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  #1  
Alt 14.10.2012, 13:59
Butzer Butzer ist offline
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Beiträge: 6
Standard Behandlung Leberkrebs

Hallo,

seit ein paar Tagen habe ich hier im Forum gelesen und habe mich heute entschlossen mich hier auch einmal zu äußern, in der Hoffnung das mir vielleicht jemand Hinweise oder Ratschläge geben kann. Ich selber bin nicht von dieser schrecklichen Krankheit Leberkrebs betroffen sondern mein Vater. Mit Fachbegriffen kenne ich mich leider nicht so aus, daher schreibe ich so wie ich es kenne. Ich fang einfach mal an.
Bei meinem Vater wurde im Dez.2011 Leberkrebs durch Zufall festgestellt. Es handelt sich hierbei laut Aussage der Ärzte um einen weißen sehr seltenen und aggressiven Krebs. Der Tumor war so groß wie zwei Fäuste. Im Januar erfolgte die erste OP. Zuvor wurde aber eine Chemokugel angewandt um den Tumor zu verkleinern, da sonst keine OP hätte stattfinden können. Der Tumor war im rechten Leberlappen aber sehr, sehr nah an der Hohlvene, so dass es eine sehr schwere OP war. Es wurde der Tumor entfernt. Man teilte uns mit, dass es sich um einen Lebereigenenkrebs handelt und dieser sei heilbar. Das hat uns hoffen lassen. Zumal der Krebs die Leber zum Glück nicht verlassen hat. Mein Vater auch keine Metastasen hat und er auch noch nicht gestreut hat. Viertel Jahr später nach der OP kam die Nachuntersuchung ( MRT,CT). Es wurde wieder ein Tumor festgestellt. Eine zweite OP wurde durchgeführt und auch dieser Tumor entfernt. Am 1.10.2012 war mein Vater wieder zur Nachuntersuchung und es folgte der Schock. Es wurde im linken Leberlappen zwei Tumore gefunden. Einer 30mm und der andere 11mm groß und um diese beiden kleine Satelliten gefunden so nennen die Ärtze das . Wir sind nun so geschockt zumal mal uns gesagt wurde, dass der Krebs heilbar wäre.
Am 18.10.2012 muss mein Vater nun nach Berlin in die Charite in die Onkologische Sprechstunde um zu erfahren wie es nun weiter geht. Die beiden OP´s wurden auch in der Charite durchgeführt.
Meine Frage ist, da mein Vater vorbereitet zu diesem Termin gehen möchte ( Wissen ist Macht) , da man den Ärzten auch nicht alles glauben kann, kennt sich jemand mit Lasertherapie, Kryotherapie, Radiofrequenzablation und stereotaktische Radiotherapie aus. Man teilte meinen Vater mit, dass diese Methoden bei Leberkrebs angewandt werden können.
Hat hier schon jemand damit Erfahrungen bzw. erfolgreiche Behandlungen erfahren. Wir klammern uns nun an jede Sache die eventuell noch helfen kann.
Von der Tablette Nexaear und Sorafenib habe ich auch schon gehört. Ich vermute mal ,dass die Ärzte nun damit kommen werden, dass mein Vater diese Tabletten nehmen soll. Ich weiß im Moment nicht weiter und würde mich auf jede Hilfe hier freuen.

Lieben Gruß
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  #2  
Alt 14.10.2012, 18:47
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Behandlung Leberkrebs

