auf einmal ist alles anders....

[dayo]

auch dir lieben dank, gitti...
ich glaube, dass die richtig 'harte' zeit erst jetzt richtig anfaengt !

meine 'kleine' muss tausendmal pipi am tag, kaum hat sie sich wieder aufs sofa gequaelt, vom pipi-machen, dass sie schon wieder muss...glycaemie-werte sind aber so weit ok....damit kenne ich mich ja bestens selber aus....obwohl das viele pipi, das erste warnsignal dafuer waere....

trotz des schlechten wetters der letzten tage, sind wir zum strandcafe gefahren, um ans meer zu kommen, was meiner 'kleinen' doch wieder sehr gut getan hat.... einfach 'raus'.....zwischen den regentropfen mit dem rollstuhl durchgefahren.....das werden wir aber weiter so machen, denn ich werde das 'oelzeug' aus unserem boot holen...da ist sie eingepackt, egal was kommt!

wenn sie vom sofa aufsteht, um auf den klostuhl zu 'gehen' muss ich immer treiben....eins..zwei..drei... und hoch...und vorwaerts...erst gehen bis zum 'stuhl' und erst 'dann' die hose runter...weil es einfach schwerer ist, mit heruntergelassener hose bis zum 'stuhl' zu laufen...

sie realisiert das aber nicht mehr so richtig und ich habe in meiner ungeduld die bemerkung gemacht, dass ich ihr ab jetzt einen kleinen klaps auf den 'hintern' geben wuerde, damit das funktioniert...und sie sich daran erinnert...

ihre reaktion darauf war heftig, fuer mich unverstaendlich und sehr verletzend...sie behauptete, dass ich sie mit dem 'guertel', mit dem ich damals versuchte, sie zu 'fixieren', mehrmals auf den kopf geschlagen haette....

ich bin immer noch 'fertig'...ueber diese aussage....

wie koente ich jemals meiner 'kleinen' weh tun...??

scheiss krankheit !!!

[selenio]

Lieber dayo,

Du beschreibst, wie dieser dauernde ununterbrochene Harndrang bei Deiner Kleinen zu einem wirklichen Problem wird. Jetzt fragt man sich, welche Ursache diese Verschlechterung haben kann. Ist der Tumor der Grund? Wohl eher nicht. Ich kann mir keinen direkten Zusammenhang vorstellen.

Ich denke aber, daß Krebskranke häufig untertemperiert sind: sie können nur schwer Fieber produzieren, haben eine zu geringe Körpertemperatur, haben zum Teil eisige Hände und Füße.

Neulich hattest Du einmal angedeutet, daß Ihr Steinfußböden zu Hause habt, vielleicht ist es auch sonst relativ kühl in den Zimmern? Manche Menschen reagieren auf diese Kühle mit stärkerem Harndrang. So könnte es auch bei Deiner Kleinen sein. - Ist ihr die Zimmertemperatur angenehm, oder hätte sie es gern wärmer? Ich könnte mir vorstellen, daß der Drang bei höherer Zimmertemperatur ein wenig nachläßt...

Wunderbar finde ich Eure Regen-Strand-Trips. Sehr romantisch und das einzig Richtige!

Viele liebe Grüße Euch beiden
selenio

[yabuck]

Hallo Dayo,

ich denke schon, dass der Harndrang etwas mit dem Tumor zu tun hat. Sie hat einfach keine oder wenig Kontrolle und es läuft quasi so durch. Daher hat sie vielleicht auch ständig das Gefühl, sie müsse aufs Klo. Bei Yvonne war es ähnlich. Sie hat ja auch in der Zeit kaum etwas getrunken. Umso verwunderter war ich, was für Mengen an Urin der Körper trotzdem produziert hat. Gewöhne sie schnellstmöglich an die Höschenwindeln. Wenn ich es richtig gelesen habe, ist das Laufen sehr schlecht geworden. Wir haben auch eure 1...2...3 - Methode angewandt.....etwa 2 Wochen, dann konnte sie sich nicht mehr alleine auf den Beinen halten. Und Du kannst sie nicht ständig auf den Klostuhl heben. Da waren die Windeln eine echte Erleichterung.

