6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben im Forum,

ich wünsche Euch allen ein schönes Osterfest bei hoffentlich stabiler Gesundheit.

Liebe Grüße

Marita



Hallo Orgelbass,

vielen Dank für Deine guten Wünsche.

Heute war ich in Großhadern. Es ist nicht nur eine Metastase, sondern links 7 Metastasen und rechts 1 Metastase. Sie sind alle noch recht klein. Die Ärztin wollte Sutent absetzen und dafür sollte ich Nexarvar nehmen. Nachdem ich glaube,dass die Nebenwirkungen stärker sind, habe ich gebeten, noch beim Sutent zu bleiben. Damit war sie auch einverstanden. Also nehme ich noch 2 Monate Sutent, dann wieder ein CT. Dann evtl OP. Sie sprach auch davon, dann evtl. wieder eine IMT zu machen. Das möchte ich eigentlich nicht mehr. Also kann ich weiterhin nur für kurze Zeit planen. Ich hatte eigentlich die Hoffnung, dass mit dem Sutent alles anders wird. Leider ist es nicht so. Meine Schwester sagte heute, dann musst du langsam an's Sterben denken. Ich sagte ihr gleich, ich habe keine Angst zu sterben, aber jetzt will ich noch leben.

Liebe Grüße
Marita

[orgelbass]

Hallo Marita!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Wie viel diese Medikamente (egal ob Sutent, Nexavar oder sonstwas) wirklich bringen, weiß m. E. momentan niemand mit letztendlicher Sicherheit. Auch die Mistel ist sehr umstritten. Da hilft nur: Nicht aufgeben!

Alles Liebe!

orgelbass

[*gerhard*]

Liebe Marita,

Deine Nachricht hat mich sehr betrübt. Wir haben ja bereits miteinander telefoniert.

Ich möchte noch einmal auf die mögliche Umstellung auf Nexavar zu sprechen kommen und dazu zwei Dinge anmerken:

Die Nebenwirkungen von Nexavar sind m.E. nicht so viel schlimmer zu ertragen als diejenigen unter Sutent.
Ich habe ja über 7 Monate lang die volle Dosis von 800 mg Nexavar täglich eingenommen und dann noch einmal 3 Monate lang die halbe Dosis. Etliche der Nebenwirkungen, die ich nun unter Sutent kennenlernte, waren mir unter Nexavar gänzlich unbekannt. Dazu gehören z.B. extremes Sodbrennen, Hautausschlag im Gesicht, Bläschen im Mund, Geschmacks- veränderungen bei vielen Speisen (und was vielleicht noch folgt: die befürchtete Gelbfärbung der Gesichtshaut).

In Bezug auf Diarrhoe, Hand-/Fußsyndrom, Fatique/Schlappheit und Atemnot sind beide Medikamente m.E. in etwa vergleichbar.

Nicht zu vergessen: Ich habe durch Nexavar alle meine bestehenden Lungenmetastasen verloren. Sie haben sich vollständig zurückgebildet und sind später auch nicht mehr wieder gekommen; auch sonst keine Neubildungen.

Du sagst, du hättest insgesamt nur 3 Wochen pausiert, bei ohnehin anstehenden 2 Wochen Einnahmepause. Diese eine Woche zusätzlich ist wohl kaum alleine die Ursache für den plötzlichen schwunghaften Anstieg neuer Metas. Es ist eher zu vermuten, dass die neuen Medikamente Sutent, Nexavar & Co nach einer gewissen Anwendungsdauer (mit durchaus respektablen Ergebnissen) als Waffe gegen das metastasierte Nierenzellkarzinom abstumpfen. Insofern ist vielleicht irgendwann der Umstieg auf Nexavar tatsächlich eine sinnvolle Alternative für Dich. Der gößte Nachteil scheint mir der, dass es dort keine planmäßige Pause gibt.

Wir denken ja alle zwangsläufig viel zu oft an unser Ende. Darum lass Dich nicht unterkriegen.

Denke weiterhin an das Leben und die vor Dir liegenden Jahre!

Gerhard

PS: Ich habe Dich als liebenswerte Frau kennengelernt und betrachte Dich inzwischen als eine liebe Freundin. Ich bin mir sicher, es geht vielen ganz genau so. Stellvertretend für die vielen sagen ich und Beate: Kopf hoch! Alles Gute!

[peti]

Liebe Marita,
ich möchte mich gerne Gerhard anschließen.
Aus Deinen Beiträgen kann man "erlesen" wie viel Kraft in Dir steckt. Ich bin sicher Du findest Deinen Weg und schaffst das.
Euch allen schöne Ostertage.
Liebe Grüße von Peti

[Elke001]

Guten morgen liebe Marita,

wir waren auch sehr überrascht über dein Untersuchungsergebnis. Aber so wie wir dich kennengelernt haben, wirst du auch diese Hürde meistern. Wir drücken dir ganz fest die Daumen

Hast du es in Zusammenhang mit Mistel schon versucht? Wenn nicht, melde dich doch bei Rudolf.

Wir wünschen dir wunderschöne Osterfeiertage und lasse dich ja nicht unterkriegen

Elke und Werner

[Marita P.]

Liebe Elke, liebe Peti und lieber Gerhard!

Über Eure Wünsche habe ich mich sehr gefreut. Über das Forum bekomme ich auch immer neue Kraft zum Durchhalten. Durchhalten werde ich sicher aber wie und in welcher Verfassung. Bisher geht es mir ja noch gut. Bis auf die Nebenwirkungen vom Sutent. Habe mir schon wieder eine Kreuzfahrt für nächstes Jahr angesehen. Werde das mal im Kopf haben, dann klappt das schon.

Lieber Gerhard, ich habe manchmal auch Gedanken an meine Beerdigung, möchte sie am liebsten selbst organisieren, damit auch alles klappt ( typisch Jungfrau). Aber die meisten Gedanken habe ich an das Leben, ich möchte einfach 70 werden. Dafür kämpfe ich auch.


Ich wünsch Euch allen schöne Ostern bei tollem Wetter und bester Gesundheit.

Liebe Grüße
Marita

[*gerhard*]

Liebe Marita,
Hallo alle zusammen.

Du hast recht, Marita. Man muss sich immer ein positives Ziel setzen und das Beste draus machen. An den nächsten Urlaub zu denken gehört devinitiv dazu.

Heute ist mein erster planmäßig medikamentenfreier Tag!
Seit drei Wochen jeden Tag das gleiche Ritual: Alle Sutent-Kapseln aus der Dose geholt und langsam durchgezählt...

Je weniger Kapseln übrig blieben, umso schöner wurde übrigens das Wetter. Ob das auch eine "Nebenwirkung" von Sutent ist?

Dabei ging es mir gestern so schlecht, wie 3 Wochen nicht mehr. Schlapp wie Hund und im Bauch ein einziges Rumoren. Habe fast nur geschlafen.

Jetzt leihe ich mir den Roller meiner Tochter aus und cruise durch Wald und Flur.

Euch allen eine gute Zeit. Lasst Euch anstecken und genießt das schöne Wetter!

Gerhard