Hoffnung? Nicht aufgeben!

[Frida]

Hallo, eigentlich schreibe ich im Angehörigen Forum. Vorhin habe ich erfahren, dass die Diagnose vom Speiseröhrenkrebs meines Mannes nun auf T3N1M1 hochgestuft wurde, da die Lymphknoten in der Achsel befallen sind und nun nur noch eine Chemotherapie für meinen Mann angedacht ist. Ich habe nun wahnsinnige Angst, dass alles hoffnungslos ist … kann mir hier irgendjemand etwas Hoffnung geben?
VG Frida

[monika.f]

Liebe Frida,

ich bin nun ein bisschen verwirrt. Du hattest von Entnahme von Lymphknoten geschrieben, was ich nicht so richtig nachvollziehen konnte. Weil die ja meiner Erfahrung erst bei der OP entnommen und untersucht werden.

Nun war das bei deinem Mann ja jetzt schon vorher. Aber wie sind die denn darauf gekommen, auch in der Achsel was rauszunehmen?

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Ich weiß nicht, wie ich dir Hoffnung geben kann, weil das alles so ganz anders ist als meine eigenen Erfahrungen.

Aber ich kann dir sagen, was ich machen würde: Mir alles ganz genau erklären lassen. Und fragen und bei unbefriedigenden Antworten woanders fragen.

(Anfangs war ich hier im Forum auch als Angehörige meiner Mutter unterwegs.)

Für heute gute Nacht und liebe Grüße,

Monika

[Frida]

Hallo Monika,

ja mich verwirrt auch alles etwas … sie hatten vergrößerte Lymphknoten in einer Achselhöhle mittels CT gesehen und daraus Proben entnommen … nicht entfernt, das hatte ich falsch verstanden. Da diese nun mit Tumorzellen der Speiseröhre befallen sind, sie aber nicht im „Abflussgebiet“ liegen, stufen sie diese als Metastase ein und wollen nur eine Chemotherapie machen. Und am Freitag dann noch eine Skelettszintigrafie um abzuklären, ob da noch etwas ist. Ich habe bereite eine Klinik in Hamburg angeschrieben und um eine Rückmeldung gebeten und auch den Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums um eine Rückmeldung gebeten. Ich habe panische Angst ….

LG Frida

[Frida]

Hallo,

…. gibt es hier im Forum denn jemanden, der auch Metastasen hatte und alles in Schach gehalten oder sogar doch noch geheilt wurde durch Immuntherapie oder anderes? 🙏

LG Frida

[Tuxi]

Hallo, mein Mann hat vor fünf Monaten die Diagnose SPK T4 N 1-2 M 1 bekommen. Ich brauche euch wohl nicht zu schreiben wie sehr uns das den Boden unter den Füßen weggerissen hat. Ziemlich schnell hat er dann Chemotherapie und Antikörper bekommen.
Schon nach der dritten Chemo konnte er wieder normal essen und schlucken. Er bekommt Medikamente gegen Übelkeit an den Chemotagen, die seitdem jede Woche stattfinden.
Er hat bisher alles ganz gut überstanden. Natürlich ist das ein harter Weg, aber es gibt keinen anderen als diesen. Letzte Woche wurde ein CT zur Kontrolle gemacht. Der Onkologe hat gesagt die ganze Plackerei hat sich gelohnt die Metastase hat sich deutlich verkleinert. Es gibt eine gute Regression der tumorösen Erkrankung.
Das gibt Hoffnung

[Frida]

Hallo Tuxi,

vielen Dank für deine Worte … das nimmt mir ein wenig die Angst vor morgen. Ich hoffe und bete, dass die Therapie auch bei meinem Mann gut anschlägt 🙏🍀 …. es ist schon so lange seit ED bis es jetzt endlich mal losgeht….

Ich drücke uns allen hier die Daumen, dass sich alles zum Guten wendet 💛

[Frida]

Guten Morgen,

seit 9 Uhr läuft nun endlich die Chemo/Immuntherapie … 6 Stunden soll es dauern

[Frida]

Hallo,

die erste Chemo/Immun ist durch und es geht ihm eigentlich ganz gut, Gott sei Dank 🍀🙏 … noch immer weiß ich nicht, was genau er bekommt, aber es sind ja Fachleute, die es wissen müssen und sein Leben liegt nun gerade in deren Händen … wir kämpfen und geben trotz dieser mistigen Metastasen nicht auf 💪

[Frida]

Hallo,

habt ihr Essensideen? Mein Mann hängt ja an der Dünndarmsonde und für 1000 kcal braucht‘s 6 Stunden, da nicht mehr als 80 ml/h durchlaufen dürfen. Fresubin, Fortimel & Co. hängen ihm schon zum Hals raus. Brühe mit geschmacksneutralem Pulver schmeckt 🤢 …. es geht halt im Moment nur flüssiges durch …. kennt ihr weitere Alternativen die auch schmecken?

LG Frida

[Hibbi]

Hallo,
ich hatte immer Eiweißpulver. Das kann man in Essen oder Getränke einrühren, z.B. in Kaba, Joghurt, Suppen. Du kannst auch normales Essen pürieren und mit Brühe verdünnen. Mein Schwiegervater hatte Mundkrebs und konnte jahrelang nur püriertes Essen zu sich nehmen.

LG Hibbi

[Frida]

Oh vielen Dank - das ist eine gute Idee, die werde ich ihm morgen mal vorschlagen LG Frida

[Caceres]

Hallo Tuxi, das klingt gut bei euch!
Haben die Ärzte bei der Regression denn auch eine Operation angeboten?
Welche Chemo und welche Antikörper bekommt er?

[Frida]

Guten Morgen,

wenigstens eine kleine gute Nachricht zwischen dem ganzen Mist … Szinti/Skelett-MRT soweit oB, sie tippen auf Arthrose, trotzdem vorsichtshalber regelmäßige Verlaufskontrollen erforderlich 🍀🙏

Wir kämpfen weiter, nächsten Mittwoch 2. Durchgang der Chemo/Immuntherapie 💪

[Silkilein]

Hallo Frida

Welche Chemo und Antikörper bekommt er denn? Bei meinem Mann wurde das letztes Jahr auch diagnostiziert - Gott sei Dank haben sie die Metastase im Wirbel nicht gesehen, so dass er noch operiert wurde.

Es waren jetzt 2 Wirbelmetastasen, die wurden vor 2 Wochen mit Cyberknife behandelt.
Im erstmals vor 2 Wochen durchgeführten PET ist noch eine verdächtige Stelle in der Lunge, die man beobachten muss.

Er hat 8x FLOT bekommen, wobei es beim 6. Zyklus Probleme gab und dann auf 66% reduziert wurde. Letzte Chemo war am 2.1.

Nun kam die Hiobsbotschaft, dass das angedachte Nivomulab bei der Konstellation bei meinem Mann nicht zugelassen ist (er wurde vor dem OP nicht bestrahlt). Insofern interessieren wir uns natürlich, was andere für Immuntherapie bekommen.

[Tuxi]

Mein Mann bekommt Cisplatin, Flourouracil, Folinsäure und Zolbetuximab. Diese Therapie wird noch einige Wochen angewendet werden. Eine Operation steht zur Zeit nicht zur Debatte. Wir vertrauen darauf was die Ärzte in den Tumorkonferenzen beschließen.
Meinem Mann geht es nach wie vor den Umständen entsprechend ganz gut.
Liebe Grüße an alle, gebt nicht die Hoffnung auf.