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  #166  
Alt 15.09.2015, 18:19
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Jacqueline1964 Jacqueline1964 ist offline
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Standard AW: Eierstockkrebs - Angst vor OP - TM bei 7980

Hallo Ihr Lieben,

muß auch mal wieder was los werden.

Es geht um das leidige Thema TM-Marker.

Nachdem mein TM im Januar bei 6 war (hab heftigst mit meinen damaligen Gynäkologen diskutiert und um die Abnahme des TM gekämpft), dann im Juli bei 8,4 (aufgrund einer Untersuchung meiner Lymphozele abgenommen), war er im August bei 14 (gemessen während meines Reha-Aufenthaltes).

Als ich heute bei meiner HA war und um Abnahme des TM CA-125 bat, verweigerte sie mir diese Dienstleistung. Als ich erwähnte, diesen auch aus eigener Tasche zu bezahlen, wurde die Abnahme wieder verweigert.

Es wurde u.a. wie folgt argumentiert: Das ist nicht gut für sie, die Psyche spielt da nicht mit, was wenn er erhöht wäre und es läge gar kein Rezidiv vor. Der TM verunsichert die Frauen uns jetzt das ALLERHEFTIGSTE: Man hätte durch die Messung des TM keinen Überlebensvorteil. Während die Frauen, bei denen der TM abgenommen wurde und erhöht war, jetzt die Untersuchungsmaschinerie zum Laufen kommt und die Damen verunsichert wären und dadurch die Lebensqualität sinkt, wären die Frauen wie ich, die ja keine Messung haben, glücklich und zufrieden bis sie Schmerzen bekommen. Einen Überlebensvorteil gäbe es nicht, nur bessere Lebenszeit. Die Damen mit TM-Messung sterben genauso früh oder spät wie die Damen ohne TM-Messung. Ist das so? Wie das Lamm das zum Opferaltar geführt wird?

Also, ich habe schon viele Ärzte gewechselt und bei meinem Gyn kam ich vom Regen in die Traufe, denn meine neue Gyn hat nicht mal ein Vaginal-Sono. Dort wird ein Abstrich gemacht und ein Ultraschall vom Bauch.

Wie seht Ihr die Angelegenheit? Ich stehe schon wieder vor dem Gyn-Wechsel. Soll ich beim nächsten Arzt direkt erfragen, ob ich eine CA-125 Messung bekomme und davon eine Terminvereinbarung abhängig machen?

Ich wollte Euch noch mitteilen, das meine Lymphozele punktiert wurde, leider läuft sie gerade wieder nach. Meine PNP in den Beinen wurde in der Reha als nicht heilend bewertet. Man geht davon aus, das der Schaden bestehen bleibt. Werde mir wohl jetzt einen Rollator zulegen. Ich laufe sehr unsicher, spüre keine Beschaffenheit des Bodens und hab ständig Angst hin zu fallen. Durch einen Rollator gehe ich weiter und auch sicherer.

Naja, kann ihn ja farbig umstricken. Bei uns auf dem Dorf machen das die Hausfrauen. Aus Wollresten stricken sie bunte Schläuche und schmücken damit Straßenlaternen, Betonpfosten u.ä.

So, das war es von mir, laßt es Euch gutgehen. Damit ich jetzt nicht nur gejammert habe, teile ich Euch freudig mit, das ich am 11.11.2015 endlich von der Gasse weg bin und meinem LG das Ja-Wort gebe.

Alles Liebe schickt

Jackie
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"Es gibt drei Arten von Lügen: Lügen, infame Lügen und Statistiken."
(Benjamin Disraeli)
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  #167  
Alt 15.09.2015, 19:00
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Eierstockkrebs - Angst vor OP - TM bei 7980

Naaaaa, liebe Jackie!

Aaaaaalso erst mal zu deinem Nebensatz mit dem 11.11.!

Dann zum TM:
Auch meine Gyn-Onkoline ist dieser Meinung und hat da wohl auch schon heftigst mit Prof. S. diskutiert! Weil sie eigentlich auch der Meinung ist, dass ein dauerndes Messen des TM die Frauen verrückt macht!
"Was wollen Sie jetzt machen? Vor allem, wenn man nix sehen kann? Nur wegen ein bissi Markererhöhung starten wir nicht gleich ne Chemo ins Blaue rein."
Sie macht es aber, wenn jemand es uuuuuuunbedingt will! Also den TM messen, nicht die Chemo starten!

Na ja,bei meinem letzten TM wollte es der Prof. S, davor war ich es, die 1 Jahr nach Chemo wollte und davor mein Hausarzt, der ihn einfach mit gemessen hat, so wie Langzeitzucker oder die Leberwerte.
Nun ja, da kam es eben raus, dass er sich in dieser Zeit verdreifacht hatte!

