Glioblastom ........... Hoffnung?

Hallo Zusammen,
bei meiner Schwester Maren(30) wurde vor einem Jahr die Diagnose Glioblastom III - IV am Stammhirn gestellt (aufgrund von Lähmungserscheinungen der rechten Körperhälfte). Es folgte das Programm der Schulmedizin: Operation mit subtotaler Entfernung, Strahlentherapie, Chemotherapie (haben wir wg. schlechtem Allgemeinzustand abgebrochen). Seit der OP ist die rechte Körperhälfte komplett gelähmt, dass Sprachvermögen war verringert, seit der Strahlentherapie nur noch wenige Worte, an manchen Tagen spricht sie gar nicht. Seit der Diagnose bekommt sie Cortison mit all seinen schlimmen Nebenwirkungen (Stammfettsucht, Zucker, Schildrüsenfehlfunktionen, Depressionen). Seit September letzten Jahres erhält sie eine zusätzliche Therapie mit Mistelextrakt und Aloeverasaft. Jetzt haben wir Weihrauchtabletten entdeckt und möchten uns damit aus der Cortison - "Sucht" schleichen. Seit 5 Wochen bekommt sie jetzt diese Tabletten, wir haben schon begonnen das Cortison zu verringern. Ihr Zustand hat sich nach ca. 3 Wochen um Einiges verbessert, momentan wieder etwas schlechter. Hat jemand Erfahrungen damit, Cortison durch Weihrauch zu ersetzen?
Viele Grüße - Solveig

Hallo Solveit, habe deine Meldung gelesen,......wenn du auf dem Brett zurück schlägst findest du einen Brief den ich mal geschrieben habe um zu benachrichtigen, dass ich diese Medikamentefür meinem Vater gekauft habe aber es war damals zu spät er war nähmlich so belehmt dass er kaum mehhr schlucken konnte. Habe vieles darüber gelesen aber habe leider keine persönliche Erfahrung obwohl es mir damals auch von einem Arty aus Köln empfohlen wurde.
Falls du diese Tabeletten gebrauchen kannst würde ich sie dir gerne schicken, ich habe sie aus der Schweiz bekommen und wäre froh jemandem damit helfen zu können (für etwa einm Monat täglich 3 mal).
Meine E MAIL ist: Silvia.di domenico@nfinito.it
name@domain.de

Hallo Bruni und Johanna und alle anderen,

diese Woche war die Kontrolle. Es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht. Die gute: Zur letzten Untersuchung vor 2,3 Monaten hat sich nichts geändert; also es ist alles beim alten. Allerdings können die Ärzte nicht sagen ob es ein rezidiv ist oder nicht. Es könnte auch die Kontrastmittelaufnahme bei den OP-Narben sein. Es git also eine Veränderung, jedoch klare Aussage jetzt (seit heute) gegenüber dem Vorbefund kein rezidiv. Die schlechte Nachricht: Die Kontrolluntersuchungen werden jetzt wieder auf alle 2 Monate die nächsten 4 mal eingeschränkt; das heißt Nerven lassen und beten das alles so bleibt wie es ist. Aber das wird schon wohl so sein und wir werden frohen Mutes an die Sache ran gehen. Ab nächste Woche geht meine Frau dann erst mal für 6 Wochen in die stat. Reha. Hat auch lang genug gedauert, bis alles geklappt hat.
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Von uns aus nochmals herzlichsten Dank an W. aus B. (er weiß schon, wen ich meine). Wir werden uns auf jeden Fall noch in diesem Jahr sehen. Sobald die Reha vorbei ist, werden wir nach Euch besuchen kommen. Dann kann ich mich auch frühzeitig um einen Flieger kümmern. Ich hoffe, das es Deiner Frau gut geht und Ihr noch einen guten Befunde bekommen habt. Drücke Euch ganz fest die Daumen!!!!!!
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Also als Fazit kann ich sagen: Wir haben es jetzt 5 Jahre geschafft und werden es auch weiterhin meistern. Nur nie aufgeben und mit dem Kopf durch die Wand.

Wir wünschen Euch allen, das ich das gleiche Glück habt und es Euch gut geht.

Alles Liebe

John

Hallo Jochen,

ich freue mich sehr für euch, dass das Ding, was immer es auch ist, zumindest jetzt wieder ruhig ist. Die Reha tut deiner Frau bestimmt gut.

