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  #16  
Alt 01.03.2007, 17:11
DTFE DTFE ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Liebe Sabine,
ich kann deine Angst gut verstehen - habe dir das auch schon in einem anderen thread mal geschrieben. Mein Mann gilt im Moment auch als gesund und es geht ihm auch gut und dennoch kenne ich es, dass mich die Angst frisst. Ich bin dem nachgegangen und bin dabei auf mich selbst zurückgeworfen worden. Auf meine Angst vor Verlust und vor den Schmerzen, die obwohl im Moment scheinbar unbegründet, sich dennoch so heftig meldet. Bei mir sind das auch Ängste, die in meiner Kindheit liegen als ich mit 4 Jahren meinen Vater verlor. Die Angst hat mit der heutigen Situation gar nicht soviel zu tun, sondern wurde duch die aktuelle Situation einfach erneut ausgelöst. Da vermischt sich vieles. Ich, als 4 - Jährige mit meinen Gefühlen alleingelassen und ich als erwachsene Frau, die ja erkennt, dass die Gefahr im Moment gebannt ist und den Tag ergreifen möchte.
Ich schreibe dir das, um dich zu ermutigen, mal bei dir selbst zu suchen ob du da vielleicht auch alte Schmerzen in dir trägst ? Und dann: Ich denke, du hast in den Jahren der Behandlung deines Sohnes sehr sehr sehr viel geleistet und musstest wahrscheinlich viele Gefühle unterdrücken, um überhaupt mit der Situation umgehen zu können. Jetzt wo die "Entlastung" kommt, da kommen auch die Gefühle hoch, die bisher vielleicht nicht ausreichend Platz hatten. Gib diesen Gefühlen Raum, (sie sind durchaus auch berechtigt) damit du sie dann auch wieder loslassen kannst und die jetzige Gegenwart genießen kannst.
Was ich hier schreibe sind nur Vermutungen, Ideen - vielleicht ist auch alles ganz anders aber vielleicht kannst du auch was damit anfangen ??
liebe Grüße Doro
  #17  
Alt 03.03.2007, 22:00
meiner meiner ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Doro,

danke für deine lieben Zeilen. Du hast recht. In der vergangenen Zeit habe ich nur "funktioniert" und die Zeit in der mein Sohn therpiert wurde irgendwie überstanden (wenn auch mehr schlecht als recht). Es ist eben so, vor den Kindern möchte man seinen Schmerz nicht zeigen (Marvin hat noch eine Schwester von 6 Jahren) und versucht am Tage gute Miene zum bösen Spiel zu machen. Aber sobald ich ohne Kinder war kamen alle unterdrückten Gefühle hoch, von daher hat sich natürlich so einiges bei mir angestaut.
Aber ich versuche auch positiv in die Zukunft zu schauen, wenn es auch schwerfällt. Allein für meine Kinder muss ich positiv denken und es ihnen so vermitteln.
Irgendwie alles recht schwer und kompliziert, aber das Leben geht weiter, die Zeit rennt und wir müssen mithalten.

Ganz lieben Gruß und für dich und deinen Mann die besten Wünsche.
Sabine
  #18  
Alt 12.05.2007, 18:34
Nelle Nelle ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,
du hast schon sehr lange nichts mehr geschrieben... was hast du inzwischen unternommen? Es wäre nett, wenn du deine Erfahrungen hier weiter schreiben könntest.
Nelle
  #19  
Alt 18.05.2007, 10:18
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Also bei mir wir es momentan mit einer Chemotherapie versucht.
Diese besteht aus Doxurobicin und Ifosfamid .
Bis jetzt habe ich zwei Zyklen hinter mir. Diese habe ich sehr gut vertragen.
Ich kann sogar weiter arbeiten.
Die letzte Verlaufskontrolle hat ergeben das die Herde in der Lunge stabil geblieben sind.
Außerdem ist eine leichte Verkleinerung des Milzherdes zu erkennen.
Leider sind die Dinger in der Leber munter weitergewachsen.
Nun wird überlegt ob eine Medikamentenumstellung erfolgen soll.

Eventuell wird die Chemotherapie auch weitergemacht um die Milz frei zu bekommen.

Momentan ist also noch alles in der Schwebe.

