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  #1  
Alt 20.06.2011, 16:00
Pat86 Pat86 ist offline
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Registriert seit: 08.06.2011
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Standard Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!

Viele, die hier im Forum vorbei schauen, sind akut Betroffene mit ihren Fragen, Sorgen, Ängsten, ... Erfreulicherweise und als Ermutigung für jede/n akut Betroffene/n, gibt es für immer mehr auch eine (fast) normale Zeit danach. Nach Chemo & Co. Nach den ersten Jahren mit einem engmaschigen Terminplan zur Nachsorge.

Über diese schwere und kritische Zeit gibt es vergleichsweise viele Informationen. Hier und im Internet. Schwieriger wird es bei einer Suche nach Informationen zu Erfahrungen und Empfehlungen für eine Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter.
Sicherlich sind viele in guter Beratung durch vertraute Ärzte. Zumal Nachsorge, wie zuvor die Therapie, individuell sehr verschieden aussehen wird. Abhängig von Diagnose, Verlauf u.v.m.
Aber es gibt auch solche, wie mich z.B., die schon relativ früh aus dem geplanten "Nachsorge-Programm" und Kontakt zu Spezialisten ausgeschert sind... und sich heute oder irgendwann einmal fragen:
- was ist jetzt nach über x Jahren noch notwendig, ratsam, ...?
- an wen wenden zur fundierten Beratung, ...?
- ...?
Nicht zuletzt auch wegen möglicher Spätfolgen von Chemo & Co., nützlichen Informationen für die Optimierung der Therapien für heute Betroffene, ...

Fragen, die wohl auch so manchen Arzt (mehr) beschäftigen (sollten), gibt es doch dazu sehr unterschiedliche Ansichten. Grund genug, wie ich finde, sich auch hier im Forum in einem eigenen Thema darüber auszutauschen, oder?

Beim Thema Nachsorge erhalte ich erstaunte Reaktionen, die sich z.T. widersprechen, sowohl von Hausärzten wie auch von Fachärzten:
- jetzt nach 25 Jahren noch Kontrolluntersuchungen...!
- die letzten Kontrolluntersuchungen sind aber schon sehr lang her!
oder einfach nur eine mehr oder weniger offensichtliche Unsicherheit.

Was sind eure Erfahrungen, Empfehlungen oder auch Kontrollterminpläne:
- was, welche Untersuchungen?
- wie oft, nach wie vielen Jahren?
- warum, zum Ausschluss von was?
- bei welcher ursprünglichen Diagnose und Therapie(n), in welchem Alter?
oder was Euch sonst noch dazu einfällt.

Seit bei mir mit 14 Jahren ein Ewing-Sarkom mit einer einzelnen Skelettmetastase diagnostiziert wurde sind inzwischen 25 Jahre vergangen, rezidivfrei!
Die letzte umfassende, z.T. noch von der behandelnden Klinik organisierte Nachsorge, war rund 9 Jahre nach Diagnose. Dies war zugleich auch die erste außerhalb der pädiatrischen Abteilung - völlig anders, alle(s) fremd... Anschließend nahm ich nur wiederholt, aber unregelmäßig, spezifische Kontrolluntersuchungen bei verschiedenen Fachärzten zur Abklärung unklarer Befunde (Schmerzen) wahr. Heute bin ich auf der Suche nach mehr Informationen für mehr Systematik. Wenn es auch anderen dazu dient, umso besser.

In diesem Sinne freue ich mich über jeden weiteren Beitrag zum Thema. Danke.
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  #2  
Alt 13.09.2011, 16:52
Madite Madite ist offline
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Standard AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!

Hallo Pat86!

Mich wundert, dass noch niemand hier etwas zu Deinem Thema geschrieben hat... mir geht es nämlich genau wie Dir. Fühle mich da manchmal auch etwas allein gelassen und weiß auch nicht so wirklich, wem ich glauben soll und habe auch das Gefühl nirgends so richtig aufgehoben zu sein. Bei mir wurde mit 11 ein Hodgkin-Lymphom diagnostiziert. Als Folge habe ich immer noch Probleme mit den Hormonen und gehe deswegen zu einem Hausarzt. Nachdem ich lange Zeit Probleme hatte, hat sich raus gestellt, dass der mir evtl. falsche Sachen verschrieben hat und jetzt muss wieder alles neu eingestellt werden... das ärgert mich total! Wenn es mehr Informationen gäbe, hätte ich vielleicht nicht die ganze Zeit Probleme...

