkämpfer/ -innen und Anteilnehmer/ -innen,

(verdammte Mainstreamregelungen und Gleichstellungsbeautragte etc. )

die Nacht gab Schlaf, guten Schlaf. Er war erholsam. Aufstehen heute mit Pudding in den Knien - aber: Schieber vermieden (Eingeweihte wissen was ich meine...). Ursprünglich waren nämlich 24 Std. Bettruhe angesetzt.

Heute muss noch eine weitere, mögliche Baustelle geprüft werden: Durch den Stent kann es passiert sein, dass der innere Zugang des Ports nicht mehr funktionsfähig ist. Grund könnte ein Anliegen an der Venenwand sein. Also: Flussprüfung mittels Kontrastmittel. Wenn defekt: Herausnahme und Neusetzung auf die "gesunde" Seite.

Schaun ´mer mal...

Für Eure lieben Worte übrigens - und das meine ich nicht nur am Rande - ganz, ganz herzlichen Dank. Es tut doch gut, wenn man hier auf Verständnis stößt, was direkte Bekannte und Angehörige zum Teil wirklich nicht leisten können...

... und hier scheint aber auch die Sonne...

Euer Micha
  #68  
Alt 26.01.2012, 15:33
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Monika Rasch Monika Rasch ist offline
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Standard AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

Schön von Dir zu hören.

Halt Dich tapfer !
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  #69  
Alt 01.02.2012, 22:25
Micha66 Micha66 ist offline
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Standard AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

Hallo meine Lieben,

und die besten Grüße und ganz lieben Dank für das Telefonat und die hier ausgerichteten Grüße von und an Christa. - es tat auch mir gut, mit Dir zu telefonieren.

Ich weiß gar nicht, was ich zuerst berichten soll - wie es wirklich geht oder wie es dazu kam - am Besten der Reihe nach...

Letzten Donnerstag war zunächst die Stent- und Portprüfung angesetzt. Ergebnis dabei halb erfreulich, der Port war noch zugänglich, aber man konnte kein Blut mehr ziehen. Kaum auf dem Zimmer zurück sollte ich wieder in die Angiographie. Warum? Das sagte mir zunächst keiner - ich also Weigerungshaltung. Vor Allem, da dort mit dem Abholen nach der Stentsetzung ALLES schief lief (über 1 1/2 Stdunden auf die Bufdis gewartet, weil das Personal der Angio nicht Bescheid gesagt hatte - einer verließ sich auf den Anderen).
Mein Chefarzt kam, bat mich dort noch mal vorstellig zu werden, der Doc dort hatte den Verdacht einer Thrombenbildung im Stent.
Ich wieder runter, aber zu dem Zeitpunkt waren bereits alle Venen-Zugänge gezogen. Man brauchte aber den Zugang im linken Arm, da nur dort der Kreislauf des Stents unter Kontrastmittel sichtbar war. Blöd nur, dass meine Venenmöglichkeiten nichts, aber auch gar nichts mehr zuließen. Zurück auf Station mit Termin für nä. Morgen. Auf Station die Bitte, dass ein Spezialist mir zum nächsten Tag einen Zugang legen möchte. Das ging denn auch durch meinen CA pers. - Ergebnis nächsten Morgen: Thrombose im Stent und ich völlig am Boden. Möglichkeit des Auflösens nur duch eine Lyse direkt über den Port. D. h. aber absolutes Herunterfahren der Gerinnung mit allen Gefahren, die das halt so mit sich bringt (innere Blutungen, Gerinsel im Hirn etc.) und mind. 24 Std. auf die Intensiv.
2. Möglichkeit: Volle Heparisierung mit ungewissem Ausgang. Ich also Risikovariante gewählt und überstanden. Ergebnis aber nach dem WE: Stent wieder Teilthrombosiert oberhalb des Portzugangs im Stent. Heißt also, auch unter Vollheparisierung, die natürlich nach der Lyse durchgeführt wurde und auch jetzt noch anhält hat sich vermutlich der Thrombus nicht ganz aufgelöst oder neu gebildet.

Ich war psychisch danach SO mit den Nerven runter - zumal ich mich auf der Intensiv noch gegen u.a. einen weiteren Zentralen Venenkathter mit mehreren Zugängen durch die Leiste sowie einen längeren Aufenthalt als nötig wehren musste. Schlafen konnte man da natürlich auch kaum. Ständige Kontrollen u.a. auch über einen knallharten, automtischen Blutdruckmesser etc. Ich war erstmal völlig im Arsxxxx.