Ich meld mich wieder


Bis dann

Jörg
  #20  
Alt 23.05.2007, 13:09
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Aufgrund der wachsenden Leberherde werde ich jetzt auf ein neues Medikament umgestellt. Dieses heißt Lenalidomid und ist ein Nachfolgeprodukt des Thalidomid ( Contergan ) .
Mal schauen was mir das so bringt !


Gruß

Jörg
  #21  
Alt 30.05.2007, 08:10
Benutzerbild von schnaeggele
schnaeggele schnaeggele ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo zusammen,

hier scheibt di mutter eines 12 wochen jungen baby. Mein Kind kam mit einem embryonalen rhabdomysarkom an der wirbelsäule auf die welt. zusätzlich wurde ein Hämangiom in der rechten gesichtshälfte ddiagnostiziert. Meine kleine bekommt chemo (u.a. auch Ifosfamit-Jörg) gegen den muskeltumor. dem Blutschwamm wurde bisher wenig beactung geschenkt. Nun stellte sich allerdings heraus das es sich im gesicht wahrscheinlich um ein Hämangioendotheliom handelt. Eigentlicvh sollte Sie morgen am rücken operiert werden, dabei hätten auch teile der wirbelsäule entfernt werden müssen, sie würde nie ein "normales Kind" werden. Da nun die andere Diagnose im Raum steht und man mir gesagt hat, dass sie daran sterben wird,...wird zunächst eine biopsie vom gesicht genommen und anschließend entschieden ob der rücken noch operiert wird oder man ihr dies erspart,... .Die Tage bis zur endgültigen histologie werden die Hölle sein,...bin total verzweifelt, schau meine kleine an und will sie doch nicht hergeben,....wie kann meine kleine denn schon so krank sein,......
  #22  
Alt 30.05.2007, 12:00
Michaele Hendrichs Michaele Hendrichs ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo, ich habe mich irgendwie nicht so recht getraut dir zu schreiben. Irgendwie habe ich da keine Worte mehr und ich weiß ich kann dich noch nichteinmal ein wenig trösten. Doch dir nun gar nicht zu Antworten ist auch gegen meine Natur. Ich bin selber Mutter und kann trotzdem sich nur annähernd nachfühlen wie es Dir geht. Leider kenne ich mich auch mit den Krebsarten gar nicht aus die Dein Baby hat. Ich wünschte ich könnte dir mehr dazu sagen, doch dazu bin ich zu unerfahren.
Du musst im Moment sicher das schlimmste durchmachen was eine Mutter nur durchmachen kann. Man trägt ein Baby neun Monate in seinem Schoß, man gibt ihm all die Liebe die es brauch und dann wenn es endlich da ist was man so ersehnt hat, dann soll es einem wieder genommen werden. das Schicksal kann so grausam sein.
Hast du dich mal erkundigt ob es Spezialkliniken gibt, die vielleicht auf die Krankheit deines Kindes erfahren sind? Sonst wüßte ich mir auch keinen Rat. Ich wollte ich könnte dir helfen. Du brauchst jetzt viel viel Kraft für die nächste Zeit, doch man kann mehr ertragen wie man denkt. Und wer weiß, vielleicht wendet sich doch nochmal alles zum Guten. ich wüsnche es Euch von ganzem Herzen. Alles Liebe und viele Grüße Michaele
  #23  
Alt 30.05.2007, 17:58
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schnaeggele schnaeggele ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

danke,..man muss dazu nix sagen, es gibt denke ich dafür keine worte die trösten, ich kann ja nicht mal in worte fassen wie es mich zerreist innerlich!Leider gibt es für diese tumorart keine Heilung,...auch nicht in PSezialkliniken.jedenfalls soweit ich weiß.Und dann bliebe ja immernoch der tumor an der wirbelsäule an dem sie auch sterben könnte,... .vielleicht ist bes sogar besser so,...wer weiß was ihr erspart bleibt,... .
  #24  
Alt 12.06.2007, 22:47
meiner meiner ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

haben deine Zeilen mit Entsetzen gelesen. Wie kann ein so kleines Baby so schwerkrank zur Welt kommen. Waren muss so eine kleiner Wurm leiden??? Wer kann einem eine Antwort geben?? Ich weiss leider auch nichts tröstendes zu schreiben nur das eine:
Sucht Euch Hilfe in welcher Form auch immer.
Sei es bei einer Beratungsstelle, bei dem Pastor, in der Kirche, in einem Selbsthilfeverein...
Den ersten Schritt hast Du ja bereits gemacht und hier deinen Kummer niedergeschrieben.
Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt, haltet durch und versucht die Zeit mit Eurem Baby ,trotz allem, so schön wie möglich zu gestalten.


