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  #1  
Alt 23.02.2010, 23:07
xkaan xkaan ist offline
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Standard Klatskin Tumor..Ich brauche eure Hilfe!!

Hallo an alle Betroffenen..

Ich brauche eure Hilfe..ich bin am verzweifeln.
Bei meiner lieben Mutter (52 Jahre alt) wurde am 11.01.2010 ein Tumor in den Gallengängen festgestellt. Wie alle anderen auch, wusste ich nicht, wie ich damit klar kommen sollte..das war mein schlimmster Tag..
Ein paar Tage später stellte sich bei dem ERC heraus, dass es Klatskin Tumor Typ 3a ist. Eine Welt brach in mir zusammen..nun begann das warten auf einen Op Termin, denn zuerst musste der Bilirubinwert sinken und der Leberfunktioswert (gemessen durch LIMAX-Test) sich verbessern.
Nach 5 Wochen haben sich die Werte verbessert.
Am 19.02 war der Tag wo sie endlich operiert wurde. Die Op fand in Berlin Virchow Klinikum unter der Leitung von Prof. Dr. Neuhaus und Dr. Seehofer statt. Ich habe Ihnen von anfang an Vertrauen geschenkt. Dieses Vertrauen hat während der Op meine Aufregung gelindert.

Während der Op stellte sich heraus, dass der Tumor bereits zum Typ 4 herangewachsen ist, sowie eine Abdominale Lympknotenmetastase gefunden wurde.

Diese Lyphknotenmetastase und die umliegenden Lymphknoten, sowie der Tumor in den Gallengängen wurden komplett entfernt. Zudem fand ein Teilresektion der Leber (Segmente 2, 3, 4a und 4b) statt.

Der Operateur hat uns nach der Op mitgeteilt das der Tumor komplett raus ist und alles sowie geplant verlief.

Nun konnten wir etwas aufatmen.

Trotz dieser guten Nachricht, mache ich mir sehr viele Gedanken, was die Überlebenschance nach so einer Op angeht.

Ich habe Angst das meine Mutti nur noch ein bis wenige Jahre bei uns sein wird.

Könnt Ihr mir vielleicht Informationen geben, wenn Ihr bzw. eure Verwandten das gleiche durchgemacht haben.
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  #2  
Alt 24.02.2010, 08:38
Magra59 Magra59 ist offline
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Standard AW: Klatskin Tumor..Ich brauche eure Hilfe!!

@xkann

zunächst mal herzlich willkommen im Forum, wenn auch der Anlass sich hier anzumelden üblicherweise kein erfreulicher ist. Vielleicht hast du ja schon ein wenig hier gelesen und weisst, dass es sehr schwer (eigentlich unmöglich) ist hier umfassend und kompetent auf einzelne Fälle einzugehen.

Du hast geschrieben dass der Tumor komplett raus ist, ebenso wie die betroffenen Lymphknoten und ein Teil der Leber. Das ist sehr positiv und bedeutet eigentlich eine Chance auf Heilung. ! Bei dieser Art von Tumor ist es leider selten dass eine komplette Heilung möglich ist, weil er halt eben meistens erst viel zu spät entdeckt wird. Wie waren die Symptome deiner Mutter?

Gleichzeitig schreibst du aber dass der Tumor auf einen Typ4 herangewachsen war. Typ4 bedeutet eigentlich, dass keine kurative Rsektion des Tumors möglich ist. Ich hoffe also, das ist nicht so!

Wenn wirklich alles raus ist, dann besteht durchaus Hoffnung. Bei mir ist es nämlich aus so und ich gehe doch fest davon aus dass ich noch viele Jahre vor mir habe. ! Bei mir wurde im Anschluss an die OP eine präventive Chemotherapie mit Gemzar gemacht. Diese Chemo dauerte 6 Monate und ich habe sie sehr gut vertragen. Weisst du ob bei deiner Mutter auch etwas geplant ist?

Also, das klingt alles in allem sehr gut und positiv. Ich drücke euch ganz fest die Daumen dass sich alles gut entwickelt. Lass hören wie es so läuft, ok?

Lieber Gruss
Magra59
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  #3  
Alt 25.02.2010, 12:00
xkaan xkaan ist offline
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Standard AW: Klatskin Tumor..Ich brauche eure Hilfe!!

Liebe Magra59

Vielen Dank für deine schnelle Antwort
Meine Mutti erholt sich jeden Tag mehr von der schweren OP.
Ich habe gelesen, dass in vielen Kliniken Klatskin Tumor Typ IV nicht mehr operiert wird...in Berlin ist es jedoch anders...hier nutzen sie noch jede Chance um den Betroffenen zu helfen...so auch wie bei meiner Mutter!
Jedoch gingen sie davon aus, dass es Typ III ist und während der OP haben sie gemerkt..oh schon Typ IV...
Welchen Typ hattest du?