Hallo Butzer,
es ist schwierig dir zu antworten da man sich in alles reindenken muss.
Ich versuchs trotzdem.
Also den Begriff weisser Krebs gibts meines Wissens nur bei Hautkrebs,wie soll ein Arzt von aussen die Farbe beurteilen!!?? Lebereigener Tumor ist in meinen Augen HCC,wie ich es auch habe,die Behandlung mit Chemokugeln ist wie ich glaube eine Tace(transarterielle chemoembolisation)womit das Wachstum eingeschränkt werden soll.
Und eine Aussage, das der Krebs heilbar sei,ist für mich ein Ammenmärchen und ich finde es ausserordentlich unverantwortlich von den Ärzten einem Patienten eine derartige Hoffnung zu machen.
Wenn die kleinen Tumore denn Sateliten genannt werden hab ich ein ganzes Sonnensystem in der Leber!!
Letztendlich gehe ich davon aus das Dein Vater HCC hat was wie auch bei mir nicht behandelbar und schon garnicht heilbar ist!!
Auch die von Dir angeführten anderen Behandlungsmethoden sind teilweise nicht machbar oder erfolgreich.
Nexavar(der Wirkstoff ist Sorafenib)ist immer die letzte Konsequenz der Ärzte
wenn ihnen nichts mehr einfällt.
Das Mittel macht durch seine Nebenwirkungen das Leben aber nicht mehr lebenswert!!
Ich lebe seit zwei Jahren mit meinen Tumoren ohne jegliche Behandlung und es geht mir gut.

Dieser Beitrag ist auch wieder nur meine eigene Meinung dazu.

Gruss

Dieter
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  #3  
Alt 14.10.2012, 19:59
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Behandlung Leberkrebs

Ich finde die Aussage ja auch krass, dass, wenns ein HCC sein soll, dieser heilbar ist. Es wäre wohl der erste Patient bei dem das passiert.
Nexavar...dazu hab ich mich schon oft genug geäussert...Dieter hat mir da schon das Meiste abgenommen.
Wer seine Lebensqualität schnell als der Schall komplett auf Null setzen will, kann die Tabletten nehmen...das bewirken die ausgezeichnet ;-)

@Dieter: das Sonnensystem is der Brüller...musste hier so lachen
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  #4  
Alt 14.10.2012, 21:31
Butzer Butzer ist offline
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Standard AW: Behandlung Leberkrebs

Hallo,
danke für die beiden Antworten. Leider wurde mein Beitrag wohl teilweise falsch verstanden. Das es ein weißer Tumor bei meinem Vater war hat man natürlich erst während der OP gesehen und es uns dann mitgeteilt. Eben eine ganz besondere Art von Tumor war. Und er hat HCC. Also wenn ich das so lesen seit ihr der Meinung, dass das nicht heilbar wäre!!! Das hört sich ja nicht gut an. Aber die von mir aufgeführten Behandlungsmethoden gibt es und wurde auch schon bei einigen Patienten erfolgreich eingesetzt. Man klammert sich ja an jede Behandlung, in der Hoffnung das diese was bringt. Die Hoffnung stirbt eben zuletzt. Danke euch aber für eueren Bericht

Lieben Gruß
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  #5  
Alt 15.10.2012, 13:08
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Behandlung Leberkrebs

Haben das die Ärzte gesagt, dass diese Methoden erfolgreich eingesetzt wurden?
Ich kenne keinen einzigen HCC-Patienten der geheilt wurde.
Beim Nexavar sagten die damals zu meinem Mann das sei lebensverlängernd. Weit gefehlt...das knallt den REst Leber weg, dass man nur noch erschrocken zugucken kann.
Das Medikament wird erfolgreich in der Nirenkrebsabteilung eingesetzt...für HCC gibt es keine erfolgsversprechende Behandlung.
Wer sich mit HCC beschäftigt, weiss, dass der Krebs leise und stumm kommt...man merkt ihn erst , wenns zu spät ist.
Das ist das Fatale am HCC....!
Was hilft einen die Aussage, dass HCC nicht metastasiert?
HCC ist viel schlimmer als jede Metastase, weil er die komplette Leber zerstört und ohne diese kann man nicht leben.
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  #6  
Alt 15.10.2012, 13:15
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Behandlung Leberkrebs

hallo butzer,
das es die behandlungsmethoden gibt wissen wir alle,nur sin sie bei hcc nur bedingt anwendbar.
Ansonsten schliesse ich mich dem Beitrag von Mel an,Hcc ist nicht heilbar ,alles andere ist augenwischerei.
Ich lebe auch mit hcc und habs angenommen,irgendwann ist s vorbei.
Aber ich hab mich nicht mit irgendwelchen Behandlungsmethoden verrückt gemacht,wohlwissend da bestinformiert das es keine Möglichkeit gibt.

