Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #241  
Alt 09.11.2004, 14:25
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo dayo,

wie du ja weisst, mache ich im Moment eine Themodalchemo.Dabei handelt es sich um eine neue, zugelassene Therapie gemäss aktuellem NOA4-Stand.
NOA=Neuroonkologische Arbeitsgemeinschaft.Meine Therapie nennt sich "intensiviertes Schema", da die Ruhepausen zwischen den Einnahmen viel kürzer sind, statt 21 nur 7 Tage.Die Dosis ist auch höher als üblich (285mg),viele nehmen unter 200 mg ein.

LG
Jürgen
Mit Zitat antworten
  #242  
Alt 10.11.2004, 00:14
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard auf einmal ist alles anders....

ich war heute vormittag in montpellier, alleine, um unsere kompletten unterlagen abzuholen, wobei das ergebnis der aerztekonferenz vom letzten donnerstag war.....
das monster ist schon wieder da....nach beurteilung der aeztekommission : sehr schlechte prognose durch 'ein verfruehtes' rezidiv und eine kontrastmittelaufnahme die eine metastase darstellen koennte....und jetzt kommt es noch haerter...sie werfen den radio-onkologen in béziers vor, dass sie die radiotherapie nicht mit der chemotherapie mit temodal gekoppelt haben.....was ich damals angemahnt hatte....
es ist einfach zum verzweifeln....
und da mir bis jetzt immer noch keiner auskunft ueber chemo mit 'bcnu' geben konnte, ausser peter, (verstehe meine ungeduld bitte nicht falsch), werde ich durchsetzen, dass nur chemo mit temodal gemacht wird....
mit welchem zyklus (danke juergen) werden wir herausfinden... hoffentlich....
die flaggen stehen auf halbmast....ich habe es vorgezogen, meiner 'kleinen' ausweichende antworten zu geben, es geht ihr seelisch gerade ganz gut, und ich luege sie das erste mal seit 36 jahren total an, und ich muss es tun, damit sie nicht voellig aufgibt...und sich moeglicherweise umbringt....und das wuerde sie machen, wenn sie merken wuerde, dass keine hoffnung mehr ist....
also stehe ich weiterhin da, mit einem laecheln im gesicht, obwohl mir zum kotzen ist...nur damit wir einen weiteren tag auf irgendeine art und weise gluecklich zusammen verbringen....
ich habe inzwischen kontakte mit hyperthermie-behandlungen in deutschland aufgenommen....bad aibling schickte mir gerade ein mail... 18 000 € als vorauszahlung fuer die basisbehandlung und dann sehen wir weiter..??? ...dafuer geben sie dann auch hinweise fuer 'nachfolgende' therapien....
die praxis dr.holzhauser in muenchen (privatpraxis) hat es nicht mal fuer noetig gehalten, zu antworten....
hallo alois, vielleicht kannst du dich da mal schlau machen...geht vielleicht von arzt zu arzt einfach leichter...web seite ist: www.hot-onkotherm.de
ich bin heute verzweifelt, weiss nicht mehr, was ich alles noch machen soll, um meiner 'kleinen' helfen zu koennen... und heule mir gerade die augen aus.....
Mit Zitat antworten
  #243  
Alt 10.11.2004, 00:45
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo Dayo,

