Liposarkom und Strahlentherapie?

[kaiserfisch]

Ich gehöre nun auch seit meiner Diagnose am 3.12.10 zum Kreis der Krebskranken. Ich hatte ein Liposarkom am rechten Oberarm, was bei einer ambulanten OP am 29.11. entfernt wurde und bei einer OP im Krankenhaus am 6.12. nachreseziert wurde (R0-Resektion). Es war ein G2-Tumor, noch keine nachweisbaren Metastasen. Mir wurde nun angeraten mich bestrahlen zu lassen und ich bin völlig hin und her gerissen, ob ich durch eine Nicht-Bestrahlung ein Rezidiv riskiere oder durch eine Bestrahlung eine Fibrose und Funktionseinschränkung (Tumor saß nah am Ellbogen). Mit der Op und der Beratung war ich sehr zufrieden, aber um die Nachsorge muss ich mich quasi selbst kümmern, was mir Angst macht. Was kann denn meine Hausärztin schon wissen. Könnt ihr mir helfen und raten, was ich machen soll? Am Donnerstag habe ich schon den Termin beim Strahlentherapeuten und ich will mich nicht überfahren lassen. Wie lange kann man nach der OP warten mit Bestrahlung?
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand raten könnte. Wie lange dauert es bis man in einem Sarkomzentrum einen Termin bekommt? Muss man sich da an den Onkologen wenden oder an wen sonst? Tut mir Leid, dass ich soviel frage, aber wenn man alleine ist und alles selbst organisieren muss, scheint es alles noch viel schwieriger

[susa212]

Hallo kaiserfisch,

ich hatte auch ein Liposarkom, auch G2, bei mir im Oberschenkel bis hoch in die Leiste, OP 1.2007, R1-Resektion. Ich bin, nachdem die Wunde verheilt und ich bei 2 Strahlentherapeuten war, bestrahlt worden. Hauptsächlich, um mehr Sicherheit in Bezug auf Rezidiv-Freiheit zu bekommen, denn es konnte nur R1-resiziert werden. Einer der beiden Strahlentherapeuten war hier in der städtischen Klinik, der andere aus einem Sarkom-Zentrum - die beiden Herren waren sich einig, dass eine Bestrahlung angeraten ist.

Ehrlicherweise muss ich aber hinzufügen, dass ich trotz der Bestrahlung am äußersten oberen Ende des Tumors 1,5 Jahre nach der Bestrahlung ein Rezidiv bekommen habe. Warum da? Keine Ahnung. Da, wo der Operateur noch am ehesten damit gerechnet hat, dass sich was bildet, wenn sich was bildet, ist bis heute alles sauber ...

Ich würde dir unbedingt raten, dich per Mail mit einem Sarkom-Zentrum in Verbindung zu setzen, in der Regel reagieren die sehr schnell. Zum Einen um die jetzt anstehende Frage wegen der Bestrahlung zu klären, aber auch, um eine qualifizierte Betreuung und Nachsorge zu haben. Das nämlich kann ein Hausarzt oder normaler Onkologe nicht leisten! Bei mir war das genau der gleiche Weg, zu einem Sarkom-Zentrum zu kommen - über die Zweitmeinung zur Bestrahlung. Wahrscheinlich brauchst du eine Überweisung zum Sarkom-Zentrum, aber das kannst du dann ja klären, wenn du einen Termin ausgemacht hast.

Ich schreibe dir noch eine PN, dann kannst du mich anrufen, wenn du morgen noch telefonisch was klären möchtest.

Lass dich von dem Strahlentherapeuten nicht überfahren, du musst beim ersten Termin noch nichts unterschreiben! Ich habe mir beim ersten Termin zwar alle notwendigen Termine für den Bestrahlung-Start geben lassen, aber noch nichts unterschrieben, sondern mir Bedenkzeit auserbeten. Auch dass ich noch eine Zweitmeinung einholen möchte, habe ich ganz offen erklärt. Für die Klinik war das ok, sie waren es nur nicht gewöhnt.