gruss Dieter
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  #7  
Alt 15.10.2012, 13:41
Butzer Butzer ist offline
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Standard AW: Behandlung Leberkrebs

Hallo,

das es dieses Methoden die ich aufgeführt habe gibt, hat man meinem Vater bei der Kur mitgeteilt durch einen Arzt. Ich selber habe mich darüber nur belesen. Es soll schon Erfolge gegeben haben!! Das HCC nicht heilbar ist hat man uns nicht gesagt. Ich denke aber mal das es am 18.10.2012 in der Charite nun darauf hinauslaufen wird. Bin echt gespannt was die uns nun erzählen und wie die Behandlungen weiter gehen sollen. Darum wollte ich ja gern hier mal eurere Erfahrungen hören. Dieter warum wurdest du nicht operiert, wenn ich fragen darf? Oder war das auch deine Entscheidung, keine OP machen zu lassen? Wie du schon schreibst, es ist allein deine Entscheidung, dass du diese Tabletten nicht nimmst. Finde ich gut und drücke dir die Daumen, dass alles gut geht. Der Schuss kann aber auch nach hinten losgehen. Daher ist es echt schwer zu Raten in diesem Fall mein vater, ob er die Tabletten nehmen soll. Ich weiß im Moment echt nicht weiter und das macht mich sehr traurig. Na ja nun mal abwarten was am Donnerstag rauskommt.

Gruß Kerstin
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  #8  
Alt 15.10.2012, 14:17
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Behandlung Leberkrebs

Hallo Kerstin,

ich arbeitete 6 Jahre auf Onkologie und kann daher schon sagen, dass die HCC-Patienten nie ne Chance hatten.
Mein Mann wurde nicht operiert, weil er eben den HCC in der Leber hatte und dieser sich schon nett verteilt hat.
ER konnte bis zur Einnahme der Tabletten noch alles alleine machen...auch essen und trinken schmeckte noch. Danach war Feierabend, was übrigens auch im Beipackzettel steht.
Er nahm die Tabletten ca 7 Tage...danach war er tot.
ER starb an akuten Leberversagen...übrigens eine Nebenwirkung des Mittels...wenns nicht so traurig wäre müsste man sich an Kopf hauen...warum genau einen leberkranken Menschen sowas angeboten wird.
Sicher hängt man sich an jeden Strohhalm auf, aber die REalität sieht anders aus
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  #9  
Alt 15.10.2012, 16:21
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Behandlung Leberkrebs

Hallo Kerstin,
operieren war nicht möglich,wie es auch bei deinem Vater unsinnig war.
Was haben die Op s gebracht??? Nichts!!!!
Da ich mich früh genug belesen habe ,ehe ich mich einem Arzt in die Hände
begeben habe,stand meine Entscheidung fest.
Ohne Behandlung leben,....und der Erfolg gibt mir Recht!!!
Eigentlich müsste ich schon einige Zeit tot sein.

Desweiteren verweise ich auf Mel s Beitrag.
Es könnten dir noch mehrere hier antworten die gleiches erlebt haben,vielleicht

melden sie sich noch.
Es gibt bei hcc keine Chance,damit müsst ihr euch abfinden,wenn s auch schwerfällt.
Ihr könnt nur das Beste draus machen indem ihr mit Deinem Vater noch möglichst viel gemeinsame Zeit verbringt,etwas unternehmt usw..

wie immer ist dies meine Meinung!
Gruss Dieter
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  #10  
Alt 15.10.2012, 20:46
Butzer Butzer ist offline
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Standard AW: Behandlung Leberkrebs

