Einzelgänger

[eugene]

Hallo Forengemeinde,
ich bin 25 und an einem inoperablen, niedrigmalignem Hirnstammtumor erkrankt. Genaueres zum Tumor lässt sich schwer sagen, da eine Biopsie bis jetzt wegen des zu hohen Risikos aufgeschoben wurde. Fakt ist, der Tumor wächst wenig bis garnicht. In der Anamnese bei der Diganose vor ca. einem Jahr wurde die Vermutung aufgestellt, dass der Tumor bereits seit meinem 10. Lebensjahr vorhanden ist, da dort rückwirkend betrachtet die ersten Symptome auftraten. Alles jedoch sehr sporadisch und nicht ganz aussagekräftig. Hauptsymptome sind bei mir vor allem periodischer Schwindel (meist im Abstand mehrerer Monate) und Kopfschmerzen. Alles aber sehr sehr erträglich und meine Lebensqualität leidet kaum darunter: grundsätzlich geht es mir also gut!

Was mir das Leben etwas beschwert, ist der Umgang damit. Ich lebe schon seit 6 Jahren allein und bin und war immer eher ein Einzelgänger. Mit meiner Familie verstehe ich mich eigentlich ganz gut, jedoch haben wir kein sehr enges Verhältnis. Ich habe nur eine sehr gute Freundin die ich über alles Liebe und ansonsten eher wenige Sozialkontakte. Hauptsächlich eher oberflächlichliche Bekannschaften. Das ist so gewollt und ich lebe als Einsiedler sehr glücklich.

Die Tumordiagnose habe ich komplett für mich behalten. Keiner aus meinem Umfeld weiß bescheid. Als die Dignose vor einem Jahr gestellt wurde, wurde mein Freundeskreis durch den frühen Tod einer Freundin erschüttert. In der großen Trauer beschloss ich damals, mich vorerst niemandem anzuvertrauen und das aufzuschieben, bis die Leute wieder Kraft hätten. Ich erfand (und erfinde) kleine Notlügen für meine krankheitsbedingten Ausfallzeiten gegenüber meinem Umfeld. Da ich jedoch immer sehr zurückgezogen lebe und es niemanden wirklich irritiert, wenn Sie mal 2 Wochen nichts von mir hören, fällt mir die Geheimhaltung nicht schwer.

Da es meiner besten Freundin jetzt wieder besser geht, stand ich jetzt eigentlich vor der Aufgabe, mich mitzuteilen. Ich habe jedoch beschlossen es aus folgenden Gründen nicht zu tun:

Als ich versucht habe, es ihr zu erzählen, ist sie bereits als ich nur angefangen hatte zu berichten, sofort in Tränen ausgebrochen. Das tat mir wirklich sehr weh sie so zu sehen und ich habe es dann irgendwie geschafft, meine Erzählung mit einer aus den Fingern gesogenen, harmlosen Alternativdiagnose zu Ende zu lügen. Es würde sie psychisch stark belasten, wenn Sie die Wahrheit wüsste.

Die Person die mir danach am nächsten steht, ist meine Mutter. Nun hat meine Mutter eine sehr sehr schwere Ehe (unter der auch wir Kinder sehr gelitten haben) hinter sich und ist nun zum ersten Mal seit Jahrzehnten wieder glücklich verliebt und wieder frisch verheiratet. Ich habe meine Mutter noch nie so glücklich und ausgeglichen erlebt wie in den vergangenen Monaten und es erwärmt mir das Herz, sie so zu sehen. Es ihr zu erzählen würde dieses neue Glück vermutlich ruinieren.

Ich habe das Gefühl, wenn ich mich mitteile, dann schränke ich die Lebensqualität der mir nahestehenden Personen weitaus mehr ein, als meine eigene bereits durch die Krankheit. Ich will die wenigen Personen die ich liebe nicht traurig sehen, in der Zeit die mir noch bleibt.

Nun rät mir die ärztliche, psychologische Betreuung stark an, es natürlich trotzdem zu tun. Und es gibt natürlich offensichtliche Gründe das auch zu tun, aber da ich im Moment sehr zufrieden lebe und es sogar Tage gibt, an denen ich fast vergesse das meine Lebenszeit begrenzt ist, will ich das eigentlich nicht tun. Denn auch die darauf folgende stärkere Zuwendung durch mein Umfeld würde mein eher zurückgezogenes Leben eher beeinträchtigen.

