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  #16  
Alt 22.10.2003, 04:43
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Standard ewing sarkom

Hallo Janine,

warum tauschst Du Dich nicht mit uns aus, solange Du noch kein passendes Forum gefunden hast ? Es macht doch für die Trauer keinen Unterschied, ob Dein geliebter Mann oder mein Kind an einem Ewing Sarkom gestorben sind. Wir alle haben doch viele Erfahrungen mit den Ärzten, Behandlungen und letztendlich mit dem Sterben gemacht.

Vor allen Dingen haben wir wahrscheinlich auch verschiedene Stadien der Trauer durchlebt, sowie auch negative Erfahrungen während der Krankheit mitgemacht, die uns alle sehr belastet haben.

Also, wenn Du möchtest, dann schreibe hier Deine Meinung und vielleicht hilft es Dir in Deiner Trauer.

Viele Grüße,

DORIS
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  #17  
Alt 23.10.2003, 00:18
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Standard ewing sarkom

Eine sehr gut besuchte Site ist verwitwet.de,dort treffen sich alle Menschen die Ihren Partner verloren haben.Sehr seriös und voller Anteilnahme.LGJuci

ps.Wünsche Dir von Herzen einen neuen Weg zu finden!
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  #18  
Alt 02.02.2004, 20:04
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Standard ewing sarkom

auch jemand da der/die ein ewing sarkom besiegt hat???? wir sind nämlich am kämpfen(mein freund hat den tumor)

lg mary
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  #19  
Alt 04.02.2004, 19:44
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Standard ewing sarkom

Liebe Mary,

Es tut mir furchtbar leid, dass ihr beide diese schlimme Diagnose überstehen
müsst. Ich (25 Jahre alt)weiss wovon ich rede, ich habe zwei Jahre zusammen
mit meinem Mann gekämpft (Er starb im Mai 2003, er war 32 Jahre alt.). Leider
haben wir den Kampf verloren, ich bin nun allein zurückgeblieben.

Wahrscheinlich ist es nicht hilfreich für dich diese Nachricht zu erhalten.
Wenn du/ihr wissen möchtet, was wir außerhalb der Schulmedizin unternommen
haben, bin ich bereit dir davon zu schreiben.

Allerdings weiß ich nicht wie ihr das Ganze seht, in welchem Stadium ihr
seid, etc.. . Wir haben erst 1,5 J. Schulmedizin gemacht, bis sie meinen Mann
aufgegeben haben. Danach war es wohl zu spät umzusteigen. Auf jeden Fall würde
ich es allen Kranken empfehlen, noch weiters neben der Schulmedizin zu
versuchen.

Vielleicht ist dies aber auch eine Aussage, die bereits beeinflusst. Und
dies möchte ich nicht. Wie angekündigt ist diese Antwort wohl er verstörend als
hilfreich.

Ich wünsche euch Zuversicht und Ausdauer.
Janine
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  #20  
Alt 06.02.2004, 10:34
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Standard ewing sarkom

Liebe Mary,
es tut mir sehr Leid das du diese Erkrankung mit deinem Freund durchstehen mußt.
Meine Tochter hatte 1996 einen Ewing Sarkom im Oberschenkelhalsknochen.
Sie wurde nach der alten Studie behandelt. EICESS.
Heute ist sie 16 Jahre alt und bis auf die Spätfolgen, die durch die starke Bestrahlung verursacht wurden, ist sie eine richtige zickige 16jährige. Die Therapie war für die ganze Familie ein Alptraum. Aber wir hatten ja keine andere wahl. Augen zu und durch.
Auch wenn es uns manchmal schwer fiel.
Wenn du Fragen hast kannst du mich auch gerne privat anmailen, rosirabe@t-online.de.
Man sollte aber mehrere Ärzte befragen, wobei Münster die Studienleitung für Ewing sarkome hat und auf diesem Schulmedizinischen Weg sehr gut ist.
Ich wünsche Dir liebe Mary und deinem freund viel Kraft für die nächste Zeit und hoffe mit diesem Schreiben dir ein wenig Mut zumachen.
Liebe Grüße Rosi
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  #21  
Alt 06.02.2004, 17:50
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Standard ewing sarkom

hallo janine.
es ist schlimm was du erleben musstest. ich will einfach kämpfen ,kämpfen,kämpfen-und gewinnen!!!!!!!!!!!!!!
ich hoffe dass du über deinen schmerz hinweg kommst-irgendwann.
in liebe mary
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  #22  
Alt 22.03.2004, 15:04
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Standard ewing sarkom