Liebe Grüße, Madite
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  #3  
Alt 19.09.2011, 17:52
Pat86 Pat86 ist offline
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Standard AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!

Zitat:
Zitat von Madite Beitrag anzeigen
Mich wundert, dass noch niemand hier etwas zu Deinem Thema geschrieben hat... mir geht es nämlich genau wie Dir.
Zitat:
Zitat von Madite Beitrag anzeigen
Wenn es mehr Informationen gäbe, hätte ich vielleicht nicht die ganze Zeit Probleme...
Danke, Madite, für Deine Antwort. Du bringst es schön auf den Punkt (Zitate). Hoffe, du bist jetzt gut/besser beraten...

Hier ein Projekt zur Selbstinformation aus den USA, dass ich inzwischen im Internet fand (leider nur in englisch und auf die USA ausgerichtet, liefert aber nach meiner Einschätzung sehr fundierte Informationen - vielleicht mehr als erhofft, also VORSICHT):
http://lea.beyondthecure.org/ Mit Eingabe (auch ohne Registrierung möglich) abgefragter Antworten zu Diagnose, Therapie usw., erhält man eine Übersicht möglicher Risiken und allgemeiner Empfehlungen passend dazu. Leider ohne Angaben, wie relevant diese Risiken noch sind nach x Jahren.
In den USA gibt es bereits Zentren, die speziell auf die Belange einer Langzeit-Nachsorge ausgerichtet sind... Habe für/aus Deutschland bisher nichts vergleichbares gefunden...

Geändert von Pat86 (25.10.2011 um 12:35 Uhr) Grund: Kurze Beschreibung zum angegebenen Link hinzugefügt.
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  #4  
Alt 06.10.2011, 17:07
Andiklei73 Andiklei73 ist offline
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Standard AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!

Hallo,
mich würde interressieren wie Du die letzten 25 Jahre gelebt hast. Man kann Dich wirklich beglückwünschen, da deine Prognose sicherlich nicht so toll war.
Darum auch meine Frage.
Was hast Du gemacht? Hast Du ein ruhiges Leben gelebt ohne Stress? Viel Obst gegessen und gesund gelebt? Oder ganz normal? Hast Du eine außergewöhnlich gute psychologische Betreuung gehabt? Bist Du sehr religiös?
Auch wenn es nicht ganz zum Thema paßt. Ich denke das wird noch viele andere interessieren.
Wenn Du irgendetwas "besonderes" gemacht hast, dann würde ich das einfach weitermachen.
Wozu Kontrollen?
Ich habe nur von einem Fall gelesen, wo der Ewing Sarkom nach 20 Jahren tatsächlich wiederkam.

Viele Grüße und weiterso,
Andi
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  #5  
Alt 11.10.2011, 20:27
Pat86 Pat86 ist offline
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Standard AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!

Hallo Andi,
danke für Deine Gedanken. Stimmt, meine Prognose war nicht so toll. Doch gedanklich beschäftigt hat mich dies in all den Jahren recht selten. Natürlich kenne auch ich Ängste, die mit unklaren Symptomen, Schmerzen oder Kontroll-Terminen verbunden sein können, aber von Anfang an habe ich die Erkrankung als gegeben angesehen, als etwas das ich sowieso nicht ändern kann, in diesem Sinne als einen Teil meiner Biografie. Gewiss kein angenehmer in vielerlei Hinsicht, aber eben etwas, das Spuren hinterlassen hat, die auch nützlich und gut sind.
Dass „mein“ Ewing-Sarkom noch einmal wieder kommt, ist heute wirklich höchst unwahrscheinlich; bei gewissen Spätfolgen der Behandlung sieht es da vielleicht anders aus. Gott weiß es. Ohne diese Behandlung damals, gäbe es mich hier höchst wahrscheinlich schon lange nicht mehr... Mein Dank auch an dieser Stelle allen, die daran beteiligt waren oder bei anderen Betroffenen nach bestem Wissen und Gewissen sind! Jeder Tag ist ein Geschenk, auch dann, wenn wir den nächsten als selbstverständlich betrachten.

Was ich gemacht habe, fragst Du?
Nichts besonderes, denke ich. In sehr vielen Situationen einfach vertraut. Gott, Menschen, dem eigenen Ermessen… Tag für Tag. Für mich gesehen, lebe und ernähre ich mich normal, rauche nicht, trinke so gut wie keinen Alkohol, Kaffee, bewege mich viel und versuche manchen Stress zu vermeiden, was aber nicht bedeutet, dass ich ein besonders ruhiges Leben ohne Stress hatte.

