Es tut so weh - die 2....

[susisorglos*]

Jaaaaaa...
Ich hab mich lange nicht gemeldet, es wird echt Zeit, über die neuesten Entwicklungen zu berichten...
Seit meinem letzten Eintrag hat sich sehr viel getan, leider nur durchweg negatives
Hier ist die Geschichte:
Mein geliebter Mann wurde seit Oktober über seinen Port parenteral ernährt,
täglich 220 kcal, die Lösung lief dann über Nacht für 12-14 Stunden durch. Er hatte keine Schluckbeschwerden, das Essen schmeckte ihm nur einfach nicht, er bekam nichts mehr runter. Die erste Chemo (Cisplatin) hatte leider nicht angeschlagen, es wurde mit Taxotere weiterbehandelt. Auch Taxotere schlug nicht an, danach kam anb Anfang Dezember Campto, mit heftigsten Nebenwirkungen. Mein Mann verlor innerhalb von drei Tagen sämtliche Haare, die Haut an den Fußsohlen war wie rohes Fleisch was auch dementsprechend schmerzte, die Fingernägel wurden schwarz und lösten sich stellenweise ab. Im Mund/Rachenraum wurde ein Pilz festgestellt, der bis in die Speiseröhre reichte. Diese Chemo war der böanke Horror! Die Blutwerte wurden so schlecht, dass die Chemo, die eignedlich immer dienstags stattfinden sollte, nur 2.wöchentlich gemacht wurde, weil dazwischen immer wieder Blutkonserven gegeben werden mussten. Ganz, ganz schlecht ging es ihm ab Heiligabend, von da an ging es wirklich nur noch rapide bergab...
Er verlor noch mehr an Gewicht - und natürlich auch an Lebensmut...
Am 09.02. bekam er morgens gegen halb vier sehr starke Schmerzen, ich ließ ihn dann mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus bringen. Er wollte erst nicht, aber ich konnte und wollte die Verantwortung nicht übernehmen, die Schmerzen waren so stark...Ich muss dazu noch erwähnen, dass mein Mann sonst -Gott sei Dank- gar keine Schmerzen hatte, er hatte zu der Zeit ja auch Morphin-Tabletten genommen, allerdings nur 10mg morgens und 10mg abends. Ich kannte also solche Schmerzen bei ihm nicht und bekam Angst, dehalb hatte mich dann auch für den Transport ins Krankenhaus entschieden.
Im Krankenhaus wurde dann eine Notfall.Magenspiegelung gemacht, danach sagte der Arzt mir, mein Mann würde auf eine andere Station verlegt, er bekäme ein Einzelzimmer. Mehr wollte er mir dazu nicht sagen, ich solle mit dem anderen Arzt sprechen...Ich rief dann völlig aufgelöst meine Schwester an, die sich sofort auf den Weg machte. Ich holte sie im Eingangsbereich ab und als wir zum Zimmer meines Mannes kamen, hatte man ihn schon abgeholt und auf die andere Station gebracht.Wir also nach oben in den dritten Stock und als ich dort ankam, dachte ich, mich trifft der Schlag!! Es muss wohl ein "Umbau-Trakt" gewesen sein, überall lagen