Dir alles Gute und wenn du noch was wissen möchtest, dann melde Dich!
Susanne

[Zoe]

Hallo Kaiserfisch,
kann mich nur Susanne anschliessen. Liposarkom ist so selten, schau, dass Du noch eine Meinung von einem Arzt mit Erfahrung einholst. Etwas Skepsis ist angebracht.
Ob Bestrahlung bei Liposarkomen viel bringt, ist wohl umstritten, meines Wissens spielen Faktoren wie Grading, Tumorgroesse und Abstand, der bei der Resektion eingehalten konnte, eine Rolle.
Tatsache ist, dass Liposarkome gerne wiederkommen.
Mein Partner hatte ein grosses Liposarkom im Oberschenkel (G1), wurde bestrahlt und hatte nach 5 Jahren Rezidiv an der gleichen Stelle.
Mach Dich nicht verrueckt, es ist gut, dass Du kritisch bist und verstanden hast, dass sich viele Aerzte mit Sarkomen nicht auskennen und Du Dich leider selber kuemmern musst.
Alles Gute weiterhin - Zoe

[kaiserfisch]

Hallo,
ich bin gerade völlig fertig. War heute beim Strahlentherapeuten und der hat gesagt, dass ich ohne Bestrahlung mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Rezidiv riskiere (weil die 1. OP nur eine R1 war) und das dann zu operieren wäre sehr schwer, da ja nicht mehr viel vom Oberarm übrig ist, was wahrscheinlich Amputation bedeuten würde. Da das Sarkom so nahe am Ellenbogen war, kann man nicht garantieren, dass der nicht auch mitbestrahlt werden müsse, was dann eine Versteifung nach sich zieht. Das mein Trizeps und Teile des Bizeps verhärten werden, scheint schon klar zu sein. Im Augenblick möchte ich eigentlich lieber tot sein. Ich habe vor 5 Jahren schon mal schwere Zeiten durchgemacht, weil ich 3 Bandscheibenvorfälle im Halswirbelbereich hatte und eine Spinalkanalstenose. Danach konnte ich meine Sportarten Volleyball, Tennis und Badminton vergessen. Überhaupt war es schwierig mit Sporttreiben, weil mir andere Sachen keinen Spaß machten. Bin damals durch ein großes Loch gegangen, weil plötzlich alle Hobbies wegbrachen. Habe dann eine neue Erfüllung im Singen im Chor und der Klavierbegleitung gefunden. Das Klavierspielen ist einfach unheimlich wichtig für mich und wenn das jetzt auch noch wegfällt, was bleibt dann noch? Meinen Beruf finde ich auch nicht so toll, Kinder habe ich nicht und einen Mann auch nicht. Das ganze Kämpfen macht doch einfach keinen Sinn, wofür?
Jedesmal wenn ich beim Arzt war, kommt eine neue Hiobsbotsschaft. Ich kann einfach nicht mehr. Ich verstehe nicht, woher ihr die Kraft nehmt soviele Rückschlage zu ertragen und trotzdem weiter zu kämpfen.
Der Strahlentherapeut war sehr überzeugend, scheint viel Erfahrung zu haben.
Eins weiß ich allerdings, dass ich den 1. Chirurgen, der mich ambulant operiert hat, erwürgen könnte. Obwohl er anscheinend einen Verdacht hatte, hat er einfach drauflos operiert, anstatt mich direkt ins Krankenhaus zu schicken!!!

[Suusi]

Hallo ,
auch wenn der Anlass kein schöner ist,möchte auch ich mich zu deinen Bedenken aüßern.
Ich kann dir aus eigener ERfahrung sagen,nimm Kontakt mit einem Spezialisten auf.
Es gibt einige sehr Gute.
Auch bei mir wurde einfach drauf los operiert und nur eine R1 Resektion erreicht. Erst beim 2 mal wurde es eine R0. Auch mir hat der Spezialist gesagt das die warscheinlichkeit ein Rezidiv zu bekommen,durch die erste OP größer ist. Wissen tun wir es aber nicht und deshalb,lebe ich intensiver und gehe Regelmäßig zur Vorsorge.
Was kommt, das weiß leider keiner aber lass dich gut beraten und nehm es selbst in die Hand einen Spezialisten aufzusuchen. Du wirst sehen,sie sind ehrlich machen aber auch viel Mut.
Alles Gute
Suusi

[merkur]

Hallo,

Also du solltest sofort Kontakt zu einem erfahrenen Sarkomchirurgen aufnehmen, vielleicht ist eine R0 Resektion möglich. Wo wohnst du? Ich wurde in Frankfurt operiert, Mannheim kann ich auch empfehlen.
Es gibt jetzt neue Bestrahlungsgeräte, die milimeter genau bestrahlen können, also nicht gleich den Kopf in den Sand stecken. Schick mir eine PN, falls du noch mehr Informationen haben willst.
Kopf hoch...
Ich hab schon soviel wegstecken müssen, trotzdem versuche ich jeden einzelnen Tag zu genießen.

LG
Merkur