Ich wende mich an euch, um eure Meinungen zu erfahren. Vielleicht könnt ihr mich in meiner Entscheidung bestärken oder mir aber Aspekte und Perspektiven aufzeigen, die gegen mein Schweigen sprechen.

Auf jeden Fall, vielen lieben Dank bereits im Voraus,
Gruß,
Eugene

[Briele]

Lieber Eugene,

Schwierige Frage, meine Gedanken dazu schreibe ich Dir gerne.

Ich denke Deine Sensoren für andere sind unglaublich stark ausgebildet und Du mußt schon allein wegen Deiner Sensibilität und Rücksichtnahme ein sehr liebenswerter Mensch sein. Dazu auch ein sehr starker. Es gibt nicht viele Menschen die sich selbst genügen, nicht bedürftig nach Zuwendung anderer sind und von daher werden Dich vermutlich nicht rasend viele verstehen. Du hat Dich eingerichtet in einem Leben das Dir passt so wie es ist und dies ist schon einmal etwas, was Leute in Deinem Alter eher selten von sich sagen können.

“Die Freiheit der Entscheidung” - ich halte sie hoch! Und würde immer sagen, es ist Deine Sache wie Du vorgehst. Dem folgt auf dem Fuß ein “aber”, das Du bitte nur als einen Gedanken aus dem Äther verstehen sollst.

Du brauchst die Menschen nicht so sehr und wenn es Dir gut geht, Du gut lebst, dann können die anderen das wahrscheinlich hinnehmen, selbst wenn sie Dir vielleicht gerne näher wären.

Letztlich kann man immer nur von seinen eigenen Erfahrungen sprechen. In meinem Leben war es zweimal, dass mir nahe stehende Menschen nichts von ihrer Erkrankung erzählten. Ich sah sie nicht ständig, über weite Strecken war der Kontakt schriftlich und telefonisch. Und dann waren sie plötzlich tot. Zu meiner Trauer kam völliges Unverständnis, ich fragte mich was ich dem Menschen bedeutet hatte und was um Himmels Willen er von mir gehalten hat, wie unzulänglich und schwach ich gewirkt hatte.
Aber das war nur meine Erfahrung.

Wenn ich vor einer Entscheidung stehe mache ich manchmal eine Liste “pro und contra”. Ich weiß ja auch nicht wie ich mich bei einer Diagnose verhalten würde.
Für ein Verschweigen spricht, dass man Konfrontationen, welcher Art auch immer, aus dem Weg geht, alles so bleibt wie es ist, man in Ruhe gelassen wird. Dagegen spricht, dass man auch viel Schönes versäumt, den anderen keine Möglichkeit gibt und sie vielleicht mit ganz viel schlechtem Gewissen belastet. Man verzichtet auf Erfahrungen, die vielleicht doch ein Verlust für einen selbst und für die anderen wären.

Letztlich ist es so, dass man das Leben nur vorwärts leben kann und rückwärts versteht.

Ich wünsche Dir alles Gute
Liebe Grüße von Briele

[nikita1]

Lieber Eugene,
Der Mutter würde ich es sagen, denn sie ist die Mutter und wird die Kraft finden, es zu verstehen und dir beizustehen, falls es mal schlimmer werden sollte. Auf Grund der Reaktion deiner Freundin und da sie nicht sehr belastbar scheint, würde ich erst mal Stillschweigen bewahren. Prüfe erst mal, ob sie mit dem Wissen um dein Problem nicht etwa in eine Mitleidshaltung verfallen wird. Ich weiss nicht, welche Beziehung ihr habt, das Wort beste Freundin kann vieles bedeuten. Wenn sie bei bei Ereignissen wie Krankheit und Tod in Schockstarre verfällt, wird es keine gute Basis für ein Zusammenleben sein. Erst wenn du dir sicher bist, dass sie dich in guten und schlechten Zeiten unterstützt und nicht etwa bemitleidet und leidet als wäre sie selbst erkrankt, würde ich Farbe bekennen.

[ulphin]

Lieber Eugene,

generell denke auch ich, dass es Dein gutes Recht als Betroffener ist, die Entscheidung ob und wenn ja wie und wie viel mit wem Du über Deine Erkrankung sprichst, selbst zu treffen. Jedoch schwebt darüber ein „aber...“, das Du auch selbst wahrnimmst.

Ich denke, dass Du auch mit Deiner Entscheidung, Dich an dieses Forum zu wenden, einen Schritt nach außen gegangen bist. Es mag vielleicht sein, dass Dir die Anonymität des Internets leichter macht, über Dich zu schreiben, als (noch?) ein direktes Gespräch mit Deinen Lieben zu suchen; wenn das so ist, dann ist dieses Forum sicher nicht der schlechteste Ort für einen Austausch.

