Wer nimmt auch das neuzugelassene "Lumykras" (Sotorasib)?

[Bembel]

Heute wieder Kontrolle nach 4 Wochen Sotorasib….-alle Werte im Normbereich, sie fühlt sich gut, Appetit prima, hat wieder ihr Ausgangsgewicht von vor der Diagnose (zu Krankheitsbeginn 7kg abgenommen).
Keine Schmerzmittel nötig, mobil, motiviert……
Das sind doch gute Nachrichten!👍

[Bembel]

Ich mal wieder mit Zwischenstand: Lumykrastherapie geht weiter, seit letzter Woche wieder 20x Bestrahlung da eine Metastase sehr nah am Zwerchfell größer wurde.
Nebenwirkungen bisher: deutliche Müdigkeit auch tagsüber, ist aber bei lumykras als dritthäufigste NW beschrieben.

[Bembel]

Leider stellte sich nun auch Durchfall und rezidierendes Fieber ein, was wohl durch die Bestrahlung verursacht wird. Dadurch leider wieder 2,5kg Gewichtsverlust. Stimmung ist gerade am Tiefpunkt, das ewige warten ob und wann etwas wirkt zehrt sehr an den Nerven…..

[Katrinsche72]

Hallöchen Bembel, das glaube ich Dir sofort.

Mein Mann nimmt nach 3 monatiger Therapiepause zum 1. mal seit gestern Lumykras ein. Ich hoffe so sehr, das es seine Beschwerden lindert. Rückenschmerzen, Husten, Atemnot.
Das Ct hatte ergeben das sein Lungentumor gewachsen ist, die Lymphknotenmetastasen auch, im Mediastinum, un sind neue Metastasen hinzugekommen. Er ist Stadium lV. Bestrahlung einer Metastase hat nix gebracht, bis auf einen Pleuraerguss 😔
Ich hoffe es ist noch nicht zu spät und die Tabletten wirken ohne groẞartige Nebenwirkungen und das er wieder mehr Lebensqualität bekommt und wieder an Gewicht zunimmt. Aktuell 70 kg.
Er war früher Sportler und ist viel gejoggt und Marathons gerannt.
Ich wünsche Euch alles Gute und drück ganz fest die Daumen 💕🙏

Liebe Grüße Katrin

[Bembel]

Sorry das ich mich länger nicht gemeldet habe, auch neben der Diagnose meiner Frau gibt’s viele Probleme.
Lumykras wurde mittlerweile pausiert weil zunächst starke Durchfälle und nun erhöhte Leberwerte. Die Dosis wurde angepasst von 8 reduziert auf 6 Tabletten, darunter Besserung der Durchfälle.

[Katrinsche72]

Alles gut, kein Problem, ich kenne das.

Meinem Mann geht es leider wieder schlechter. Husten, Magenschmerzen, hat weiter abgenommen, wiegt jetzt nur noch 68 Kg.
Auch muss er Omeprazol nehmen, was ja die Wirkung von Lumykras absenken soll.
Er nimmt daher das Omeprazol morgens und Sotorasib abends.
Dann nimmt er wegen der Rückenschmerzen, Morphium morgens und abends und 4x Novalgin und jetzt Antibiotika für 10 Tage.
Medizinisches Cannabis wirkt auch nicht wirklich.

Die Tabletten nimmt er jetzt seit 4 Wochen, wenn ich hier bei anderen lese, wie positiv es wirkt oder Schmerzmittel konnte man absetzen dank Sotorasib und bei ihm noch nichts zu wirken scheint, macht mich das richtig traurig und mittlerweile hoffnungslos.
Das ganze entkräftet so, vor allem wenn man noch einen Vollzeitjob hat.


Ich will gar nicht weiter darüber nachdenken, was wäre wenn.
Ich hoffe trotzdem noch auf ein bisschen Zeit mit ihm.

Liebe Grüße

[Bembel]

Hallo Zusammen,

nach 6 Monaten Lumykras kam am Montag der niederschmetternde Befund des Kontroll-CTs: deutlicher fortschreitender Befund, neue Metastasen in Zwerchfell, Milz und linkem Eierstock, auch die Sotorasibtheapie wurde nun wegen Erfolglosigkeit beendet, ab nächsten Montag neue Chemo mit Dozetaxel und einem Tablettenchemotherapeutikum dessen Name ich noch nicht kenne.

Wir sind am Boden zerstört und haben solche Angst!

