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Alt 16.02.2021, 11:28
Ifsoceyha Ifsoceyha ist offline
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Registriert seit: 16.06.2018
Beiträge: 4
Standard Seltene Tumorerkrankung, allgemeine Frage

Hallo Ihr Lieben!
Wir sind eine 6-köpfige Familie. Ältester Sohn (13) erkrankte im Alter von etwa 8 Jahren. Nach 2 Jahren, einem Krankenhausaufenthalt und unzähligen Arztbesuchen bekamen wir Diagnose: heräditeres Phäochromozytom-Paragangliom Syndrom. Wir wurden alle bei einem Humangenetiker getestet: ich(die Mutter) und meine zwei Söhne (der Jüngere ist 3) haben einen Gendefekt, sg. SDHB Gen. Der ist für die obengenannte Krankheit verantwortlich. Man hat höheres Risiko diese zwei Arten von Tumoren zu bekommen. So war das bei meinem Sohn. 2017 wurde er operiert. Da sein Tumor Stresshormone ausgeschüttet hat, war die OP sehr risikoreich. Es dauerte 6 Wochen, bis sein Blutdruck einigermaßen eingestellt wurde. Für die OP reisten wir in ein 700 km entferntes Krankenhaus. Alles verlief soweit gut(eine Niere und Nebenniere mussten leider entfernt werden) und von da an musste er alle 6 Wochen zur Kontrolle in die Uniklinik.
2018 musste auch ich zur ersten großen Kontrolle. Ein Tumor im Bruskorb wurde entdeckt. Ich wurde im Oktober 2018 operiert und wegen aller möglichen Komplikationen verbrachte ich 9 Wochen im Krankenhaus. Mein Tumor war in Herzbeutel eingewachsen und wenn ich nur noch paar Wochen länger gewartet hätte...ja, wäre es vorbei.

Anfang 2019 entdeckte man Lungenmetastasen bei meinem Sohn. Im Mai wurde er in einer speziellen Lungenklinik operiert.
im Mai 2020 die gleiche Prozedere. Erste Kontrolle erfolgte dann im September. Nach einem Monat, nachdem ich fast täglich mich nach den Ergebnissen erkundigt habe, stellte sich heraus, daß sich in seiner Lunge noch 3 kleine Metastasen befinden. Eigentlich war der Plan, schon im Mai, bei dem entfernten Gewebe sg. Drug screening durchzuführen.Das heißt, es werden Medikamente getestet. Es hat nicht geklappt, weil der Onkologe und der Chirurg wohl nicht richtig komuniziert haben. Ich habe versucht mich darum zu kümmer, dass der Onkologe irgendwelche Proben bekommt. Hat er auch, aber der Test hat nicht funktioniert.
Nun man hat beschlossen, diesmal die OP diesmal in der Uniklinik durchzuführen und die Proben sofort richtig zu präparieren.
Die OP ist gut verlaufen, die Chirurgin fand insgesamt 5 Metastasen, bzw. verdächtiges Gewebe. Man sagte uns, der Test kann mehrere Wochen dauern. Termin zur Nachsorge war im Dezember. Ich habe gehofft, gute Nachrichten zu bekommen, spricht: dass ein passendes Medikament gefunden wurde. Doch der Onkologe meinte nur, es wäre noch nicht fertig...
Tja, heute, Mitte Februar immer noch nichts...
Eigentlich müsste mein Sohn im Februar einen PET CT bekommen, doch dafür müssen 2 Patienten vohanden sein, für die die spezielle radioaktive Substanz hergestellt wird.
Meinem Sohn geht es im Großen und Ganzen gut. Ist aber schon häufiger antriebslos, schwach, fühlt sich "komisch".

Ich habe nach Ärzten, Spezialisten gesucht, die sich mit dieser Erkrankung auskennen. (Mein Sohn ist zur Zeit einziges Kind mit dieser ERkrankung, was dort behandelt ist.) Habe 4 gefunden, mit denen ich Kontakt aufgenommen habe. Ich weiß, daß die Behandlungsmöglichkeiten begrenzt sind. Man handelt nach dem Prinzip "watch and wait" . Und wie im Fall meines Sohnes: bei Veränderungen OP. Nach 3 Lungenoperationen ist er kaum belastbar.
Wie funktioniert das mit Metastasen? Entfernt man die nur? Gibt es da keine andere Möglichkeiten? Nach jedem Termin habe ich Gefühl, dass ich genauso wenig weiß wie vorher.

Hab versucht die Klinik zu wechseln, im letzten Jahr, nachdem wir erfahren haben, dass eine erneute OP bevorsteht. Doch die Wartezeit betrug mehrere Monate!
Ich würde mich über irgendwelche Tipps freuen!
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  #2  
Alt 12.04.2021, 16:24
raumwunder raumwunder ist offline
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Registriert seit: 21.12.2012
Beiträge: 118
Standard AW: Seltene Tumorerkrankung, allgemeine Frage

Hallo,

leider kann ich dir diesbezüglich keine Antworten geben.
Ich wünsche euch das allerbeste.
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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