Johanna

Hi wir haben vor ca 2 Monaten die Diagnose Gehirntumor erhalten Ich habe in diesem Forum die Nachricht von John gelesen! Habe dazu eine Frage und zwar: Deine Frau ist operiert worden. Stand das von Anfang an fest oder habt ihr mit Chemo etc begonnen? 5 Jahre ist eure Diagnose her... Das ist wunderbar! Wünschte bei meinem Vater klappt das auch. Ist eine so lange Überlebenszeit lediglich durch eine OP möglich? Im Voraus schon mal vielen Dank hoffe ich erhalte Antwort viel Glück euch allen André

Hallo Wolfgang!
Wir haben vor ein paar Wochem miteinander hier im Forum geredet.Am 23 März wurde mein Vater wieder untersucht und es sah hervorragend aus. Auf den Bildern war nichts mehr zu sehen.Eine Frau die sich mit Pflanzenkunde auskennt, hat uns Weyrauch empfohlen.Dieser kann Krebszellen abtöten sowie ein Extrakt aus Aprikosenkernen. Damit wurden schon Erfolge erzielt.Ich empfehle es also auch anderen Betroffenen.Mein Vater wurde trotz der erfreulichen Nachricht depressiv. Eine Therapie hat er komplett abgelehnt und dabei auf stur geschaltet.Am 20.4.2004 hat er dann denn Freitod gewählt aus Verzweiflung.Seine Entscheidung muss ich akzeptieren.Er hatte Angst vor den Schmerzen und er wollte uns sein Leiden ersparen.Er hat es für sich und für meine Familie getan.Ich werde ihn sehr vermissen.
Ich drücke allen die ebenfalls mit dieser Krankheit kämpfen die Daumen und wünsche ihnen alle Kraft dieser Welt.

Christina

Lieber John,

vielen Dank für's Daumen drücken. Kontrastmittelaufnahme ist zurückgegangen. Insbesondere am Balken ist nichts mehr zu sehen. Allerdings nimmt die OP-Zone Kontrastmittel auf. Es wird nächste Woche zur Sicherheit ein PET gemacht. Damit kann die Tumoraktivität festgestellt werden.

An Andy: Eine OP ist sehr wichtig. Sollten die behandelnden Ärzte eine Operation verneinen würde ich eine Zweitmeinung einholen! Z.B. in Berlin, St.-Getrauden-Krankenhaus bei Prof. Vogel oder Klinikum Bad Berka. Aber es gibt noch weitere gute Adressen. Die Radikalität der Tumorentfernung gibt aber noch keine Sicherheit. Es sind kombinierte Therapien notwendig und man muss selbst kämpfen und darf nicht aufgeben und man braucht viel, viel Glück.

Liebe Christina,

mir fehlen die Worte. Ich sehe immer meine kämpfende Frau und frage mich, ob ich an ihrer Stelle selbst so stark wäre ...

Alles Gute für Patienten und Angehörige

Abend! Auch mein herzliches Beleid an dich Christina! Aber man muss es akzeptieren... Es war bestimmt sein Wille und es ist ihm bestimmt nicht leicht gefallen!

An Wolfgang: Danke aber es wurde bereits von mehreren Ärzten abgelehnt da die Gefahr der Op zu groß ist. Meine Mutter ist heute bei einem medizinischen Kongress in Berlin mal sehen was dabei rauskommt! Ich melde mich morgen was gesagt wurde! Machts gut bis bald Andy

Hallo ihr Lieben,

bei meiner Mama (53J.) wurde ende letzten Jahres Glioblastom diagnostiziert. Nach einer OP erfolgte die Bestrahlung, die leider nichts genutzt hat. Die Ärzte haben erst mit einer Temodal-Chemo angefangen, die meine Mama anscheinend nicht verträgt, da sie körperlich zu schwach ist. Die Ärzte im Krankenhaus haben die Hoffnung aufgegeben und können nichts mehr für uns tun.
Nur, unsere Hausärztin, eine Allgemeinmedizinerin, die meine Mama seit Jahren betreut, denkt trotzdem sehr positiv und will es mit Bio-Regulationstherapie versuchen. Sie ist überzeugt, daß diese Therapie dem Körper hilft, besser mit diesem schrecklichen Tumor zurecht zu kommen und gar zu bekämpfen.
Vielleicht hilf es dem einen oder anderen neue Hoffnung zu finden, denn sie ist das Wichtigste, was man haben kann.
Lieben Gruß,
Nina!

Hallo Nina! Darf ich mal fragen wie alt du bist?
Deine Mama konnte von Anfang an operiert werden?! Wie hoch ist denn die Lebenserwartung ohne eine OP?

AN ALLE: Ich habe gestern die Information einer Freundin erhalten, dass es ein Mittel gibt welches schon manchen Hirntumor verkleinern konnte! Es ist ein Saft! mit namen NONISAFT!!! Vielleicht sagt das dem ein oder anderem etwas. Dieser Saft hat so manchen die Chemo etc wesentlich erträglicher gemacht! Eine sehr liebe Frau verkauft das. Meine Mutter kommt morgen aus einem medizinischen Kongress aus Berlin wieder und dann werden wir dort ebenfalls anrufen da ich denke,DASS MAN NICHTS UNVERSUCHT LASSEN KANN!!! Die Nummer der Frau die dies verkauft könnt ihr unter meiner email erfragen andre_karschunke@web.de da ich nicht weiß ob ich diese hier rein setzen kann.

