NEUROBLASTOM- Mein Baby war sechs Wochen alt und hatte Krebs!!!

[mamajenni]

Hallo,

bei meinem Sohn Etienne wurde ein Neuroblastom diagnostiziert, am 11.02.2008. Er war gerade 6 Wochen alt. Der Tumor saß im Brustkorb und war acht auf acht Zentimeter groß. Aufgefallen war er dadurch, das mein Sohn ein erschwertes Atembild zeigte. Zunächst wurde er auf die Intensivstation gelegt, doch nur kurze zeit später(13.02.2008) wurde er wieder verlegt und sie begannen mit der Chemo-(NB2004).Auch wurde im ein Broviac implantiert, das ist ein dauerhafter Zugang, ähnlich wie ein Port, damit er nicht ständig gepiekst werden musste. Nach dem ersten chemo- block(1 Woche täglich chemo-), ging der Tumor schon sagenhafte 3cm zurück. So super lief das weiter, vier chemo- Blöcke lang. Unser baby war gesund. Dort wo einst ein Tumor saß, der beinahe dazu geführt hat das unser Sohn erstickt, war nur noch eine winzig kleine Verkalkung, welche nicht einmal operativ entfernt werden musste. wir waren so glücklich...
das hielt nur nicht lange an. Die Realität holte uns dann wieder ein, als mein Sohn kurz nach dem letzten Chemo- block eine schwere Lungenentzündung (Pneumocystis carinii Pneumonie) bekam. Wieder bangten wir um sein leben. Er wurde in ein künstliches Koma gelegt und künstlich beatmet. Auch dieses mal hatte er tausend Schutzengel um sich. Er überlebte, nur war dieser weg damit für ihn nicht zu ende. Er wurde von den Sedierungsmitteln die ihn schlafen ließen und ihn beruhigten, sodass er sich den Tubus gefallen ließ, abhängig. Unser Sohn musste mit 5 Monaten in ein Methadon- Programm.
Nun sind wir seit einem Monat zuhause. Er hat sich prächtig entwickelt, trotz diesem schweren start und vor allem hat er ordentlich zugenommen. Nur eins plagt ihn noch, seine Zähnchen, aber das schaffen wir auch zusammen!!!:-)

falls jemand fragen hat oder antworten sucht kann er sich jederzeit melden...

Jennifer Imhof

[schnaeggele]

HAllo,

meine tochter kam auch mit einem tumor zur welt.einem rhabdomyosarkom. ich gehen mal davon aus, dein sohn hatte seinen auch bereits bei der geburt.
Wie alt ist denn dein kleiner jetz? Wo kommt ihr her?
Unter www.raeupchen.de kannst du alles über uns lesen und vielleicht auch mal per mail kontakt aufnhemen ( unter kontakte auf der HP steht die e-mail).
LG Anke

[schnaeggele]

P.S. fahren aber heute nach münchen zur operation und ich habe dort kein internet. also falls du mailst kann es mit antwott bissl dauern

[mamajenni]

liebe anke,

es tut mir leid das ich mich jetzt erst melde.
wie geht es dir und deinem goldschatz???

wir hatten erst eine katastrophale broviac explantation.die op hat sechs stunden gedauert.hatte schon eine vorahnung und so schlimm sich das anhört, habe es mir eigentlich gedacht,wir haben immer so ein pech.

Du wolltest wissen wo wir wohnen, wir kommen aus mainz...

Deine Geschichte, bzw. eure geschichte hat mich sehr berührt.Ich bewundere deine stärke und natürlich die deiner tochter.übrigens, sie ist ganz süß!
Gerade im krankenhaus bin ich sehr häufig mit andern schicksalen und auch unserem konfrontiert gewesen, wobei ich sehr froh war, nicht alleine zu sein.
nicht alleine im krankenhaus und nicht alleine mit diesem schicksal...