von wo bist Du, auch ich versuche ggf. für meinen Mann Werner noch die Hyperthermie. Ich hatte e-mail nach Bochum geschickt und Dr. Sahinbas antwortete mir auch prompt. Da wir von Ingolstadt/Donau sind, nannte er mir auch sowohl Bad Aibling und Dr. Holzhauser in München. Will sehen, wenn es Werner besser geht, dass wir vielleicht nach Bad Aibling gehen. Er hat einen PNET (primitiven neuroektodermalen Tumor), der zuletzt im August operiert wurde (4. Rezidiv) und nun ist der Mist aber schon auf dem Weg durch das Gehirn auf die andere Seite. Operativ gesehen ist nicht mehr drin. Werner liegt seit 16.08. hier im Klinikum. Wurde 24.08. operiert und hat sich seither nicht sehr erholt. Es ist ewig Liquor herausgelaufen, dann wurde aus Oberschenkel Bindegewebe entnommen zum Abdichten und vor 5 Wochen ging es ihm noch schlechter, eben wegen des blöden Tumors. Vor dem 16.08. waren wir noch unterwegs mit den Kindern, waren beim Baden, waren in Abensberg (Vogelpark) etc. und hatten eigentlich noch mehr vor, wenn nicht die OP dazwischen gekommen wäre. Sicherlich bist Du in Bad Aibling auch an den Dr. Migeod verwiesen worden. Werde die Tage mal die Unterlagen einreichen, was er meint, und lass mir abre von der KK bestätigen ob bzw. was sie übernimmt. Hast Du mit der KK Verbindung aufgenommen, Hyperthermie ist eine Kannleistung der KK, ist aber grds. nicht unbedingt ausgeschlossen. Mach dich mal schlau. Reich der KK ein, das operativ nichts mehr geht. Es ist ja keine alternative Behandlung in dem Sinn, sie ist ja in Verbindung mit der konventionelle, sprich Chemo oder/und Bestrahlung. Ich möchte von Herrn Dr. Migeod erfahren, was für eine Art bzw. Therapie er für Werner vor hätte, was das kosten würde, und reiche dies zusammen mit Arztbericht (keine OP mehr) bei KK ein. Versuch es auf jeden Fall, Dayo.
Weiss sonst auch nichts mehr, was für Werner in Frage käme. Kämpfe eben wie blöd für ihn, Werner kämpft aber auch. Wir haben ja auch nocht 3 kleine Kinder im Alter von 4, 5 und 6 Jahren. Die älteste ist jetzt im Sept. in die Schule gekommen. Werner wollte z. B. auch da immer dabei sein können. Nichts war's. Naja, das steht jetzt alles auf einem anderen Blatt.
Ich wäre Dir dankbar, wenn Du mich auch auf dem laufenden halten könntest. Ich wünsche Euch auch viel Kraft. Ich muss zur Zeit auch mit mir kämpfen, hatte vorgestern auch die ganze Nacht geheult, habe mich aber wieder im Griff, muss ja auch an meine (unsere) 3 Mäuse denken. Sie brauchen mich genauso wichtig wie Werner. Ich bin ja nicht nur Ehefrau, sondern auch Mutter, bin trotzdem momentan jeden Tag da. Als es ihm vor 5 Wochen so schlecht ging, war ich 3 Wochen lang 6-7 Std. im Krhs. Aber die Kinder verlangen schon nach mir, jetzt bin ich wenigstens jeden Tag vormittags, direkt, wenn ich die Kinder in Schule und KiGa gebracht habe, bei Werner.
Naja, bitte gib mir Bescheid. Danke Dir. Kopf hoch. Vielleicht haben wir ja noch Glück. Ich wünsche mir das auch so sehr für Werner.

Alles Liebe

Liane
Mit Zitat antworten
  #244  
Alt 10.11.2004, 12:05
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo Dayo,
ich kenne BCNU nicht, hab's vorher noch nie gehört. Vielleicht wird es in Deutschland nur selten bis gar nicht angewendet und deswegen antwortet dir keiner? Du fragst nach einer Meinung von wegen des Threats. Du schreibst sehr viel, eine Art Tagebuch, was dir bestimmt gut tut, weil es Leute lesen, die dich verstehen. Mir hat es auch immer gut getan. Aber vielleicht gehen medizinische Fragen im Text einfach unter? Wie wäre es denn, konkrete Fragen zu Medikamenten o.ä. in einen anderen Threat zu setzen, wo es nur darum geht.
Zur Therapiewahl: bei meinem Vater hat Temodal sehr gut angeschlagen. Er hatte auch schnell ein Rezidiv, aber mit dem Temodal wurde es in Schach gehalten und ist kaum gewachsen. Dass es nachher doch größer wurde, lag meines Erachtens daran, dass er wegen eines Schlaganfalls die Therapie abbrechen musste. Versucht es. Wenn man sich erstmal entschieden hat, ist die Entscheidung auch richtig. Wir können nie im Voraus wissen, wie gut oder nicht eine Therapie wirkt. Zum Verzweifeln ist es zu früh!
Mit Zitat antworten
  #245  
Alt 10.11.2004, 12:50
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo Dayo,

ich denke an Euch und schicke Euch Schneeflocken in den warmen Süden.

