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  #61  
Alt 08.11.2010, 22:23
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,

ja das mit der Kommunikation stimmt - da ist bisher so einiges schief gelaufen. Ich habe einen Arzt, dem ich vertraue, den treffe ich am 17.11. im NCT (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen) in Heidelberg. Dann hoffentlich bekomme ich die Antworten auf meine 1000 Fragen. Dein Bericht über die Lebendspende und deine Transplantation machen mir echt Mut. Und ja, wenn ich meine beiden Männer nicht hätte, wäre ich auch schon durchgedreht! Familie ist die beste Medizin. Zumindest Balsam auf der gestressten Seele. Ich wünschte Hamburg wäre etwas näher, dann würde ich mir noch ne 2. Meinung da holen. Jetzt warte ich mal noch den Termin ab. Vielleicht brauchen die in HD einfach ein bisschen, bis das mit der Kommunikation Arzt - Patient klappt :-) Ich gebe die Hoffnung nicht auf und kämpfe weiter.
LG
Esther
  #62  
Alt 15.11.2010, 21:36
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,

es gibt Neuigkeiten. Anruf heute von der Ärztin der Lebertransplantationssprechstunde:

Es wird jetzt erst mal gar nix gemacht, zumindest keine Transplantation. Im Dezember hab ich noch mal ein Knochenszintigramm. Das letzte ist dann schon ca. 2 Monate her (Anfang Oktober). Mal sehen, ob die Knochen noch "sauber" sind. Dann noch mal CT Thorax und Abdomen, um zu sehen, ob sich die Leber- und Lungentumoren verändert haben, das letzte CT ist dann auch ca. 2 Monate her. Und dann mal weiter sehen. Von Medikamenten hat die Ärztin zwar noch nichts gesagt, aber ich hab ja am Mittwoch noch das Gespräch mit dem anderen Dok. Und hoffe, dass die mich nicht einfach so heim schicken, sondern ich irgendwas nehmen kann, dass ich nicht noch Metastasen in den Knochen bekomme. Kann sein, dass ich dann noch mal deine Hilfe brauche und deine Berichte zu dem Medikament, was du genommen hast und dass es bei dir gewirkt hat.

Die Lungenmetastasen bleiben jetzt auch erst mal drinnen. Die Ärztin meinte, da es mir ja gut geht und ich keine Beschwerden habe, wollen sie erst mal abwarten und beobachten. Eventuell steht dann eine Strahlentherapie der Leber an, wenn sich die Tumoren vermehren, oder dann doch vor einer Transplatation die Metastasen in der Lunge entfernen.

Ich weiß jetzt gar nicht, ob ich mich freuen soll, oder nicht. Irgendwie bin ich erleichtert, dass jetzt erst mal nichts passieren soll. Andererseits will ich natürlich auch nicht, dass ich vom "Nichtstun" noch Metastasen in den Knochen bekomme. Tja, alles hat 2 Seiten. Werde am Mittwoch weiter berichten.

Liebe Grüße
Esther
  #63  
Alt 18.11.2010, 22:09
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,

der Termin bei meinem Arzt war echt mal ein Lichtblick!! Endlich mal ein Arzt, der Ahnung hat und weiß wovon er spricht...

1. Mitte Dezember wir noch mal ein CT der Lunge und der Leber gemacht, um zu sehen, ob und wenn wie viel die Tumore gewachsen sind seid des letzten CT's Anfang Oktober.

2. Eine Leberteilresektion ist möglich und wird geplant. 2/3 der Leber kommen raus. Eine Transplantation ist erst mal nicht nötig.

3. In der Lunge sind ca. 10 Metastasen zu sehen. Nach der nächsten CT wird dann von den Thoraxspezialisten entschieden, was mit der Lunge passiert. Auf jeden Fall wird vor der Leber OP nichts an der Lunge gemacht. Auch nach der Leber OP ist nicht sicher, ob was an der Lunge operiert wird, wenndie Metastasen sehr langsam oder gar nicht wachsen.

4. Ich habe nach dem Revlimid gefragt, das kannten die zwar nicht, aber wollen sich informieren. Es wäre also sehr hilfreich, wenn ich von dir die Berichte haben könnte. Dann kann ich selbst was dazu beisteuern. Mal sehen, vielleicht hilfts.