Müllsäcke rum, in den Wänden wurden mit Hiltis Löcher gebohrt - überall Dreck und Lärm ohne Ende. Als wir das Zimmer meines Mannes betraten, kam der nächste Schock: Er lag auf einer Gummimatratze, noch sediert von der Magenspiegelung, kaum ansprechbar, das Zimmer die reinste Abstellkammer, die fenster so dreckig, dass man gar nicht rausgucken konnte. Der Geruch, nein Gestank im Zimmer war unerträglich - und der kam nicht von meinem Mann! Meine Schwester und ich waren total geschockt und haben sofort nach dem Arzt verlangt. Dieser kam dann, kniete sich zu meinem Mann herunter und sagte sinngemäß:"Also, Sie wissen ja um Ihre Krankheit, ich würde Sie wegen der Schmerzen heute nacht gerne noch hierbehalten, kann Sie aber gut verstehen, wenn Sie nach Hause wollen. ich würde an Ihrer Stelle auch zum Sterben nach Hause gehen!"
...
DAS muss man erst mal verarbeiten!!!
Es kam dann auch sofort eine Krankenschwester, die meinem Mann Morphium spritzte und ihm ein Morphium-Pflaster aufklebte. Das Pflaster sollte ich von nun an alle 3 Tage erneueren und iohm auch täglich Morphium spritzen. Und das bei einmaligen Schmerzen und einer bisherigen Dosis von "nur" 20mg Morphin am Tag!!!
Der Arzt meinte, die Tabletten würden nicht mehr wirken, das müsse jetzt so sein...
So, dann kam die große Heulerei, mein Mann meine Schwester und ich waren total am Ende...Als ich wieder einigermaßen klar denken konnte, besorgten wir uns einen Rollstuhl und dann ab nach Hause - nix wie weg aus diesem Horror-Hospital!!!
Also, bitte nicht falsch verstehen: Sowohl mein Mann, als auch ich und eigendlich auch alle Lieben um uns herum wissen, wie es um meinen Mann gestellt ist - aber SO NICHT!!! Ich hab wirklich gedacht, das ist ein böser Traum und ich wache gleich auf!!! Natürlich will man als Angehörige, als liebende Ehefrau nur das Gute hören, natürlich besteht die Gefahr, dass man gerne mal was ausblendet - aber meine Schwester war dabei und hat das alles miterlebt! Sie ist noch heute vollkommen geschockt- von uns mal ganz zu schweigen!!!
Ich bin dann zu "unserem" Onjkologen gefahren, hab dem die Geschichte erzählt. Er meinte: "Bloß kein Pflaster und keine Spritzen, das braucht Ihr Mann nicht." Als ich sagte, dass schon ein Pflaster aufgeklebt wurde, meinte er: "Um Gottes Willen, bloß sofort abknibbeln!" Wir sollten stattdessen die Morphin-Tabletten um jeweils 10mg morgens und abends erhöhen.
Soviel dazu...
Mein Mann hatte übrigens seit diesem einen Tag, also dem 09.02.2012, keinerlei Schmerzen mehr! Im Nachhinein stellte sich heraus, dass die Schmerzen von Spritzen gekommen waren, die er zur Bildung von weißen Blutkörperchen bekommen hatte!!!