Ich denke an Euch

Sabine
  #25  
Alt 18.02.2008, 18:02
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Ich habe ebenfalls ein malignes epitheloides Hämangioendotheliom der Leber allerdings mit Metastasen in der Milz und der Lunge .
Die Milz ist nun allerdings im laufe der Behandlungen frei von Tumoren. Die Lungenmetastasen sind bis zu 0,5cm groß und haben sich seit ihrer Entdeckung nicht verändert .
Ich bekomme das Revlimid als Monotherapie, sicherlich hat auch dieses Medikament Nebenwirkungen aber mit denen läßt es sich leben .

Für mich ist im Moment zeitschinden das wichtigste.
Ich bin selbstständig und habe in den letzten 3 Jahren gut 250000€ Fremdkapital investiert.
Die Erhaltung meiner Arbeitskraft steht an erster Stelle. Dies war mit der Standartchemotherapie nicht möglich. Diese hat mich bei jedem Zyklus 5 Tage aus dem Verkehr gezogen.

Bis dann

Gruß

Jörg
  #26  
Alt 18.02.2008, 23:11
srriri srriri ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

ich bin auch selbständig. Nur habe ich im Unterschied kein Fremdkapital investiert.
Ich habe schlagartig an dem Tag (10.07.2006) der Krebsdiagnose aufgehört zu arbeiten. Binnen 2 h habe ich meine Baustelle/Dienstreise abgebrochen und bin abgereist. 3 Mitarbeiter meiner Auftraggeberfirma mussten mit mir abreisen. Ohne mich konnten Sie nicht weiterarbeiten. Die Baustelle stand, zum Leidwesen des Endkunden, still (Insgesamt 4 Wochen). An meinem Heimatort führte ich noch eine kurze Übergabe durch. Seitdem ist Schluß, bis heute.
Warum ich Dir das so berichte? Weil ich der Meinung bin, dass mein Leben oberste Priorität hat. Dass habe ich selber erst lernen müssen. Denn für mich waren 12-14 h Arbeitstage die Normalität. Trotz Familie. Sicherlich hast Du das Problem mit dem Kredit. Dafür muss eine andere Lösung her. Du kannst doch nicht, obwohl Du bereits todkrank bist, Dein Leben für andere hingeben. Du hast eine Familie und zwei süße Kleinkinder. Die brauchen doch einen Papa und Deine Frau den Vater Ihrer Kinder.
Selbst wenn man sich körperlich in der Lage fühlt zu arbeiten. Der Körper hat eigentlich keine Reserven mehr - deshalb hat ja der Krebs zugeschlagen.

Um Mißverständnissen vorzubeugen: Ich will Dir nicht reinreden!!!

Gruß Riko
  #27  
Alt 21.02.2008, 14:28
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Nun, alles hinzuschmeißen war ebenfalls mein erster Gedanke.
Ich hatte mich bereits mit der Bank zusammengesetzt um den Betrieb zu verkaufen und den Kredit abzulösen.
Ebenfalls habe ich mir sofort einen Termin beim Notar geben lassen um eine Patientenverfügung sowie mein Testament zu machen.

Nachdem ich mich aber weiter über diese Tumorart erkundigt hatte und feststand das ich nicht dieses und auch nicht nächgstes Jahr über die Klippe springen werde habe ich erst einmal nur reduziert. D.h ich arbeite nur noch
von 6.30 bis 18.30 dazwischen mit diversen Pausen .
Ebenso ist Samstag nachmittag feierabend so daß ich am Wochenende Zeit für die Familie habe .

Außerdem ist durch die Krankheit der Streß weggefallen. Ich muß nun nicht mehr wege finden immer mehr zu machen und mehr zu verdienen.