Habe dem Dok auch erzählt, dass ich mit dir in Kontakt stehe und kurz deine Geschichte erzählt. Immerhin waren in Heidelberg schon 5 Patienten, mit EHE. Das ist schon mal besser als keiner. Anscheinend stehen die Ärzte in HD auch mit anderen Kliniken in Kontakt.

Jetzt, nach dem Gespräch fühle ich mich wenigstens gut aufgehoben in HD und es wurde mir auch versprochen, dass sich nur noch die Ärzte mit mir unterhalten, die Ahnung von EHE haben. Manche von den anderen Doks konnten EHE noch nicht mal aussprechen :-)

Werde dann nach meinem nächsten CT weitere berichten, was mit meiner Lunge passiert und wann die Leber OP statt findet.

Grüße
Esther
  #64  
Alt 21.11.2010, 21:40
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

hallo

Das hört sich ja alles sehr gut an !
Wenn bei dir eine Leber OP möglich ist währe das super !
Aber nicht zu lange damit warten , nachher wir auf einmal ein neuer Tumor auf der freien Leber gefunden und die Chance ist vertan .

Bitte melde dich wenn es etwas neues gibt .
Ich hoffe die Berichte sind bei dir angekommen .

Bis dann


Gruß

Jörg
  #65  
Alt 23.11.2010, 22:40
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,

die Berichte sind angekommen - Danke dafür. Werde beim nächsten Besuch im NCT diese mal vorlegen. Die OP soll wohl relativ zeitnah erfolgen. Aber zumindest wollen sie noch das nächste CT Mitte Dez abwarten. Das Gespräch zwischen meinem Arzt und dem Chirurg hat schon stattgefunden. Ich denke mal Angang 2011 geht es los. Vor Weihnachten machen die bestimmt nichts mehr. Bin mal noch gespannt, was mit der Lunge passiert. Da es mindestens 10 Metastasen sind, ist eine OP auch nicht so einfach zu machen. Und schön verteilt auf beide Lungenflügel sind die Dinger auch noch. Im besten Fall können sie als inaktiv eingestuft werden und bleiben erst mal wo sie sind.

Ich finde es immer wieder sehr aufbauend, deine Nachrichten zu lesen. Das macht mir Mut und stärkt mich in meinem Kampf gegen das/die EHE.

Nach deiner LTX musst du doch bestimmt noch viele Medikamente nehmen, oder? Wie geht es dir damit und kannst du normal weiter arbeiten? Hast du irgendwelche Einschränkungen mit der neuen Leber, oder den Mediakmenten?

Ich bin so froh, dass ich arbeiten kann und mich ablenken kann. Nur zu Hause sitzten würde mich verrückt machen. Arbeiten gibt mir auch ein bisschen Alltag und Sicherheit. Der Stress im Büro ist momentan genau das Richtige für mich. Die Familie verlangt auch eine ""gesunde" Mami und somit hab ich genug mit anderen zu tun und muss mir nicht dauernd über mich Gedanken machen. Trotzdem erwischt mich manchmal die Angst und kann mir einzelne Tränchen nicht verkneifen. Gott sei Dank bin ich nicht depresiv veranlagt und war schon immer ein lustiger "Sonnenschein", der andere mit guter Laune anstecken kann :-)) - deine Informationen tragen auch dazu bei, dass ich positiv in die Zukunft schaue.

Mache Meldung, sobald sich hier was Neues ergibt.

Gruß
Esther
  #66  
Alt 24.11.2010, 11:04
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Ich habe einen großen Landwirtschaftlichen Betrieb zu Hause . Da muß man einfach arbeiten ob es geht oder nicht . Die Tiere wollen versorgt werden . Das ist allerdings auch positiv denn man hat keine Zeit zum Grübeln .
Mir ging es auch während der Chemotherapien so gut das ich keine Einschränkungen hatte . Auch ca. 3 Wochen nach der Transplantation war ich wieder voll dabei .
Damals haben die Ärzte mir einen riesen Vogel gezeigt . Wegen Narbenbruch, infektionen u.s.w. Aber ich habe nie irgend etwas in der Art gehabt .
Zuerst muste ich noch reichlich Medikamente nehmen aber das ist nun 2 Jahre nach der Transplantation enorm zurückgegangen . Insgesammt nehme ich 4 Tabletten am Tag .
Meine Lungenherde sind auch als inaktiv eingestuft worden da sie seit ihrer Entdeckung keinerlei Veränderungen zeigen .