Tja, liebe Jackie!
Was du mit deinen Gyns machen sollst, weiß ich auch nicht! Ich finds schon komisch, ein Gyn ohne Vaginalsono , denn das ist doch dasselbe Gerät wie für den Bauch-Ultraschall, nur ein anderer Kopf. Der sieht ein bissi so aus wie ein männliches Duweißschonwas!

Oder meinst du Doppler-Utraschall??? Da wo die Bilder mit bunten Punkten, wenns durchblutet ist???

Wenn jemand erfahren ist, dann sieht er auch ohne Doppler, ob ein "Dings" böse oder nicht ist. Zumindest erkennt er "komische" Sachen und schickt dann weiter....
Hmmmmmmmpf - Hoffentlich!

Alles Gute!
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Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
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  #168  
Alt 16.09.2015, 11:52
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Jacqueline1964 Jacqueline1964 ist offline
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Standard AW: Eierstockkrebs - Angst vor OP - TM bei 7980

Hallo liebe Tündel,

das mit Deinem verdreifachten TM tut mir sehr leid für Dich. Wie geht man denn jetzt weiter vor? Im Regelfall müsste doch ein CT anstehen oder wird man erst mal abwarten wie der TM sich verhält?

Ich kann mir die psychische Belastung, die Du und auch die liebe Lexa und die anderen Rezidiv-Verdachts-Damen aushalten müssen, gar nicht ausmalen.

Ich bin der Meinung, es sollte jeder Betroffene selbst entscheiden, ob für ihn persönlich eine TM-Messung in Frage kommt oder auch nicht. Ich persönlich bin trotz Krebs mündig, 51 Jahre alt, kann mit Messer und Gabel essen ohne mich zu verletzten (ich weiß, ironisch) und stehe auch für mich und meine Entscheidungen ein. Daher hat kein Arzt dieser Welt das Recht meine Einwände oder Argumentationen zu übergehen und seinen Willen bei mir durchzusetzen.

Und genau das macht mir den Umgang mit den Ärzten so schwer. Ich bin nämlich hartnäckig aber hinterher um so mehr kraftlos.

Meine Gyn hat keinen Vaginal-Sono. Sie hat noch ein altes Sonographiegerät. Vielleicht kann man bei dem den Kopf nicht wechseln. Naja, bin ja eh am Überlegen, ob ich nicht mal wieder wechsle. Morgen steht wieder eine 3-Monats Untersuchung an.

Vielleicht schreiben ja noch andere Damen über ihre Erfahrungen mit den TM-Messungen.

Liebe Tündel, halte die Ohren steif. Bist du gerade aufgrund Deines TM's überhaupt arbeitsfähig? Am Montag hat ja die Schule wieder angefangen.

Liebe Grüße an alle Eierstockdamen schickt

Jackie
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  #169  
Alt 16.09.2015, 15:53
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Eierstockkrebs - Angst vor OP - TM bei 7980

Huhu Jackie!

Klar, ich arbeite! Wegen der 100% mit 4 Stunden Ermäßigung, aber mit Freude!
Nun gut, frau muss nicht alle Schüler haben, aber das kann frau sich eben nicht aussuchen! Is ja immer so!

Das CT hatten wir Anfang September, da war undeutlich irgendwie freie Flüssigkeit zu sehen und evtl. sowas, was Peritonalkarzinose sein könnte, aber eben noch nicht deutlich zu sehen ist, also abwarten!
Im Vaginal-Ultraschall war noch nix zu sehen, was behandlungswürdig wäre, sagte auch Prof.S., auch nicht der Fingerhut von freier Flüssigkeit, eben nur ein Fingerhut!

Gestern war ich wegen Schmerzen in der Nierengegend bei Super-Urodoc. Die Niere war zwar nicht gestaut, aber irgenwo hat auch er freie Flüssigkeit rumschwappen sehen. Und mal wieder irgend ne Harnwegs-Nierengeschichte mit Antibis! Natürlich spielt Ap-li Weitspucken, mit viiiiiiiel Kraft und Energie! Kleiner Scheixxxxer, der! Der guckt gaaaaanz unschuldig!

Also abwarten und Eis essen! - bis zum 20. Oktober! Da ist das nächste CT und Nierensono.
Und dann sehen wir weiter!

