Hallo wissen grad nicht WAS machen???

[MamavonTim12]

Hallo Liebe Eltern,
Ich weis gar nicht wie ich anfangen soll...
Es geht um meinen 12 Jährigen Sohn Tim,er ist mein mittleres Kind ( Geschwister: Benni fast 16 Jahre und Emma am 26.06 1 Jahr).

Tim hat seit Geburt (02/2000) Morbus Crohn und Diagnose war 2003,er hat diesbezüglich schon sehr veil mitgemacht und zeigte wie er kämpfen kann.
Sein Alltag ist anders wie der seiner Freunde aber er ist ein glückliches ,starkes,sehr liebevolles Kind und toller Bruder!

Er hatte ein paar echt "gute" Schubfreie Jahre in denen er die Regel Grundschule erfolgreich abschließen konnte und nun die 6. Klasse einer Realschule besucht.

Seit ein paar Wochen ging es ihm nun nicht mehr gut,hatte oft starke schmerzen im Bauch,Gewichtsverlust,Appetitlosigkeit und wurde immer blasser und schlief sehr viel und die Typischen extremen Durchfälle.
Sah alles nach einem klassischen Schub aus ,Kinderarzt überwies uns zum Gastro in die (kommen aus Stuttgart -hiesige Kinderklinik), 05.06.12- der Chefarzt war schon damals bei Diagnosestellung unser behandelnder Arzt,auch der meinte Schub und wir brauchen unbedingt aktuelle Ergebnisse einer Darmspieglung ...Okay ..rechneten wir schon mit,sollten dann gleich runter zur Sono und dann zum Gespräch wieder in die Ambulanz und Termin für die Colo machen.

Wir waren dann fast 1 1/2 Stunden in der Sono ,sie fanden einen 13,5x4,4 cm großen Tumor im Abdomen ,bekamen den Bericht und wurden hochgeschickt zum Gespräch,als wir ankamen war der Arzt weg.
Die Schwester nahm meine Handynr auf und versprach ihm eine Nachricht zu hinterlassen wir bitten um Dringenden Rückruf.

Tims Vater (mein Exmann) und ich waren wie im Schock,haben uns aber versucht wegen Tim und Emma nix anmerken zu lassen (haha wie wenn wir unseren Tim nicht kenne würden...der "riecht" sowas ,wenn was nicht stimmt)
Maik -mein Lebensgefärte und auch enge Bezugsperson von Tim versuchte uns zu beruhigen und erklärungen zu finden.Aber sowas kann man ja nicht "wegreden"...

Der Rückruf kam spät Vormittags und ich dachte zuerst "so jetzt wird dem Spuk hier eine Ende gesetzt und nu tachelles" Fazit des Gesprächs:
Der Arzt hat sich mit seinen Onkologenkollegen beraten,im Dünndarm wurde auch "etwas" gefunden,er veranlasst Termin für Kernspin,macht die Darmspiegelung und Biopsie vom Darm ect.
Ich habe mehrfach gefragt was er denkt was "DAS" ist ,der große Tumor und das im Darm (Metastase?),ich habe keine Antwort bekommen,ich habe dann nach einem Lipom gefragt und dann sagte er nur er könne mir leider nicht sagen was ich hören möchte.....
Nun haben wir am 21.06 spät abends Kernspin und am 02.07 die Colo mit Biopsie vom Darm.....

Wir wissen nicht weiter und haben große Angst ,ist es normal das man solange warten muß?
Sicher wisst ihr selber wie man sich den Kopf zerbricht.
Tim haben wir vom Tumor nix erzählt ,er denkt es ist alles wegen dem Crohn,wir sind uns alle einig (Familie) das erst wenn wir definitiv eine Diagnose und eine Therapie haben wir ihn damit belasten.

Entschuldigung das es jetzt so lang wurde,ich dachte es ist sonst schwer zu verstehen...
Sind hier noch andere Eltern denen es leider so geht/ging ,oder die Ratschläge haben wie wir nun weitermachen sollen?

Alles Liebe & viel Kraft für Euch und euere Kids
Steffi aus Stuttgart

[Danny67]

Hallo Steffi,

ich kann Dir leider nichts zu der Krankheit von Tim sagen - die genaue Diagnose der Raumforderung steht bei Euch ja auch noch aus.

Wollte Dir nur sagen, dass wir auch da auf der K1 (Krebsstation) waren/sind.
Du bis dort wirklich in sehr, sehr guten Händen. Die Schwestern sind alle supernett und bemüht und auch die Ärzte dort - so etwas hilft einem als Eltern schon sehr viel.

Kopf hoch, auch wenn's schwer fällt.

Liebe Grüsse, Daniela

[MamavonTim12]

Guten Morgen Daniela,
vielen Dank für deine Antwort,
hat es bei Euch auch so lange mit den ganzen Terminen gedauert und war man zu Euch gleich ehrlich oder war erst mal "hinhalten" angesagt?
Wie alt ist denn dein Kind?

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und hoffe deinem Kind geht es soweit gut (falls man das so sagen kann) !

Wir versuchen die Zeit rumzu bekommen und Oma & Opa kommen zu besuch und werden Morgen in die Wilhelma gehen...

Alles Gute & Dankeschön
Steffi (die wieder nicht schlafen konnte)

[Danny67]

Hi,

bei uns ging es eigentlich recht fix nachdem klar war dass da eine unbekannte Raumforderung ist.
CT, MRT, Knochen-Sinti, PET-CT - er hat das Vollprogramm bekommen.