Es ist nicht einfach, ihren Spruch einfach so wegzustecken. Du meinst es nur gut und versuchst ihr ein schönes, angenehmes Leben zu machen und hilfst, wo Du nur kannst. Und dann das.....
Aber, Du siehst es richtig: Scheiß Krankheit. Und genau das ist die Ursache. Yvonne hat sehr oft vor sich hingeträumt, mir etwas von Telemarklandungen erzählt oder wie eine irre die Programme des TV durchgezappt bis sie dann minutenlang "Schneegestöber" auf einem leeren Programmplatz anschaute......Irgendwann bauen sie sich ihre eigene Welt auf und Leben zum Teil in ihr. Das dann von der Realität zu unterscheiden, scheint nicht immer so zu gelingen. Das konnte ich jedenfalls feststellen. Man weiß einfach nicht, was in ihnen vorgeht. Das macht die Sache für Dich nicht einfacher. Ich hoffe, von solchen Äußerungen bleibst Du in Zukunft verschont.

Die Bilder gleichen sich. Ganz schön erschreckend, finde ich. Und auch, wenn wir, die das alles schon durchgemacht haben, Dir immer wieder Ratschläge geben oder schildern, wie es bei uns war: Du bist nie darauf vorbereitet, was als nächstes kommt.

Ich hoffe, ihr habt einen schönen Sonntag und könnt das Ölzeug auf dem Boot lassen.

Viele liebe Grüße

Andreas

[dayo]

hallo solenio,

ich habe meine frau danach gefragt, ob sie es gerne waermer haette...(wenn wir zu hause sind, liegt sie die ganze zeit vor dem fernseher, unter einer wolldecke)...sie antwortete, dass es ihr eher zu warm waere....lieben dank fuer den tip !!


lieber andreas,

durch eure erfahrungen bin ich doch irgendwie vorbereitet, die bilder gleichen sich wirklich erschreckend...auch meine kleine zappt die ganze zeit herum und bleibt auf einem 'streifenbild' stehen und merkt es nicht....

heute geht nichts mehr, mit dem 'zappen'...die arme hatte sich beim fruehstueck dermassen uebergeben (schon wieder aehnlichkeiten ??), dass der ganze tisch voll war...die fernbedienung schwamm mittendrin und gab den geist auf ....morgen werde ich ihr wieder eine besorgen...

wir sind dann wieder eisern zum zweiten fruehstueck ans meer....mit den windelhoeschen, zur sicherheit...alles blieb trocken, aber kaum wieder zu hause, gings wieder los...im zehn-minuten takt..der milchkaffee wollte wieder ans tageslicht;

so lange ich das kann, werde ich versuchen, ihr jedes mal auf den 'stuhl' zu helfen...erstens bewegt sie sich dadurch ein wenig und strengt sich an, (erfolgserlebnis),.... zweitens glaube ich einfach, dass es fuer 'ihre' seele besser 'so' ist, als laufend die windeln gewechselt zu bekommen...das kommt wahrscheinlich noch frueh genug...

lieben dank, andreas, fuer deine unermuedliche hilfe und viele gruesse an euch alle, dayo

[Bärbel52]

Hallo Dayo,

Das Krankenbild von Deiner Frau hat sich in den wenigen Tagen wieder verschlechtert. Es tut mir sehr leid, dies zu lesen.

Deine Kleine wollte Dir bestimmt nichts unterstellen. Wir können nicht in ihre Köpfe herein schauen, wissen nicht, was der Tumor alles anrichtet. Auch Francoise litt unter unrealistischen Wahrnehmungen. Das ging sogar so weit, daß sie nach mir schlug oder mir in den Bauch kniff. Es gab Zeiten, wo sie sich von mir nicht berühren lasse wollte. Weiß Gott warum! Ich konnte es nie rausfinden und habe es einfach so hingenommen.

