auf einmal ist alles anders....

Hallo Dayo,
guck mal hier!! Ein Beitrag aus dem Forum der Dt. Hirntumorhilfe (www.hirntumor.net/ )von heute:

mama hat´s wieder geschafft! das mri war wieder bestens. alle, die an dieser krankheit leiden sollen jetzt mut und hoffnung bekommen. glioblastom muss nicht immer mit sterben und endlosem verbunden sein.
meine mama wurde 5/99 orperiert und damals hieß es: nur noch knapp 6 monate. gerade am 8.10 hatte sie ihre große kontrolle: ALLES OK!!!!!
gebt die hoffnung nie auf. auch alle angehörigen, für die diese diagnose eines geliebten menschen immer ein schicksalsschlag ist. das warten, hoffen, bangen, die einsamen nächte, graue tage - all das fällt einem in dieser zeit an den kopf. es ist oft schwer, aus diesem teufelskreis herauszukommen. dennoch braucht man sich gegenseitig, denn die hoffnung besteht IMMER! alles erdenklich gute allen und viel kraft.
mader michaela aus salzburg

Also: JEDE Hoffnung ist berechtigt!!

Asta

hallo asta,
ich habe es versucht, aber ich bin bis zu der ulmer studie nicht durchgedrungen....veielleicht hast du einen tip, wie ich direkt da reinkommen kann... lieben dank fuer deine hilfe und den anschliessenden hoffnungsschimmer....und ein sehr liebes dankeschoen..!!! dayo

hallo dagi,
nochmals tausend dank fuer deinen hinweis..!!! ich habe in erinnerung, dass beitrage in 'mona lisa' immer sehr gut recherchiert waren und immer 'hand-und fuss hatten'.... wie schon gesagt, hat mir mein wiener kollege einen haufen informationsmaterial ueber ukrain zukommen lassen...aber wen ich auch gefragt hatte, immer dieselbe antwort: lass es bleiben, bringt nichts... weil die schulmedizin damit nichts anzufangen weiss??? in frankreich kann die 'schulmedizin' mit weihrauch und enzymprodukten nichts anfangen.... die sind nicht einmal bekannt...(weder bei aerzten noch von apothekern)...ich kann sie auch hier nicht beziehen, wie du ja weisst, und muss sie mir deswegen zuschicken lassen...
hallo peter, (moderator)
du hast mir damals auch abgeraten...aber ohne eine begruendung anzugeben, (die einen wissenschaftlichen hintergrund haben koennte)....eigentlich wie bei weihrauch, nur dass die meisten weihrauch nehmen, weil sie wissen, dass es zumindest nicht schaden kann...
heute hatte mich ein mit-leidender gefragt, wie der weihrauch bei meiner 'kleinen' wirkt......
vielleicht hat sie die bestrahlungen deswegen besser vertragen als vorausgesagt... und deswegen weniger kopfschmerzen gehabt, aber wo ist ein beweis dafuer??....wo ist der wissentschaftliche beweis, dass weihrauch besser ist als ukrain..???
wie soll ich entscheiden koennen, ob weihrauch bei meiner 'kleinen' was gebracht hat????? wo ich doch nicht einmal weiss, wie es 'ohne' oder 'mit' abgelaufen waere....

[Dagi]

Hallo dayo,ich bin Felsenfest überzeugt,dass das Weihrauch seine Wirkung zeigte! Würde es wieder geben Gruss Dagi

Hallo Dayo,
die Ulmer Studie ist wohl nicht im Internet zu finden. Vielleicht solltest Du Dich direkt an Prof. Beger wenden (0731-715760 ??). Das habe ich noch gefunden:
http://www.ukrin.com/standardtexte/S...brief_2_de.htm

Tja, es wäre sehr hilfreich zu wissen, welches Mittel wie und bei wem wirkt. Entweder gibt es in der Gruppe der Glioblastome noch riesige Unterschiede oder die Psyche des Patienten spielt eine viel erheblichere Rolle, als man denkt... Ein Freund von mir ist nach 1 1/2 Jahren unermüdlichen Kampfes an einem Glio gestorben. Er hat sooo viel versucht: OP, 60Gy-Bestrahlung, Seeds, parallel immer Temodal, 1. Rezidiv, OP, Gleevec+Litalir, 2.Rezidiv, Acnu+Vm26, Hyperthermie...und alles vergeblich. Hätte er nicht vielleicht ohne diese vielen aggressiven Behandlungen
länger und vor allem besser gelebt?? WER kann das sagen? Ebenso ist es - denke ich - mit dem Weihrauch... Man weiß so wenig und man kann nur hoffen, daß eine Behandlungsmethode anschlägt. Nimm z.B. den Fall Michaelis: sie wurde operiert und bekam eine einmalige Chemo, sonst nichts, nach einigen Jahren nochmals OP zwecks Entfernung der Nekrosen, sie hat bisher - nach über 10 Jahren - kein Rezidiv bekommen. ABER: Sie hat ihr Leben und somit ihre "Einstellungen" zum Leben radikal verändert - ist DAS die Lösung? Nach 2 Jahren intensiver Beschäftigung mit Hirntumoren bin ich der "Lösung" des Problems nicht näher gekommen, aber ich denke inzwischen, daß die medizinische Behandlung zumindest nicht ALLES ist.
Liebe Grüße und einen schönen Tag
Asta

