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  #1  
Alt 04.10.2020, 11:12
Oneeggwonder Oneeggwonder ist offline
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Registriert seit: 04.10.2020
Beiträge: 3
Standard Meine Geschichte (Reines Embryonales Karzinom)

Hallo zusammen

Gibt es hier auch leute die genuso viel "Glück" hatten wie ich und ein reines embryonales Karzinom bekommen haben? Habe mal gelesen, dass die mit reinem EC besonders anfällig für rezidive und spätrezidive sind. Habe so bange davor....

Zu meiner HK Story:

Im Februar diesen jahres ging ich mit starken schmerzen am rechten hoden in die Notaufnahme und prompt wurde ein ultraschall gemacht und auf dem bild wurde bereits klar, dass es hodenkrebs ist ( hatte auf ein seminom gehofft, weil ein seminom verglichen zum EC immer heilbar ist).

Am nächsten tag wurde mir der stark prefundierte hoden auch entfernt und musste 3 tage verweilen. Am 2. Tag wurde durch ein MRT geprüft ob sich metastasen im körper befinden aber zum Glück ( mein werdegang war leider nicht vorbei, aber dazu später) wurde nichts malignes gesichtet.

Nach der orchiektomie bin ich dann wieder in den alltag übergegangen, bin ganz normal arbeiten gegangen. Das thema hodenkrebs war dann sozusagen für mich gegessen.

3 Monate später der schock: Tumormarker beta hcg erhöht, da habe ich mir bereits gedacht und lag richtig, ich muss ein rezidiv erlitten haben. Jetzt wurde im ct geschaut, wo sich die metastase befindet. Es war zum glück nur eine lymphknote im interaortokavalen bereich befallen ( 2,5 cm) also bin ich schnurstracks vom ersten stadium in den 2 geklettert. Das bedeutet erstmal 3xpeb chemo.

Die gute Nachricht : Bereits nach dem 2.zyklus wurde eine komplette remission erreicht ( aber durch die Tatsache, dass ich eben die aggressivste hk art erwischt habe, konnte ich mich irgendwie nicht so freuen, weil ich dadurch besonders rezidiv gefährdet bin)

Bekomme morgen die letzte Infusion und kann von mir aus behaupten, dass ich die chemo relativ gut vertragen habe ( 10 kg zugenommen) könnte auch daran liegen, dass ich wie viele hk patienten noch recht jung bin ( 22 jahre, mit 21 erstmals erkrankt) So viel zu meiner Geschichte.

Aber wie gesagt, bin zwar einerseits glücklich, dass es zwar hk ist aber ein seminom wäre mir deutlich lieber gewesen, da müsste ich wenigstens keine angst davor haben früher oder später wenn's wirklich scheiße läuft daran zu sterben

Geändert von Oneeggwonder (04.10.2020 um 11:57 Uhr)
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  #2  
Alt 04.10.2020, 20:27
achi achi ist offline
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Beiträge: 56
Standard AW: Meine Geschichte (Reines Embryonales Karzinom)

Grüß dich,

willkommen hier im Forum. Ich habe hier noch keinen Fall von einem reinem EC gelesen bzw. fällt mir auf Anhieb keiner ein.
Mein Tumor bestand aus 60% EC und macht mir auch ein wenig Sorgen. Glücklicherweise ist es bis dato zu keinem Rezidiv gekommen.

