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  #31  
Alt 30.04.2014, 23:28
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KHK KHK ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo Noreia1,

Da es um Dein Leben geht, würde ich an Deiner Stelle den Samstag mal nicht arbeiten und mit Deinen MRT Aufnahmen nach Köln fahren... Du kannst dort nicht nur Vorträge anhören sondern auch in den Pausen mit den Vortragenden kurz über Deinen Fall sprechen. Dies hat mir schon 2x geholfen, meine Therapien zu optimieren. Und natürlich kannst Du dort auch mit anderen Betroffenen sprechen.

In Köln, Freiburg und Magdeburg z.B. werden auch Therapien mit Einpflanzung von radioaktiven Jod-Kapseln gemacht, oft wenn anderes in Frage kommt. Ich kannte mal eine Frau, die auch keiner operieren wollte, da ihr Tumor sehr nah am Atemzentrum saß. Man gab ihr noch einige Wochen... Sie konnte zwar nach der OP auf dem linken Ohr, nichts mehr hören, da der Hörnerv durchtrennt werden mußte, um an de Tumor ranzukommen. Danach hat sie noch 11 Jahre in korrektem Zustand gelebt, bevor der Kontakt abgerissen ist... Da ist links nicht mehr hören zu können nicht mehr sooo schlimm gewesen...

@sista2002: Wie Curcuma und grüner Tee wirken, findest Du im Internet und ich habe auch einiges in meinem Thread "Behandlungsmethoden bei Hirntumoren" geschrieben...

Nächsten Montag habe mal wieder ein Kontroll-MRT. Daumendrücken ist ausdrücklich erlaubt!

Nen schönes WE,

Kai-Hoger
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  #32  
Alt 01.05.2014, 11:31
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo ihr lieben,

ich weiß das ihr das alles gut meint! Das ist auch sehr lieb von euch und ich bin froh das ich euch hier habe!

@KHK, ich drücke dir auf alle Fälle die Daumen!

Ich war bisher immer in der Uniklinik.

Nun leider musste ich am Montag dort auch schon wieder hin -.-. Ich weiß nicht was am Montag los war. Wenn ich es euch kurz erzählen dürfte:

Es ging mir den ganzen Morgen sowie den Vormittag über nicht so gut. Ich hatte immer wieder Schwindelattacken. Die waren immer nur Sekundenweise. Aber dennoch zog sich das den ganzen Vormittag durch. Nach der Pause (bei der ich etwas getrunken und gegessen hatte), ging es mir immer noch nicht besser. Übelkeit kam hinzu.
Etwa eine Stunde nach der Pause fing meine rechte Hand an zu zittern. Dann verräumte ich noch einige Waren und dann schien es so, als wäre ich aus. Tut mir leid ich kann es nicht anders beschreiben. Einige der Informationen über den Vorgang des Tages habe ich von einer Kollegin. Denn ich kann mich an einiges nicht erinnern.
Jedenfalls konnte ich mich kaum auf den Beinen halten. Die Beine wackelten/zitterten o.ä. wirklich stark, sowie der ganze Körper. Ich war wohl total abwesend. Ich reagierte kaum noch auf etwas. Ich versuchte von a nach b zu gehen und das sah wohl für meine Kollegin so aus als wäre ich betrunken, nur ohne Alkohol. Auch erzählte sie mir das ich erhebliche Sprachstörungen hatte.
Die Chefin sagte zu mir das ich nach Hause gehen soll. Meine Kollegin holte derweil das Auto. Sie brachte mich bis in die Wohnung, bis zu meinem Bett. Ich hätte den Weg vom Auto bis dahin niemals geschafft.
Ich legte mich hin. Ich bekam Herzklopfen und hatte das Gefühl kaum Luft zu bekommen.