Du machst alles richtig Dayo. Handelst aus Deinem Bauch heraus, machst Dich schlau, wo Du nur kannst. Du kennst Deine Frau und wirst mit Sicherheit nichts tun, was ihr schaden könnte. Und weisst Du Dayo, ohne Deinen liebenswerten "Starrkopf" wäre die Krankheit Deiner Frau bestimmt schon viel weiter Fortgeschritten. Ich finde, Du machst alles ganz großartig.

Weiterhin wünsche ich Dir viel Kraft und Geduld, um mit den täglichen Problemen und Belastungen fertig zu werden.


Fühl Dich lieb umarmt von Bärbel

[dayo]

liebe baerbel,

ich habe heute eure krankheitsgeschichte nochmal komplett durchgelesen....obwohl es das zweite mal war, hat es mich doch wieder sehr beruehrt..(und auch wieder weh getan) !!
es ist ja so hilfreich, menschen wie dich, mit ihrem wissen, ihren ratschlaegen an seiner seite zu wissen.....
ich danke dir sehr herzlich dafuer !!

bei uns zeigt der daumen leider langsam weiter nach unten....meine kleine wird wieder 'verwirrter', das laufen begrenzt sich auf stehen und drehen...(ich habe mir deine 'drehscheibe' zu herzen genommen, mal sehen, wie ich das hinkriege)....

baden war heute 'sehr schwer', als ich es endlich geschafft hatte, sie aus der wanne auf den stuhl zu hieven, merkte ich, dass ich in der hektik vergessen hatte, ihre haare zu spuelen....das haben wir dann einfacherweise auf dem stuhl nachgeholt, das badezimmer war 'land unter'.....war aber egal, weil sie gleichzeitig 'pipi' wollte (stress total) und ich eh alles aufwischen musste..... war schwer, aber ich gebe nicht auf...sie liebt das baden doch so.....

dazu kommt eine neue 'manie'...nach jedem 'drei topfen pipi' verbraucht sie unmengen von klopapier, inzwischen eine komplette rolle am tag....ich hatte das immer alles achtlos ins klo gekippt, bis die kanalisation 'dicht' war....das waren dann drei stunden arbeit, bis wieder alles ablief....

was willste machen...jeder tag bringt wieder neue erkenntnisse...und neues lernen...

sei lieb gegruesst und nochmals dankeschoen fuer deine hilfe !!
dayo

[Bärbel52]

Lieber Dayo,

was Du schreibst macht mich sehr traurig. Oh ja..es schmerzt sehr, die Geschehnisse von anderen Betroffenen zu lesen. Das geht mir nach fast einem Jahr immer noch so. Beim Schreiben von Francoises Krankengeschichte bin ich nicht so ins Detail gegangen. Zum Einen fehlte mir oft die Zeit oder die Erschöpfung ließ es nicht zu.

Jedesmal..wenn ich glaubte eine Situation in den Griff bekommen zu haben, gab es schon wieder neue Probleme. Diese Krankheit ist so grausam. Es geht alles so schnell voran.

Die Drehscheibe war außerordentlich praktisch und hilfreich. Ich bekam sie vom Sanitätshaus geliefert. Es soll auch eine Art "Rutsche" geben. Der Patient wird auf die Bettkante gesetzt und dann über diese Rutsche in den Rollstuhl geschoben. Leider weiss ich nicht mehr darüber, aber vielleicht kann Dir jemand anderes aus diesem Forum darüber berichten.

Ich wünsche Dir eine ruhige Nacht Dayo und hoffe, daß Du die Gelegenheit zum Schlafen bekommst.

Alles Liebe für Dich und Deine Kleine.

Bärbel

[Dagi]

Lieber dayo,du wirst dich vielleicht gewundert haben,dass ich mich nicht mehr gemeldet habe. Aber ich war im Krankenhaus,hatte große Herzprobleme.