Die letzten Tage lebe ich im KH unter Heparisierung über den Port... Zwischendurch hatte ich ein klumpenförmiges Gebilde namens Kopf und Hals auf dem Rumpf, voll mit Wasser und gestauten Gefäßen. Dieser tauchte in den letzten Tagen ja mehrfach auf.... alles Gewöhnung

Wir hofften einfach auf Auflösung des Thrombus ähnlich wie bei einer Lungenembolie und tatsächlich geht es mir langsam etwas besser. Mag nu´ sein, dass sich der Thrombus doch langsam auflöst und mir mehr Blut durch den Stent lässte, mag auch sein, dass die sich gebildeten Umgehungsgefäße stabiler und durchlässiger werden. Ich hätte noch die Alternative, morgen ein weiteres mal eine Lyse durchführen zu lassen, welche dann aber über einen Katheter in der Leiste beginnend direkt dann von oben in den Stent eingeführt würde. Nur: Garantien, dass sich der Stent dann nicht doch wieder schließt, kann mir auch keiner geben.

Gestern zwischendurch Vollpanik. Druck auf Schädel und Hals, Kreislaufprobleme etc. Aber kein wirklicher Grund, einzugreifen. Beruhigungsmittelchen - dann wurde es besser...die Psyche wahrscheinlich.

Ich habe nun mein Testament geschrieben und eine Vorsorgevollmacht ausgestellt. Vielleicht hatte mich das auch zu sehr belastet. Morgen geht es jetzt wohl nach Hause. Vielleicht noch eine Stentprüfung, aber auch die hilft nicht wirklich weiter... Ich bin also nun mit den Nebenkanälen der Blutgefäße lebensfähig oder nicht...Es scheint sich zu stabilisieren.

Ein halber Roman, aber so waren die geballten Tage, ich hatte kaum die Muße, mich hier zu melden... Ach jaa, eine Chemo würde wohl nach Ansicht dieser Ärzte hier kaum retten, selbst ein Reagieren des Tumors würde den Druck auf die Vena cava sup. micht ändern, sondern nur die Zellen absterben lassen... Die Chance auf Chemos soll ich mir weiter für mögliche Streuung des Tumors aufbewahren, oder wenn die Schmerzen nicht mehr beherrschbar würden - so die Meinung des CA und leider muss ich ihm da zustimmen. Was ich so an Berichten gefunden und gelesen habe, stimmt diese Meinung leider.

-Nun gehe ich also hinaus in die Freiheit, lasse mich krankschreiben und versuche mit Hilfe von KISS und dem Chefarzt hier eine Selbshilfegruppe für Schwerin und Umkreis ins Leben zu rufen. Einen Webdesigner hab ich an der Hand, die Unterstützung des Krankenhauses habe ich auch...also was solls... (ich kann mich ja nicht zuhause hinsetzen, und auf den Tod warten...)

So what?! Und es geht weiter...

Soviel von heute von Eurem noch bedingt lebensfähigen

Micha

Geändert von Micha66 (01.02.2012 um 23:50 Uhr)
  #70  
Alt 01.02.2012, 23:54
mouse mouse ist offline
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Standard AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

Lieber Micha,
das ist ja wahrhaftig eine schöne Scheixxe in der Du da steckst.
Dann kommen noch diverse Pannen dazu. Klar hat man die Nerven anderthalb Stunden irgendwo rum zu warten, klar stört es einen nicht, wenn man mehrfach für einen Zugang gestochen werden muss.
Im Grunde möchte und würde man gerne mal brüllen. Einfach mal jemanden wirklich kräftig auf den Pott setzen.
Geht aber nicht, man ist ja abhängig.
Was Du da durchgemacht hast, ist definitiv zu viel. Da wird man bockig, völlig zu recht.
Testament und Vorsorgevollmacht habe ich gleich nach der Diagnose gemacht.
Klar ist Dir jetzt leichter.
Hoffen wir, dass das mit dem Stent oder den Umwegen nun mal langsam hinhaut.
Verdient hast Du es.
Alleine die Tatsache, dass Du so lange auf den Stent warten musstest, ist ein Skandal!!
Eine Op oder Bestrahlung ist keine Option um die Aorta wieder frei zu bekommen?
Ich denke sehr viel an Dich und Du kannst sicher sein, dass meine Daumen so gut wie ständig für Dich gedrückt sind.
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel
  #71  
Alt 02.02.2012, 00:15
Micha66 Micha66 ist offline
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Liebe Christel-Mouse,