Der Rettungsdienst kam. Das rechte Bein und der rechte Arm zitterten/zuckten und die Hand war wie zu einer Kralle geformt und komplett steif. Der RS versuchte die Finger zu bewegen, was nicht funktionierte. Sie setzten mir eine Maske Atemmaske auf, weil ich hyperventilierte. Die RS überlegten ob es reichen würde, wenn ich zum Hausarzt ginge. Jedoch war es gerade kurz nach 13Uhr. Und mein Hausarzt machte erst um 16Uhr wieder auf, weshalb sie mich dann doch mitnahmen.

Die nachfolgenden Geschehenisse weiß ich nur aus zweiter Hand.
Während der Fahrt im RTW hing mein Kopf steif nach lings, mein rechter Arm und Bein zitterten/zuckten wieder stark. Der RS versuchte mit mir zu reden. Doch ich reagierte nicht. Es schien so als wäre mein Kiefer verkrampft gewesen. Der RTW hielt kurz an und der zweite RS kam nach hinten. ich weiß nicht wieviele Minuten es waren, bis ich endlich reagierte. Ich drehte langsam meinen Kopf nach rechts. Der RS bat mich etwas zu sagen. Es schien mir sehr schwer zu fallen. Als ich endlich den Mund ein bisschen auf hatte, dauerte es wirklich sehr lange bis ich zumindest ein Ja sagen konnte. Es kam mir so vor als hätte ich erstmal nach Buchstaben und Wörter suchen müssen.

Im Kh, war später ein ähnlicher Vorfall, und ich bekam ein Medikament über den Zugang gespritzt was schnell zu wirken schien. Ich hörte dann wieder langsam auf zu zucken etc.

Nun nach einem CCT, Röntgen und einer LP entliessen die mich nach über 10h Aufenthalt im KH nach Hause (Mitternacht).

Nun soll ich bald möglichst zu einem Neurologen und das abklären lassen. Im Arztbrief steht u.a. Fokale Anfälle. Aber wohl symptomatisch nicht zu Epilepsie passend.
Ich habe keine Ahnung. Ich weiß nur, das ich immer wieder diese sekundenweisen Schwindelattacken habe. Und gestern Abend auf dem nach HauseWeg, habe irgendwelche Bewegungen meiner rechten Hand immer wieder und wieder gemacht.

Den Termin beim Neurologen habe ich am 21.05. Ist also noch ein bisschen hin. Und ich weiß nicht was ich bis dahin machen soll. Ich glaube, der Termin führt eh zu nichts. Und selbst bis dahin, diese, ich nenne es mal "Anfälle", machen mir Angst und ich fühle mich so hilflos, weil ich nichts dagegen tun kann. Und auch habe ich Angst das das wieder auf Arbeit passiert.


Gruß
Noreia
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  #33  
Alt 03.05.2014, 15:00
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo ihr lieben,

wie im vorigen Post geschrieben habe ich einen Termin bei einem Neurologen gemacht.
Meint ihr, das es möglich ist, das ich ihn darum bitte die MRT Aufnahmen anzusehen, ohne die vorigen Befunde bezüglich dessen lesen zu können?
Weil ich möchte endlich, wenn ich schon mich dazu gerungen habe zu einem Neurologen zu gehen, eine unvoreingenommene Meinung haben.

Denn es ist ja bisher immer so gewesen, das die Leute sich auf das stützen was sie in den Befunden gelesen haben und somit keine wirklichen Anstalten gemacht haben, sich selbst ein richtiges Bild zu machen.

Ich möchte endlich eine Meinung von einem Facharzt, der von nichts weiß.
Also das ich sozusagen ihn um die Beurteilung der bisherigen MRT-Befunde bitte. Und auf Anfrage von ihm bezüglich vorigen Beurteilungen. ich ihm dann einfach sage, das ich seine unvoreingenommene Meinung wissen möchte.

Meint ihr das ist möglich?
Sicherlich muss ich da noch mit dem überweisenden Arzt sprechen, das dieser dann gegebenfalls keine Diagnosen hinschreibt die damit etwas zu tun haben.
Ich wollte wie gesagt erstmal von euch wissen, ob ihr meint, ob dies generell möglich sein sollte. Obwohl die MRTs bald ein Jahr zurück liegen.