Bin nun ein paar Tage auf der Überwachungstation gelegen,zum Glück war es kein Herzinfarkt! Bin noch etwas schlapp und dauernd müde. Sollte eigentlich noch 2-3 Tage bleiben ,wollte aber nicht mehr,da werde ich nur noch trübsinniger. Bin auf eigene Veratwortung gegangen.

Leider wurde bei dem CT das gemacht wurde auch die Nieren abgelichtet und sie haben einen hellen Fleck gesehen. Nun muss ich nochmal die nächten Tage in die Röhre. Dann wird es genauer gemacht ,mit Kontrastmittel. Der Arzt meinte es könne eine Zyste sein,aber auch ein kleiner Tumor. Hoffe das letzte nicht! Nun heißt es abwarten .......

Wie ich nun bei euch nachgelesen habe ,gab es leider eine Verschlechterung,was mir sehr leid tut. dayo ich finde es ja schön,dass du der kleinen den Flegedienst noch lange ersparen möchtest,aber denke dabei auch an dich!

Ich habe sooft in den letzten Tagen an euch Beide gedacht.... war ja durch die Kabel an der Brust ans Bett gefesselt.... hatte viel Zeit.....oft zuviel. Dagi

[dayo]

liebe dagi,

lass dich besonders herzlich druecken...!!!!

unsere daumen gehen alle nach oben, damit alles gut ausgeht!!!

sei ganz, ganz lieb umarmt !!!

dayo

[Dagi]

Danke für deine guten Wünsche,dayo! Kann ich gut gebrauchen.... Dagi

[dayo]

wir haben heute endlich die termine fur das krankenhaus bekommen:
am montag besprechung mit dem chirurgen und dem anaesthesisten, am donnerstag darauf dann die port-op....bis dahin wissen wir auch, wann sie mit der neuen chemo anfangen wollen; morgen nochmal blutuntersuchung....

meine 'kleine' hat schiss vor dem krankenhaus, sie fragte mich, 'ob sie denn die wahl haette'....ich konnte ihr keine antwort geben, bei mir war die kehle zu...ich hab auch angst....wir haben keine chance, also nutzen wir sie....

so wie wir jeden tag nutzen und versuchen 'zu leben'....inzwischen schaffen wir es sogar, manchmal ueber unsere tumorbedingten unzulaenglichkeiten lauthals zu lachen und witze darueber zu reissen...bis uns eine stressige situation wieder umhaut....

auf und ab eben....wie immer....liebe gruesse, dayo

[dayo]

unser tag seit gestern...

die erste stress-situation war gestern spaet abend angesagt....meine 'kleine' klingelte, ich lasse sofort alles stehen und helfe ihr auf den klostuhl....sie war aber nicht weit genug nach hinten gerutscht....schlafzimmer land unter...wieder alles aufwischen...

heute morgen klingelte sie wieder....schnell pipi....zu spaet, sie konnte es nicht halten...es war so viel auf einmal, dass die windelhoeschen gar nicht die zeit hatten, etwas aufzusaugen...und nur noch dekoration waren, das halbe bett war nass....

was machen...ich dachte, zuerst auf den 'stuhl' und windeln runter....als ich sie runterzog merkte ich, dass sie auch noch 'sehr gross' gemacht hatte, ohne mir was davon zu sagen....und beim windel-runterziehen habe ich alles gleichmaessig auf die beine verteilt....ich war total hilflos, haette schreien koennen, es war ja das erste mal...

dann fielen mir die betteinlagen ein, die ich neulich besorgt hatte...ich legte sie drauf und fing an, sie wieder sauber zu machen, erst mit kuechenrolle....es waren die letzten blaetter, ich hatte vergessen nachzukaufen.... dann mit warmen wasser, seife und dem waschlappen...

als ich fast fertig war, musste sie nochmal....was tun ??? sie liegen lassen und wieder neu anfangen, oder auf den klostuhl hieven??? ich habe das letztere gerade noch so geschafft....