[Liesl]

Hallo,
ich bin neu im Forum. Am 2.12. beginne ich mit der Therapie mit Lumykras. Das Karzinom hat leider auf die Chemo/Immuntherapie nicht wie gewünscht reagiert (ich hatte leider sehr viele Nebenwirkungen) und nach dem 3. Zyklus hätte mich Gewebe vom Karzinom, das über die Lufteingänge in die Lunge gewachsen ist fast erstickt. Zum Glück konnte mittels Bronchoskopie das gesamte Wuchergewebe entfernt haben, es musste kein Stent gesetzt werden. Chemo abgesetzt und seit 1.11. erhalte ich Strahlentherapie. Anschließend 10 Tage Pause und dann Lumykras

Jetzt stellt sich mir die Frage, welches ist eurer Meinung nach die beste Tageszeit um.die Tabletten zu nehmen?
Sollte ich mit Durchfall reagieren, wie lange nach Einnahme des Medikaments beginnt der Durchfall?

Könntet ihr mir bitte weiterhelfen?

Herzlichen Dank und alles Liebe und Gute an Alle

[Richard]

Hallo,
Ich bin neu im Forum

Sep 24 wurde ein Karzinom rechts im Lungenflügel festgestellt.
Okt 24 Beginn mit einer ungeeigneten Chemo welche über die Leber ausgeschieden wird da ich nur noch eine schlechte Nierenleistung habe.
Noch 3 Chemos habe ich eine Lungenentzündung bekommen .Nach kurzer Erholungszeit wurde mit einer Bestrahlung Dez24 begonnen und die Chemo abgebrochen. Durch die Bestrahlung verkleinerte sich der Tumor und die Lunge wurde besser belüftet.
Ende Dez24 war ich mit der Bestrahlung fertig und haben bereits 2 Wochen vorher mit Lumykras in kleiner Dosis (2 Tabletten) begonnen und langsam auf 8 gesteigert.
Leider habe ich Mitte Jan25 starker Durchfall bekommen und die Tabletten wurden auf 6 reduziert.
Weiteres habe ich starke Schmerzen im Rechten Bein und linke Schulter bekommen (was sich die letzten Wochen schon angekündigt hat). Nach einem kontroll CT bzw. MRT wurden dort und an anderen Stellen Metastasen gefunden welche nun wieder Bestrahlt werden sollen.

Mich würde es interessieren wie es den Patienten welch 2021-2023 mit Begonnen haben nun geht
Ist von euch jemand durch Lumykras schmerzfrei?
Wurden auch die Metastasen dadurch beseitigt?
Wie sind die Prognosen bei euch

LG
Richard

[Margerite]

Hallo zusammen 🌼
Mein Vater nimmt seit einem halben Jahr Lumykras, nachdem er nach Chemotherapie und Immuntherapie einen deutlichen Progress des Primärtumors und der Metastasen in Lunge, Lymphknoten und Knochen hatte.
Er hatte im Sommer ‘24 eine schlimme Lungenentzündung, weshalb 2 Monate keine Therapie stattfinden konnte.
Er hatte starke Schmerzen in den Knochen und oft schlimme Luftnot und war im Allgemeinzustand sehr geschwächt.
Dann wurde im September die Therapie mit Lumykras begonnen.
Er verträgt die Tabletten glücklicherweise sehr gut.
Sein Zustand ist inzwischen wieder recht gut - stabil. Er hat viel weniger Schmerzen, er konnte das Morphium reduzieren und die Luftnot ist deutlich weniger geworden.
Er ist öfters müde, wobei er das schon seit der Erkrankung ist. Also bin ich nicht sicher, ob es tatsächlich von den Tabletten kommt.
Ansonsten keine Nebenwirkungen.
Der Primätumor und die Metastasen in Knochen, Lungen und Lymphknoten sind mit Lumykras kleiner geworden 🙏
Wir hoffen sehr, dass es so noch einige Zeit weitergeht … 🍀🙌

Freue mich von euch und euren Erfahrungen zu lesen.

Viele Grüße und die besten Wünsche für euch und eure Lieben

[Immer-Weiter]

Halli hallo liebe Leidensgenossen, ich habe ja schon ausführlich über meine Erkrankung berichtet.

Nun hat sich auch bei die Krankheit verstärkt. Wirbelsäule ist größtenteils betroffen, in der Leber, Hüfte und diverse Rippen etc. Also er ist förmlich explodiert. Ich hatte daraufhin Megaschmerzen in den Lendenwirbel sowie teilweise Frakturen an den Wirbelkörpern und habe mich in der Uniklinik über die Notaufnahme selbst eingewiesen. Schmerzen ließen sich nur mit Morphin behandeln, das mir super geholfen hat. Nach CT und MRT, fanden sich die Frakturen.
Nun wurde ich auch auf Lumykras umgestellt, 8 Einheiten/tgl. Da mein Tumor diese KRAS G12 Mutation aufweist, die ja angeblich auf dieses Lumykras gut ansprechen soll. Seit Dienstag erhalte ich die Tabletten. Was ich nach der ersten Gabe bemerkte, war der nachlassende Schmerz, ich habe nicht mehr soviel Morphin nehmen müssen.