Grüße Bruni
Mit Zitat antworten
  #246  
Alt 10.11.2004, 13:56
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo Dayo,
ich habe alle Beiträge eben erst gelesen.
Ich möchte Euch Beiden alles erdenklich Gute wünschen.
Vor allem viel viel Kraft. Du sorgst so toll für Deine "Kleine", bin echt gerührt über Deine Zeilen.
Nochmal alles Gute für Euch. Ich werde die Beiträge weiter verfolgen.
Viel Kraft für Euch Zwei
Catrin
Mit Zitat antworten
  #247  
Alt 10.11.2004, 20:29
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo dayo,

Peter hat recht, lass die Ärzte auch etwas tun, sonst reibst du dich nur auf.Themodal ist das Mittel der ersten Wahl in vielen Fällen, nicht in allen!Wenn die Ärzte BCNU einsetzen wollen, dann haben sie sicher einen Grund und du verdammt nochmal das Recht ihn zu erfahren.
Aber BCNU gehört sicher nicht zum alten Eisen,sie sollen dir einfach die geplante Therapie erläutern und du holst euch noch Zweit- oder Drittmeinungen ein.
Ansonsten hier noch zur Info einen Auzug aus der Arbeitsgruppe Onkologie Klinikum Neurolochirugie Mainz:
Die Mehrzahl der nachgewiesenermaßen wirksamen Chemotherapeutika bei Gliomen gehören der Gruppe der "Alkylanzien" an. Vertreter dieser Gruppe sind Natulan® (Procarbazin), Temodal® (Temozolomid) und die sogenannten Nitroseharnstoffe ACNU (Nimustin), BCNU (Carmustin) und CCNU (Lomustin). Ihre Wirkung beruht auf der Erstellung einer Strukturänderung des Erbmaterials (DNS), welche schließlich zum programmierten Zelltod, der sogenannten Apoptose, führt. Die beschriebene Strukturänderung ist normalerweise dauerhaft und führt ausschließlich bei sich teilenden (proliferierenden) Zellen zum Tod. Da diese Veränderungen grundsätzlich alle Körperzellen betreffen, sind solche Substanzen für die Therapie von Gliomen besonders gut geeignet, die aufgrund spezifischer Gewebeeigenschaften (z.B. hoher Fettgehalt des Gehirns) oder erhöhter Stoffwechselaktivität (z.B. bei schnellwachsenden Tumoren) zu einer Kumulation im Tumorgewebe führen. Die wichtigsten Nebenwirkungen ergeben sich aus einer Störung der Blutbildung, so dass es zu einer Beeinträchtigung der Immunabwehr, der Blutgerinnung und des Sauerstofftransportes kommen kann.

Das Vincristin ("V" aus dem PCV-Schema) gehört zur Gruppe der "Alkaloide". Diese binden an die "Spindelproteine", welche für die geordnete Zellteilung notwendig sind. In höheren Konzentrationen kommt es auch direkt zu Brüchen der Chromosomen. Auch diese Substanz zeigt eine höhere Konzentration in nervalen Geweben. Daraus resultiert
Welche Chemo verabreicht wird, ist oft von Klinik zu Klinik
verschieden, je nach gemachten Erfahrungen usw.

Viele liebe Grüsse und drück deine Kleine von uns.
Jürgen
Mit Zitat antworten
  #248  
Alt 10.11.2004, 23:41
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard auf einmal ist alles anders....

hallo juegen,
ich bedanke mich sehr herzlich fuer deine 'wie immer' fundierten antworten.... die spezialisten in montpellier haben nach dem 'sehr precocem' rézidiv eine schlechte diagnostik in aussicht gestellt......die zustaendige aerztin fuer die chemotherapie sollte uns seit montag anrufen....nachdem bis heute nichts kam, habe ich selber versucht, sie ausfindig zu machen....als ich dann endlich zu ihr durchkam, wusste sie von nichts.....wir haben einen termin am kommenden montag nachmittag, weil morgen in frankreich feiertag ist...die kaputilisiaton? von 14/18.....ist schon irre, aber bis montag ist hier alles im urlaub....
ich habe endlich einen guten arzt kontaktieren koennen, ( durch eine kundin), der uns auch fuer montag vormittag einen termin frei gemacht hat....
meiner 'kleinen' habe ich von dem vorzeitigen rezidiv erst mal nichts gesagt, obwohl ich mich sehr schlecht dabei fuehle...aber es geht ihr mental so gut, dass ich es lieber bleiben lasse....ich melde mich wieder....und vielen dank fuer deine tips
dayo
Mit Zitat antworten
  #249  
Alt 11.11.2004, 00:35
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard auf einmal ist alles anders....