Frage: Jetzt ist bei meinem Vater die Bestrahlung zu ende gegangen und er bekommt chemo in form von infusionen! Und was passiert dann? Es folgt wieder eine kernspint... Und dann? Ich will meine Mum auch nicht mit Fragen durchlöchern. Geht das dann wieder von vorne los wieder Bestrahlung oder wie? Operabel ist der Tumor nicht... Grüße Andy

Hallo Andy,

ich möchte Dir ja nicht zu nahe treten, aber der so genannte NONISAFT ist mehr ein Mittel um verzweifelten Patienten und Angehörigen das Geld aus der Tasche zu ziehen.
Frage doch mal die liebe Frau nach den Belegen für die lindernde und heilende Wirkung.
Sind die Belege auch wissenschaftlich überprüft oder handelt es sich nur um mündliche Überlieferungen?
Die Schulmedizin wird zwar oft und gerne kritisiert, muß sich aber zumindest einer Überprüfung stellen. Zudem ist die Standardtherapie bei Hirntumoren OP, Bestrahlung und Chemo in seiner Wirksamkeit erwiesen. Lasst Euch nicht ausnützen!

Alles Gute!

Hallo Zusammen,

vielen Dank für Eure netten Antworten. Wir hoffen weiterhin, das alles so bleibt. Meiner Frau geht es im Moment nicht so gut; ich glaube das hängt auch mit der psych. Belastung zusammen.

Andy,

direkt 4 Tage nach der Diagnostik ist meine Frau operiert worden. Nach 10 stat. Behandlung kam sie nach Hause und hat dann 60 Gy Bestrahlung erhalten (alle Haare sind wieder nachge-
wachsen). Chemo hat meine Frau nicht erhalten.

Wolfgang,

das hört sich doch echt gut an. Aber vielleicht kannst Du mehr über die PET sagen. Diesbezüglich haben wir uns noch nicht erkundigt. Konkret: Was und wo kann das mit welchem Ziel und anschließender Therapiemöglichkeit ein PET aussagen.
Ich wünsche Dir und Deiner Frau weiterhin alles alles gute!!!!

Gruß

John

PS an Wolfgang: Habe in der letzten Woche ausführlich alles zu Hause besprochen. Meine Frau ist jetzt über alles informiert und wir können, wenn ihr wollt, die "normalen" Kommunikationsweg wählen. Bin immer ein wenig zu vorsichtig.

Guten Tag!

ne ne damit trittst du mir nicht zu nahe! Ich selber habe mich kaum darüber (bis jetzt) informiert. Ich hatte diesen Tip lediglich von einer Freundin erhalten und sie meinte das dieser Saft rein pflanzlich ist und viel mehr Vitamine etc als eine Ananas enthält...
Ist eine Überlebenszeit von über einem jahr nur doch eine Op möglich? Ich denke das sich trotz allen statistiken und wenn es noch so schlecht aussieht, sich manchmal doch noch alles zum guten wenden kann! Man darf die Hoffnung nie aufgeben! Es hat und wird auch weiterhin kleine bzw auch große Wunder geben! Machts gut!

Hallo Andy,

ich glaube die größte Chance hat man nur, wenn die Behandlung mit der schulmedizinischen Behandlung/Therapie als auch einer alternativen Behandlungsmethode in Kombination durchgeführt wird. Die Behandlung eines Glioms mit entsprechendem Erfolg ohne schulmedizinischer Versorgung (OP, Bestrahlung, etc.) halte ich persönlich nicht für erfolgsversprechend. Ich kann nur von uns aus berichten. Wir haben uns auf die Mediziner und deren Ratschläge absolut verlassen und sind sehr gut damit "gefahren".
Wolfgang hat es ja in seinem Bericht auch nochmal bestätigt. Die Kombination beider Sachen und auch die Einstellung sind wichtig.
Holt Euch eine Zweitmeinung ein.
Weiterhin viel Glück und gute Besserung ...........

Gruß

John

Hallo Solvenig, habe deine Nachricht erhalten aber ich bin nicht in der Lage dir anzuworten: mir fehlt deine E Mail Adresse.
Ich hoffe dass deiner Schwester inzwischen etwas besser geht, ich denke oft an euch!
Ich glaube daß,alles was uns auf dem Weg kommt nicht zufällig kommt.... ich hoffe euch so schnell wie möglich helfen zu können.
Was ich habe ist: H15 Gufic:
5 Schachteln je mit 100 tabletten gültig bis Jan 2006 + Fachinformationen über H15 Ayurmedica.
Viele gruße. Silvia aus Italien. Erwarte Nachricht von dir mit Adresse