Habe grad aktuelles von euch gelesen und dann sind mir riesige tränen übers gesicht gerollt, wegen der positiven neuigkeiten...

wir freuen uns wahnsiing doll für euch...
wir haben uns sehr über eure nachricht gefreut und hoffen bald mal wieder was von euch zu hören

jenni (mama) und Etienne (sohn)

[schnaeggele]

Hallo Mamajenni,

schön das du geschrieben hast,... .

mensch das ging ja fix bei euch, trotz der schwierigkeiten die ihr hattet.unser chemoprotokoll hätte eiegtnlich auch nur 6 Monate gedauert, also letztes jahr im oktober wären wir, wenn alles supi gelaufen wäre, fertig geworden,... .
hach ich sehne mich auch so sehr danach meine kleine ohne venenkatheter zu haben und endlich baden zu können,... .ich hoffe das kommt auch soweit und nicht das uns das schicksal doch noch einen strich durch die rechnung macht, alias zu früh gefreut,... .

Naja aber ich denke die angst werde ich wohl nie los.
Ihr müßt jetz immer vieteljährlich zur mrt kontrolle oder?

wieso hat die entfernung des venenkatheters solang gedauert?

entwickelt sich dein kleiner "der zeit entsprechend" oder ist er auch ein bissl verzögert? Ich bin oft so ungegduldig,..auch wenn ich weiß das ich stolz sein kann wie sich meine kleine trotz allem entwickelt hat,..ich meine sie hatte ja eigentlich nur elf tage um sich "normal" zu entwickeln und dann kam schon die chemo,... .

LG Anke

[mamajenni]

Liebe Anke,

kann deine angst gut nachempfinden und du hast recht, die wirst du wohl nie los.
aber genieße diese momente. es scheint doch noch alles gut zu werden.
Die op bei meinem kleinen ist wieder mal total schief gelaufen. Der Broviac musste sowieso entfernt werden, da er verstopft war.naja, eine stunde war angesetzt.Aber in dem moment, in dem sie den Katheter ziehen wollten, ist der abgerissen und sie wussten nicht wo er war oder was sie machen sollten. während der op riefen die uns an und erzählten uns das. mir ist das herz mal wieder in die hose gerutscht. ich war verzweifelt.dann haben die die narbe am hals nochmal aufgemacht und haben den katheter gesucht, ohne erfolg. Nun mussten sie ihn mit einem krankentransport von einem klinik-operationsaal in den anderen bringen, bzw. in das herzkatheter labor, wo das stück dieses broviacs glücklicherweise noch im rechten vorhof steckte und leicht entfernt werden konnte. dazu sind sie mit einem herzkatheter durch die leiste in den organismus.ist nochmal gut gegangen...

zu deiner frage wegen der entwicklung: am anfang hing er immer ein klein wenig zurück, dadurch das er im künstlichen koma lag mit fünf monate, musste er fast alles neu erlernen.aber ich geb dir ein tipp, mache krankengymnastik mit ihr.lass dir in der klinik einen befund von ihrer entwicklung erstellen. Sie haben mir soviele tips gegeben.ich habe jeden tag mit ihm spielerische übungen gemacht und schon nach zwei monaten hat er vieles aufgeholt(motorisch). nun hingt er nur noch mit der größe und dem körpergewicht zurück.es schadet auf jeden fall nichts...
Und stolz kannst du auf deine kleine maus alle mal sein!
bin ich auch...:-)

ansonsten gehts uns gut. fahren bald mal 5 tage weg.

und bei euch, gehts euch gut?

Müsst ihr eigentlich noch irgendeine form von therapie machen???

wünschen euch noch einen schönen tag

jenni & etienne

[mamajenni]

p.s. habe meinen sohn auch immer mit broviac gebadet. Er kennt eh nichts und das was ihm spass macht wollte ich ihm nicht vorenthalten, denn er liebt es batsch-batsch im wasser zu machen. wenn du mir deine e- mail adresse schreibst, kann ich dir mal ein paar fotos schicken. ihm hat das immer echt super gefallen.

liebe grüße
Jenni

[schnaeggele]

hab dir ne PN geschickt