auf einmal ist alles anders....

Liebe Claudia,
ich bin mit den Gedanken bei Dir! Meine Mama ist im Februar verstorben und ich kämpfe immer noch mit meinen Gefühlen!
Ich möchte Dir und deiner Familie mein Beileid mitteilen!!!!!!!!!!
Im Herzen gehen unsere Eltern oder Partner nie! Und verstehen werden wir die Krankheit wohl auch nie!


Lieber Dayo,
dein Leiden ist wohl doppelt so schlimm wie unseres! Wenn ich bedenke das Du erst deinen Vater durch diese sch..... Krankheit verloren hast und jetzt auch noch deine liebe Frau an der gleichen Krankheit erkrankt ist, geht mir ein kalter Schauer über den Rücken!! Das Leben ist ja so Gemein!!!!!Ich wünsche Dir und deiner *kleinen* nur das Beste und drücke ganz fest die Daumen das alles wieder gut wird!!!!!!!!!!
Wie Du ja weisst *Die Hoffnung stirbt zuletzt*

Liebe Grüße euch allen hier,
Moni

hallo ihr lieben,
bei uns ist nichts besser geworden. zumindest haben wir ein pflegebett bekommen. nun kann y. nach lust und laune sich in jede nur erdenkliche lage bringen und nutzt das auch vollkommen aus. sie ist noch stiller geworden. nun mache ich mit hilfe unserer nachbarin - die physiotherapeutin ist - mit yvonne übungen, damit ihre gelenke nicht einrosten. die sind tw. schon sehr blockiert. sie schläft viel. der arzt aus dülmen hat auch angerufen und gesagt, wir sollten die studie abbrechen. gut, dass wir das schon vor 2 wochen gemacht haben....ohne sein einverständnis. manchmal muss man nach dem bauchgefühl handeln (gell dayo?!). nun liegt sie am fenster mit dem blick auf eine schöne weide mit kühen und die sonne scheint ihr auf die nase. einen besseren platz gibt es im haus nicht. ich werde mich dann ab heute auf die couch begeben und dort schlafen. das pflegebett ist zu schmal für uns beide....

der arzt aus dülmen meint, es wird nun weiter rapide bergab gehen.....er wird wohl nicht unrecht haben.

ich hoffe, euch allen geht es "gut"!! gute nacht, schlaft schön und alles gute.

liebe grüße
andreas

Hallo Andreas,
ich muß dich und auch Dayo bewundern wie Ihr euch um euere lieben kümmert! Glaub mir es gibt auch andere Partner, die sich nicht so liebevoll darum kümmern! Ich mache mir ständig Vorwürfe, das ich mich besser um meine Mama hätte kümmern müßen! Aber eigentlich währe es Aufgabe meines Vaters gewesen! Mein Mann sagt immer, ich hätte eh am meisten für meine Mam gemacht! Das mit Yvonne (Zustand) kenn ich nur zu genüge! Ich hoffe Ihr zwei geniest noch jeden Tag!( Ich hoffe es sind noch sehr viele)!!
Ich wünsche Dir und Yvonne alles erdenkliche Gute
und eine schönen Abend!!!
liebe Grüße
Moni

hallo andreas,
ich moechte mich ausdruecklich bei dir bedanken, dass du die kraft hast, uns allen, die sich irgendwie mit dieser verfluchten krankheit auseinendersetzen muessen, zu vermitteln, wie 'ein' krankheitsverlauf aussehen kann.....

das hilft vielen anderen, sich auf eine aehnliche situation einzustellen....und daraus zu lernen...

ich weiss, was du fuehlst, wenn du uns das alles schreibst......gerade deswegen nochmals ein herzliches 'dankeschoen' dafuer....

ich umarme euch beide,
dayo

Hallo Andreas,

beim Mittagschläfchen habe ich mich bei Jürgen noch bis letzte Woche mit dazu "gequetscht". Denn die alten Gewohnheiten fehlen mit jedem Tag mehr. Ich hatte bei Jürgen immer den Eindruck, auch er findet es schön. Und wenn dann etwas später der Hausarzt kam, hat er sich immer gewundert, warum Jürgen so fest und friedlich schläft.

