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  #1  
Alt 13.04.2012, 18:51
Joana05 Joana05 ist offline
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Standard Schwierige Entscheidung

Hallo an alle,

seit Ostersamstag ist es nun sicher, mein Vater hat ein Barrett Karzinom. Zum Glück noch im einem frühen Stadium, aber immerhin doch eine Ausbreitung von über 10 cm. Andere Organe sind noch nicht betroffen, jedoch ist neben der Speiseröhre in Höhe des Karzinoms ein "auffälliger" Lymphknoten.

Heute waren wir zur Besprechung im Krankenhaus. Es wurden folgende Vorschläge gemacht:

1 Ausschabung (wegen der Grösse nicht mit einem Male zu bewältigen) und die Gefahr, nicht das komplette Gewebe zu entfernen. Dann wäre wieder die Op Wahl Nr. 1.

2. Sofortige Operation (1. Maiwoche).

Muss noch erwähnen mein Vater ist bereits 79 Jahre alt, aber in einer sehr guten Verfassung, wäre dies nicht der Fall, sagen die Ärzte, würde eine so umfangreiche OP nicht zu empfehlen sein. Zudem hat er einen weitern Tumor am Mageneingang der aber noch nicht bösartig ist, jedoch natürlich mit der Op-Variante auch "entsorgt" wäre.

Was ist nun richtig oder was nicht.

Mein Vater wünscht die OP, mein Bauchgefühl sagt auch, OP, das wäre der sichere Weg aber auch ein harter und gefährlicher Weg. Was soll ich meinem Vater raten???

Nächste Woche soll der dem Chefarzt seine Entscheidung mitteilen.

Ich mache mir sehr grosse Sorgen.

Viele Grüsse
joana
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  #2  
Alt 13.04.2012, 21:36
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Schwierige Entscheidung

Liebe Joana,

Ich habe so richtig Bauchschmerzen bekommen, als ich gelesen habe, dass dein Vater evtl. die große OP bekommen soll. Hat man euch auch gesagt, wie hoch das Risiko ist, nach dieser OP und den Folgen zu sterben? Diese OP gehört zu den schwierigsten überhaupt und sollte nur von einem sehr erfahrenen Operateur durchgeführt werden. Ob das in der Klinik, in der die Op durchgefürt werden soll, der Fall ist, kannst du unter www.weisse-liste.de (Suchbegriff Speiseröhrenkrebs) nachschauen.
Wenn es sich um meinen Vater handeln würde, käme für mich nur die Abtragung in Frage. Der Krebs ist ja wohl erst im Anfangsstadium und man muss keine Angst habe, dass sein Wachstum auf einmal explodiert.
In seiner Diagnose findest du Aussagen über das Stadium, z.B T1. M0, No und G1, 3 oder 3. das G besagt, wie aggressiv der Tumor ist.
Also überlegt bitte sehr gut, ob deinem Vater die große OP zuzumuten ist.
Außerdem würde ich auf jeden Fall eine 2. Meinung einholen. Mir hat das das Leben gerettet!. Wenn du mir sagst, wo dein Vater wohnt, suche ich gerne eine entsprechende Klinik aus.
Ganz viel Kraft für euch. Das wird eine schwierige Zeit für euch.
Ulla
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SPK 2005, ED T4, Nx, Mx, G2. Chemo und anschl. Chemoradiatio bis Ende 2005. Seitdem ohne Befund.
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Geändert von Anhe (13.04.2012 um 22:01 Uhr) Grund: Sorry, mein Fehler beim Verschieben, deshalb ersten Satz nach Korrektur gelöscht. Danke :-)
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  #3  
Alt 13.04.2012, 23:28
Joana05 Joana05 ist offline
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Standard AW: Schwierige Entscheidung

Hallo Ulla,

erstmal danke , dass hier mir jemand geantwortet hat. Ich hatte im Forum für Speiseröhrenkrebs geschrieben und wurde scheinbar hierher verschoben.

Ulla, ich habe soviel gelesen, soviel Informationen wie möglich gesucht und keine Antwort gefunden, die für meinen Vater richtig erscheint.

Angst bestimmt alles, Angst vor dem was kommt, egal wie er sich entscheiden mag.