Wozu Kontrollen? Gute Frage, Danke!
Denke, nach so langer Zeit machen Kontrollen nur Sinn zur Abklärung akuter Probleme oder bei bereits bekannten und konkreten Risikofaktoren.

Viele Grüße und ebenso,
Pat
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  #6  
Alt 14.10.2011, 18:16
Andiklei73 Andiklei73 ist offline
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Standard AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!

Hallo Pat,

vielen Dank für deine Antwort zu dem Nebenthema. Dafür habe ich nun auch für Dich in der wissenschaftlichen Datenbank recherchiert, die pubmed heißt. Dort werden die von der Schulmedizin offiziell anerkannten Studien bereitgestellt. Nur falls Du das nicht schon weißt. Viele darf man sich auch als Nichtmitglied herunter laden als PDF. Leider nicht alle.
Unter www.pubmed.com kommst Du auf die Seite. Leider nur in Englisch. Ich weiß nicht wie Dein Englisch ist.
Hier ein Link zu einer Studie: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20100158
Du kannst Dich da mal umschauen.
Die Studie zeigt die Statistik auf bei Ewing Sarkom, wie viele einen zweiten (also anderen) Tumor entwickeln. Es sind zum Glück nur 3% der Fälle bei rund 1100 Überlebenden zwischen 1976 und 2005.
Vielleicht kannst Du daraus ableiten, ob es wichtig ist weitere Kontrollen zu machen.

Schau doch mal ob Du in der pubmed datenbank, - wie gesagt die offiziell anerkannte Studiendatenbank (weltweit) - etwas findest.

Mit dem Englisch kann ich Dir vielleicht helfen..

Viele Grüße,
Andi

Geändert von gitti2002 (14.10.2011 um 19:58 Uhr)
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  #7  
Alt 25.10.2011, 13:39
Pat86 Pat86 ist offline
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Standard AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!

Danke, Andi, für die Suche und die Erläuterungen zu PubMed. Hatte da auch schon mal hinein geschaut, erschien mir aber für's erste nicht so hilfreich. Englisch ist dabei weniger ein Problem, ich komme ganz gut zurecht. Sobald man weiß, wonach genau man sucht, durchaus hilfreich, denke ich.

Ist Dir oder sonst hier jemanden bereits das LESS-Projekt bekannt?

Gruß,
Pat

Geändert von gitti2002 (12.05.2012 um 20:10 Uhr)
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  #8  
Alt 25.10.2011, 21:56
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!

Hallo.

Es gibt ihr leider wirklich wenige Antworten bisher. Ich kann 'leider' nur von meiner Tochter nun sprechen und den IST-Zustand.

Sie hatte ein alveoläres Weichteilsarkom. Diagnostiziert 2010 im Sommer. Seit einem Jahr haben wir im drei Monatsabstand Kontrollen.
Wenn nach 18 Monaten nach OP alle Kontrollen i.O. waren, werden diese bis zu 6 Monaten ausgeweitet.
Aber wirklich sagen kann keiner, auf wie lange und bis zu welchem Alter. Da gibt es überall unterschiedliche Meinungen.

Ich persönlich fände es schon sehr interessant wie es bei andren verlief, die als Kind an diesem Mistvieh litten. Kontrolldauer etc.
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  #9  
Alt 26.10.2011, 02:21
Norma Norma ist offline
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Standard AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!

Ich kann nur von einer Nachbarsfamilie erzählen:

Eineiige Zwillinge, zwei Jungs.
Ein Kind erkrankte mit 5 Jahren 1985 an Leukämie, das andere ist bis heute gesund geblieben.

Die Behandlung hat fast ein Jahr gedauert; danach 3-Monatige Kontrollen bei einem Onkologen.

Nach 5 Jahren wurden die Kontrollen halbjährlich durchgeführt; nach 10 Jahren jährlich.

Bis heute! Einmal im Jahr erfolgt ein großer Check; immer noch bei dem selben Onkologen.

Jetzt hört dieser Arzt aber bald auf und er hat eindringlich geraten, die jährlichen Kontrollen bei seinem Nachfolger (auch Onkologe) auch weiterhin durchführen zu lassen.

Wann das mal enden soll? Keine Ahnung!

LG
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

PS: Mein Mann und ich sind immer noch im 3-Monatsrhythmus!
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  #10  
Alt 26.10.2011, 14:36
Benutzerbild von Rey0202
Rey0202 Rey0202 ist offline
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Standard AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!