Ich bin mir absolut sicher, dass mein Mann in diesem Krankenhaus nur ruhiggestellt werden sollte und jetzt längst nicht mehr leben würde!!!

Ich frage mich, was die anderen armen, villeicht älteren oder verwirrten Patienten machen, die in dieser Lage ins Krankenhaus kommen und die keine aufmnerksamen Angehörigen haben...

Mein Mann war dann 3 Tage zu Hause, als er am Sonntagmorgen sehr schwach wurde. Am Montag war ein Termin für eine Bluttransfusion, aber unser lieber Hausarzt, der sofort vorbeikam, meinte, wir können nicht mehr bis Montag warten, mein Mann müssse sofort ins Krankenhaus um Blut zu bekommen. Er wurde dann in ein anderes Krankenahus gebracht. Hier wurden sofort sämtliche Untersuchungen gemnacht, sie haben wirklich alles mögliche abgecheckt, also ganz anders, als im Horror-Hospital!
Auch die Ärzte und das Pflegepersonal waren sehr viel freundlicher und viel bemühter...Es stellte sich heraus, dass meine Mann einen HB-Wert von 6 hatte, ausserdem einen CRP-Wert von 23,97!!! Da darf man sich schon mal schlecht fühlen, oder??? Auch So, nun ging es darum, ihn erstmal wieder auf die Beine zu bekommen. Er bekam sofort 2 EK´s und am nächsten morgen nochmal zwei weitere. Es wurden zwei Wochen lang Untersuchungen gemacht, man hat leider erst dann festgestellt, dass der Port entzündet ist...
Ich hatte darauf schon zwei Wochen vorher hingewiesen, weil der Port zwei Monate vorher dermaßen zu war, dass er nur mit Gewalt und Heparin durchgespült werden konnte - aber wer hört schon auf eine einfache Hausfrau
Der Port musste also entfernt werden, dann kams noch dicker: Die Entzündung war schon so weit fortgeschritten, dass die Herzklappe mitbefallen war!!! Im Klartext heißt es: Bei jeden "normalen" Menschen würde man nun eine künstliche Herzklappe einsetzen, aber bei meinem Mann ist die Kebenserwartung so gering und er zudem noch so sehr geschwächt, dass man es bei ihm nicht mehr macht...Das heißt weiterhin, dass er auch keine parenterale Ernährung bekommt. Die Ärzte können nichts mehr für ihn tun...Ganz krass ausgedrückt, stirbt mein Mann entweder weil er verhungert, einen Herzinfarkt bekommt, oder aber am Krebs!? Ich kann das alles nicht glauben!!! Hätte nicht "nur" der Port entzündet sein können? Muss auch direkt die Herzklappe kaputt sein??? Man machte uns ein wenig Hoffnung, indem man eine Antibiotika.Therapie anfing, leider war das Zeugs während der Therapie drei Tage(!) nicht lieferbar, das haben wir erst durch einen Pfleger erfahren - mit dem Resultat, dass die Entzündung, bzw. Ansiedlung der Bakterien auf der Herzklappe deutlich schlimmer geworden ist
Mein Mann lag bis Mittwoch im Krankenhaus, also etwas über 5 Wochen...
Nach ca. 3 Wochen kam dann fast täglich mal einer der Ärzte ins Zimmer um zu fragen, ob mein Mann nicht nun langsam entlassen werden möchte...
Mit mir wurden Gespräche geführt, wo mir eindringlich nahegelegt wurde, meinen Mann in ein Hospiz zu geben, ich sollte mir diesen "Stress" nicht antun...Man sagte mir, dass er im Hospiz Flüssigkeit bekäme, damit er nicht austrocknen würde, aber keine Bluttransfusionen mehr, er würde dann innerhalb von kürzester Zeit verbluten!!! Hallo? Mein Mann ist vollkommen klar im Kopf und hellwach! Und dann soll ich ihn in ein Hospiz bringen??? Der Wunsch meines Mannes ist, nach Hause zu kommen, solange es irgendwie möglich ist. Mit den Kindern haben wir gesprochen und solange ich es mir zumute, werde ich ihn zu Hause pflegen!!! Ich würde nie jemanden verurteilen, der seinen Angehörigen in ein Hospiz bringt, jeder geht mit den Krankheiten anders um, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf und wenn mein Mann hier zu Hause sein will, dann werden wir es ihm ermöglichen!
Das nächste Problem nach der Entlassung: Wo bekommt er Blut her? Es ist so, dass er massive Blutverluste im Magen hat. Aber nach vielen, vielen Telefonaten mit Krankenkasse und Ärzten haben wir eine gute Lösung gefunden, denke ich...Ich musste ja auch noch einen Krankentransport bewilligt bekommen, denn alleine kann ich ihn nicht mehr fahren, weil er so schlapp ist...Das war alles nicht so einfach, aber ich denke, es läuft jetzt..
Unser Haus hat 3 Etagen, das Schlafzimmer und Bad sind in der 2.Etage.
Mein Sohn (21) und ich bringen meinen Mann abends ins Schlafzimmer, morgens rutscht er Stufe für Stufe auf dem Popo nach unten. Das dauert zwar alles ehr lange, wegen der Schwäche und vor allem wegen dem ständigen Herzrasen, aber GEHT DOCH!!!
So schnell geben wir uns nicht geschlagen!!!

Ich habe inzwischen auch an einem Pflege-Kurs teilgenommen, dort werden einige Griffe gezeigt, die das Stützen und Heben echt erleichtern. Das kann ich wirklich jedem empfeheln!
Wir haben inzwischen auch eine Toilettensitz-Erhöhung und einen Badewannenlift, weil er doch so gerne badet...Ein Rollstuhl soll am Dienstag geliefert werden.
Dann können wir zusammen in den Garten und die Sonne genießen!

Morgen bekommt er eine Bluttransfusion - endlich - ich hoffe, dann geht es ihm wieder etwas besser!!!

Ich kann auch die - bestimmt teilweise - gut gemeinten Ratschläge nicht mehr hören, ob das alles nicht nur das Leben von Thomas verlängert...Und wenn schon! ER WILL DOCH LEBEN! Und wenn das alles sein Leben verlängert, dann ist es doch gut so, wie es ist! Oder sehe ich das falsch???