Meld dich wieder

Alles wird gut

Jörg
  #67  
Alt 28.11.2010, 21:25
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hi Jörg,

habe die Termine für die nächsten Untersuchungen bekommen. 16.12. CT (Lunge und Leber), 17.12. Knochenszinti. Am 22.12. Besprechung der Ergebnisse und dann weiß ich auch hoffentlich, wie es weiter geht.
Mache dann am 22.12. wieder Meldung.
Grüße
Esther
  #68  
Alt 17.12.2010, 20:41
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Untersuchungen hinter mich gebracht. Jetzt wieder Warten auf die Ergebnisse... Mittwoch entscheidet sich, wie es im nächsten Jahr weiter geht.

@Jörg: nimmst du eigentilch noch das Revlimid?

Geändert von estar78 (17.12.2010 um 22:04 Uhr)
  #69  
Alt 19.12.2010, 20:24
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Hallo

Dann wollen wir mal für dich hoffen das alles gut geht !!!

Nein ich nehme kein Revlimid mehr . Nach der Transplantation wurde erst darüber nachgedacht es mir weiter zu geben . Die Ärzte haben sich aber dann dafür entschieden es weg zu lassen da es die neue Leber belasten könnte.
Für den Fall das die Tumore wieder auftreten sollten würde ich es aber sofort wieder bekommen .

Ich habe gerade meinen 2 jahres Check nach der Transplantation hinter mir . Alles ist gut . Die Dinger in der Lunge sind immer noch da aber unverändert . Ansonsten ist alles frei .
Hoffen wir mal das es so weiter geht !

Ich wünsche dir alles gute und frohe Weihnachten !!
  #70  
Alt 19.12.2010, 22:24
estar78 estar78 ist offline
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Hallo Jörg, das sind ja gute Neuigkeiten. Freue mich sehr für dich. Genau das Richtige vor Weihnachten. Hoffe, dass meine Lunge auch brav ist und erst mal kein weiteres Wachstum zu verzeichnen ist. Was ich ein bisschen verwirrend an der Lungendiagnostik finde, dass ich bisher immer unter einem anderen CT lag. Wie kann man denn da anständige Vergleiche ziehen. Wenn ein Gerät besser (neuer) als das andere ist, dann sieht man doch viell. auch viel mehr... Naja, ich versuche auf alles vorbereitet zu sein. Mittwoch ist es endlich so weit.
Liebe Grüße und frohe Weihnachten dir und deiner Familie
Esther
  #71  
Alt 20.12.2010, 10:17
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Hallo

Eigendlich ist es egal unter welchem CT man liegt . Die Ergebnisse sind meistens die gleichen . Im ersten halben Jahr nach der Diagnose bin ich immer in Stade zum CT gegangen . Danach bin ich zu UKE direkt gegangen . Das UKE hat ebenfall 3 CT`s und ich war schon unter jedem . Die Ergebnisse waren immer die selben . Das kann ich mit Sicherhet sagen weil ich mir die Aufnahmen immer selber anschaue und vermesse .
Die größten Schwankungen entstehen immer durch die vermessende Person .
Wenn mann z.B. ein Ei vermisst kann man auf diverse Ergebnisse kommen . Deshalb sind Schwankungen im mm Bereich nichts besonderes . Mann muß dann immer den Verlauf mehrerer Untersuchungen beurteilen .

Gruß

Jörg
  #72  
Alt 22.12.2010, 22:34
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,
kurzes Update von mir: CT ergab keine Veränderungen in der Lunge, aber ein Ding in der Leber ist etwas gewachsen, aber sehr minimal im Vergleich mit der ersten Aufnahme im Juli. Knochen sind immer noch sauber. Geplant ist die Leberresektion im Jan, dann nach kurzer Verschnaufpause Lungenteilrezektion in 2 Sitzungen. Parallel dazu Aufnahme in die LTX-Liste, Voruntersuchungen im Jan angesetzt. Naja, keine wirklichen Neuigkeiten, aber immerhin auch keine gravierenden Veränderungen. Alles in allem kann ich mit dem Plan leben. R-0 ist das Ziel! Habe am nächsten Dienstag den Termin in der Thoraxklinik, um die OP's zu besprechen und LuFu Test zu machen und EKG und so was.
Wünsche Dir lieber Jörg, Deiner Familie und allen anderen, die das lesen schöne Weihnachten und Mut, Hoffnung und Stärke für das neue Jahr.
Grüße
Esther
  #73  
Alt 24.12.2010, 16:37
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Hallo

Schön das es bei dir so gut aussieht !
Also bei mir wurde damals gesagt das an der Lunge nichts unternommen wird solange sich dort nichts verändert .
Ein Operation währe bei mir auch möglich .
Meine Ärzte sind der Meinung das jede Operation ein Risiko beinhaltet und wenn es nicht unbedingt nötig ist sollte man sich diesem Risiko nicht aussetzen.
Obwohl ein R0 natürlich super währe .