ich habe gelesen, dass 'bcnu' (gliadel) nur zu einem prozent anspricht (laut einer amerikanischen studie) und dass 'bcnu' nur einen effet 'marginal' in einer randomisierten studie hatte, und nicht als rezidiv-therapie empfohlen werden kann.....wenn mir jemand mehr dazu sagen kann,ist er herzlich willkommen....
daayo
Mit Zitat antworten
  #250  
Alt 13.11.2004, 02:43
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard auf einmal ist alles anders....

heute kam ein brief aus deutschland von guten bekannten...ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich zuerst mal den inhalt kontrolliert habe, um seelische probleme meiner 'kleinen' auszuschalten, denn 'ich' verbringe dann wieder lange zeit, diese zu reparieren........es war aber ein sehr lieber brief, den ich weitergegeben habe...sie hat ihn auch gelesen...und dann habe ich ihn nicht mehr gesehen...ich weiss echt nicht, was sie damit gemacht hat...aber ich glaube, sie hat ihn weggeschmissen.........
muss aber nicht sein....ich habe echt keine ahnung... ihr ging es in jedem fall am vormittag einigermassen, kurz bevor die gaeste heute abend kamen auch ganz gut.....
Mit Zitat antworten
  #251  
Alt 14.11.2004, 02:08
Benutzerbild von Dagi
Dagi Dagi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 19.12.2002
Beiträge: 1.287
Standard auf einmal ist alles anders....

Wünsche euch Beiden ein ruhiges,gutes Wochenende,ohne größere Vorkommnisse... Dagi
Mit Zitat antworten
  #252  
Alt 14.11.2004, 02:41
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard auf einmal ist alles anders....

hallo dagi,
mit dem ruhigen wochenende ist es leider nichts geworden...ich bin voellig aus der bahn...meine 'kleine' will nicht mehr....ich habe heute einen tablettencocktail aus ihrem bett herausgezogen, der mir angst machte....
ist aber nochmal gut gegangen....
liebe gruesse, dayo
Mit Zitat antworten
  #253  
Alt 14.11.2004, 03:34
Benutzerbild von Dagi
Dagi Dagi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 19.12.2002
Beiträge: 1.287
Standard auf einmal ist alles anders....

Auweia,das hört sich nicht gut an! Wie könnte man da nur helfen?

Es ist eine fatale Situation,wenn sie Tabletten hortet. Kannst du sie nicht wegsperren,und nur soviel pro Tag richten,in einer Tablettenbox?

Du sagtst ja sie geht nicht alleine zum Einkaufen,wäre das nicht eine Lösung in dem Falle?

Versuche dir nur einen möglichen Ausweg zu finden.... Dagi
Mit Zitat antworten
  #254  
Alt 14.11.2004, 17:09
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo Dayo,

es ist mir sehr wichtig zu sagen, daß es bei allen Chemos gute und schlechte Erfahrungen gibt. Bei manchen Patienten wirkt die Temodal gut, bei anderen zeigt sich kein Erfolg. Bei manchen Patienten hat die Bestrahlung Erfolg, bei anderen nicht. Es gibt leider keine Behandlungsform die immer und bei jedem gut anschlägt. Hört Dir bei Deinem Termin morgen die Meinung der Ärzte an, letztendlich muß er Dir eine Empfehlung geben, entscheiden müsst Ihr dann selbst. Ist nicht einfach, ich weiß.

LG Bruni
Mit Zitat antworten
  #255  
Alt 14.11.2004, 19:45
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo Dayo,

ich wünsche Euch auch viel Erfolg morgne. Es ist wirklich schwierig, was die richtige Therapie ist. Ich habe momentan auch so meine Probleme wegen meines Mannes. Ich dachte letzte Woche noch, naja, vielleicht kann man eine Hyperthermie machen,da bin ich momentan am klären, aber der Zustand von Werner hat sich gestern wieder vershclechtert, auch heute war ich nicht zufreiden. Es ist alles so "zum narrisch werden" (wie die Bayern sagen). Ich verstehe Dich darum sehr gut. Man will alles richtig machen, aber was ist richtig. Ich habe momentan auch sehr ANGST, dass es Werner nicht mehr lange gibt. Ich schrecke bei jedem Anruf zusammen, es könnte das Krhs.sein. Man ist irgendwie so hilflos dem ganzen gegenüber. Ich verstehe Dich. Aber wir dürfen eben nicht aufgeben, wir müssen für unsere Liebsten kämpfen. Von uns hängt viel ab. Wir leisten viel Arbeit, die bei Gott nicht einfach ist. Sie geht sehr an die Substanz.
Lasst Euch nicht unterkriegen!!!!

Alles Liebe
Liane
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 06:39 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55