hallo asta,
ich glaube, das schwierigste ist, einen weg zu finden zwischen den 'moeglichen' therapien und der aufrechterhaltung der lebensfreude des betroffenen.....
ich wuerde fuer meine 'kleine' ALLES tun, wenn ich ein licht am ende des tunnels erkennen koennte.....ich werde auch nicht aufgeben.....aber ich werde sie mit sicherheit nicht in der zeit, die uns (wahrscheinlich) noch bleibt, von einem krankenhaus ins andere und von einer studie zur anderen schleifen.....
lieber jeden tag leben und geniessen, aus jedem tag das beste machen....und auf das wunder hoffen.....
...aber trotzdem die augen und ohren weiterhin fuer evtl. neue moeglichkeiten der behandlung aufhalten.....
das ist im augenblick 'unsere' loesung...ob diese richtig oder falsch war, wird sich herausstellen...und ich werde weiterhin darueber berichten..!!

heute war mein 54.geburtstag und sie hat ihn nicht vergessen..!!!!! sie war aber schlecht beieinander, magenkraempfe, und wieder sehr muede, es hat nach viel ueberredung zu einer partie 'boule' gegen 17.00 gereicht.....die kraempfe sind dank eines deutschen medikamentes, dass ich immer zu hause habe, wieder weg, aber die muedigkeit hat sie gegen 21.00 wieder ins bett gebracht.....ich hoffe, dass sie eine ruhige nacht verbringt.....und morgen sehen wir weiter...

hallo dagi,
du hast immer noch einen virus auf deinem pc..!!!

liebe gruesse an alle, dayo

[Dagi]

Lieber dayo,
Zuallererst alles ,alles Gute zu Deinem 54.ten!
Ich kann mir gut vorstellen was für gemischte Gefühle speziell durch deinen Kopf gehen!

Das mit dem Virus kappiere ich nicht mache fast täglich ein Update,lasse das Virusprogramm 1x wöchtentlich durchlaufen,und trotzdem ist was drauf!

Da ich den PC sonst kaum beherrsche macht mich das änstlich ,aber auch wütend!
Heute ist sowiso der Wurm drin,habe ganz andere Bilder drauf,fast alles english. Da hat sich ein Programm(Virus) breit gemacht.
Getraue mich die nächsten Tage garnicht mehr ran. Also solltet ihr nichts mehr hören,ist es der Grund. Warte bis der normale Rechner wieder angeschlossen wird. Hoffe noch diese Woche,will ja niemandem einen Virus weiterschicken. Liebe Grüsse Dagi

Hallo dayo,
alles Gute zu Deinem Geburtstag, wenn auch ein wenig spät, doch von Herzen.
Wünsche Euch viel Erfolg mit dem was Ihr gerade tut, Du und Deine "Kleine" und denk daran, es ist immer das Richtige was immer man macht. Denn bei allen Mitteln und/oder Therapien kann man und niemand im Voraus nicht wissen wie es wird. Liebe Grüße von Ute-c

hallo dagi,
um den virus auszuschalten, brauchst du 'norton internet security', ich habe drei von ihnen drauf gehabt und damit weggebracht.....es erscheint ein fenster, dass dir sagt, dass das programm jetzt schliesst, und ob du das problem an microsoft weiterleiten willst...darauf darfst du unter keinen umstaenden mit 'ja' klicken, ich hatte es auch erst gemacht, und dann hatte ich den virus drauf....das ist jetzt meine laienhafte darstellung...aber ich glaube, dass es daran liegt...
liebe gruesse, dayo

liebe gruesse....und danke fuer deine geburtstagswuensche.....!!!!
ich wuensche mir so sehr, dass es der 'kleinen' morgen besser geht.....

hallo ute,
vielen dank auch fuer DEINE geburtstagswuensche..!!!! ich glaube, dass es der traurigste ueberhaupt war, weil es meiner 'kleinen' heute nicht gut ging......
es haben auch einige (wenige) freunde aus deutschland angerufen, aber ich war heute etwas daneben....
es hat mich aber trotzdem gefreut, dass sie sich gemeldet haben und als erstes nach der 'kleinen' gefragt haben.....
an dich herzlichen dank und liebe gruesse, dayo