Hallo,

25 Jahre rezidivfrei, das ist echt toll.
Also, mir hat mein onkologe gesagt, dass man nach ca. 5 Jahren nur noch einmal jährlich zur Kontrolle gehen sollte aber das hängt sicherlich auch von der Krebsart ab.
Ich selber hatte einen Keimzelltumor am Eierstock und hier sieht der Ablauf nach 5 Jahren nur noch einmal jährlich vor....
Aber wie lange das gehen soll, weiß ich auch nicht aber ich kenne zumindestesn einen Fall, bei dem nach 15 jahren auch immer noch einmal jährlich eine kontrolle gemacht wird.
Ich habe auch mal gehört, dass diese Nachsorgen nach 5 oder 10 Jahren, die dann nur noch jährlich stattfinden keine ''Nachsorgen'' mehr sind, sondern eine Vorsorgen....

Liebe Grüße
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  #11  
Alt 04.01.2012, 14:40
Cocolady Cocolady ist offline
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Standard AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!

Hallo Pat86,
auch mich wundert es, dass du bisher kaum antworten zu diesem interessanten Thema erhalten hast! Habe heute deinen Thread entdeckt und will dir nun auch direkt antworten.

Ich bin jetzt 25 und habe kurz vor meinem 17. Geburststag im Jahr 2003 die Diagnose Hodgkin-Lymphom erhalten. Nach Chemo und Bestrahlung gehe ich seit meiner Abschlussuntersuchung im Dezember 2003 regelmäßig zu den Nachsorgen. Ich habe damals bei meiner Abschlussuntersuchung einen Nachsorgeplan erhalten, damit ich selber weiss, welche Untersuchungen wann anstehen. Ein paar Wochen vor der Nachsorge melde ich mich selbst in der Klinik (Mail oder Anruf) und bitte um Termine. Welche Untersuchungen anstehen weiss ich ja durch meine Plan... Dann erhalte ich Post mit den Terminen.

Auf meiner Homepage findet ihr auf der rechten Seite meinen Nachsorgeplan!
www.cocolady-morbushodgkin.de.vu

Viele Grüße, Corinna
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  #12  
Alt 09.01.2012, 15:54
Cocolady Cocolady ist offline
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Standard AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!

Hallo nochmal,
heute habe ich einen interessanten Bericht bzw. Zusammenfassung von Studienergebnissen wieder gefunden. Dabei geht es zwar um mögliche Spätfolgen vom Hodgkin und die im Zusammenhang damit empfohlenen Nachsorge- bzw. Vorsorgeuntersuchungen, ich finde jedoch er liefert im allgemeinen ganz gute Ansätze.
http://www.kinderkrebsstiftung.de/fi...eKrankheit.pdf
Habe so eine Zusammenfassung leider noch nicht für andere Erkrankungen gefunden :-(
Viele Grüße!
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  #13  
Alt 12.01.2012, 21:16
Pat86 Pat86 ist offline
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Standard AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!

Hallo an alle und vielen Dank denen, die ihre Gedanken hier beigetragen haben.
Freue mich weiterhin über jeden neuen Beitrag, auch wenn ich nicht jeden öffentlichen persönlich beantworte.
Wollte dies nach rund 3 Monaten Schweigen nur mal unterstreichen.
Gruß
Pat
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  #14  
Alt 12.05.2012, 01:08
Yesim Yesim ist offline
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Standard AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!

Hallo,

genau zu dem Thema wollte ich auch was fragen. Was alles wird bei der Nachsorge-Untersuchung gemacht? Bei meinem Bruder wurde an der Tumorstelle ein MRT, Lungen-Röntgen und Labor gemacht. In einigen Webseiten steht auch dass Skelettszintigraphie gemacht werden muss. Kann mir da jemand was dazu sagen?

Gruß,
Yesim
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  #15  
Alt 12.05.2012, 10:23
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!

Das Osteosarkom bei meiner Tochter bis Dezember 2011 therapiert
wird nun im 6wochen rhytmus die Lunge geroengt das Bein geroengt
3 monatlich ein EKG geschreiben Blutbild auch 6 woechendlich

Scheinbar fuer das erste Jahr dann geht es in den 3 Monatsrhytmus ueber im zweiten Jahr

So genau kann ich es noch garnicht sagen weil innerhalb der Klinik die Meinungen auch auseinander gehen...

Frag nochmal nach und schreib es dann hier ausfuehrlicher

Liebe Gruesse an euch
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nachsorge, nachsorgeuntersuchung, survivors


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