Erst einmal frohe Weihnachten . Ich bin mit meiner Familie schon mächtig am vorbereiten. Der Weihnachtsmann kommt nämlich gleich .

Bis dann

Jörg
  #74  
Alt 27.12.2010, 21:34
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,

ich frage mich auch schon die ganze Zeit, warum die sofort auch die Lunge operieren wollen - und dann auch noch gleich 2 große Operationen mit 2 mal Vollnarkose und 2 großen Schnitten. Ich habe Dienstag einen Termin in der Thoraxklinik, den Arzt werde ich dann noch mal fragen, warum das alles so schnell gehen muss. Nach der Leber OP muss ich sowieso andauernd zum CT, um zu sehen, ob die Leber frei ist von Tumoren oder nicht. Dann könnten sie jedes Mal die Lunge gleich mit anschauen. Und solange sich nichts in der Lunge verändert, muss man doch nicht unbedingt an mir rumschnippeln! Zum Glück kann ich das entscheiden, wenn ich nicht will, dürfen die nicht an meine Lunge ran...
So langsam gehen mir nämlich auch die Krankheitstage aus, von wegen Lohnfortzahlung und so. War ja schon wegen der letzten Lungen OP 2 Wochen krankgeschrieben. Und bei der Leber OP sagen die Ärzte was von 10-14 Tagen Krankenhaus und danach noch ne Woche daheim... Ich habe im Moment überhaupt keine Lust, wieder "krank" zu sein. Mir geht es so gut. Schwer zu glauben, dass ich einen bösartigen Tumor habe!
Nun ja, mal wieder eine Untersuchung und mal wieder warten auf das Ergebnis. LuFu Test.
Falls ich doch noch eine zweite Meinung wegen der Lunge brauche, komme ich nach Hamburg. Vielleicht kannst du mir dann einen deiner Ärzte empfehlen. Ich sag bescheid, wie's gelaufen ist und wünsche Dir und allen hier im Forum erst mal einen guten Start ins neue Jahr.
Grüße
Esther
  #75  
Alt 03.01.2011, 21:15
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Hallo,

ich hatte nun die Besprechung in der Thoraxklinik in HD. Aber nach dem Gespräch bin ich noch weniger davon überzeugt, meine Lunge operieren zu lassen als vorher. Die Art, wie operiert werden soll, finde ich etwas altmodisch im Jahr 2011. Es sollen 2 große Schnitte gemacht werden pro Seite, damit der Chirurg mit den Händen mein Lungegewebe abtasten kann. Und je nachdem wo er was ertastet, wird dann geschnippelt. Eine Garantie, dass alle Metastasen dabei ertastet werden, gibt es naürlich nicht. Dafür aber noch 4 weitere Narben am Oberkörper, denn die Drainagen sind ja auch noch dabei. Wieder 2 große OP's mit jeweils min. 2 Wochen Krankenhaus und noch ne Woche daheim. Da hab ich überhaupt keine Lust, das machen zu lassen. Die Ärztin meinte nur, dass wenn sich die Metastasen von 15 auf 150 vermehren, dann kann man nicht mehr operieren!! Also das finde ich dann doch ein bisschen übertrieben. Es kommt mir mal wieder so vor, als würde sich diese Ärztin nicht mit meiner Krankheit auskennen. Angeblich ist es ja ein langsam wachsender Krebs... Sie behauptete aber, dass es oft vorkommt, dass Metastasen in der Lunge langsam bis gar nicht wachsen und dann plötzlich explodieren (vielleicht auf andere Krebsarten bezogen). Ich bin mal wieder ratlos und werde jetzt erst einmal die Leberoperation überstehen und dann sehen wir weiter.
Grüße
Esther

Geändert von estar78 (03.01.2011 um 21:21 Uhr)
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