Machts es gut!
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  #170  
Alt 16.09.2015, 17:28
amsu amsu ist offline
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Standard AW: Eierstockkrebs - Angst vor OP - TM bei 7980

Hallo Jackie,

das mit den TM-Messungen finde ich eine knifflige Frage. Nach den Richtlinien wird er nicht regelmäßig gemessen, weil es eben (statistisch – keine Ahnung, was das wieder für mich als Einzelfall bedeutet) nichts bringt, bei steigendem Marker sofort loszutherapieren, statt zu warten, bis man was sieht oder die Beschwerden schlimm sind. Du verdirbst dir also durch frühere Behandlung womöglich die Lebensqualität, gewinnst aber keine zusätzliche Zeit.

Wenn sich also aus einem steigenden TM eh keine andere Handlungsweise ergebe, dann solle man ihn lieber gar nicht erst messen, so die Argumentation. Ich finde die nicht ganz doof, denn dem TM beim Steigen zuzugucken ohne irgendwas zu unternehmen, fällt sicher wirklich schwer.

ABER erstens wurde er bei dir ja schon ein paarmal gemessen, du bist also gar kein selig ahnungsloses Lamm. Und, was ich noch viel wichtiger finde: Du bist erwachsen und kannst mit Messer und Gabel essen, und wenn du den Marker wissen willst, musst du ihn ja wohl wissen dürfen!

Bei mir wird der TM alle drei Monate gemessen, weil ich in einer Studie bin. Ich erfrag ihn dann immer und hab zwar den Eindruck, dass ihn mir manche da im Krankenhaus gar nicht gerne rausgeben wollen, aber am Ende krieg ich ihn doch, denn das ist mein Recht. (Ich finde es echt unsäglich, dass dein Arzt die Messung tatsächlich verweigert!) Tja, und was soll ich sagen: Meiner steigt. Ganz langsam. Seit über einem Jahr bei jeder Messung höher als bei der vorigen, zuletzt doppelt so hoch wie vor drei Monaten. Aber immer noch (knapp) unter 35. Also bekomme ich, wenn ich es anspreche, erklärt, dass das nichts bedeuten müsse … Alles gut, man sieht nichts, TM im Normalbereicht, herzlichen Glückwunsch. Aber natürlich sorge ich mich. (Mir geht es leider nicht gut, diverse Folge- und Kollateralschäden, drum passt ein steigender TM eigentlich besser zu meinem gefühlten Zustand als die Glückwünsche jeweils.)

Also, was ich sagen will: Genau wie du finde ich, dass jede Betroffene selbst entscheiden können muss, ob sie ihren TM messen lassen will. Nachdem sie aufgeklärt wurde, dass ein steigender Tumormarker allein keinen Handlungsbedarf bedeutet. Vielleicht stellt sich bei dir bei der nächsten Messung heraus, dass er nicht steigt, sondern dass es nur eine Schwankung war. Dafür gibt es ja auch viele Beispiele, und in so einem Fall ist doch TM-Messen zur Entwarnung ganz wunderbar.

Alles Gute – für die morgige Untersuchung und überhaupt!!
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  #171  
Alt 16.09.2015, 17:39
Swabs Swabs ist offline
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Standard AW: Eierstockkrebs - Angst vor OP - TM bei 7980

Liebe Jackie
Vor diesen doofen TM's graust mir jedes Mal! Es ist gemäss meiner Onkoline nur ein Anhaltspunkt. Nur wegen TM-Erhöhung macht niemand eine neue Chemo. ABER wenn der Marker dann weit übers Ziel schiesst wie bei mir von 7 auf 400, dann wäre der nächste Schritt die Röhre (CT/MRT) um zu sehen, was los ist. Bei mir war es dann halt Aszites und minimal Tumorvergrösserung. Allerdings nur kleine Mengen, aber ich wollte nicht zuwarten mit der erneuten Chemo. Ob das vernünftig war oder nicht, kann ich nicht sagen. Ich kann nur sagen, dass es mir trotz Chemo gut geht. Ob das so ist, weil ich die Chemo mit viel Energie angefangen habe weiss ich nicht. Ich wollte auf keinen Fall zuwarten, bis ich wieder so viel Wasser im Bauch habe und eine Punktion nötig wäre. Und ich spürte ja unter den Rippen, dass das Bauchfell dicker wird. Das war keine Einbildung sondern Tatsache. Jetzt wo das Wasser weg ist, kann ich wieder alles um die Rippen ertasten und ich spüre es auch wieder durch meinen Körper rauschen, wenn ich kaltes Wasser trinke.

Ich denke jeder muss für sich entscheiden. Wenn Du den TM wissen willst, sollte Dir der Arzt das auch machen. Wie Du dann mit dem Ergebnis umgehen kannst, ist eine andere Angelegenheit. Mich hat es trotz der Aufregung immer beruhigt meinen TM zu wissen.

Liebe Grüsse Swabs

Geändert von Swabs (16.09.2015 um 17:45 Uhr)
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