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  #16  
Alt 27.05.2017, 16:03
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

He Tanne,

kleine Fortschritte sind auch Fortschritte.
Mach nur so weiter
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  #17  
Alt 22.09.2017, 19:41
pfeffie pfeffie ist offline
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Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hallo, ich habe eure Geschichten mit Spannung verfolgt und hoffe hier ist noch Aktivität :-)

Ich hatte meine erste Operation mit 2007 mit 19. Am 20.09. Hatte ich Nummer 8. Meine Patella sowie ein großes Stück des Oberschenkeknochens sind aus Zement. Außerdem gab es 12 Metastasen in der Lunge.

Im Jahr 2017 hatte ich 3 Ops. Meine Ärztin meint, ich soll über Denosumab als Vorbeugung für neue Ops nachdenken. Diie ausgeschriebenen Nebenwirkungen sind hart. Habt ihr Erfahrung?

Viele Grüße!

Geändert von gitti2002 (23.09.2017 um 00:45 Uhr) Grund: NB
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  #18  
Alt 30.07.2019, 15:11
An08 An08 ist offline
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Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hallo an alle,
ich habe euere Beiträge gelesen. ich hatte auch ein Riesenzelltumor wurde vor kurzem etfern, kenne mich noch nicht so gut mit dem Thema aus, war die erste (hoffentlich auch letzte) OP.

Kennt ihr auch Betroffene bei denen es nach der ersten OP es nicht mehr wieder kam? Mache ich mich selbst verrückt? Weil wie ich es bei euch lese habt ihr schon einiges mitgemacht.

Liebe Grüß An würde mich über Antworten freuen
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  #19  
Alt 06.08.2019, 11:15
Zecke87 Zecke87 ist offline
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Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hallo,

bei mir wurde im Herbst 2017 auch ein Riesenzellentumor im Linken Oberschenkelknochen, Richtung Knie diagnostiziert. 2017 wurde eine Biopsie gemacht, er war schon ziemlich groß, Anfang 2018 wurde er entfernt und mit Knochenzement aufgefüllt. Alles verlief soweit ganz gut und ich war nach ein paar Monaten wieder fit.
Leider hab ich mir dann im Mai noch den linken Oberschenkelknochen gebrochen und es kam zum Zement noch eine Platte dazu.
Dieses Jahr im Mai dann der Schock, der Tumor ist wieder gewachsen. Er wurde wieder entfernt, leider war es eine ziemlich große Operation, weil die Platte erst raus gemacht wurde und dann eine Neue rein gemacht wurde. Jetzt muss ich 6 Wochen wieder mit Unterarmstützen laufen und darf nur 20kg belasten. Mein Lichtblick ist jetzt der 18.8. da darf ich auf Reha. Schmerzen habe ich Gott sei dank nur ganz selten.

@An08: Mach dich nicht verrückt, ob er wieder wachen wird oder nicht. Das kann man leider nicht beeinflussen. Ich hatte immer Gedacht, dass der Tumor bei mir nie wieder kommt, das letzte Jahr war schlimm genug. Dann wurde doch etwas im MRT entdeckt. Leider. Aber wie gesagt, das kann man nicht beeinflussen und die Chance dass er wieder wächst ist leider bei der Art von Tumor hoch.
Darf ich fragen wo du her kommst?
Zitat:
Zitat von pfeffie Beitrag anzeigen
Meine Ärztin meint, ich soll über Denosumab als Vorbeugung für neue Ops nachdenken. Diie ausgeschriebenen Nebenwirkungen sind hart.
Vielleicht liest du diesen Beitrag noch, eine Frage, hast du letztendlich die Therapie mit Denosumab angefangen?
Meine Ärztin möchte dass ich diese auch mache, habe mich auch schon dafür entschieden. Da bei mir der Tumor das zweite Mal zurück kam und mein Bein aus sehr viel Zement und Platte besteht und eine dritte Operation wäre nur eine Prothese möglich.

Aber von Großartigen Nebenwirkungen hat sie nicht erzählt. Außer dass ich die nächsten zwei Jahre nicht Schwanger werden darf. Ich hoffe sehr dass es keine Großartigen Nebenwirkungen geben wird. Klar jeder Körper ist anders, aber ich bin zumindest im Moment zuversichtlich. Habe keine Lust nächstes Jahr oder sogar schon früher wieder auf dem OP Tisch zu liegen und diese Therapie klang sehr zuversichtlich, dass sie funktioniert.