Es gibt natürlich auch eine Vorgeschichte. Meine Mutter verstarb an Leukämie vor 15 Jahren, sie konnte nicht transplantiert werden (Aussage: zu alt - über 50 Jahre, keine Chance zu Überleben), die vielen Chemos haben nichts gebracht, sie starb nach nur 7 Monaten mit vielen Schmerzen. Das hat mein Vater und natürlich auch ich mitgemacht. Daher wahrscheinlich die "grosse" Lösung.

Vor 7 Jahren hat mein Vater Prostatakrebs gehabt, grosse OP, er hatte Ruhe.

Nun kommt diese Diagnose, der erste Arzt sagte, mit Ausschabung haben Sie eine Chance von 2-5 Jahren, sollten Sie machen. Das hat ihm nicht gereicht.

Er sagt, mit dieser Bombe im Bauch kann er nicht leben. Muss ich akzeptieren und auch respektieren.

Ich habe ihm gesagt, egal wie du dich entscheidest, ich bin da, egal was kommt (weit aus dem Fenster gelehnt, da ich garnicht sagen kann, ob ich das dann auch durchhalte, meine erste Ehe ist an der Krebserkrankung meiner Mutter zerbrochen).

Der operierende Arzt wird ein Dr. Peter Beier sein, der in der Uniklinik in Freiburg tätig war und diese Operationen schon mehrmals gemacht hat. Dieser Arzt ist jetzt in Bad Mergentheim im Caritas, er soll ein hervorragender Arzt auf diesem Gebiet sein, dieses Krankenhaus ist der Uniklinik in Würzburg angeschlossen.

Dr. Beier hat auf keinen Fall die Operation dringend empfohlen, er hat vor diesem Eingriff die Ausschabung gesetzt, das will aber mein Vater nicht.

Was mich allerdings momentan am meisten ängstigt, die Speiseröhre geht zu. Heute war ich nach dem Arztgespräch Kaffee trinken mit ihm, da ging nicht viel, kleine Schlucke, pfeifendes Geräusch, wie wenn in einer Weinflasche der Korken reingedrückt wird und man dann Wein ausschenken will. Er hat davon noch niemand was gesagt, weil - seine Worte - " das ist ja nur manchmal, ist morgen wieder vorbei - als wenn er das ignoriert. Seit Aschermittwoch hat er 6 kg abgenommen.

Ich hoffe das ich nicht ganz so durcheinander schreibe, das allerdings würde meinen Zustand dann wohl beschreiben. An den Gefühlszustand meines Vaters garnicht zu denken, der alleine in einem grossen Haus lebt.

Ich bin mit meinem Latein wirklich am Ende.

Traurige Grüsse
Angelika
alias Joana
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  #4  
Alt 14.04.2012, 14:45
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Schwierige Entscheidung

Hallo Angelika,
nach der Vorgeschichte kann ich die Entscheidung deines Vaters nachvollziehen. Und seine Entscheidung muss man respektieren. Und ich kann euch nur von ganzem Herzen wünschen, dass eure Hoffnungen sich erfüllen.
Dass du durch den Wind bist, kann jeder, der hier schreibt nachvollziehen.
Du wirst sicher noch mehr Antworten erhalten, auch wenn du weitere Fragen hast.
Alles Gute
Ulla
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  #5  
Alt 16.04.2012, 23:07
Benutzerbild von sunny47
sunny47 sunny47 ist offline
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Standard AW: Schwierige Entscheidung

Hallo Angelika,
ich denke auch du solltest die Entscheidung deines vaters respektieren.
Es ist sehr schwierig überhaupt jemanden einen Rat zu geben!
Mein Mann hat diese Krankheit leider nicht überlebt und er wurde nur 48 Jahre alt. Ich habe immer seine Entscheidung respektiert und ihn darin unterstützt.
Dein vater hat sehr gute Chancen, wenn es sich um ein Frühstadium handelt.
Wenn er diese OP möchte, solltet ihr ihn dahingehend unterstützen, daß er sie gut übersteht.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft!
lg sunny
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  #6  
Alt 16.04.2012, 23:44
jensg jensg ist offline
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Standard AW: Schwierige Entscheidung