Gruß
Noreia
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  #34  
Alt 03.05.2014, 15:50
Amazonengirl Amazonengirl ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo Noreia,

hast du einen Überweisungsschein zum Neurologen? Meistens steht da schon eine Diagnose drauf.
Mein Neurologe guckt gar nicht auf irgendwelche Berichte. Er macht sich immer zuerst ein Bild vom Patienten,deren Geschichte und guckt sich dann evtl. MRT Aufnahmen an. So war es bei mir. Hatte alles in einer Mappe,wollte diese ihn überreichen und er sagte, bevor ich mir die Berichte anschaue,möchte ich mir selber ein EIGENES Bild machen. Er lies mich reden und schaute dabei die MRT Bilder an. Hatte selber einen Tumor im Hirnstamm,der geblutet hat.
Es ist wirklich Glückssache und ich drücke dir die Daumen dafür! Aber generell erlebe ich es oft,das Ärzte sich erst selbst ein Bild vom Patienten machen wollen,bevor Berichte dazu kommen.Bestehe doch einfach darauf und gucke dann,was möglich ist. Auch Patienten dürfen gewisse Erwartungen haben und Wünsche äußern.
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  #35  
Alt 03.05.2014, 18:08
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo Amazongirl,

nun das mit der Überweisung wie gesagt, da würde ich mit dem überweisenden Arzt sprechen, ob es möglich ist die relevanten Diagnose nicht auf zu schreiben.

Ich finde das gut, wie dein Neurologe das handhabt!
Ich hatte leider bisher dieses "Glück" nicht einen Arzt anzutreffen, der nicht erst die Befunde liest.
Und dies ist durch diese Anfälle, mein letzter verzweifelter Versuch endlich mal Klarheit zu bekommen. Und ich hoffe echt inständig das der Neurologe so ist wie deiner.

Aber desweiteren mache ich mir auch meine Gedanken darüber was ich überhaupt sagen soll, wenn ich zu ihm ins Zimmer gehe.
Er wird ja dann fragen was mich zu ihm führt. Und das wäre zum einen die Beurteilung der MRT-Aufnahmen und zum anderen das mit den Anfällen. Bei den MRT-Aufnahmen ist es nicht ganz so schwer eine unvoreingenommene Meinung zu bekommen.
Was die Anfälle angeht aber schon. Denn ich war wegen dem von mir beschriebenen am vergangenen Montag in der Klinik. Und will der ganz bestimmt den Arztbrief lesen. Was ich ja auch verstehen kann, da ich mich nicht mehr an alles erinnern kann. Also ich habe Erinnerungslücken.
Andererseits würde eine Kollegin von mir schriftlich festhalten, wie sie mich den Vormittag auf Arbeit erlebt hat, bis sie mich dann nach Hause fuhr. Weiß nicht ob das dem Neurologen da reichen würde.

Hast du/habt ihr da einen Rat?

Gruß
Noreia
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  #36  
Alt 03.05.2014, 18:18
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Standard AW: Ich und der Tumor

Das mit dem Aufschreiben von der Kollegin würde ich auf jeden Fall machen.
Mancher Neurologe macht auch EEG, wurde da irgendwas gefunden? Falls ich das überlesen habe, tut mir leid aber meine Konzentration und Leistungsfähigkeit geht immer wieder flöten...
Mach für dich soweit es geht Notizen,Fragen die für dich wichtig sind,aber mehr weiß ich im moment nicht...
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  #37  
Alt 05.05.2014, 15:38
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallöchen,

das mit dem aufschreiben der Kollegin wird auf jeden Fall gemacht. (Ich hoffe sie vergisst es nicht).
Ich war bisher nicht bei dem Neurologen, bei dem ich nun einen Termin habe. Ein EEG wurde bei ihm somit noch nicht durchgeführt.