Bei meiner Mutti gab es schon alle möglichen Symptome: quälender Juckreiz ( wo die Ärzte alle vorher meinten, das kommt vom Diabetis-toll sonst hätte es schon viel eher entdeckt werden können), Gewichtsverlust, Müdigkeit, dunkler Urin...und die Gelbfärbung der Haut und Augen...und hier haben wir erst den Ernst der Lage gesehen und sind sofort ins Krankenhaus!!

Bisher hatten wir noch leider kein Gespräch nach der Op mit den Ärzten...also wissen wir nicht, ob noch Nachbehandlungen kommen???

ich habe allerdings schon oft gelesen, dass eine Chemo sehr sinnvoll ist?!
Ich habe nur sehr große Angst vor der Chemo, weil ich so etwas schon bei der Mutter meines Kumpels miterlebt habe...und ich möchte nicht, dass es meiner Mutti auch so schlecht geht mit Erbrechen etc.

Wie ging es Dir während der Chemo??Aber echt super, dass die Chemo bei dir geklappt hat!!!

Liebe Grüße Hakan
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  #4  
Alt 25.02.2010, 13:34
Magra59 Magra59 ist offline
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Standard AW: Klatskin Tumor..Ich brauche eure Hilfe!!

Grüss dich Hakan

bei mir ist das Wort Klatskin nie gefallen. Ich hatte ein "normales" Gallengangskarzinom mit Malignität G3, d.h. schlecht differenziert. Die Chemotherapie war eine Gemzar Monotherapie welche sich über 6 Zyklen erstreckte. Ein Zyklus dauert 4 Wochen. Ein Zyklus bedeutete 1 x pro Woche ins KH und an die Infusion (für ca. 90 Min.). Das 3 Wochen lang, dann eine Woche aussetzen.

Chemo ist nicht gleich Chemo. Es gibt unzählige sog. Zystotika's. Die Verträglichkeit ist dabei sehr unterschiedlich. Bei Gemzar ist sie aber in der Regel sehr gut. Schlecht wurde mir nie, einige Haare sind ausgefallen, aber das war kein Problem, ich hatte genug davon

Die Symptome ware bei mir übrigens auch extremer Juckreiz und dunkler Urin. Ich bin an einem Nachmittag zu meinem Hausarzt gegangen um mir eine Salbe gegen Juckreiz zu holen und lag am selben Abend mit einer Krebsdiagnose im Krankenhaus. Es gibt schöneres im Leben!

Ich drück euch die Daumen, lass hören was bei euch läuft, ok?

Gruss aus der Schweiz
Manfred
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  #5  
Alt 26.02.2010, 23:20
xkaan xkaan ist offline
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Standard AW: Klatskin Tumor..Ich brauche eure Hilfe!!

Danke Manfred,
werde hier nochmal berichten, wenn die Ergebnisse von der Onkologie kommen.
Das müsste Anfang nächster Woche sein. Bis dann heißt es hoffen auf ein gutes Ergebnis.

Gruß Hakan
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  #6  
Alt 05.04.2010, 01:33
xkaan xkaan ist offline
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Standard AW: Klatskin Tumor..Ich brauche eure Hilfe!!

Hallo,
ich hatte schon seit langem das Gespräch mit der Onkologie. Ich bin leider etwas später dran darüber zu berichten.

Laut der Tumorklassifikation ist es ein Adenokarzinom mit der TNM Klassifikation pT2apN1(2/8)pM1G2R0L0V0

Was heißt das denn genau? In welchem Stadium war der Tumor?
Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand dies erklären könnte. Ich weiß zwar für was diese Buchstaben stehen, aber wie sind denn die Prognosen in dem Stadium..gibs da viellecht irgendwelche Erfahrungen.

@magra
Die Onkologie Besprechung war sehr angenehm. Es war eine sehr nette Ärztin..Sie meinte, dass es keine Chemo notwendig ist, da es keine Studien dazu gibt und laut einiger Fälle soll es auch nichts bringen? und sie möchte damit nicht unnötig den Körper meiner Ma schwächen..Ich fand es sinnvoll, da es auch einer der seltensten Krebsarten ist und wenig studien dazu gibt..Was sagst du dazu..sollte ich noch eine zweite Meinung holen?

ich soll nicht dran denken, dass es wieder kommen kann und die Zeit mit meiner Mutti genießen..denn wenn man dran denkt soll es auch umso eher kommen (

ich bin sehr glücklich, dass der Tumor komplett entfernt wurde, aber wie soll ich denn die Zeit genießen, wenn ich dran denke, dass es jederzeit wieder kommen kann !!??