Ich bin trotzdem fast jede Nach im Internet unterwegs und suche nach Alternativen, irgendwelchen Strohhalmen - vielleicht kann der inoperable Magenkrebs ja doch operiert werden? Vielleicht gibt es die Möglichkeit, die Magenblutungen zu stoppen??? Was kann ich sonst noch tun? Hat irgendjemand von Euch eine Idee???
Ich weiß es nicht, aber eins kann ich euch versichern:
Ich bleib dran

In diesem Sinne: Alles, alles Liebe und Gute für Euch und viel Kraft!!!

[Nora 1981]

Liebe Susi,

ich finde es einfach nur bewundernswert, wie sehr du dich für deinen Mann aufopferst und ihn unterstützt..Meinen tiefsten Respekt für dich, für euch.. Deine Erfahrungsberichten aus dem Krankenhaus, lassen mich nur den Kopf schütteln! Ich selbst bin Physiotherapeutin und hab in einem großen Krankenhaus gelernt und was man da alles mitbekommt, macht mich unheimlich sauer, aber auch traurig!!
Ich wünsche euch alle Kraft der Welt!!!!!!!!!!!!!!!!

[ChristianM.]

Hallo,

ich habe meine Frau auch am 28. Februar wegen dieser Krankheit verloren. Wenn ich die kraft wieder gefunden habe, dann schreibe ich die Geschichte hier noch auf. Meine Beiträge und wie alles begonnen hat, findest du unter meinem Pseudo.
Ich bewundere deine Kraft, die um ein vielfaches höher sein muss als die meine. du musst unbedingt auch an deine Gesundheit denken vor allem wenn das unvermeidliche eingetreten ist, dass ist ganz wichtig.
Meine Frau wurde von Dr. Müller operiert und der wollte auch, als der Krebs in den Darm gegangen ist, nochmal operieren. leider war er zu der Zeit im Urlaub und innerhalb kürzester Zeit bekam meine Frau einen Darmverschluß und so hatten die in Braunschweig sich erfolglos daran versucht.
Die OP dauerte ganze 30 Minuten und danach sagten sie, es wird ein besch. Ende.
Dr. Müller operiert auch, wenn andere schon nicht mehr ran gehen. Er gibt sehr viel Hoffnung und entspricht damit den Wünschen der Patienten. Ich denke er hätte meiner Frau noch ein bissel helfen können und die ganze Sache besser hin bekommen, doch leider war es zu spät.
Ich kenne das auch, dass keiner nach deinem Empfinden fragt, da musst du auch zum grössten Teil alleine durch.
Meine Frau hat sich dann für das Hospiz entschieden, denn die Leistung die die dort gebracht haben, kann man als einzelner einfach nicht bringen. Auch wenn du alles gibst, die sind halt mindestens immer zu dritt für max. 12 Patienten und haben noch ganz andere Möglichkeiten. Durch die Medikamente verlieren die Betroffenen leider auch so ein bissel den Blick für die Realität und so wollte auch meine Frau nicht wirklich sterben und so lange wie möglich durch halten.
Und vertraue darauf, das es für deinen Mann nicht das Ende ist und stell dir immer vor, was er sich für dich wünschen würde wenn er dich danach noch als Engel begleiten könnte. Und am besten ihr beredet das alles vorher, auch wie er sich die Beerdigung vor stellt (z.B.) das hat mir sehr viel geholfen das alles bis hierher durch zu ziehen.
Meine Frau hat uns allen noch Abschiedsbriefe und bis zum 18. Geburtstag unserer Tochter die Karten geschrieben. Damit hat sie uns auch einen Teil der Trauer genommen.

Alles gute für euch

[susisorglos*]

Mein erstes Weihnachten ohne meinen geliebten Mann...

Ja - es ist sehr traurig - mein geliebter Mann ist am 04.04.2012 gestorben...
Ich finde erst jetzt die Kraft, euch hier zu schreiben...
...aber ihr habt mir so tröstende Worte geschickt, dann wollte ich euch auch an unserem Schicksal teilhaben lassen, wen es nicht interessiert, der braucht es ja nicht zu lesen, denn das hier wird wieder recht lang...
Thomas kam nach über 5-wöchigem Krankenhausaufenthalt endlich nach Hause!