Liebe Mary,
es tut mir von ganzem Herzen leid, was Ihr gerade durchstehen müsst,aber ich hoffe, ich kann Dir mit dieser Mail ein wenig Hoffnung machen. Ich bin jetzt 30 Jahre Alt , und bei mir wurde 1998 auch ein Ewing Sarkom diagnostiziert. Ich bin damals, in der Uni D´dorf, nach der EICESS 92-Studie behandelt worden. Und mir geht es heute soweit ganz gut.
Ich weiß das die Therapie nicht einfach ist, aber verliert nicht die Hoffnung.
Und wenn du noch fragen haben solltest, die ich Dir gerne aus miener Erfahrung herraus beantworten werde, melde Dich ruhig bei mir. Ich wünsche Euch das aller beste.
Liebe Grüße, Helga
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  #23  
Alt 12.05.2004, 01:00
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Standard ewing sarkom

Hallo,
ich bin eine Mutter von einem Sohn, der vor 13 Jahren ein Ewing Sarkom mit Metastasen auf der Lunge hatte und im September heiratet und Kinder plant. Er war damals fünfzehn Jahre alt.
Leider hatte er auch bis zur Erkennung des Tumors ein Jahr viele, viele oft kuriose verletzende Fehldiagnosen. Als er gerade noch eine Lebenserwartung von zwei Wochen hatte, wurde das Ausmaß seiner Erkrankung bekannt. Es gab damals noch keine Standardprotokolle der Behandlung. Das Bundeswehrlazarett Koblenz schaltete damals mit Uni München, Seattle, Uni Essen, Uni Münster eine Konferenz und versuchten einfach nach ein Konzept zusammenzustellen. Operation schlossen sie aus, weil er das nicht mehr überlebt hätte und es ihn auch zu sehr verstümmelt hätte (Bein und Hüfte weg) Sie dosierten Chemotherapie über angemessen, da das Körpergewicht bei 1,86m Größe nur noch 46 kg war. Die Konferenzschaltung beschloß nach Rückgang der Metastasen und des Ursprungtumors die weiteren Chemotherapien und ein Bestrahlungsprogramm in der Uni Essen. Unser Sohn war auf seinem Heilungsprozess ein wichtiger Teil der Studie. Ihm wurde ein Arzt zur Seite gestellt, der den gesamten Krankheitsverlauf protokollierte.
Dies alles schreibe ich, um Hoffnung zu machen. Jeder Tag bringt neue Erkenntnisse. Heute arbeiten alle Klinken zusammen. Neuste Erkenntnisse werden sofort weitergegeben.
Christel
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  #24  
Alt 12.11.2004, 10:26
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Standard ewing sarkom

liebe christel,
meine 15 j.tochter wird seit dez.03 behandelt.Sie hat auch ein Ewing Sarkom.Leider inoperabel,da der Tumor im Kreuzbein liegt.Ihre Behandlung besteht aus Chemos und Bestrahlungen,wie bei deinem Sohn.Der Bericht über deinen Sohn gibt uns sehr viel Hoffnung und Kraft. Meine Tochter war überglücklich über diesen Bericht.Würde mich sehr über nähere Informationen freuen
name@domain.dename@domain.de
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  #25  
Alt 12.11.2004, 19:13
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Standard ewing sarkom

Hallo,
Mary, gib die Hoffnung niemals auf. Kämpft beide weiter. Ich wünsche es euch aus tiefsten Herzen, daß Ihr diese furchtbare Zeit überstehen tut.
Dir, liebe Janine möchte ich sagen, daß Du nicht alleine bist mit deinem Schicksal. Es gibt das Forum verwitwt.de, allerdings empfinde ich dieses Forum nicht als geeignet für uns. Es sind überwiegend "ältere" in diesem Forum. Aber wo ist eigentlich die Grenze zwischen jung und alt? Ich für meinen Teil habe wenig Leute in meinem Alter dort gefunden.
Vor fast einem Jahr habe ich meinen Mann an einem Rhabdomyosarkom verloren. Ich habe damals darüber im Thread "Weichteilsarkom" berichtet. Ich selbst bin erst 28 Jahre jung u. habe eine Tochter von 7 Jahren. Selbst nach einem Jahr kommen mir die Tränen u. ich habe Angst davor, daß dies nie aufhören tut. Diese ewigen Gedanken und Errinnerungen an meinen Mann, mit seinen so starken Schmerzen. Ich kann diese Bilder niemals vergessen. Und doch müssen wir weiterhin stark sein und weiterleben. Ich empfinde die Zeit nach seinem Tod als noch schlimmer. Aber ich möchte die Hoffnung nicht aufgeben, daß es eines Tages alles wieder normal in meinem Leben weitergeht.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft weiterhin.