Für den Fall das das Revlimid irgendwann nicht mehr wirkt oder ich es nicht mehr vertrage werde ich die Arbeit nochmals reduzieren .
Und wenn ich merke das es zuende geht schließlich alles verkaufen.
Die Pläne dafür stehen bereits und mit den Banken ist schon alles geklärt.

Ich bin kein Mensch der von heute auf morgen alles aufgeben kann .
Daß währe 1 Jahr wohl eine tolle Sache aber dann würde mir die Decke auf den Kopf fallen.
Und wieder irgendwo als angestellter Sesselpupser zu arbeiten kann ich mir nicht vorstellen.


Bei dir habe ich nun noch nicht ganz verstanden ob der Tumor nun noch da ist oder aber völlig weg.
Wenn bei dir alles weg ist werde ich selbstverständlich auch diesen Weg gehen ! Ein alleiniger Stillstand ist allerdings meistens nicht von langer dauer !
Aber ich hoffe das Beste für dich !

Bis dann

Gruß

Jörg
  #28  
Alt 21.02.2008, 16:52
srriri srriri ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

zuerst zu meinem aktuellen Gesundheitszustand.
Juli 2006 wurde ich zwecks Entfernung der rechten Leberhälfte aufgeschnitten. Die Ärzte erschraken und nähten mich sofort wieder zu. Inoperabel und gaben mir noch zwei Jahre. Mein Krebs wurde immer als aggressiv und schnellwachsend bezeichnet.
Jetzt habe ich gerade meine erste Nachuntersuchung nach 4,5 Monaten Chemopause (Chemo mit Hyperthermie) gehabt. Der befundende Professor Klöppel in Chemnitz hat mich sehr gut über den Befund informiert. Er hat aber keinen Kontakt mit den behandelnden Ärzten in München. Eine zweite Befundung aus München erhalte ich auch noch.
Nun zum Befund des Prof. Klöppel:
Stillstand, aber auch keine Schrumpfung. Er würde mich sogar als Tumorfrei bezeichnen. Er geht davon aus, dass das Chemogift alle Tumorzellen abgetötet hat.

Sollte ein Rest überlebt haben, dann am ehesten im Haupttumor an der Leber. Er bezeichnet meine Tumore und Metastasen als nekrotisches (totes) Gewebe. Er hat auch den Gedanken einer jetzt evtl. möglichen Leberoperation ins Spiel gebracht. Mein Problem ist, dass der Tumor, wenn auch abgestorben, weiterhin auf den Phrenicusnerv drückt und starke Schmerzen verursacht. Ich brauche deswegen immer noch drei verschiedene Schmerzmittel (u.a. Morphine). Dabei ist die Dosis schon auf weniger als die Hälfte zurückgegangen. Mein Ziel ist, ohne Schmerzmittel auszukommen. Solange ich diese nehme, kann ich in meinem Beruf nicht arbeiten: Ich bin auf Grund eines der Schmerzmittels viel müde. Morphine beeinträchtigen (verbieten) die Fahrtauglichkeit.
Zusammenfassend kann ich also sagen, dass mein Krebs evtl. "besiegt" ist. Ich würde meine Behandlung bei gleicher Erkrankung guten Gewissens als ernsthafte Option vorschlagen.
Für mich gilt jetzt: Ich habe gewonnen und Reste meines Gegners bewahre ich "ehrfurchtsvoll" in mir auf.

Ich möchte mir erlauben, nochmal zum Thema Arbeit zu kommen. Zuallererst möchte ich betonen, dass ich selber ein workaholic war. Ich hatte deswegen auch Streit mit meiner Frau. Aber jetzt bin ich krank!!!
Ich finde es schon interessant, dass Du "nur noch" 12 h am Tag arbeitest und sonnabends "nur noch" bis nachmittag. 8 h von Mo-Fr würde ich ja noch verstehen. Aber selbst da habe ich Bauchschmerzen.
Auch ich habe sofort eine notarielle Patientenverfügung gemacht und das Testament aktualisiert. Alles notwendig.
Jeder Arzt mit Herz und jeder Psychologe würde Dir sagen, dass Du wegen Deiner Erkrankung in Deinem Leben einen radikalen Schnitt machen MUSST. Krebs ist ein Ausnahmezustand Deines Körpers. Dein Körper hat Dir sein letztes Warnsignal gesendet. Es ist Raubbau an Dir, wie Du weiterarbeitest. Wann soll sich denn Dein
Körper erholen? Schlaf ist zum Beispiel das A und O. Ausgeschlafen ohne Wecker aufwecken, ist das, was Dein Körper jetzt von Dir verlangt und erwartet. Ich rede aus eigener Erfahrung.
Was sagt denn Deine Frau dazu? Ich kann mir nicht vorstellen, dass sie mit Deinem Arbeitspensum einverstanden ist. Einen reichlichen Tag Zeit in der Woche für die Kinder ist zu wenig.
Tut mir leid, ich will mich nicht einmischen. Und trotzdem bin ich der Meinung, dass Du über deine Situation noch nicht richtig nachgedacht hast. Mir haben zwei Ärzte eindringlich meine Situation vor Augen gehalten. Ich habe es dann begriffen.