Ich muß Dir nicht erzählen, daß es für mich meist ungequem war und an Schlaf war bei mir nicht zu denken. Trotzdem habe ich diese Momente sehr genossen.

An alle Pflegebett-Hersteller: 20 cm mehr Breite wäre sehr schön und sicherlich nicht sehr teuer!

Im Moment wage ich es nicht mehr, Jürgens rechte Seite wird schwächer und es ist so schon schwer genug, daß er bequem liegt.

Trotzdem laße ich mich vom Pflegepersonal nicht irritieren und geniese auch die Pflege. Jürgen liegt immer in meinem Arm, damit der Rücken gewaschen werden kann und dann wird geherzt und gebusselt. Und wenn er auch noch so schmipft (brummt), 2 Minuten in meinem Arm und er atmet total entspannt.

Mittlerweile kommt der Pflegedienst 3 x täglich. Trotz der Unruhe die das mit sich bringt (neben Hausarzt, Ergotherapie, Apotheker und unerwarteten Besuch) freue ich mich auf diese Momente und koste sie voll aus.

Obwohl mein Tag nicht so gut angefangen hat, hat er sich doch gelohnt. Wenn Jürgen wach war, war er "da" und ich bekam seit langer Zeit mal wieder ein Kopfnicken oder Kopfschütteln, auch Handdrücker habe ich heute ein paar bekommen.

Ich achte seine Ruhezeiten und bin dafür heute von ihm richtig belohnt worden.

Andreas es geht alles sehr an die Kraft, körperlich sowie seelisch. Hol Dir früh Hilfe, binde alle ein, die Du finden kannst, wenn es notwendig ist. Vielleicht kannst Du jetzt noch darauf achten, wie Deine Yvonne etwas macht (Körpferpflege), dann tust Du Dich später nicht so schwer und mußt Dich nicht fragen ob das so richtig ist. Ich habe viel zu wenig auf die Kleinigkeiten geachtet, z.B. wußte ich nicht, wie Jürgen sich rasiert, habe es wohl 1000000 x gesehen und dabei zugeschaut, aber richtig aufgepasst habe ich nicht. Es sind viele Kleinigkeiten, die Entspannung bringen.Und um Entspannung geht es ausschließlich.

Ich hoffe, ich habe zum Ausdruck gebracht was ich sagen wollte.

Jürgen hat eine Wechseldruckmatraze im Pflegebett, die auf Statik steht, weil für Hirntumorpatienten der Wechseldruck zu anstrengend ist. Trotzdem hat man die Vorteile dieser Matraze und laß Dich nicht beirren, die Matraze ist nicht "schwitziger" als die andere. Und nach fast 8 Wochen Bettlägrigkeit ist seine Haut intakt (täglich cremen von der Locke bis zur Socke!)

Liebe Grüße Bruni

liebe bruni,
du bist eine bewundernswerte, aussergewoehnliche frau...!!

auch dir moechte ich herzlich fuer deine beitraege und deine tips danken, ich bin sicher, dass viele mit euch fuehlen und fuer deine nachrichten und anregungen dankbar sind....

ich umarme euch beide,
dayo

Hallo Dayo!

Ich habe mich nach diesen Richtlinien (z.T. aus Büchern z.T. Ratschlag vom Arzt) ernährt.

JA Tomaten (wirken gekocht besser), Brokkoli, Knoblauch, Zwiebel, gr. Tee (richtig zubereitet ist er ein Genuß), alle roten Früchte, Hülsenfrüchte, schwarzer Holunder oder schw. JohannisbeerenVollkornprodukte(als Saft oder Kapseln), Salz ja, aber jodiert, Algen, Gélee Royal als Nahrungsergänzungsmittel, rote Rüben, Ananas!

NEIN Zucker (so wenig wie möglich - wenn nur Rohrohrzucker), Fleisch (wenn kein Verzicht möglich - nur Hühnerfleisch - aber selten, gegrillte und gepökelte Speisen (am besten vermeiden - bzw. ganz ganz selten), kein Alkohol (lt. Agency for Research of Cancer)

Dinner Cancelling - nach 17 Uhr nur mehr Tee. Der Körper dankt es. Man schläft besser ( die ersten paar Tage muss man den inneren Schweinehund überwinden, aber danach geht es wie von selbst und man fühlt sich sehr wohl.