Kann das sein, dass das Mittel so schnell anschlägt?? Wie war das bei euch?


Liebe Grüße
Gerd

[Liza Kl]

Hallöchen,
meine Mama bekam voriges Jahr die Diagnose Lungenkrebs mit einer kleinen Hirnmetastase.Sie war in einer Studie drin,aber diese schlug nicht an,bis auf das die Hirnmetastase verschwunden war.
Weiter ging es mit Chemotherapie,immer wieder war sie im Krankenhaus mit Lungenentzündung & hohen Entzündungswerten.
Chemotherapie war Anfang Januar beendet,es folgte Antikörper mit Ramucirumab.
Jetzt die niederschmetternde Nachricht, Krebs ist gewachsen.
Letzter Weg Sotorasib.
Wir hoffen so sehr das es anschlägt & wir unsere Mama noch behalten können.

Wie geht es deinen Vater?
Wie schlägt die Therapie an?

Liebe Grüße Lisa

[Katrinsche72]

Hallo zusammen, nach 5 Monaten schaffe ich es mal ein Update zu geben.
Mein Mann bekam im April 2024 die Zufallsdiagnose Lungenkrebs Stadium 4 mit Metastasen.
(Erstdiagnose, war axiale Gleithernie)
Er bekam alles an Therapie, was möglich war. Bestrahlung, Immuntherapie und Chemotherapie.
Nichts hat geholfen. Dann bekam er Lumykras. Die ersten paar Tag, meinte er, er merkt das sich was verbessert. Das war dann aber ein Trugschluss.
Ich glaube das der Krebs so raffiniert ist und sich auch der Therapie entziehen kann, konnte.

Im Nachhinein habe ich herausgefunden das er nie eine Chance hatte, von Anfang an nicht.
Uns wurden viele gute Jahre mit Lebensqualität vorausgesagt.
Mein Mann hatte 4 Mutationen (KRAS G12C, STK 11, TP53, KEAP 1)
Bei 2 Mutationen war von vornherein klar das er nur 6-8 Monate haben wird, das es so gut wie keine Therapie gegen die gibt und sehr aggressiv sind.(STK11+KEAP1)

Dem war auch so. Zum Schluss war der Tumor in der Lunge 12 cm groß und Metastasen im ganzen Körper. Luftnot wurde immer schlimmer. 😢
Ich habe ihn am 11.11.2024 gehen lassen müssen.😢😢😢

Er war Sportler, ist viel Marathons gerannt, wir haben eigentlich gesund gelebt. Das alles hat Ihn nicht davor bewahrt Krebs zu bekommen.

Ich wünsche Euch allen und Angehörigen ganz viel Kraft und gebt die Hoffnungen nicht auf!!! ❤️

Alles Liebe
Ich habe bis zum Schluss die Hoffnungen nicht aufgegeben!

[Margerite]

Hallo zusammen
Ich melde mich nach 3 Monaten mit guten Nachrichten
Vor 2 Wochen hatte mein Vater wieder Laborkontrolle - alle Blutwerte sind im Normalbereich.
Und diese Woche hatte er seine Termine fürs Staging mit CTs und MRT … und es ist alles unverändert.
Tumor und Metastasen sind noch wie im Februar.
Es ist zwar nichts kleiner geworden, aber das wichtigste: es ist nichts grösser geworden oder neu dazu gekommen und das ist fantastisch.
Er / wir sind so erleichtert.

Hydromorphon konnte auch nochmals reduziert werden - von anfänglich, bei Therapiestart mit Lumykras, täglich 40mg auf inzwischen 16mg.
Selten braucht er eine Hydromorphon akut 2,6 mg Tbl.

Sein Allgemeinzustand ist relativ gut.
Es gibt immer mal Tage, die nicht ganz so gut sind. An denen er müde ist, oder der Appetit fehlt. Das ist aber, glaube ich zumindest, normal und bei dem Ganzen auch ok.
Im Großen und Ganzen geht’s ihm gut.

Wir sind dankbar für jeden guten Tag, der kommt und sind uns bewusst darüber, dass dies nur durch Lumykras möglich ist.

Genießt die gemeinsame Zeit - sie ist sehr kostbar

Viele liebe, sonnige & optimistische Grüße an Alle