Geändert von gitti2002 (07.08.2019 um 00:49 Uhr)
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  #20  
Alt 20.08.2019, 12:58
An08 An08 ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hallo,
danke für deine Antwort.
Ich komme aus der Gegend von Freudenstadt.
Ja das ich mich nicht verrückt machen darf habe ich jetzt begriffen. Was die Zukunft bringt muss ich abwarten.
Wie lange musstest du dein Fuß nach der erster OP schonen? Bei mir ist es ca. 7Wochen her aber ich habe immer noch ziemlich Schmerzen.
Ich hatte leider keine Option ob der Tumor entfernt wird oder ob ich noch wart. Mein Arzt hatte bedenken ob der Knochen noch stabil genug ist?
Wenn du möchtest können wir auch PN schreiben.
Ich wünsche dir eine schöne Zeit im Reha und gute Besserung.
Liebe Grüße an alle.
An

Geändert von gitti2002 (24.08.2019 um 23:16 Uhr)
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  #21  
Alt 24.08.2019, 22:45
Zecke87 Zecke87 ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Zitat:
Zitat von An08 Beitrag anzeigen
Wie lange musstest du dein Fuß nach der erster OP schonen? Bei mir ist es ca. 7Wochen her aber ich habe immer noch ziemlich Schmerzen.
Ich durfte 6 Wochen nur 20kg belasten und habe danach innerhalb von ca. 3 Wochen wieder das Belasten und laufen gelernt. Gott sei dank hatte ich ca. 2 Wochen nach der OP schon keine Schmerzen mehr.

Liebe Grüße

Geändert von gitti2002 (24.08.2019 um 23:17 Uhr)
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  #22  
Alt 04.10.2020, 09:37
13Henne13 13Henne13 ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Guten Morgen,

Nach etwas mehr als einem Jahr ohne Kommentar, möchte ich meine Geschichte kurz vorstellen, da ich in den letzten Wochen leider sehr wenig zu den Thema Riesenzelltumor finden konnte. Vielleicht hilft es Betroffenen in der Zukunft ein wenig mehr...
Gestern bin ich auf diesen Thread gestoßen und war teilweise erschrocken über den langwierigen Verlauf, bzw. die häufigen Rezidive, von denen hier berichtet wurde. Das war mir nicht ganz bewusst.

Zu meinem Fall in Stichworten (m, 34j):
Unterschwellige Schmerzen im linken Knie seit Januar ˋ20 insbesondere bei Kniebeugen und schneller Muskelkater im Wadenmuskel nach schon kurzer Belastung.
Aug ‘20 „Spielplatzunfall“ und Verdacht auf Kreuzbandriss, MRT mit KM ergab Tumor 41x31x39mm mit Einwachsen ins Weichteilgewebe.
CT ergab keine Metastasen im Torax Abdome.
Biopsieergebnis Sep ˋ20: Riesenzelltumor im Fibulaköpfchen.
Als Behandlung wurde mir Denosumab nahegelegt. Eine sofortige Op würde zu „großen Einschränkungen im Bewegungsapparat führen“ (genauer wurde das nicht definiert, und ich habe leider auch nicht weiter nachgefragt). Behandlungsplan war wie schon hier geschrieben 1. Monat: 3 Spritzen wöchentlich, danach für 6 Monate je eine im Monat. Nach 3 Monaten MRT zur Kontrolle. OP frühestens geplant für April ˋ21. Danach weitere 6 Monate Denosumab. Zu jeder Spritze soll ein Blutbild gemacht werden. Um einer Hypokalzämie vorzubeugen, nehme ich täglich Vitamin D3 und Kalzium. (Calzivid)
Die erste Spritze sollte am 01.10 erfolgen, muss allerdings um 2 Wochen verschoben werden, da mir gerade noch ein Weisheitszahn gezogen wurde. Denosumab kann zu Kiefernekrose führen. Daher stehe ich ebenfalls im engen Kontakt mit meinem behandelnden Zahnarzt.
Im Netz sind einige Studien, bzw. Berichte zu dem Medikament zu finden.

Bis auf die anschließenden zwei Wochen nach der Biopsie gehe ich ganz normal zur Arbeit, was nicht immer leicht fällt.
Das Gespräch mit Freunden und der Familie ist eine große Hilfe.

Die ersten Wochen waren seelisch sehr belastend für alle. Mit dem Befund der Biopsie kam natürlich erstmal Erleichterung auf. Allerdings ist der Tumor offensichtlich nicht so gutartig, wie der Begriff gutartig erhoffen lässt. Ich muss mir keine Gedanken über Leben und Sterben machen, worüber ich wirklich dankbar bin, aber die mögliche Behandlungsdauer und anschließenden Einschränkungen sind schon beängstigend.

Jedem Betreffenden möchte ich empfehlen, besonders am Anfang der Behandlung zu den Arztterminen einen Angehörigen oder Freund mitzunehmen, bzw. Fragen und Gedanken vorher zu notieren. Ich habe festgestellt, dass in den Gesprächen so viel auf mich eingeprasselt ist, dass ich viele Dinge nicht erfragt habe...

Behandelnde Kliniken waren bisher: UK E, UK SH und die Lubinus Klinik. In allen fühlte ich mich hervorragend aufgehoben und gut beraten.

Soviel zum Stand heute.

VG

Geändert von 13Henne13 (14.10.2020 um 19:41 Uhr)
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Stichworte
denosumab, knie, knietumor, kochenkrebs, riesenzelltumor


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