Hallo Angelika,

es scheint so, als hätte sich dein Vater schon für seinen Weg entschieden.
Wenn ich an meinen Vater denke, er ist 82, weiss ich, dass ich ihn dann nicht mehr umstimmen könnte. Von daher wünsche ich dir und deinem Vater viel Kraft und alles alles Gute für die OP.
Es geht mir aber auch wie Ulla, die Vorstellung, was auf deinen Vater zukommt, bedrückt. Du musst wissen, die OP ist wirklich nicht ohne.
Ich hoffe, der durchführende Arzt (Aerzteteam) hat die notwendige Erfahrung und Routine. Wenn du Details der Operation wissen willst, kann ich dir gerne den Ablauf und das Vorgehen erklären. Ich bin selbst im Mai letzten Jahres operiert worden und habe mich im Vorfeld sehr umfassend informiert. Manche Patienten wollen aber lieber gar nicht wissen, was genau auf sie zu kommt.
Wichtig ist, dass dein Vater nach der OP möglichst schnell wieder auf die Beine kommt und die Nahrungsaufnahme wieder funktioniert. Ihr müsst euch auch auf eine schwierige Zeit der Umstellung der Nahrungsaufnahme und der Ernährung einstellen. Dieser Prozess verläuft sehr unterschiedlich.

Da du noch nichts vom Staging geschrieben hast, fällt es mir schwer die Alternativen wie Ausschabung zu bewerten. Ev. könnte man auch den Lymphknoten (der wird bei der OP auf jeden Fall mit entfernt) punktieren.
Damit könnte man abklären, ob der Lymphknoten befallen ist.

Auch nach der OP gibt es keine Sicherheit auf vollständige Heilung. Die 5Jahres Überlebensrate auch bei erfolgreicher OP ist nur eingeschränkt ermutigend. Wenn dein Vater aber schon fest entschlossen ist, wird ihm das bei der Entscheidungsfindung nicht helfen.

Ich drücke euch die Daumen!

Jens
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  #7  
Alt 25.04.2012, 19:17
Joana05 Joana05 ist offline
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Standard AW: Schwierige Entscheidung

Hallo,

in den letzten Tagen ist doch einiges geschehen. Letze Woche kam mein Vater als Notfall ins Krankenhaus. Er hatte 4 Tage nichts gegessen und getrunken, ging nichts durch die Speiseröhre.Blutdruck rapide abgesunken (60/40), dehydriert mit Ausfallerscheinungen. Nach einer Woche Krankenhausaufenthalt ist er nun wieder zu Hause, essen und trinken geht wieder.

Er ist entschlossen diese Operation vorzunehmen, der Termin ist auf 8. Mai gesetzt. Es wird ein 2-Höhlen-Eingriff werden. Ich habe hier soviel gelesen, diese OP macht mir Angst. Wird er diese überhaupt überstehen? Kommt er wieder "auf die Beine"? Wird er sein eigenständiges Leben wieder aufnehmen können. Meine Geschwister (beide wohnen über 600 km von hier entfernt) sagen, ich spinne, mir darüber Gedanken zu machen, ich würde schwarz sehen

Versteht mich nicht falsch, der Krebs als solches macht mir weniger Angst, ob er nochmal kommt oder nicht - er ist 79 Jahre. Ich habe das Gefühl, er geht zur "Schlachtbank", er begreift den Umfang der OP nicht, oder will es nicht begreifen. Seine grösste Sorge ist, hoffentlich kann ich bald wieder essen.

Habe mit ihm über das Danach gesprochen, wie soll es weitergehen nach Krankenhausaufenthalt und Reha. Er lebt 40 km von mir entfernt in einem grossen Haus mit grossem Garten alleine. Er will dort nicht weg, ich kann nicht jeden Tag hinfahren und ihn versorgen (haben eine kleine Firma und da eine 6-Tage-Woche), er allerdings sagt, höchstens 2 Wochen komm ich zu dir, dann geh ich wieder heim, er will aus dem Haus nicht raus. Natürlich ist darüber zu reden verfrüht, aber das Dinge, über die ich mir auch Sorgen mache.

In meinem Kopf drehen sich die Gedanken im Kreis, was wird kommen, wie kann ich helfen, an was muss ich denken, was muss geregelt werden und und und.

Ich hoffe, euch nicht gelangweilt zu haben, aber ich musste das auch mal loswerden, danke.