Hallo ihr zwei,

danke für eure Mitteilungen. Ich bin echt geschockt wenn ich das alles so lese. Bei meinem Vater wächst ja immer wieder was und da denke ich schon das man da was machen muss, wie eine Op oder was weiß ich. Wenn die nix gemacht hätten, dann wäre er bestimmt auch schon Tod. Bei Dieter wenn ich das so richtig lese, hat er einen Tumor aber der wächst nicht. Daher wird es ihm auch gut gehen.
Aber das mit den Tabletten ist ja echt schlimm. Ich kann das nicht verstehen wieso man diese einen Leberkrebspatienten gibt, wenn die eh die Leber kaputt machen. Mel das tut mir sehr leid, dass es bei deinem Mann so schnell ging. Zumal du ja auf der Onkologie arbeitest, dann weißt du ja wovon du redest. Ich finde es nur sehr schade von den Ärtzen, dass die uns verarscht haben und von einer Heilung gesprochen haben.
Mel meinst du die werden uns am Donnerstag in der Onkologie nur noch diese Tablette anbieten??? Ich habe ja keine Erfahrungen und wenn ich ehrlich bin, erhoffe ich mir von dem Termin nicht viel. Eine dritte OP wird es nicht mehr geben, dass hat man uns gesagt. Ja klar nun weiß ich auch warum, weil die Ärtze wissen, dass es keinen Sinn mehr macht oder je gemacht hat.
Ach man ich bin so verzweifelt aber ich gebe die Hoffnung nicht auf. Mein Vater geht es soweit gut. Er kann auch gut essen nimmt nicht ab. Also denke ich, dass das auch ein gutes Zeichen ist. Die Frage ist wie lange.

Mel ab wann oder wer entscheidet, ob man eine Lebertransplantation erhält!!! Kannst du mir da eine Auskunft geben? Ich bin sogar bereit mich testen zulassen, ob meine Leber in Frage kommen würde. Wie siehst du das oder was kannst du mir dazu sagen???

LIeben Gruß Kerstin
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  #11  
Alt 15.10.2012, 22:15
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Behandlung Leberkrebs

kerstin du betreibst hier m.e.blinden Aktionismus ohne den Blick mal auf die von uns geschilderten Symptome und Realitäten zu sehen!!!!
Du urteilst über mich in völliger Ahnungslosigkeit!!!!!
Meine Tumore wachsen ,mein linker Leberlappen ist links unterm Herz angekommen,die Werte verschlechtern sich usw..
Deinem Vater gehts gut,er isst,nimmt nicht ab usw..
Und du willst ihn unbedingt weiterer Behandlungsqualen aussetzten,zwei op s sind noch nicht genug....
Ich habe mich bewusst gegen alles entschieden und bin froh und stolz drauf und lebe seeehr gut damit,
vor allem bin ich froh keine Verwandten(Kinder o.ä.)zu haben die unter Realitätsverlust leiden!!!!!!und mich zum Spielball der Ärzte machen wollen.!
komm erst mal auf dem Boden der Tatsachen .........

wie immer,alles meine Meinung

Dieter
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  #12  
Alt 15.10.2012, 22:27
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Behandlung Leberkrebs

Hallo Kerstin,

eine Transplantation ist meist vorher eine gute Chance dass jemand eben kein HCC bekommt.
Sowas wird bei Heptitis-Patienten gemacht, wo die Leber den Bach runtergeht.
Auch wenn jemand eine wirklich starke Leberzirrhose hat aber noch kein Krebs
Eine Transplatation wird ja nur gemacht, wenn man Erfolg sieht, aber sei wird nicht ohne Grund bei Deinem Vater nicht angeboten.
Was meinst Du was das für ne körperiche Belastung ist?
Kleine Geschichte am Rande:
die Frau des Bestatters, die meinen Mann abholten, hat wenige Tage vorher ihre Schwester an einer Lebertransplantation verloren..sie hatte HCC.
Die FRau starb einen qualvollen Tod...das sagte die Bestatterin mit Tränen in den Augen.
Hätten sie gewusst was das für ne Qual ist, hätte man es ihr ausgeredet.

Vergiss diese Behandlungsmethoden die zu nix führen.