Liebe Grüße
hakan

Geändert von xkaan (05.04.2010 um 01:52 Uhr)
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  #7  
Alt 06.04.2010, 11:12
Magra59 Magra59 ist offline
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Standard AW: Klatskin Tumor..Ich brauche eure Hilfe!!

Hallo Hakan

das ist eine schwierige Frage und letztlich nur von euch selber zu beantworten. Ich persönlich habe eine 2. Meinung haben wollen. Diese 2. Meinung hat aber die 1. Meinung - wonach ich eine Chemo Monotherapie mit Gemzar machen solle - bestärkt. Ich weiss nicht was ich gemacht hätte wenn das nicht so gewesen wäre. Eine 3. Meinung und dann eine 4.?

Die Gemzar Monotherapie wurde bei mir ganz klar unter der Prämisse "Studie" gemacht. Auch meine Onkologen sagten dass es für diese Art von Tumoren keine etablierte Chemotherapie gibt. Die Kosten gingen denn auch nicht an die KK sondern wurden von der Studie übernommen.

Die Eindrücke sind bei deiner Mama und dir natürlich noch sehr frisch, aber auch bei euch wird schon bald wieder ein Alltag einkehren. Es ist gar nicht schwer die Zeit trotzdem zu geniessen. Ja vielleicht sogar noch mehr zu geniessen als wenn das alles nicht stattgefunden hätte. Meine Frau, meine Familie und ich sind noch näher zusammengerückt und das ist schön!

Kopf hoch, sieht doch alles recht gut aus!

Lieber Gruss
Manfred
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  #8  
Alt 06.04.2010, 18:32
smuek smuek ist offline
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Standard AW: Klatskin Tumor..Ich brauche eure Hilfe!!

Hallo Hakan,
auch von mir erstmal ein "Kopf hoch" - das sieht doch schon mal nicht sooo schlecht aus bei Deiner Mama.
Ich antworte diesmal wegen der Chemo. Bei meiner Mutter (Gallenblasenkarzinom) wurden 3 Zyklen Gemzar und Oxaliplatin gegeben. Auf unsere genauen Nachfragen wurde bestätigt, dass die Chemo Wirkung zeige laut neuerer Studien (die links habe ich trotz eifrigen suchens nicht mehr gefunden). Aber vielleicht ist das nur beim Gallenblasenkarzinom so und beim Gallengangskarzinom nicht?!
Ich würde auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen Hakan! Zeit, die deine Mutter jetzt "verliert" (wegen Nichtbehandlung) ist nur schwer wieder - wie soll ich sagen - "gutzumachen".
Alles Liebe! Andrea
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  #9  
Alt 27.04.2010, 23:37
xkaan xkaan ist offline
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Standard AW: Klatskin Tumor..Ich brauche eure Hilfe!!

Hallo liebe leidensgenossen,

Meine Mutter geht es in zwischen sehr gut. Sie hat sich nach der Op sehr gut erholt.

Sie hatte vor zwei Wochen die 1. Nachsorge..Die Aufregung und Angst bei mir war sehr hoch..aber zum glück war alles bestens..ich hoffe das ich nach jeder Nachuntersuchung so glücklich sein kann..
ich wollte diese erfreuliche Nachricht mit euch teilen..

Eine zweite Meinung habe ich mir nicht geholt, da ich der Meinung bin, dass ich in den besten Händen bin..

Ich wüßte auch nicht wohin ich hin gehen soll, um eine zweite Meinung zuholen..

Ich habe großes Vertrauen zu den Ärzten und dem Klinikum aufgebaut, denn woanders könnte man wahrscheinlich meine Mutter nicht einmal operieren..

Prof. Neuhaus und sein Team habe ich das alles zu verdanken..

Geändert von xkaan (27.04.2010 um 23:41 Uhr)
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  #10  
Alt 28.04.2010, 08:31
Magra59 Magra59 ist offline
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Standard AW: Klatskin Tumor..Ich brauche eure Hilfe!!

Hallo Hakan

das klingt ja wirklich positiv, ich freue mich sehr für euch ! Die Nachsorgeuntersuchungen sind natürlich immer sehr stressig. Man sitzt wie auf Kohlen und betet für ein positives Resultat. Das geht wohl allen so und ich habe kein Patentrezept dagegen. Da müsst ihr wohl einfach durch. Ich bin immer zusammen mit meiner Frau hingegangen und war sehr froh darum nicht alleine zu sein. Ich denke am besten unterstützt du deine Mama dadurch dass du bei ihr bist.