Viele Grüsse an alle
Angelika
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  #8  
Alt 25.04.2012, 21:27
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_Viola_ _Viola_ ist offline
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Hallo Angelika,

ich kann dich sehr gut verstehen. Dass du dir Sorgen um deinen Vater machst, ist doch ganz normal. Gerade in seinem Alter ist so eine OP ein Risiko. Als Schwarzsehen würde ich das nicht bezeichnen.

Auch dass du dir Gedanken um das Danach machst, ist normal.

In so einer Situation gehen einem so viele Sachen durch den Kopf. Wenn ich noch daran denke, als mein Vater so krank war. Ich bin abends mit dem Gedanken an seine Krankheit ins Bett gegangen und mit dem gleichen Gedanken wieder aufgestanden. Alles hat sich nur um diese schreckliche Krankheit gedreht. Immer wenn es ihm ein wenig besser ging, kam die Hoffnung, dass doch wieder alles gut wird zurück und bei jeder Verschlimmerung war man am Boden zerstört.

Langweilen wirst du hier niemanden, denn alle hier haben doch mit dem gleichen Problem zu kämpfen. Ein Forum ist doch dazu da, dass man sich austauschen und seine Sorgen mitteilen kann.

Ich kann deinem Vater nur die Daumen drücken und dir viel Kraft wünschen.

Liebe Grüße
Viola
__________________
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  #9  
Alt 26.04.2012, 15:26
jensg jensg ist offline
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Standard AW: Schwierige Entscheidung

Hallo Angelika,

ich drücke deinem Vater und dir für den 8. Mai ganz fest den Daumen.
Versucht euch bis dahin noch mal ein paar schöne Tage zu machen.
Ich bin sicher, dass die Ärzte eine solche OP nur empfehlen, weil sie deinen Vater für robust und widerstandsfähig halten und ihm zutrauen, gut durch die OP zu kommen. Richte dich bitte auch darauf ein, dass dein Vater in der Intensivsation aufwacht und ziemlich "verschlaucht" ist, das ist normal und wenn alles gut geht, kann er nach einigen Tagen auf die Normalstation verlegt werden und dann nach 2-3 Wochen wieder nach Hause.

Ich hatte eine Schmerzpumpe. Vor der OP wird ein ganz dünner Schlauch zwischen die Wirbel in das Rückenmark geschoben. Darüber konnte ich bei Bedarf ein Schmerzmittel (Morphium) bekommen, dadurch war ich die ersten 10 Tage praktisch schmerzfrei.

Stell deine anderen Sorgen erstmal zurück, das wird sich alles nach der OP klären.

Viel Glück!

Jens
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  #10  
Alt 09.05.2012, 22:14
Joana05 Joana05 ist offline
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Hallo,

gestern wurde nun mein Vater operiert. Speiseröhre kam raus, das Geschwür im Magen war kein Krebs, jedoch etliche Lymphdrüsen entlang der Speiseröhre. Genauer Befund wird bis Montag erwartet. Op lief laut Aussagen der Ärzte planmässig und ohne Probleme. Ich habe meinen Vater besucht auf der Intensivstation, Kabel, Beutel, Drähte überall, ich war vorgewarnt, jedoch das hab ich nicht erwartet, es war grausam. Er wurde noch beatmet und man wollte wenn ich fort bin, ihn langsam aufwachen zu lassen und den Beamtungsschlauch entfernen. Wir sind dann auch doch zuversichtlich nach Hause gefahren.

Heute morgen, wieder ins Krankenhaus zur Intensivstation, Schwester sagte wir müssten warten, der Chefarzt möchte erst mit uns sprechen. Naja irgendwas war nicht in Ordung, diese sollte sich bestätigen. Mein Vater sein Herz hat aufgehört zu schlagen, er wurde über 20 min reanimiert, war dann wieder da. Nun ist er wieder an der Beatmungsmaschine, Nieren funktionieren überhaupt nicht, Kaliumspiegel sehr hoch und ist nun wieder im tiefen Dauerschlaf, Körpertemperatur wird künstlich niedrig gehalten. Es wird viel Flüssigkeit reingepumpt, mein Papa quillt fürchterlich auf. Sollten die Nieren bis morgen nicht in Gang kommen, wird er an die Dialyse angeschlossen.