Lieben Gruß und viel Kraft für die letzte Infusion.
__________________
10/18 Gynäkomastie
10/18 ß-HCG positiv; CT-Befund: LK 1,6 cm
11/18 Orchiektomie; Nicht-Seminom (60%EC & 40%Seminom);Stadium IIa
11/18 Marker neg. Post-OP
12/18 Re-Stag. 6 Wochen Post-OP o. Befund (CT & Marker);Stadium I
03/19 Nachsorge o. Befund(MRT/CT & Marker)
06/19 Nachsorge o. Befund(Ultraschall & Marker)
09/19 Nachsorge o. Befund(MRT/Röntgen & Marker)
04/20 Nachsorge o. Befund(MRT/Röntgen & Marker)
08/20 Nachsorge o. Befund(Marker)
11/20 Nachsorge o. Befund(MRT/Röntgen & Marker)
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  #3  
Alt 04.10.2020, 21:32
Andi1978 Andi1978 ist offline
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Beiträge: 211
Standard AW: Meine Geschichte (Reines Embryonales Karzinom)

Hallo zusammen,

ich hatte ein reines Embryonales Karzinom. Allerdings schon 2009. Mit Metastase 3cm im Retroperitonealraum. 3 mal PEB und lapraskopische RLA mit 30 Lymphknoten raus.

Ich war jahrelang nicht mehr aktiv hier. Habe neulich aber was geschrieben. Habe dieses Jahr selbst rausbekommen per google Selbstdiagnose was ich sicher schon vor 2009 hatte. Hämochromatose homozygot. Mit Ferritin 1938 vor Aderlass. Das hat wahrscheinlich auch was mit dem Hodenkrebs zu tun gehabt denke ich.

Ich kann Dir nur den Tipp geben nicht darüber zu grübeln warum gerade Du ein EC hattest. Es ist so und akzeptiere es einfach wie es ist. Ändern kannst Du es nicht mehr. Mach das Beste draus. Es hat auch bei mir über 1 Jahr gedauert bis ich die größte Angst überwunden habe. Habe aber viel positives aus meiner Diagnose und der Behandlung mitgenommen. Ich habe versucht mir mehrere Auszeiten pro Jahr zu nehmen. Also Urlaub gemacht und entspannt. Ziele habe ich mir oft gesetzt auf die ich mich freuen kann. Sicher waren die Termine MRT und Marker immer aufregend und psychisch am Anfang vor allem belastend. Aber mit der Zeit habe ich immer mehr Sicherheit bekommen.Nach 5 Jahren habe ich für mich entschieden keine jährliche Untersuchung mehr zu machen. ( Ist natürlich nicht nach Leitlinie).

Erst im Frühjahr war ich wegen meiner Hämochromatose wieder bei meinem früheren Urologen. Habe da erstmals wieder meine Tumormarker messen lassen. Also nach 10 Jahren nach Erstdiagnose.War alles ok.

Ich wünsche Euch allen hier alles Gute und Gesundheit
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  #4  
Alt 04.10.2020, 23:15
Oneeggwonder Oneeggwonder ist offline
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Registriert seit: 04.10.2020
Beiträge: 3
Standard AW: Meine Geschichte (Reines Embryonales Karzinom)

Zitat:
Zitat von achi
Mein Tumor bestand aus 60% EC und macht mir auch ein wenig Sorgen.
Autsch, 60 % EC ist natürlich auch nicht das gelbe vom Ei, aber wie es Andi richtig gesagt hat, man muss es versuchen so gut es geht zu akzeptieren und das beste aus seinem Leben machen. Bei mir gehts psychisch schon ins extreme, weil ich zum Thema "hodenkrebs und rezidivrisiko" nur am googlen bin.... Ich glaub ich muss nach dem Abschluss staging unbedingt zum Psychologen gehen, weil sonst nimmt das bei mir kein gutes ende also was das seelische angeht zumindest.

