Lebensgestaltung mit Non-Hodgkin?

[Hope'n'Joy]

Hallo,

ich weiß gar nicht so recht, ob ich mit meinen Fragen, Anliegen und Gedanken hier richtig bin, aber ich denke nur ähnlich Betroffene können verstehen was ich meine und können mir vielleicht den einen oder anderen Tipp geben... Also, ich lege einfach mal los:

Ich erhielt die Diagnose niedrig-malignes NHL in 2003, da war ich 27 Jahre alt. Seitdem sind 5 Jahre „wait & watch“ vergangen. Seit Anfang dieses Jahres erhalte ich nun meine 1. Chemotherapie, die sehr gut anzuschlagen scheint, meine Lymphknoten sind nicht mehr tastbar und meine Blutwerte sind top. Wenn alles so weiter geht, bin ich also Ende des Jahres erstmal vom Haken.

Nun ist es so: Als ich die Diagnose erhielt, sammelte ich gerade erste Berufserfahrungen nach dem Studium und wollte sozusagen anfangen an meiner Karriere zu bauen. Nach der Diagnose war alles anders: Am Schlimmsten war, dass ich mich von meinem Plan, zumindest für eine Weile meine Heimatstadt bzw. Deutschland zu verlassen, verabschiedet habe; zum einen weil meine Familie hier ist, aber vor allem weil ich hier einen tollen Arzt hatte, der mich alle 3 Monate unter die Lupe nahm und bei dem ich mich bombensicher fühlte. Stattdessen nahm ich also den erstbesten einigermaßen sicheren und gut bezahlten Job an, bevor die Krankheit mir Problem bescheren konnte.

In den 5 Jahren bin ich in meinem Job schnell sehr unglücklich geworden, weil mir meine Tätigkeit absolut nicht liegt. Tja und dann kam's: Als die Chemotherapie Anfang des Jahres anstand, reichte mich mein Arzt einfach an einen Kollegen weiter, da er selbst sich von nun an anderen Aufgaben widmet! Das hat richtig wehgetan ! Der neue Arzt ist auch sehr nett, keine Frage, aber wenn ich das gewusst hätte, hätte ich mich schon viel früher auf Jobs außerhalb beworben, und hätte eben woanders einen guten Arzt gesucht!

Also, diesen Fehler möchte ich auf keinen Fall wiederholen. Ich baue jetzt erstmal fest darauf, dass ich nach der Chemotherapie wieder ein paar gute Jahre haben werde – und die möchte ich diesmal richtig auskosten! Vielleicht könnt ihr mir dabei helfen: Wisst ihr vielleicht, wie man mit niedrig-malignem Non-Hodgkin im Ausland versorgt ist? Wenn ich zum Beispiel in einen EU-Nachbarland auswandern würde und einen Rezidiv hätte, wie ginge es dann für mich weiter? Gäbe es irgendeine Möglichkeit, mich wieder in Deutschland behandeln zu lassen? Weiß jemand, in welchen Ländern die Erhaltungstherapie mit Rituximab zum Standard gehört? Oder überhaupt etwas über das Gesundheitssystem in anderen EU-Ländern wie z. B. England, Irland, Frankreich, Niederlande, Spanien oder andere?

Egal welche Art von Information oder Erfahrungsbericht würde mir helfen, Hoffnung zu schöpfen. Ich weiß nicht, wie es für Euch ist, aber ich komme im Moment so gar nicht damit klar, dass diese Krankheit einen nicht gleich umbringt, aber einen auch nicht so richtig leben lässt. Dass ich besser keine Kinder in die Welt setzen sollte, damit habe ich mich zum Beispiel abgefunden. Aber dass ich die nächsten Jahre wieder nur brav darauf warten soll, dass die nächste Chemo ansteht, das sehe ich einfach nicht ein. Ich bin Gott unendlich dankbar dafür, dass ich bislang keine größeren Leiden hatte und ich bete, dass es möglichst lange so bleibt. Und so lange es noch geht, möchte ich diese Zeit nutzen, etwas erleben, in einem neuen Umfeld und in einem Job, der mir Spaß macht.

Ich weiß, dass eine Vielzahl Non-Hodgkin-Patienten etwas älter sind, in der Regel schon Familie und Karriere haben, aber vielleicht habt ihr auch solche Gedanken? Und wie ist es mit den jüngeren, die sich noch in der Lebensplanung befinden? Wie gestaltet ihr Euer Leben?

Also, wie gesagt, ich würde mich über konkrete Tipps & Erfahrungen, aber auch über einen ganz allgemeinen Gedankenaustausch und Ratschläge usw. sehr freuen.

In diesem Sinne wünsche ich uns allen ein langes und erfülltes Leben

Liebe Grüße

Hope