Wilst Du denn Deinen Papa noch mehr quälen als er schon gequält wurde?
Geniest die Zeit die er noch hat und verkürzt sie nicht durch unnötige Therapieansätze die zu nix führen.
Raub ihn nicht durch Deinen Egoimus die letze Lebensqualität

Als ich damas wegen Tanspantation fragte, wurde abgelehnt....obwohl man an meinen Mnn gut hätte verdienen können...da er privat versichert war.
Es waren eben realistische Ärzte.

Geändert von Mel_1 (15.10.2012 um 22:52 Uhr) Grund: Meine Tastatur spinnte komplett
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  #13  
Alt 15.10.2012, 22:58
Butzer Butzer ist offline
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Standard AW: Behandlung Leberkrebs

Hallo,

danke für eurer Meinungen. Dieter ich habe nicht über dich, besser gesagt über deine Kranklheit geurteilt. Das kann ich mir nich anmaßen. Da hast du wohl was in den falschen Hals bekommen. Ich habe nur gefragt, ob dein Tumor nicht wächst. Und habe auch geschrieben das ich es gut finden wenn du für dich so entschieden hast. Das muss ja jeder selber entscheiden.
Ich habe so den Eindruck,dass ich hier völlig falsch verstanden werde. ich bin nicht egoistisch und will und werde meinen Vater nichts aufdrängeln. Weiß nicht wie ihr darauf kommt!! Letzendlich muss es mein Vater selber entscheiden. Ich wollte mich hier nur austauschen mehr nicht.
Danke Mel für deine Auskunft. Mir ist bekannt das so eine Lebertransplantaion nicht einfach ist, aber man klammert eben an jeden Funkten den es eventuell geben kann!!!
Das mein Vater nicht mehr gesund wird ist mir klar geworden. Die Enttäuschung ist eben so groß wenn man von den Ärtzen verrascht wird. Hätten ja gleich mit offenen Karten spielen können und nicht sagen, es ist heilbar.

Danke und einen schönen Abend noch
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  #14  
Alt 16.10.2012, 05:50
moni7275 moni7275 ist offline
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Standard AW: Behandlung Leberkrebs

liebe kerstin....
ich verfolge nun schon ein wenig die dialoge hier und möchte dir gern auch was dazu sagen, wenn ich darf...
meine mutter hat den hcc auch. wir wissen das seit knapp 3 monaten. es passierte von heute auf morgen.sie wurde zum kompletten pflegefall,da der tumor unerkannt schon ziemlich groß war. nicht,weil es die ärzte nicht erkannt hätten,nein. sie war nie beim arzt. es war quasi schon zu spät. man sagte uns,daß es evtl eine op geben könnte, aber nicht in der klinik,wo wir waren,da die technische ausrüstung fehlte. wir hätten also in andere kliniken gemußt. da weigerte sich meine mum. wir mußten sie leider ins pflegeheim tun, daß ich hochschwanger bin und mich nicht um sie kümmern kann. ich habe am anfang sehr viel geweint, gebetet und gehofft, daß an ihr noch helfen kann. aber sie hat sich selber aufgegeben.sie hat keine kraft zum kämpfen
aber ich muß dir sagen,seit dem ich das akzeptiert habe, geht es mir bei weitem besser. ich versuche ihr die zeit so schön wie nur möglich zu machen. sie ist oft sehr verwirrt,das tut sehr weh. ich habe eine 8jährige tochter, wenn sie die sieht,lächelt sie.das ist schön. und wenn ich ihre hand auf meinen bauch lege und der kleine dann tritt,grinst sie. das sind so KLEINE momente, wo sie doch noch bei sinnen zu sein scheint.
ich habe soviel gelesen und mich soviel beraten lassen, was den hcc betrifft. und jeder sagt (auch ärzte) man hat keine hoffnung. auch wenn man das wachstum evtl. stoppen kann...trotzdem frisst er einen auf :-(
so ein glück wie dieter hat nicht jeder. aber wenn es deinem vater soweit noch gut geht: schenk ihm die restliche zeit als die schönste,die er je hatte. das ist das wichtigste. vergeude deine zeit nicht in unnütze hoffnungen,da gehst du nur selber kaputt dran.je eher du dich damit abfindest,desto besser.
fühl dich lieb umarmt.....moni
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