Danke, kraft kann ich immer gebrauchen. Wünsche euch noch nen schönen Abend und ne ruhige und angenehme Nacht

Geändert von gitti2002 (05.10.2020 um 01:36 Uhr)
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  #5  
Alt 07.10.2020, 21:40
mixxer mixxer ist offline
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Beiträge: 24
Standard AW: Meine Geschichte (Reines Embryonales Karzinom)

Hey Onneggwonder,
schön, wenn du die Therapie einigermaßen vertragen hast. Mit etwas Abstand kann ich dir sagen, dass du nach der Therapie dir wieder neue Ziele setzen solltest. Wenn du dich mit anderen Sachen beschäftigst, rückt die Krankheit sehr schnell in den Hintergrund, so war es zumindest bei mir. Wenn man nur zuhause sitzt hat man natürlich auch viel Zeit zu grübeln.
Ich würde dir auch noch dringend raten eine Reha im Anschluss zu machen. Die hat mir auch sehr gut getan. Zum einen wird man dort wieder fit gemacht und zum anderen hat man da auch viele Gespräche über die Erkrankung, sodass man damit gut abschließen kann. Ich hatte meine Reha in Bad Oexen und kann das nur empfehlen. Wenn noch Fragen sind gerne per PN.
Viele Grüße!
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  #6  
Alt 17.11.2020, 08:58
Alphamyr Alphamyr ist offline
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Ort: CH / Zürich
Beiträge: 4
Standard AW: Meine Geschichte (Reines Embryonales Karzinom)

Hallo

Ich wurde ende letztes Jahr mit einem 100% EC diegnostiziert. Ja es macht viel Angst wenn man so eine Diagnose erhält, jedoch musst du wissen, dass die Heilungschancen über alle Stadien bei guter Prognose über 94% liegen und das allgemeine Überleben mit 98% angegeben ist.

Die Rezidive variieren bei jedem, so musst du wissen, dass nicht nur EC rezidivanfällig sind. Zudem spielt die Natur der Krebsart an sich auch eine wichtige Rolle. Ich habe dutzende Studien gelesen und mich viel Informiert. Zum Besipiel besagt eine Studie über Rezidive, dass b-hcg exprimierende Embryonalkarzinome viel anfälliger für PEB sind als Alpha-Protein exprimierende und somit ein Rezidiv bei fehlenden Choriokarzinom sehr unnwahrscheinlich ist.

Ich habe mir soooo lange mein Kopf über dieses Thema zerbrochen, dass ich zur Kenntnis gekommen bin, dass es nichts bringt darüber nachzudenken. Geniesse dein Leben, denn auch ein dummer Sturz kann fatal sein.

LG Alphamyr
____________________
HK - 100% embryonales Karzinom
28.11.2019 - entfernung des linken Hodens
04.12.2019 TNM-Klass. (8.Auflage): pT2 L1 V1 Pn0 M0 R0 S1
13.01.2020 TNM-Klass. (8.Auflage): pT2 fragl. cN+ L1 V1 Pn0 M0 R0 S1
4 / 13.01.2020 - β-HCG 169.9 mU/ml - Start Chemotherapie PEB 3-Zyklen à 21 Tage
5 / 28.01.2020 - β-HCG 5.0 mU/ml - Abschluss 1-Zyklus
6 / 19.02.2020 - β-HCG <0.1 mU/ml - Abschluss 2-Zyklus
7 / 10.03.2020 - β-HCG <0.1 mU/ml - Abschluss 3-Zyklus
8 / 28.05.2020 - β-HCG <0.1 mU/ml - Nachsorge
9 / 24.07.2020 - β-HCG <0.1 mU/ml - Nachsorge
10 / 04.12.2020 - ausstehend

Geändert von Alphamyr (17.11.2020 um 09:19 Uhr)
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  #7  
Alt 17.11.2020, 12:33
Dirty84 Dirty84 ist offline
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Registriert seit: 04.02.2016
Beiträge: 145
Standard AW: Meine Geschichte (Reines Embryonales Karzinom)

das grösste Problem (zumindest bei mir) wird sein, dass man das Vertrauen in seinen Körper verloren hat. Da habe ich auch nach über 4 Jahren noch große Probleme mit, sprich ständiges in einen reinhorchen und dementsprechend eine große innere An- und Verspannung. Yoga und diverse Entspannungstechniken helfen da sehr gut. Man muss es nur einmal anfangen und dann auch beibehalten.
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