Allerdings musste ich Ende letzten Jahres zu einem Neurologen (ein anderer) Und dort wurde eines gemacht. War aber soweit ich noch weiß unauffällig. Die Neurologin wollte eigentlich nochmal eins machen und dann ein Schlaf-EEG und wenn da jeweils nichts rauskommen würde, dann sollte ich in die Epilepsie Ambulanz. Nun durch aber andere Dinge die waren, habe ich diese Untersuchungen nicht gemacht. Und die Neurologin konnte ich auch nicht ab, um ehrlich zu sein. Weswegen ich auch nicht nochmal zu ihr hin möchte.

Ja ich versuche mir ein paar Notizen zu machen. Auf jeden Fall.

Gruß
Noreia
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  #38  
Alt 22.05.2014, 19:15
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo zusammen,

gestern war der Termin in der Klinik und ich muss am 02.06 stationär für eine Op.
Nun ich mache mir natürlich so meine Gedanken über die OP ansich, da ich ja auch noch dabei wach bin und die Risiken und was so alles auf mich zukommt.

Aber ich mache mir auch Gedanken, und das bitte nicht falsch verstehen!, über meine Haare. Also ich gehöre bestimmt nicht zu den Menschen die sich mehr Gedanken darum machen das ein Paar Haare abrasiert werden, als um die Op.

Meine Gedanken dabei sind nur, das an der Stelle wo die in mein Kopf wollen, das ein bisschen blöd wird diese Stelle dann zu überdecken.
Meine Überlegung ist, komplett alles wegmachen zu lassen. Aber ich weiß nicht ob ich das wirklich tun soll, und desweiteren weiß ich nicht ob die das in der Klinik dann machen würden, wenn ich sie darum bitten würde.
Wann werden denn überhaupt die Haare rasiert? Also bestimmt doch nicht im OP-Saal?!

Ich würde mich über eure Meinungen freuen!
Und wie gesagt versteht das bitte nicht falsch mit den Gedanken bezüglich meiner Haare!

Nette Grüße
Noreia
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  #39  
Alt 31.05.2014, 10:47
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo ihr lieben,

danke dir sista!

Jetzt ist schon Samstag und heute ist mein vorerst letzter Arbeitstag. Ich fühle heute totale Aufregung, obwohl ich ja morgen noch den Sonntag habe. Auch wenn dieser vollgepackt mit Erledigungen ist. Was aber gar nicht so schlecht ist, so dass man nicht einer ehlendigen Warterei ausgesetzt ist.

Ich habe die wichtigen Dinge alle vorbereitet. Wie Testament und Patientenverfügung. Man muss ja trotz allem vorbereitet sein. Und wenn ich dies nicht brauchen sollte dann ist dies ja gut. Dafür bin ich aber auch für die Zukunft in der Hinsicht abgesichert.

Ich melde mich hier wieder, wenn die Op überstanden ist und ich wieder zu Hause bin. Bis dahin wünsche ich euch allen alles Gute!

Danke, das es euch und dieses Forum hier gibt!

Gruß
Noreia1
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  #40  
Alt 02.06.2014, 13:12
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Standard AW: Ich und der Tumor

Noreia1,

Drück Dir ganz fest die Damen!!!

Ich begehe morgen den 10. Jahrestag der Entdeckung meines Hirntumors, davon 5 Jahre GBM, und es geht mir eigentlich noch relativ gut. Also, nur Mut und hartnäckig bleiben!

Grüße,

Kai-Hoger
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  #41  
Alt 07.06.2014, 18:56
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo ihr lieben,

ich bin heute wieder vom KH zurück.
Ich habe die Op überstanden, leider mit ein paar unschönen Nachfolgen.