Ich drück euch ganz doll die Daumen, irgendwie habe ich das Gefühl bei euch wird sich alles gut entwickeln!

Lass weiter hören wie es läuft, ok?

Lieber Gruss
Manfred
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  #11  
Alt 28.07.2010, 22:01
xkaan xkaan ist offline
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Standard AW: Klatskin Tumor..Ich brauche eure Hilfe!!

Hallo,

ich brauche wiedermal euren Rat!! Meine Mutti geht regelmäßig alle drei Monaten zur Kontrolle, die letzte Kontrolle war vor einem Monat. Die Ärzte haben gesagt, dass alles ok ist und es sich nur eine kleine Zyste gebildet hat und wir uns keine weiteren Gedanken machen müssen, dies aber unter Kontrolle gehalten werden muss.

Kann das eine Rezidiv sein und die Ärzte wollten erstmal keine Panik auslösen?
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  #12  
Alt 29.07.2010, 06:52
Magra59 Magra59 ist offline
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Standard AW: Klatskin Tumor..Ich brauche eure Hilfe!!

Hallo Hakan

schön mal wieder von euch zu hören . Ich glaube dass ihr euch da nicht sorgen müsst. So etwas tun Ärzte nicht. Ich bin davon überzeugt dass man eine Zyste gut von tumorösem Gewebe unterscheiden kann. Freu dich über das gute Resultat, deine Mutter ist auf gutem Weg!

Lieber Gruss
Manfred
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  #13  
Alt 13.08.2010, 01:50
xkaan xkaan ist offline
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Standard AW: Klatskin Tumor..Ich brauche eure Hilfe!!

Hallo Manfred,

Über meine Mutter mache ich mir oft zuviele gedanken, weil ich sie auch so sehr liebe..

danke für deine aufmunternden Worte. Ich finds voll lieb von dir, dass du immer antwortest und mich jedesmal beruhigst..deine liebe Art wiederspiegelt sich in deine Nachrichten.

Viele Grüße!
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  #14  
Alt 17.01.2011, 21:44
parvin parvin ist offline
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Standard AW: Klatskin Tumor..Ich brauche eure Hilfe!!

hallo

ich habe klatskintumoroperation im februar und märz 2009 hinter mir.
ich brauchte für diese operation monate lange vorbereitung.
ich hatte klatskin tumor 3a in gallengänge.
ende märz aus dem kk dann 4 wochen auf reha dann monate lang pause, mit dieser hoffnung, dass ich krebsfrei bin.
ende 2009 habe ich unheimlich starke schmerzen bekommen.
bin zum arzt und untersuchung hat gezeigt, dass der krebs wieder voll da ist.
habe im februar 2010 für 4 monate chemotherapie gehabt, dann wieder pause, weil es mir sehr schlecht ging.
im juni 2010 mit der chemo aufgehört und gleichzeitig habe ich mit spritzen von ISCADOR angefangen. iscador spritze ich immer noch, obwohl ich inzwischen wieder mit der chemo angefangen habe.
seit ich mit der chemo im juni 2010 aufgehört habe, hat sich in meinem bauch wasser angesammelt.
mein arzt hat paar mal punktiert aber das letzte mal kam nichts mehr raus, obwohl es sich in meinem bauch ca 2 bis 3 liter wasser befindet.
jetzt sagt mein arzt, dass ich mich wieder für eine grosse operation vorbereiten muss.
ich habe eine oder zwei grosse zysten voller wasser, die müssen raus.
da muss der inhalt meines bauches raus um krebsknoten + zysten zu entfernen.
wer kann bitte mir sagen, wo in deutschland ich am besten operiert werden kann ?

danke im voraus
parvin
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  #15  
Alt 18.01.2011, 11:09
dolores2505 dolores2505 ist offline
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Standard AW: Klatskin Tumor..Ich brauche eure Hilfe!!

Hallo Parvin,
das ist natürlich bißchen schwierig zu sagen welches KKH dafür geeignet ist.
Meine Mutter war z.B. in Stuttgart im Robert-Bosch und an der Uni Tübingen, das hat es ausgeziechnete Spezialisten für Gallengankrebs.
Vielleicht schaust du mal hier:http://www.krebs-kompass.org/forumdisplay.php?f=43

da sind auch tumorzentren aufgefüht, ansonsten kannst du Jutta (Moderatorin) fragen,
sie kann dir evtl auch weiterhelfen.
Alles gute
dolores
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