Es geht ihm sehr schlecht.

Viele Grüsse
Angelika
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  #11  
Alt 09.05.2012, 23:37
ulla46 ulla46 ist offline
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Hallo Angelika,
mein Vater war auch einmal in diesem Zustand, deshalb kann ich mir vorstellen, wie aufgewühlt du wahrscheinlich bist. Ich hoffe sehr, dass sein Körper genug Kraftreserven hat und der Zustand sich bald verbessert.
Ulla
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  #12  
Alt 09.05.2012, 23:39
monika100 monika100 ist offline
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Hallo Angelika,

ich kenne diese schwere OP durch meinen Mann.
Sie dauert recht lange und es kann zu schweren Komplikationen kommen.

Es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht. Aber gib nicht auf, die Ärzte können heute schon sehr viel, vielleicht erholt dein Vater sich doch besser als du jetzt denkst.

Ich drücke euch die Daumen,

LG Monika
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  #13  
Alt 14.05.2012, 22:23
Joana05 Joana05 ist offline
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Hallo,

zunächst möchte ich hier allen hier im Forum danken. Viele Stunden hier bin ich am PC gesessen und habe gelesen, versucht mich zu informieren, Tränen sind geflossen über das grosse Leid, welches hier vielen aufgebürdet wurde. Trotzdem habe ich hier viel über diese mistige Krankheit gelesen und mich informiert und ich dachte egal was kommt ich bin vorbereitet. Aber es zeigt sich jeder Krankheitsverlauf ist anders und nicht vergleichbar.

Nun liegt mein Vater seit 1 Woche im Tiefschlaf, wird künstlich beatmet, Nieren kommen nicht in Gang, heute erste Dialyse. CT konnte nicht gemacht werden, da das Kontrastmittel die Nieren zusätzlich belasten würde. Schatten in der Lunge, der bis heute noch eine eventuelle Thrombose war. Mein Vater wird immer wieder mal etwas geweckt, die Ärzte versuchen etwas über die Schädigung des Hirns herauszufinden, verursacht durch den Herzstillstand von Dienstag auf Mittwoch, können aber noch keine Aussagen darüber machen. Heute wurde mir der Befund der OP mitgeteilt, alle entnommenen Lymphen sind befallen, der Krebs in der Speiseröhre war viel grösser als es sich beim CT und bei der Ultraschallspiegelung darstellte. Fazit der Krebs konnte nicht vollständig entfernt werden.

Über eine Behandlung kann zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht gesprochen werden, da der Zustand meines Vaters immer noch sehr kritisch ist. Natürlich wurde Bestrahlung und Chemo erwähnt.

Heute konnte ich das erste Mal nicht lange bei meinem Vater bleiben, ich musste wirklich "an die frische Luft", habe das Gefühl in meinen Inneren krampft sich alles zu einem undefinierbaren Klumpen.

Seit Diagnose und jetzt sind doch erst 5 Wochen vergangen und nichts ist mehr so wie es war. Ich bin wirklich verzweifelt.

Liebe Grüsse an Alle
Angelika
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  #14  
Alt 15.05.2012, 08:50
Jessica2511 Jessica2511 ist offline
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Hallo
das tut mir wirklich schrecklich leid. Das hört sich alles echt heftig an.
Ich hatte mein Papa zusammen mit meiner Mama gepflegt bis zum Schluß ich hatte zwischenzeitlich auch einen inneren Zusammenbruch. Mußte sogar zu einer Psychologin. Diese Situation ist wirklich sooo heftig. Und ich finde einer der hinterlistigsten Krebsarten die es gibt.
Ich wünsche dir von Herzen ganz viel Kraft für das was noch kommt. Ich weiß noch genau wie schwer das ist.
Ich drück dich
Jessica
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  #15  
Alt 15.05.2012, 11:07
monika100 monika100 ist offline
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Hallo Angelika,

das hört sich nicht gut an, es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht. Gut, dass er im Koma gehalten wird, so bekommt er das erstmal nicht alles so mit.

Kannst du dir Hilfe holen, gibts im Krankenhaus vielleicht einen Psychologen o. ä.?

Ich denk an dich,

Monika
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