hab ganz lieben Dank für Deine Wünsche und Dein Mitdenken - aber leider bin ich ja bereits 2x bestrahlt, da hatten wir nur noch ggf. Cyberknife in Betracht gezogen. Der müsste einem Laserschwert ähnlich an dem Stent entlang das Gewwebe verdampfen, aber dies wurde zunächst ausgeschlossen. Vor dem Zentrum in Güstrow war ich allerdings noch nicht vorstellig. Ferner ist die Frage nach der noch verbleibenden Belastungsfähigkeit meines Körpers allgemein in Frage gestellt. Ich hab schließlich schon etliche Gy hinter mir.
Und eine OP wurde durch den hiesigen Thoraxchirurgen, der auch Gefäßchirurg ist, gänzlich wegen hoher Mortalitätschance verneint.

Ich kann jetzt wohl nur auf eine Mischung aus Ruhen und leichter körperlicher Belastung hoffen, um das bestehende System zu stärken..... Ja, ich geh auch bald in den Wald zum Brüllen...

Micha
  #72  
Alt 02.02.2012, 00:39
undine undine ist offline
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Standard AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

Lieber Micha,

mir fehlen die Worte... mal wieder.

Das ist wirklich unglaublich... und es ist einfach nur abartig, was du alles durchstehen musst.

Wenn ich dir jetzt schon wieder sagen würde, wie sehr ich dich bewundere, dann hälst du mich womöglich noch für einen Stalker....

...ist aber dennoch so. Dass mit der Bewunderung, meine ich. Du bist ein großartiger Mensch!

Alles Liebe, Undine
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Sie starb Weihnachten 2011.
Danke an alle, die mir geholfen haben. Und alles Liebe für alle, die den Kampf gegen Krebs bestreiten.
  #73  
Alt 02.02.2012, 09:13
Benutzerbild von Rachel
Rachel Rachel ist offline
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Standard AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

lieber micha, da fehlen einem doch die worte was man dir schreiben kann. ich kenne dich nicht, habe aber deine geschichte verfolgt und auch ich ziehe den hut vor deiner stärke und kraft.

micha, habe dir schon einmal geschrieben bitte nicht aufgeben und das sage ich nochmals. versuche trotz allem den tagen bzw. dem leben was schönes abzugewinnen, ich weiß ist leichter gesagt als getan. ich wünsche dir von ganzen herzen das es dir wieder ein bischen besser gehen wird, alles liebe für dich und weiterhin die ganze kraft die du brauchst für diese krankheit.

lg gitti
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  #74  
Alt 02.02.2012, 11:53
Gabrieleli Gabrieleli ist offline
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Standard AW: Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

Lieber Micha,

manchmal fehlen einem wirklich die Worte. Es ist für einen Menschen einfach zuviel. Ich hoffe und wünsche dir sehr das der Stent doch noch etwas durchlässiger wird und so deine Beschwerden etwas weniger.

Du wirkst sehr tapfer....
und sehr wütend..........zu Recht

Alles Liebe
Gabriele
  #75  
Alt 02.02.2012, 23:43
Micha66 Micha66 ist offline
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Ihr Lieben,

Eure Reaktionen finde ich klasse, sie rühren mich fast...und dabei bin ich eigentlich keiner, der soetwas gerne zugibt.

Ich bin jetzt zuhause, trinke einen Schluck leichten Rotwein, versuche abzuschalten. Kraft sammeln wäre jetzt gut, ausruhen und wie ich schon schrieb, dem System Gelegenheit geben, sich zu etablieren - egal wie! Am 13.02. ist der nächste Knochentropf geplant. Bis dahin sollte mich das Krankenhaus mal kreuzweise...

Docetaxel mono ist scheinbar (lt. Arztbrief) geplant. Ich vermute, dass der Doc eine Kombi-Therapie mit Carboplatin derzeit für zu anstrengend hält - wir haben über diesen Vorschlag noch nicht gesprochen. Morgen gehts zum HA, krankschreiben lassen und Rezepte für Medis holen. Clexane morgens und abends je 0,8; ´ne Tavor, wenns mal eng wird mit der inneren Unruhe...

Ich bete nicht, bin nicht gläubig - hoffe nur auf die Natur und seine Fähigkeiten, auch solche Rückschläge in meinem Alter noch bestehen zu können, auf die Kraft des Lebenswillens.

Und für Eure Unterstützung kann ich nur vielmals danken...

Euer Micha
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afterloading, brachytherapie, norddeutschland, plattenepithelkarzinom, strahlentherapie


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