Nancy
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  #26  
Alt 15.12.2004, 01:36
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Standard ewing sarkom

Schön, dieses Forum gefunden zu haben.
Bei meinem Freund (33) ist vor 4 Wochen ein extraskelettales Ewing Sarkom im Bauch operiert worden. Jetzt soll die Chemo beginnen, obwohl es keine Metastasen gibt und bei der OP alles entfernt werden konnte.
Ich wäre froh, wenn mir jemand über Erfahrungen mit alternativen Therapien berichten würde.
Gruß,
Christina.

PS: Für alle, die noch auf der Suche nach kompetenten Schulmedizinern sind, gibt es auch Spezialisten an der Neuen Medizinischen Klinik Heidelberg (Kooperation mit Deutschem Krebszentrum).
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  #27  
Alt 26.03.2006, 03:10
Nathaly Nathaly ist offline
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Standard AW: ewing sarkom

Hallo ich bin die Nathaly und bin 38 jahre alt bei meiner Freundin Liane (39)wurde vor ca 5 Wochen das Ewing Sarkom festgestellt was normalerweise nur bei Kindern oder Jugendlichen ausbricht,sie befindet sich seit Montag im Krankenhaus,leider wurde am Dienstag noch ein Tumor in der Leber gefunden....es geht ihr seit sehr schlecht und ich habe nur noch Angst.

Ich frage mich jede Minute WARUM????????
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  #28  
Alt 04.12.2014, 13:07
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Jeany Jeany ist offline
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Standard AW: ewing sarkom

Hallo zusammen,
meine Name ist Jeany. Ich bin bereits 45 Jahre alt und auch bei mir wurde ein Ewing Sarkom, genauer gesagt ein PNET im Mai 2014 diagnostiziert.

Ich habe jetzt 6 Chemos hinter mir, die ich gar nicht gut vertrageb habe. Mein Herz hat bereits Schaden (Herzmuskelschaden) genommen und besitzt nur noch eine Pumpleistung von 50%. Ich bin Mutter von einem 2,5 jährigen Jungen und würde so gerne sehen, wie er Groß wird.

Metastasen habe ich keine. Ich mache jetzt die Bestrahlung. Nach der Bestrahalung sollten noch weitere Chemos zur Sicherheit folgen, aber die Ärzte und ich sind nicht nicht sicher, ob das sinnvoll für mich wäre, angesichts meiner Herzschwäche. Muss man während der Bestrahlung eigentlich im Krankenhaus bleiben?

Ich wünsche allen, die ihre Lieben verloren haben ganz viel Kraft!!!
__________________
Das Leben ist zu schön, um aufzugeben!
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  #29  
Alt 04.12.2014, 22:01
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: ewing sarkom

Hallo,

also Bestahlungen kenne ich überwiegend ambulant. Was hast Du denn für eine Chemo erhalten, das die so stark aufs Herz schlug ? Doxorubicin ?

Ist der Tumor denn komplett entfernt worden ?
Grüsse
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  #30  
Alt 05.12.2014, 11:56
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Jeany Jeany ist offline
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Beiträge: 669
Standard AW: ewing sarkom

Hallo,
ich bekam eine VIDE Chemo und das Medikament, dass mein Herz so angegriffen hat war wirklich, wie du bereits geschrieben hast Doxorubicin.
Ich hatte bereits vor 10 Jahren Krebs, da hatte ich allerdings Brustkrebs und habe bereits damals bei der Chemotherapie Doxorubicin bekommen
Der Tumor war zwischen dem 5./6 Brustwirbelbereich und konnte zum Glück komplett entfernt werden.
Auch Metastasen wurden nicht gefunden.

Ich habe heute mit der Strahlenklinik telefoniert und habe für Montag einen Termin. Die Bestrahlung finden ambulant statt. Muss ich mir starken Nebenwirkungen rechnen?

Viele Grüße
Jeany
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