Ich möchte aber noch erwähnen, dass mein Mann absolut keine Schmerzen hatte in der Zeit und wirklich alles auf seinen Wunsch und unsere gemeinsamen Absprachen hin passiert ist. Es ist nicht so, dass ich so egoistisch war und ihn nicht losloassen wollte. Das wollte ich ganz bestimmt nicht, aber das Wohlergehen meines Mannes ging vor!*


Mein Liebster war also endlich wieder zu Hause!!! Als er am ersten Abend nach *wieder in seinem Bett lag, war er so glücklich und zufrieden!!! Unsere Kinder waren sehr froh, dass ihr Papi wieder da war! Das Wetter war sogar so schön, dass wir mit dem Rollstuhl in den Garten konnten, *Thomas war so "glücklich", wenn man es überhaupt unter diesen Umständen so ausdrücken kann...


Ich war mit meinem Mann inzwischen auch noch bei einem angesehenen Kardiologen, wegen dem Herzrasen, das war ja kein Zustand - dieser Kardiologe stellte nach eingehenden Untersuchungen fest, dass das Herz vollkommen gesund war!!! Das war eine Fehldiagnose vom Krankenhaus! Das Herzrasen kam daher, weil mein Mann zu wenig Flüsigkeit/Blut hatte, deshalb hatte das Herz so viel gepumpt!
Ein neuer Port zur Gewährleisung der Ernährung wäre möglich gewesen!!

Nach genau 13 Tagen sollte Thomas wieder sein Blut bekommen, er brach in der Praxis zusammen, wurde mit dem Notarzt ins Krankenhaus gebracht, wo man gar nicht überrascht war, uns zu sehen
Dort bekam er dann auch erstmal das Blut, dass er eigendlich beim Onkologen bekommen sollte - aber sonst passierte nix mehr!!! Es war wohl für den nächsten Tag nochmal eine Blutgabe angeordnet, aber die hat er einfach nicht mehr bekommen! Es kümmerte sich niemand mehr um ihn, alle waren unfreundlich - so ganz anders als vorher. Sogar der Lieblings-Arzt meines Mannes, den er immer den " kleinen Doktor" genannt hat, weil der so klein und noch jung war, der immer so nett war, verhielt sich sehr distanziert...
Ich kam mir wirklich vor, als wären wir dort unerwünscht...
Ich habe mir nach dem Tod meines Mannes alle Unterlagen vom Krankenhaus kopieren lassen, in dem Aufnahmebericht vom 03.04. steht, dass er total dehydriert sei und daher Blutkonserven UND Flüssigkeit bräuchte - *er hat aber nur eine Konserve Blut bekommen...Vielleicht haben sie ihm absichtlich nichts mehr gegeben...