Ich kann nur mit der rechten Handtippen und auch sonst wie greifen etc., da die linke Hand seit dem 2. Tag nach der Op irgendwie nicht dazu in der Lage ist. Ich kann sie nicht ganz auf und nicht gan schließen. Keine richtige Kraft Wiederstand zu halten. Dies findfen die Ärzte merkwürdig und sehen es nicht in dem Zusammenhan mit der Op. Ich muss noch bis zum 09.06. ein Medikament bezüglich meiner Hand nehmen. Ich fragte den Arzt heute beim Abschlussgespräch ob ich denn die Hand kühlen darf/soll und versuchen zu trainieren. Dies verneinte der Arzt strickt. Ich soll so machen wie bisher und sollte dies bis nächste Woche Dienstag nicht wieder in Ordnung sein, soll ich in die Ambulanz kommen. (Das bezüglich der Hand).
Das zweite und dritte an Nachfolgen ist zum einen die Taubheit auf der linken Gesichtshälfte (Motorik funktioniert). Dies besteht seid der Operation.
Dann bermerkt ich am Folgetag, als den 1. postoperativen Tag beim vorsichtigen Haare kämmen, das auf der linken Seite vom Kopf (vorne i.d. Nähe vom Haaransatz) eine kleine taube Stelle. Ein Tag später (2.ter postoperativer Tag), hatte sich diese Taubheit AUF dem Kopf auf die komplette "Platte" ausgebreitet. Niemand kann mir was dazu erklären. Der Leiter kann sich allgemein die Taubheit nicht erklären, ein weiterer winkt ab und meine das ginge schon weg, der dritte meint, könnte von der lokalen Betäubung kommen. Wobei ich dazu einwirf, das wenn es von der Betäubung kommen würde, dann müsste dies doch rückläufig sein und nicht sich noch ausbreiten. Und desweiteren hat sich an der Taubheit (Gesicht und Kopfplatte) bis jetzt (4. Postoperativer Tag) nichts geändert. Naja man schickte mich nun heute heim, ohne irgendwie mal was zu untersuchen oder zumindest Versuchungen anzutellen um die Gründe für das alles zu finden. Es gab KEIN Kontroll CT oder MRT postoperativ. Nichts. Ein Kontroll - MRT soll ich in 5 Wochen machen und dann wieder hin.

Tut mir leid wenn dieser Text etwas länger wird... Ich hoffe ih könnt mir folgen durch mein Wirrwarr.

Nun frage ich mich, wo zieht der Arzt die Grenze mit meiner Hand, ob ich nächsten Dienstag kommen soll oder nicht. Also wenn bis dahin nicht wieder alles ok ist. Soll ich nur hin wenn es gleichbleibend oder schlechter ist, oder soll ich auch hin, wenn es sich evtl. gebessert hat aber eben nicht voll funktionsfähig ist. Zumal ich die Medis ja am 09.06 absetzen soll. Wie soll ich das handhaben ? Habt ihr Ideen, Gedanken dazu? Die Selbe Frage stellt sich auch im Bezug auf die Taubheitsgefühle im Gesicht und am Kopf.

Der Termin zum Fäden ziehen, Befund besprechen ist am 16.06. Worauf ich ziemlich gespannt bin.

Also letzten Endes haben die Chirurgen die Zyste entleert (kan l. A. gelbe Flüssigkeit) und sie konnten besser als erwartet eine Biopsie machen. Die Ärzte meinten ja das sie das wahrscheinlich nicht schaffen würden weil die Wand viel zu dünn wäre. Nun schien die Wand aber doch 3mm dick. Ist nicht viel, aber doch mehr als die Ärzte durch die MRT- Bilder dachten.

Die Beschwerden die ich vor der Op hatte (hauptsächlich Schwindel, Übelkeit usw.) sind komplett weg. Den Ärzten ging es mit dieser Op auch darum um zu sehen ob die Beschwerden von dem unbekannten Ding in meinem Kopf kommt oder ob es psychisch ist. Nun für mich ist das jetzige der Beweis das das noch unbekannte Ding, die Schuld dafür trug. Die Frage ist nur, ob die Ärzte das nun endlich auch spätesten am 16.06 überzeugen wird und dann evtl. die mir sagen können das sie eine OP machen um komplett alles raus zu holen (extremer Risikoreich usw. Ist mir alles klar). Ich meine ja auch nicht jetzt. Aber zumindest das ich diesen Stand dann doch am Montag evtl. erhalten kann und wei, sobald ich dafür bereit bin, dies machen kann und dann endlich für immer meine Ruhe haben kann.