anschliessend ins labor zur blutabnahme...alle werte ok bis auf die lymphos, die seit dem letzten mal leider wieder gesunken sind, die leberwerte sind auch erhoeht, kommt wahrscheinlich vom paracetamol & codein....

unseren kaffee am meer haben wir uns trotz allem nicht nehmen lassen !!!

wir muessen versuchen, den kopf 'oben' zu behalten, und die hose zur richtigen zeit 'unten' zu haben.....

in diesem sinne....liebe gruesse von uns beiden.... dominique & dayo

[Heike30]

Lieber Dayo,

hab mich zum wochenend grüsser gemausert hier, hab ich grad gesehn.
aber ich denke trotzdem jeden tag an euch,und lese auch immer.
es macht mich zeitweise traurig was du schreibst,aber ich schicke immer wieder kraftpakete und wünsche euch mal wieder ein schönes wochenende.
auf das ich das noch oft schreiben kann.

liebe grüsse
heike

Oft, wenn ich lese, kommen mir Erinnerungen, wie es war.
Oft, wenn ich lese, steigen Bilder auf, Orte und Farben, Stimmen und Gerüche.
Oft, wenn ich lese, frage ich mich, was ich tun würde, wenn es uns ...
Und dann spüre ich den kühlen Steinboden unter meinen nackten Füßen, sehe mich in die Morgendämmerung blinzeln, während die Kälte in mir hochzieht – was um Himmels Willen soll das denn sein, was sich hier Leben nennt, das ein täglicher Kampf ums Überleben geworden ist. Lieber Dayo, ich kann nicht anders, als euch meine Bewunderung auszusprechen: für die Kraft, die du bei alledem aufbringst, für eure tiefe Liebe, die der Quell für diese Energie sein muss. Jeder kann deine täglichen Zeilen lesen, wenige werden sie verstehen, und vielleicht ist es ungerecht, denn das, was geschieht, lässt sich nicht beschreiben. Und das traurige Erleben ist auf wenige begrenzt, und das ist gut so. Was ist das für ein Leben, das schonungslos gibt und nimmt, das täglich so viel neuen Mut fordert, das dir keine Pause zur Erholung gönnt – und du schaffst es jede Stunde, wie Stehaufmännchen aufzustehen und weiter zu gehen, weiter, und noch einen Tag. Es stimmt mich traurig, was zu lesen ist, was geschieht, was wir hilflos mit ansehen, aber gleichzeitig bist du ein Vorbild - wie ein Fels in der Brandung, der sich nicht unterkriegen lässt, der nicht weichen will. Wie viele andere, kann auch ich von dir lernen und ich bin dankbar, dass ich deine Zeilen lesen darf. Es sind die Minuten, in denen ich anfange zu beten - ich weiß nicht warum, aber es ist so (und es war nicht immer so). Vielleicht hilft irgendwo diese stille Kraft, die bei Dominique und dir ankommen soll, euren Weg zu gehen, denn ihr seid bei allem Leid noch so kraftvoll und außergewöhnlich - vielleicht hilft, was ein Außenstehender geben kann, vielleicht wenig, ... nichts unversucht lassen.
Und wenn ich in Gedanken bei euch bin, dann wünsche ich euch noch viele Besuche am Meer, beim zweiten Frühstück –
und dann wird es wieder wärmer ...

Liebe Grüße
Rüdiger

[Blue]

Lieber Dayo,

nichts ist so schwierig wie das jetzt. Rüdiger hat unglaubliche Worte gefunden und dem ist nichts hinzu zufügen. Ich bin sicher, Du machst es richtig und Du machst es gut. Jeder Mensch wünscht sich so einen Partner an seiner Seite. Für alle Zeit werde ich der größte Fan von meinem Mann bleiben, aber sei sicher, Du kommst gleich an zweiter Stelle.

Vergiß es nicht, weiter, immer weiter ...