Wichtig ist es auf den Säurebasebhaushalt zu achten. Ein harmonisches miteinaander von den verschiedenen Speisen ist das Beste. Natürlich muss man auf einige Lebensmittel verzichten, aber man wird dafür vom Körper belohnt.

Ich hoffe, dass ich euch etwas weiterhelfen konnte. So habe ich mich in meiner schwersten Zeit ernährt und dies werde ich auch weiterhin tun. Denn irgendwann hat man sich so an die neue Ernährung gewöhnt und alles hast sich im Kopf manifestiert, dass es selbstverständlich ist. Z. B. wenn mir mein Arzt heute sagen würde, dass ich wieder Fleisch essen kann, ich würde dennoch darauf verzichten.

Alles Liebe

Margret!

Hallo liebe Bruni,
ich wollte dir gern auch noch ein paar Zeilen schreiben zu deinem Beitrag vor 2 Tagen an Dagi. Ich hatte nicht so ein Erlebnis, wie du es mit Jürgen erlebt hast, aber ich bin ebenfalls überzeugt, er hat etwas schönes und für ihn beruhigendes gesehen.
Ich hatte dafür ein anderes Erlebnis mit meinem Mann. Ich bin in das Zimmer gegangen, wo sein Pflegebett stand und er fragte mich, wer denn noch im Zimmer sei. Ich muss dazu erwähnen, dass mein Mann durch den Tumor erblindet war. Ich habe ihm versichert, dass niemand zu Besuch ist. Er wollte mir aber nicht glauben und sagte, jetzt verrat mir, wer hier ist und warum geben sie mir nicht die Hand. Ich habe ihn gefragt, wenn er denn sieht – naja hätte ich mir auch sparen können – er meinte nur: "Witzig meine Süße, ich kann doch nix sehen." Er hat ganz sicher Personen wahr genommen und war durch seine Blindheit verunsichert, weil er sie nicht sehen konnte. Zu dem Zeitpunkt wusste ich nicht so richtig, was ich darüber denken sollte. Vielleicht hat er ja fantasiert, denn ca. zwei Stunden später ist er in einen "Dämmerzustand" versunken. Zwei Tage später ist er für immer eingeschlafen. Und inzwischen bin ich mir sicher, es war jemand da um ihn zu begleiten!

Andreas, Bruni – ich habe mich auch oft im Pflegebett an C. gekuschelt. Wir haben die gemeinsamen Momente genossen und ein paar Mal bin ich sogar in den unbequemsten Lagen mit ihm zusammen eingeschlummert. Jeden Abend hatten wir unser Ritual, auf dass er sich gefreut hat: es gab die letzten Tabletten, die Thrombosespritze, ein paar Streicheleinheiten und kuscheln, bis wir beide fast eingeschlafen sind, ehe ich mich dann in mein eigenes Bett verkrochen habe. Denn für zwei Personen, ist das Bett wirklich eindeutig zu klein! Irgendwann kam auch die Zeit, wo mein Mann sehr berührungsempfindlich geworden ist und das kuscheln nicht mehr wollte. Ich muss zugeben, anfangs konnte ich es nicht verstehen, weil ich immer seine Nähe gesucht habe. Wir haben uns dann auf „Händchenhalten“ geeinigt. Es war wichtig auf seine Wünsche einzugehen, auch wenn es mir schwer gefallen ist.

Was ich noch erwähnen möchte, vielleicht auch für stille Mitleser: mein Mann war ca. 1,88 m groß und hatte mit der Länge des Pflegebettes Probleme. Er ist mit den Füssen immer unten am Bett angestoßen, er konnte nie so wirklich bequem liegen und die Füsse ausstrecken. Wenn man das Rückenteil hochgestellt hat, musste er die Beine immer leicht anwinkeln. Leider bin ich erst am Ende so richtig massiv geworden und dann darauf hingewiesen wurden, dass es auch größere Pflegebetten gibt bzw. die Möglichkeit der Bettverlängerung. Mein Mann kam in diesen Genuss leider nur sehr kurze Zeit.

