embryonales Rhabdomyosarkom

mein Sohn Felix ist nun 13 Monate alt und vor 2 Monaten bekamen wir die Diagnose embryonales Rhabdomyosarkom (ausgehend von der Prostata). Er wurde bislang mit 3 Chemoblöcken nach der CWS 2002 im Standard-Risiko-Arm behandelt. Der nun durchgeführte Ultraschall brachte für uns die Ernüchterung: der Tumor hat auf die Therapie kaum angesprochen. Die operative Entfernung des Tumors steht nun direkt bevor und wir haben schreckliche Angst vor dem MRT und natürlich vor der OP. Wir hoffen sehr, dass bei der OP die Blase erhalten werden kann. Eigentlich habe ich keine rechte Vorstellung, was eine Blasenentfernung für Felix wirklich bedeuten würde.
Ich suche Eltern mit ähnlichen Problemen bzw. Erfahrungen mit dem RMS und der Therapie.
Kate