Meine Frau arbeitet demnächst wieder. Ich werde im Rahmen meiner gesundheitlichen Möglichkeiten den Haushalt machen. Zusätzlich möchte ich versuchen, etwas freiberuflich zu arbeiten. Angebote habe ich genug. 2-3 h täglich etwas arbeiten kann ich mir vorstellen. Mehr wäre erst bei Schmerzfreiheit möglich. Es würde dann eine völlig neue Situation entstehen. Ich könnte mich als nahezu gesund beschreiben. Nur meine alte Leistungsfähigkeit werde ich nicht mehr erreichen.

Mit freundlichen Grüßen und viel Kraft
Riko Richter
  #29  
Alt 10.06.2008, 22:11
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Von mir nochmal ein kleines Update
Ich nehme immer noch das Medikament Revlimid und zwar 30 mg am Tag. Diese Behandlung hat bei mir kaum Nebenwirkungen. Seit der Diagnose des Hämangioendothelioms sind nunmehr 18 Monate vergangen.
Die Tumore in der Lunge haben sich seit dem weder in der Anzahl noch in der Größe verändert . Die Milz ist Tumorfrei.
In der Leber ist zurzeit ein sogenanter Status Idem. Das heißt es gibt keinen nenneswerten Zuwachs mehr. allerdings auch keinen Rückgang !
Es sind gut 60 % meiner Leber mit den Tumor befallen. Zuerst wurde mir gesagt das es keine Chance auf eine Lebertransplantation gibt. Mitlerweile stehe ich auf der Warteliste . Allerdings ganz unten da ich einen Melt Score von 9 habe ab einem Score von 25 hat man eine Chance auf eine Leber. Im Moment sind wir auf der suche nach einem Lebendspender für mich. Damit man für den Fall das es mir plötzlich schlechter gehen sollte gleich handeln kann.
Befor ich auf die Liste gesetzt werden konnte mußte ich noch einmal komplett durchgechekt werden, Hirnscan, Knochenszintie u.s.w. alles ohne Befund.

Im großen und ganzen kann ich nur sagen das ich die Sache nun sehr entspannt sehe. Mit einer neuen Leber habe ich eine 10 jahres Überlebenschance von 80% und wer weiß schon was in 10 jahren alles möglich ist .
Jedem der von dieser Krankheit betroffen ist kann ich nur raten sich ausführlich im Internet zu informieren. Wenn ich dies nicht getan hätte würde ich heute nicht auf der Warteliste für eine Lebertransplantation stehen.

Also viel Glück und ich würde mich freuen mal wieder von anderen Betroffenen zu hören.
  #30  
Alt 29.12.2008, 22:43
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Ich habe am 19.12. ein vorgezogenes Weihnachtsgeschenk erhalten . Ich bin Transplantiert worden. Alles ist ohne Komplikationen verlaufen und ich konnte nach 9 Tagen Krankenhaus wieder nach Hause. Meine Leberwerte nähern sich wieder den normal Werten . Anstoßungsreaktionen gab es auch keine. Bei der Transplantation wurden keine weiteren Metastasen festgestellt . Jetzt können wir nur hoffen das die Lungenmetastasen weiterhin so ruhig sind wie vorher und meine schöne neue Leber nicht wieder befallen wird .

Also ich wünsche allen einen guten Rutsch ins neue Jahr auf das alles besser wird.


Gruß

Jörg von Thun
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