Am Tag nach der Einlieferung, also am 04.04. rief mein Schatz mich morgens um 8 Uhr an, was äusserst selten war, dass er mich anrief...Ich war überrascht und fragte, was los sei, er meinte nur, es wäre nichts... Ich hab dann unsere Tochter geweckt und wir sind dann gegen 9 im Krankenhaus angekommen. Mein Mann hing da am Tropf, ich habe leider nicht gesehen, was er bekommen hat, obwohl ich sonst immer nachgeguckt habe, nur an diesem Tag nicht...
Mein Mann hatte eine riesengroße, blaue Beule am Kopf und sein linkes Knie war total dick und blau! Er wusste angeblich nicht, warum das so war, ich hab die Krankenschwester danach gefragt, sie meinte mein Mann wäre im Bad hingefallen, was ich merkwürdig fand, denn er hatte einen Toilettenstuhl am Bett und war eigendlich gar nicht in der Lage, alleine ins Bad zu gegen... Merkwürdigerweise wussten auch die Ärzte nichts von diesem nächtlichen "Unfall"... Ich wollte mich dann abends mal mit der Nachtschwester unterhalten, die ihn ja angeblich im Bad so gefunden hat...
Unsere Kleine war bis 11 Uhr bei uns im Krankenhaus, wurde dann von meiner Schwester abgeholt -ist ja langweilig für n Kind- und wollte dann um halb sieben abends mit ihrem Bruder zurück kommen.*
Mein Mann hat *noch etwas Mittag gegessen, wurde dann sehr müde...
Ich möchte seinen Tod hier nicht in allen Einzelheiten beschreiben, er ist in Frieden eingeschlafen, ich habe seine Hand gehalten und ihm gesagt, er kann gehen. Ich habe ihm versprochen, dass ich es schaffen werde, dass ich es schaffen muss...
Ich weiß nicht, woher ich diese Kraft genommen habe - er war mein Leben! Er war alles für mich...
Er ist um 18:10 Uhr gestorben, um 18:30 Uhr waren die Kinder hier - man kann sich nicht vorstellen, wie schlimm das ist, den Kindern zu sagen, dass ihr Papa gerade gestorben ist...
Es ist jetzt schon länger als 8 Monate her und er fehlt so sehr... Viele haben kein Verständnis, meinen, man müsste doch so langsam darüber hinwegkommen - aber ich habe gelernt, dass man diesen Menschen nicht böse sein darf, denn sie haben das noch nicht erlebt, wie es ist, die große Liebe zu verlieren und das wünsche ich auch niemandem! Ich lass die Leute reden und denke nur:"Wenn ihr wüsstet"...
Jeder Tag ohne ihn ist ein Kampf. Ich denke manchmal, er ist gegangen und hat mich mitgenommen...
Ich habe ihm aber versprochen, dass ich es schaffe und werde mein bestes geben, so schwer es mir auch fällt!*
Ich habe ihm noch einen letzten Herzenswunsch erfüllt, das schreibe ich dann später auf, ich denke, dieser Text ist lang genug...
Ich möchte mich auch entschuldigen, wenn es etwas wirr ist, was ich geschrieben habe, ihr könnt mir auch gerne eine PN schicken, falls etwas unklar ist...

In diesem Sinne: Wer in einer ähnlichen Lage it, dem wünsche ich von Herzen viel Kraft, alles erenklich Liebe, eure susisorglos

[susisorglos*]

Mission impossible? Nööö


Mein Mann war begeisteter Harley-Fahrer und ein großer Amerika-Fan.
Leider waren wir erst einmal zusammen in Kalifornien, ich war davor schon mal in Florida, bin selber auch amerika-verliebt.
Der Wunsch meines Mannes war immer die Route 66 zu sehen, auch als er schon sehr krank war, sprach er noch davon, falls er doch noch einigermaßen gesund würde, wollte er dort hin. Dazu kam es leider nicht mehr...

Ich habe das Glück gehabt, etwas Asche meines Mannes zu bekommen, meine Tochter und ich haben dann ganz spontan eine Rundreise durch Amerika gebucht. Ich hatte große Angst, dass wir nicht durch die strengen Kontrollen kommen, aber ich hatte mir ein Amulett mit der Asche um den Hals gehängt und wir konnten ohne Schwierigkeiten einreisen.*
Wir haben die Asche meines geliebten Mannes und Papas auf der Route 66 verstreut - und noch etwas im Grand Canyon und dem Yosemite-Nationalpark , weil mein Thomas so ein Naturliebhaber war
Es war ja nicht viel, eher symbolisch....
Und es war ein sehr, sehr gutes Gefühl, dieser letzte Liebesbeweis...

Ich hab in den USA einen echt kuriosen Unfall gehabt, weswegen ich seit dem 04.08. bis jetzt noch immer krankgeschrieben bin, aber das ist eine andere Geschichte

Alles in allem hat es sich wirklich gelohnt, obwohl ich in tiefster Trauer nicht viel von dem tollen Land gesehen habe und deshalb unbedingt nochmal dort hin muss...

Ich wünsche allen viel Kraft, alles, alles Liebe von Herzen!

Also: *Mission possible

[cawo]

Liebe Susi,

hab gerade deine Beiträge gelesen.
Ihr habt viel gestemmt und du hast das wichtigste überhaupt gemacht, nämlich für deinen Mann da sein.

Toll die Idee mit der Route 66.

Du bist eine starke Frau und wirst deinen Weg weitergehen und im Herzen wirst du deinen Schatz ja immer behalten.

LG

Carmen