Nun aber zu viel geschrieben.
Ich verbleibe mit netten Grüßen und freu mich auf eure Antworten.

Gruß
Noreia1
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  #42  
Alt 07.06.2014, 20:11
Amazonengirl Amazonengirl ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo Noreia,

schön dass du soweit alles Überstanden hast. Habe ich richtig verstanden,das die Ärzte erstmal nur eine Biopsie gemacht haben,um zu schauen um welchen Tumor es sich handelt?
Das mit der Taubheit am Kopf kann durch den Schnitt kommen. Bei mir hält es bis heute an,weil sie ja auch Nerven der Haut durchtrennt haben.

Gute Besserung!
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  #43  
Alt 07.06.2014, 21:31
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

@Amazonengirl,

Es wurde eine Biopsie gemacht und der zystische Teil wurde entleert.
Nun gut überstanden.. Meine linke Hand macht mir schon Sorgen :/

Verstehe...das ist bei dir bis heute taub. Aber doch nicht alles am Kopf, oder?
Und vor allem was mich wundert ist das es sich ja auf dem Kopf ausgebreitet hat in den letzten Tagen + Gesicht (was ja seid der Op ist) + die linke Hand.

Ich weiß auch nicht wie lange eigentlich diese Schmerzen in dem einen Kopfbereich sein können / sollen. Das zieht bis in den Kiefer gerade. In dem Arztbrief steht, das bei einer neuen fokal-neurologischen Defizit ich sofort wieder ins KH soll. Ich weiß gar nicht auf was ich achten soll. Also sprich, was ist normal (wie z.B. die Schmerzen) und was nicht?

lieben Gruß
Noreia1
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  #44  
Alt 07.06.2014, 22:20
Amazonengirl Amazonengirl ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Meine Narbe geht vom linken Hinterohr bis zur Mitte vom Nacken, also schon rech groß und die Taubheit betrifft 2/3 des gesamten Kopfes, wo die Haare sind und zieht sich bis zum Hals runter. Fühlt sich leicht taub,eingeschlafen an. Es kann besser werden,aber das braucht seine Zeit.

Das mit der Hand klingt nicht so schön. Ich kann nur raten,wäre es möglich,das der Stichkanal, um zum Tumor zu kommen an der Motorik vorbei führte?

Generell kenne ich das so,das man um Ödeme vorzubeugen, Cortison gibt. Es könnte ja jetzt eine Schwellung entstanden sein,die dazu führt, das die Hand nicht mehr so will (Mein Doc sagte, die Nerven wurden geärgert). Jede Wunde hinterlässt auch Schwellungen...

Ich bin durch die ganzen negativen Erfahrungen sehr,sehr vorsichtig geworden und gehe einmal mehr zum Arzt. Ich will nix sagen, aber hätte ich manchesmal nicht nochmal gefragt,wäre einiges schlimm ausgegangen.

Versuche für dich,den besten Weg zu finden!
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  #45  
Alt 08.06.2014, 01:01
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KHK KHK ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo Noreia,

Ich hatte letztes Jahr auch eine Zystenentleerung und die Nachwirkungen waren schlimmer als nach meinen beiden OPs wegen Bildung eines sehr großen Ödems, was mir Monate zu schaffen gemacht hat... Ein postoperatives MRT macht man meistens nach Tumorentfernung um neues Wachstum von Narbenbildung unterscheiden zu können. Nach meiner Entleerung der sehr großen Zyste wurde nur ein CT gemacht und das große Ödem festgestellt...

Du könntest ja auch ein Ödem haben, was sich erst zurückbilden muß. Außerdem können Zysten wie Tumore jede Art von Beschwerden auslösen, je nachdem, wo sie draufdrücken.

Du mußt aber auch die Ärzte noch weiter löchern denke ich.

Viel Glück,

Kai-Hoger
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hirntumor, schmerzen, ärzte


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