Noch geht es Dir gut, schreibst Du. Und ich wünsche Dir aufrichtig und von Herzen, dass dies auch weiterhin so der Fall sein wird. Dies hilft Dir – so nehme ich an – die von Dir beschriebene Strategie zu verfolgen. Aber was ist, wenn die Krankheit sich weiterentwickelt und irgendwann mal der Zeitpunkt kommen sollte ab dem es Dir schlechter geht und ab dem Du nicht mehr in der Lage bist, mit Deiner inneren Stärke die von Dir gewählte Art und Weise des Umgangs mit Deiner Erkrankung aufrecht zu erhalten? Was passiert, wenn jemand aus dem Kreis Deiner lieben aufgrund eines dummen Zufalls über die Krankheit erfährt? Ich meine, dass dann der Schock für Diene Lieben noch viel größer wäre, weil sie dann sehr unvermittelt von Deinem Zustand erführen. Anders wäre es nach meiner Auffassung dann, wenn Du sie beizeiten informiertest, weil es Deinen Lieben die einerseits die Gelegenheit gäbe, sich mit Deiner Krankheit auseinander zu setzen, für Dich da zu sein, Dich zu verstehen und andererseits auch Dir eine wohltuende Offenheit ermöglichte, die die von Dir gestellten Fragen entbehrlich machten.

Wie auch immer Du Dich entscheidest, es wird Deine Entscheidung sein.

Herzlich

ulphin

[eugene]

Hallo,
vielen Dank für Eure Antworten!

Liebe Briele,
deine Erfahrungen finde ich interessant. Vielleicht haben die verstorbenen Menschen in deinem Umfeld ähnlich gedacht wie ich... Ich behalte es für mich, nicht weil ich den Menschen nicht zutraue damit umgehen zu können oder sie gar für schwach halte, sondern weil ich nicht möchte das sie Trauer und Sorge erleiden müssen. Eben weil sie mir etwas bedeuten! Für mich wäre eine Offenbarung viel weniger eine Befreiung als eine Belastung, wenn ich weiß, dass ich damit meinen Liebsten Schmerz zufüge.

Liebe Nikita,
meine Freundin und mich verbindet ein sehr starkes, freundschaftliches Band. Eben eine platonische Liebe. Ich halte Sie darüber für sehr belastbar, aber es ist denke ich, für jeden Menschen sehr schwer zu ertragen, sich in so kurzer Folge mit Verlusten auseinandersetzen zu müssen.

Lieber Ulphin,
ich lebe mit der Einstellung das es keine Frage ist, ob sondern wann sich mein gesundheitlicher Zustand verschlechtern wird. Und dann wird ganz sicher der Zeitpunkt kommen, an dem ich nicht mehr selbstständig leben werde können. Ich muss mit Lähmungen und Persönlichkeitsveränderungen rechnen. Aber solange das nicht der Fall ist, will ich mein Umfeld so erleben wie es ist: glücklich. Ich kann mir gut vorstellen, wie ansonsten meine Mutter täglich anrufen würde und sich nach meinem Befinden erkundigen würde. Und, würde Sie mich mal nicht erreichen, ganz panisch das Schlimmste befürchten würde. Das möchte ich nicht.

Andererseits denke ich, du hast Recht mit der Aussage, dass es eine andere Qualität haben wird, wenn Sie erst dann von meinem Zustand erfahren, wenn, nunja.. die Kacke am dampfen ist

Ich habe das eigentlich bedacht und die Abwägung getroffen, dass für den Fall, dass ich noch eine längere Zeit weitgehend beschwerdefrei bleibe es unnötig ist, mein Umfeld aufzuwühlen... Ich habe das eher rational nach dem Motto: "Lieber ein Ende mit Schrecken, als ein Schrecken ohne Ende" bewertet. Und das ist dann der eigentliche Kernpunkt meiner Fragen: Ist ein plötzlicher Verlust leichter zu ertragen oder ist es einfacher, sich auf den Tod vorzubereiten und ihn dann beim Eintreten schneller zu verarbeiten. Denn das ist ja meine Intention, es für meine Liebsten so wenig schmerzvoll zu gestalten wie möglich.