Bruni, als ich deine Zeilen gelesen habe, wurde ich an unsere Zeit erinnert, die kleinen Zeichen die einen den Tag verschönern: Als C. kaum noch ansprechbar war und wenige „wache“ Momente hatte und habe ich ihn einmal einfach gefragt: Möchtest du lieber einen Himbeer- oder Erdbeerjogurt? Ich habe überhaupt nicht mit einer Antwort gerechnet, doch es kam wie aus der Pistole geschossen: Himbeerjogurt! In diesem Moment habe ich mich so riesig gefreut. Oder aber einfach nur ein Händedruck von ihm. Und für diese kleinen Momente lebt man. (Mein Mann musste in diesem "Dämmerzustand" nur eine ganz kurze Zeit zubringen, wofür ich heute noch dankbar bin.)
Bruni, Andreas – ich finde ihr steht euren Partnern großartig zur Seite, ich bewundere euch wirklich.
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und dass ihr die Zeit so gut es geht mit euren Lieben geniesst. Meine Gedanken sind bei euch.

Erst habe ich mich nicht getraut etwas zu dem Thema schreiben und jetzt ist es jede Menge geworden, hoffentlich nicht zuviel.
Bisher habe ich mich nur gelegentlich zu Wort gemeldet, aber nicht weil ich meine Erfahrungen hier nicht wiedergeben möchte. Eher ist die Angst, hier negative Sachen niederzuschreiben und damit anderen den Mut, die Hoffnung zu nehmen. Und ich wünsche es mir mit meinen jetzigen Zeilen nicht getan zu haben.

Dayo, ganz liebe Grüße an dich und deine Kleine.

Seid alle hier lieb umarmt, Jazz

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"Hoffnung, ist ein Boot auf stürmischer See.
Auf seinem Weg zum Horizont.
Hoffnung ist dein Ruder, sind Wind und Wellen.
Solange du hoffst kannst du nicht untergehen."

Hallo Dayo!

In meinem leztzten mail sind mir einige Fehler passiert. Natürlich meine ich, schw. Holunder bzw. schwarze Johannisbeeren auch als Saft oder Kapseln und Vollkorn normal zum Essen.

Tschüss Margret!

liebe jazz,
danke.. ich wuerde mich freuen, wenn noch mehr angehoerige uns 'ihre' erfahrungen vermitteln wuerden....
liebe gruesse, dayo

und jetzt ein aufruf an alle, mit denen ich private mails oder telefonnummern austausche...mein pc, in dem alle adressen gespeichert sind, hat vorlaeufig den geist aufgegeben.....

zum glueck habe ich noch einen zweiten laptop, auf den ich aber erst mal alle security-updates etc. aufladen musste....die kontaktadressen mit euch sind leider nicht mehr vorhanden...

ich waere euch sehr dankbar, wenn ihr mir ein mail schicken wuerdet, damit ich den privaten kontakt zu euch nicht verliere....

dankeschoen, dayo

das ergebnis der heutigen unterredung mit 'dem' chemotherapeuten in montpellier werde ich morgen mitteilen....ich bin heute einfach zu kaputt dazu und will jetzt einfach nur noch ins bett.....
liebe gruesse,
dayo

hallo,
die pflegerin sagte heute, es würde nicht mehr lang dauern, dann hätte sie es geschafft. es ist über nacht wieder schlimmer geworden. sie ist oft abwesend, bekommt aber doch alles mit. die linke seite ist fast vollständig gelähmt. die atmung setzt zwischendurch aus. das herz rast. die augen sind rot, da sie kaum zwinkert. der mund geht kaum noch auf. daher essen und trinken nicht möglich. ich versuche es mit eiswürfel. hab ein scheiß-gefühl für diese nacht, in der ich sicher nicht schlafen kann.
traurige grüße
andreas

[Dagi]

Lieber Andreas ,ich weiß wie du dich jetzt fühlst..

Viele Worte braucht es da nicht mehr... lass dich einfach drücken... es ist alles so traurig. Dagi

liebe dagi,
danke, das kann ich jetzt brauchen.

liebe grüße
andreas

Lieber Andreas,
dieses Gefühl ist schrecklich, ich weiss noch.
Du bist nicht allein, hier sind Menschen, die bei Euch sind und ganz fest an Euch beide denken.
Ich drück' Dich auch und auch Yvonne.
Traurige Grüße
Susanne