Hallo dayo,
durch Zufall bin ich auf diese Seite gelandet und habe die ganzen Eintragungen gelesen.Bei mir handelt es sich um meine Tochter.Sie ist am 19.August 24 Jahre geworden.Alles fing mit dem 30.Mai 03 an.Da bekam sie abends einen epil. Anfall.Mein Mann und ich waren zu diesem Zeitpunkt am Gardasee in Urlaub.Am 31.Mai (unser Rückreisedatum)bekam ich morgens um 8:00 Uhr von ihr eine sms:liege im Krankenhaus,hatte einen epil. Anfall.Dann nach 3 Wochen verlegung in die Uniklinik Aachen.Da fand man innerhalb eines Tages heraus das sie einen Astrozytom Grad 3 hat.Dann am 2.Juli Teilentfernung (weil der Tumor da liegt,wo alles mit Motorik und Bewegung zu tun hat).3 Wochen später sollte die Bestrahlung anfangen.Am 2.August erneute OP weil sich der Schädelknochen entzündet hatte.Bestrahlung verschoben.Im September verschlechterte sich ihr Zustand wieder etwas.Tumorvergrößerung.Dann ganz schnell Bestrahlung bis Anfang November.Bei der Nachuntersuchung im Dez. (MRT) stellte sich ein zweiter Tumor (2cm) heraus.Anfang Januar fingen wir dann mit Hypherthermie in Bochum an.Alles lief gut,bis zum 10.Mai diesen Jahres.Sie sah nicht mehr richtig,lief überall gegen,kam nicht mehr auf die einfachsten Wörter (z.B. "Wo sind meine Hosen,meinte aber damit ihre Tabletten usw).Dann sofort MRT gemacht,wobei sich heraustellte das der zweite Tumor auf 8cm angewachsen war.Nun sollte eine neue Chemo (Celix)ausprobiert werden.(Natürlich noch eine Studie).Aber dazu kam es garnicht mehr.Am 22.Mai fiel sie hier zuhause ins Koma.Rettungswagen angefordert und ab zur Uni-Aachen.Unterwegs hörte sie aufeinmal auf zu atmen.Die Ärzte von der Intensiv sagten uns sie würde nur noch ein paar Stunden,allerhöchstens 1-2 Tage leben.Wir waren fix und fertig.Dann,wie ein Wunder,rief uns die Klinik am nächsten Abend um 22:30 Uhr an:sie ist aus dem Koma erwacht und atmet wieder selbständig.3 Tage später die OP.Die Ärzte sagten,sie hätten mikroskopisch gesehen alles herausnehmen können.Dann der Befund: Glioblastom multiform.Wieder Bestrahlung.Wieder MRT und Nachuntersuchung: der erste Tumor ist von 1,8cm auf 4cm angewachsen,wo der zweite war ein Restumor von 2cm und vereinzelte "Sateliten" (Metastasen).
Im gehen und sehen ist sie eingeschränkt.Bekommt Ergo und Krankengymnastik.Aber das allerschlimmste für sie ist,das sie ihre Ausbildung noch nicht beendet hat und kein Auto mehr fahren kann und ich weiss weder ein noch aus.
So jetzt ende ich erst einmal.Übrigens auch von mir noch herzliche Glückwünsche zu Deinem Geburtstag und alles liebe und gute auch für deine Kleine.
Gruß Gabriele

ich versuche es heute kurz zu machen :
seit gestern befindet sich meine 'kleine' in einem seelisch absolut desolaten zustand, sie will nicht mehr, sie will aufgeben.... und ich weiss nicht mehr, wo mir der kopf steht....alle versuche sie zu motivieren schlagen nicht an..!!!! ich bitte alle, die uns mails geschickt haben, sich zu gedulden, bis es uns wieder besser geht...
liebe gruesse an euch alle.....dayo

Lieber dayo,
Ich weiss garnicht,was ich dir darauf wirklich sagen soll... aber ich kann es irgendwo nachvollziehen.. So ein Tag wie dein Geburtstag zieht deine "kleine" extrem runter!
Denn ihr kommen die unmöglichsten Gedanken....,ist das der eventuell letzte usw...

Lass ihr ein paar Tage Zeit,dränge sie zu nichts....
Glaube mir auch der Dezember/Jänner wird meiner Meinung ähnlich werden. Allerheiligen/Allerseelen,....dann generell diese nächsten Monate.
Ich wünsche euch nur das allerbeste... vielleicht habe ich auch nicht recht... habe es auch aus meiner Sicht jetzt beschrieben.
Übrigens mir geht auch nicht viel besser,sitze auch im Loch.... Dagi
PSrücke meine Daumen dass es für alle wieder bald besser wird

Oje wie kommt der smilie da rein,kann das doch garnicht! Dagi

hallo dagi,
bist ganz lieb, und ich danke dir dafuer..... aber es ging uns heute so beschissen wie noch nie....ich weiss nicht mehr, was ich machen soll...ausser dass ich jetzt ins bett gehen werde, weil uns morgen der ambulanzfahrer um 7.00 abholt fuer die untersuchung in montpellier.....und da muss ich wieder fit sein....
liebe gruesse, dayo