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Alt 14.08.2012, 13:52
Ela 2 Ela 2 ist offline
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Registriert seit: 14.08.2012
Beiträge: 9
Standard Lebertumor und angeb. Herzfehler

Hallo,

schon seit ein paar Wochen habe ich immer mal wieder in diesem Forum still mitgelesen... .
Bei meinem Mann wurde dieses Jahr im April während einer Gallenblasen-OP zufällig ein HCC entdeckt (auf der Basis einer Leberzirrhose Child A), recht groß, schon damals ca. 10 cm Durchmesser. Ein furchtbarer Schock, doch das können wohl alle Mitleser hier nur zu gut nachfühlen.
Mein Mann hat einen schweren angeborenen Herzfehler, ist Marcumar-Patient, trägt einen Schrittmacher und nimmt täglich schon einen riesigen Cocktail an Medikamenten zu sich.
Aufgrund seiner Herzerkrankung und weil der Tumor ohnehin zu groß ist, kommt eine OP nicht in Frage.
Anfang Juni wurde eine erste Chemoembolisation (TACE) durchgeführt. Den Eingriff selber hat mein Mann gut überstanden, leidet jedoch bis heute unter schlimmsten Nebenwirkungen (messerscharfe, feurige Schmerzen im Bauch, die sich bis in die Speiseröhre hochziehen, überhaupt wanderte - gerade in den Wochen direkt nach der TACE - der Schmerz durch den ganzen Oberkörper; Übelkeit, Appetitlosigkeit). Unter Schmerzmedikation (Fentanyl in Kombi mit Novalgin) erträglich, in den letzten Tagen aber wieder ansteigend.
Vor 2 Wochen ergaben nun ein neues CT und eine Kontrastmittel-Sonographie, dass der Tumor leider leicht gewachsen ist, inzwischen die Pfortader infiltriert hat und es auch eine Metastase an der Bauchdecke gibt (anscheinend mit direktem Kontakt zur Leber). Eine Magenspiegelung eine heftige Magenschleimhautentzündung.
Die letzte Tumorkonferenz hat ergeben, dass trotz des malignen Thrombus in der Pfortader die Radiologen eine 2. TACE für machbar halten... . Auch der betreuende Onkologe rät meinem Mann dazu.
Die letzten Tage waren nicht so gut, momentan ist mein Mann gerade wieder im Krankenhaus, da Schmerzen und Übelkeit schlimmer wurden. Grundsätzlich hat er (haben wir) aber auch viele guten Tage und er ist meist recht fit, hatte zwar anfangs Gewicht verloren, jedoch wieder gut aufgeholt. Die Leberwerte sind noch ziemlich gut (bis auf einen Tumormarker jenseits von Gut und Böse). Mein Mann ist ein sehr einfühlsamer, humorvoller und starker Mensch, der auch seine chronische Herzerkrankung bereits sein Leben lang bewundernswert meistert und der jeden Tag genießt. Uns ist (leider) klar, dass es für diesen Krebs keine Heilung gibt, daher geht jetzt alles um Therapien, die LEBENSQUALITÄT bringen, ihn unterstützen, den Tumorwachstum vielleicht sogar etwas herauszögern können. Ob das die TACE vermag? Ich zweifele sehr, zumal die Nebenwirkungen bei meinem Mann wirklich heftig sind und ich große Angst habe, dass sich durch einer weitere TACE alles noch weiter verschlimmert.

Meine Frage an die Niedersachsen unter Euch: Habt Ihr eine Empfehlung für einen guten Onkologen in Hannover oder Umkreis? Einen, der nicht (nur) nach Lehrbuch vorgeht oder sich (nur) an Studien hält, sondern der auch den individuellen Patienten sieht und was dieser in der Krankheitssituation noch leisten und aushalten kann. Mir geht es nicht um einen Wunderheiler, der mit dem Leid der Menschen und mit dubiosen Behandlungsmethoden Geld machen will.
Auch suchen wir noch immer einen Arzt, der auf komplementärem Feld unterstützen kann, zum Beispiel bei Nebenwirkungen hilft. Das ist leider nicht so einfach, da die meisten Ärzte schon mit dem angeb. Herzfehler und der Medikation meines Mannes an ihre Grenzen kommen.

Mich würde ebenfalls interessieren, was die Betroffenen hier im Forum an "Hausmitteln" zur Linderung von Nebenwirkungen einsetzen. Wir haben beispielsweise so gute Erfahrungen mit Ingwer bei Übelkeit, Kümmelöl (zur Massage) und -tee bei Prallbauch, Salbeispülungen bei entzündeter Mundschleimheut gemacht.
Interessiert bin ich auch an der Wirkung der Mariendistel und der Artischocke zur Unterstützung der Leber, wir haben allerdings noch keinen Arzt gefunden, der wirklich zugeraten hat.

Au weia, gleich so viel Fragen auf einmal - ich hoffe, ich vergraule Euch nicht gleich... . Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen.

Viele Grüße
Ela
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  #2  
Alt 14.08.2012, 17:04
dphw dphw ist offline
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Registriert seit: 28.07.2010
Ort: hannover
Beiträge: 425
Standard AW: Lebertumor und angeb. Herzfehler

Hallo ela,
wirklich sehr viel auf einmal.
Mit ingwer,Artischocke usw.hab ich auch schon gute Erfahrung gemacht,bei Übelkeit nehme ich MZP Tropfen.
Bei mir ist eine Tace versucht worden,(vor Zwei Jahren),gottseidank ist es dem Arzt nicht gelungen in die Leber zu kommen.
Eine weitere Tace hab ich abgelehnt da ich zwischenzeitlich einen Betroffen kennengelernt hatte der mir die Nebenwirkungen aufgezeigt
hat,und das wollte ich mir nicht antun.
Ich lasse mich bis heute nicht behandeln,und mir gehts soweit gut,wenn auch die Sache ihren lauf nimmt.
dazu am Donnerstag mehr ,wenn ich beim onkologen war!!!
Der Tumormarker ist ebenfalls im Bereich Utopie,aber was solls,ist nun mal der Lauf der Dinge.
AAAAAber,mir gehts immer noch gut,und ich weiss das ich mich richtig entschieden habe.
Zum Thema Mariendistel sag ich nur,...das hätte man früher anfangen müssen/sollen!
Da ich auch aus Hannover bin können wir ja mal telefonieren bzgl.Onkologe usw..
Schick mir doch bitte ne pn mit tel.nr..

gruss

Dieter

Geändert von dphw (14.08.2012 um 17:19 Uhr)
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  #3  
Alt 14.08.2012, 22:56
Ela 2 Ela 2 ist offline
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Registriert seit: 14.08.2012
Beiträge: 9
Standard AW: Lebertumor und angeb. Herzfehler

Hallo Dieter,

vielen Dank für Deine prompte Antwort.
Habe Deine Beiträge über Deinen Krankheitsverlauf im Forum gelesen und habe mich allein beim Mitlesen über diesen positiven Verlauf gefreut.

Gern sende ich Dir meine Tel-Nr.; für mich als Forum-Greenhorn: "PN" bedeutet private Nachricht oder so? Na, ich werde das schon herausfinden.

viele Grüße
Ela
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