Für den Fall der Fälle habe ich jedenfalls Briefe verfasst, die meine Entscheidung erklären und die es, so denke ich, verständlich machen, warum ich mich nicht mitgeteilt habe. Eben um zu verhindern das es wie bei Briele zu dem Unverständnis kommt!

Soweit,
Lieben Gruß und nochmals Danke,
Eugene

[Titsche]

Hallo Eugene,

Deine Gedankengänge kann ich gut verstehen, bin ich doch selbst eher Einzelgänger

Deine Kernpunkt-Frage kannst du dir eigentlich selbst beantworten.

Was war den für dich schlimmer?

Der Tag vor einem Jahr, als du die Diagnose bekamst? ( Ohnmacht, Fassungslos? )
Oder die ganzen Monate, in der du mit der Diagnose zu leben lerntest?

Du verstehst sicher, was ich damit meine.

Fassungslosigkeit auf der einen Seite....und lernen damit zu Leben auf der anderen.....
Was findest du besser?

Alles gute für dich und für deine Entscheidungsfindung.
Und das der Tumor auch die nächsten Jahrzehnte nicht wächst.

LG

Titsche

[ulphin]

Lieber Eugene,

auch wenn ich aus Deinem Posting den Eindruck gewonnen habe, dass Du Deine Entscheidung für den Moment bereits getroffen hast, frage ich mich, was Dich (und damit indirekt auch Deine Lieben) mehr Kraft kostet. Ist es tatsächlich leichter, so lange wie möglich eine Geschichte, von der man selbst weiß, dass sie auf tönernen Füßen steht, aufrecht zu erhalten als sich der Auseinandersetzung mit geliebten und Dich liebenden Mitmenschen zu stellen und sich dann auch mal fallen lassen zu können? Mit wem teilst Du Deine Ängste, Deine Wut, Deine Hoffnung? Wer umarmt Dich (körperlich, nicht nur virtuell), wer reicht Dir ein Taschentuch, wenn Du weinen musst? Mit wem kannst Du mal lachen mit wem reden oder schweigen? Oder kann es nicht gar sein, dass Deine Lieben auch ohne dass Du ausdrücklich mit Ihnen sprichst, spüren, dass Du ihnen etwas verschweigst, sie ahnen, dass dem etwas Schwerwiegendes zugrunde liegt, sie auch nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen und nur auf ein kleines Signal Deinerseits warten und hoffen, dass Du Dich öffnest und erzählst, was mit Dir los ist?

Viele Fragen an Dich, ich weiß. Selbst wenn ich nicht – so wie Du als Betroffene sondern zunächst als Angehörige und seit nunmehr etwas mehr als 18 Monaten als Hinterbliebene – und somit aus einem anderen Blickwinkel auf die Dinge schaue, habe ich sie gestellt und ich hoffe, Du siehst mir sie nach.

Auch meine Mutter war ein Mensch, der sehr viele Dinge, die sie betrafen, mit sich selbst ausmachte. Dennoch ist mein Eindruck der, dass es für sie in der Zeit ihrer Krankheit gut war, sich mit ihrer Familie austauschen zu können, jemanden bei sich zu wissen, der ihr nicht nur logistisch bei Arztterminen sondern auch emontional zur Seite stand, ihr seine Liebe bekennen konnte, mit ihr hoffen und bangen, weinen und lachen konnte.

Herzlich

ulphin

[Ilse Racek]

@eugene

Dass Du - sozusagen nach langem Schweigen - in einem Krebs-Forum ausführlich über Deine Befindlichkeiten berichtest, ist für mich ein Zeichen, dass Du inzwischen offenbar doch ein großes Mitteilungsbedürfnis hast.

Es sind - wie man auch bei Dir vermuten kann - nicht immer unbedingt die eigenen Leute, die einen wirklich gut stützen können; das berichten hier im Forum und auch bei persönlichen Bekanntschaften im Betroffenen-Kreis viele Menschen.

Ulphin, Titsche, nikita und Briele haben Dir ihre Meinung dazu m.E. sehr treffend geschrieben und Du siehst, dass Du hier auf großes Verständnis stößt.

Die meisten User in diesem Forum berichten von großer Unterstützung durch ihre Familien und auch ich bin für das allgemeine Verhalten in schweren Zeiten meine Lieben sehr dankbar.


Ob es an Familienstrukturen oder dem Alter oder der jeweiligen Sozialisation liegt, w i e Patienten sich verhalten, íst durchaus untersucht worden - für Patienten ist jedoch die individuelle Entscheidung wichtig


Lieben Gruß und alle guten Wünsche