Die Ärzte sind eigentlich immer sehr ehrlich, das erwarte ich auch, bei uns hat es relativ lange gedauert bis die endgültige Diagnose feststand - eigentlich erst nach der OP im August 2011. Yannik gehörte auf der K1 zu den "Großen" mit 20
Er hatte einen seltenen Tumor der Bauchspeicheldrüse, ein sog. Pankreatoblastom.

Vor der OP hat er 5 Blöcke Chemo bekommen damit sich der Tumor verkleinert, dann kam die Whipple-OP. Und die Welt ist jetzt für ihn eine andere, das muss ich auch ganz klar sagen.

Wir waren erst diese Woche wieder zur Doppler-Sono und besuchen immer die K1 - die freun sich wenn er vorbei kommt

Viel Spaß morgen.

LG, Daniela

[MamavonTim12]

Hallo Daniela,

Da hast Du aber schon einen GROßEN Jungen ich wünsche ihm alles Beste der Welt!

Wir waren leider nicht in der Wilhelma ( es ging doch nicht)und auch sonst bin ich froh über jeden Tag den ich grade hinter uns bringe und der Donnerstag endlich ist (haben 20.30 Uhr MRT Termin im Olgäle),ich hoffe endlich mal was zu erfahren und damit dann auch mal was losgehen kann.
Dies Ungewiesheit und warten macht uns Erwachsene total kirre...

Tim war heute in der Schule aber seit er heim kam schläft er nur wieder, es streng ihn alles sehr an und gut gehts ihm auch nicht,mit dem Essen haben wir auch Probleme.

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Liebe für Dich und Deinen/Euren Großen Kämpfer

Wenn ich was neues weis melde ich mich wieder

LG Steffi

[Danny67]

Yannik kann nur noch unter Vollnarkose in's MRT - er muss leider auch immer
über 90 Minuten in der engen Kiste liegen - das schafft er vom Kopf her nicht mehr - daher bekommt er immer eine Vollnarkose über den Port-Zugang den er noch hat.

Bitte berichte dann was die Radiologen gesagt haben.

LG, D.

[MamavonTim12]

Yannik .... ein schöner Name und selten ,leider ist "Tim" ja eher ein Sammelbergriff als eher ein Name alleine in seiner Klasse sind 3 ! ..und 2000 bei seiner Geburt kannte ich weit und breit niemand der sonst so hies ^^

Es tut mir leid das Yannik das MRT nicht ertragen kann ohne Vollnarkose- ist auch auch jesemal ne Dröhnung bis der Körper das wieder "rausgearbeitet" hat und vom nervlich belastenden ganz zu schweigen .

Es wird für Tim das erste mal sein (als Kleinkind lag er auch sediert) das er es bewusst erlebt und bin gespannt ,wie er es packen wird,meine Mutter dreht auch schier durch in den Röhren,klar gibts schöneres ,aber auch viel schlimmeres wie Punktionen (Knochenmark oder Lumbal) oder Biopsien (wird bei Erwachsenen ja eher selten unter Narkose gemacht ,hoffe dein Kämpfer brauche so Methoden nicht).

Einerseits will ich endlich das es Donnerstag ist aber ich denke auch das sie mir bestimmt nicht so viel neues sagen können ,die Tumore werden ja net verschwunden sein bei der Größe (Oberbauch über 13,5x4,4 cm & Dünndarm ?) ,und ich hoffe das sie nicht noch mehr finden ,wir wissen nicht wie es im restlichen Körper aussieht.Definitiv ist die Histologie entscheident und Wegweisend und das zieht sich ..was ich nicht verstehen will .Andererseits denke ich auch "hmmm wenn die sich mit den Terminen so Zeit lassen kann es ja so nix wildes sein " ,aber der Kinderarzt mein das liegt daran das es bei Tim durch den Crohn noch schwieriger ist wie es eh schon für ein "normales" Kind und deshalb nur die Chefs und Profs alles machen und auf die muß man Terminlich halt warten ;(

So fahre jetzt mit meinem Baby (unsere Emma wird am 26.06 1 Jahr) und Mutter nach Stuttgart rein und kaufe noch ein paar Sachen fürs Krankenhaus (Schlafis und weite Jogginghose wegen dem Bauch , ect) so bekomme ich auch wieder den Tag rum.

Ich wünsche Dir einen schönen Tag und hoffe das dein Yannik bei der Hitze heute Eis essen darf/kann

Lg
Steffi

[MamavonTim12]

Hallo Daniela,
ich erzähl ich Dir von gestern Abend MRT,Tim ist so ein harter Knochen ,er lag über 90 min. unsediert in der Röhre und hat es gut mitgemacht,habe ihm vorher Emlapflaster geklebt wegen dem Zugang (er hat schlechte Venen durchs so viele Stechen) .Er wollte das ich im Raum bleibe und das hat ihn beruhigt,über Kopfhörer hat er dan Radio gehört und ich saß da und habe die Füße meines Kindes angestarrt-der Rest von ihm lag ja in der Röhre und dachte mir "40 min sind aber echt lang" (durfte ja keine Uhr ect mit reinnehmen),Papa von Tim saß drausen und wunderte sich auch warum nun so lange wir nicht wieder kommen?
Um kurz nach 22.30 durfte er dann endlich aus dem "Kasten",war pitsch nass geschwitzt und hatte so durst und konnte nun endlich was trinken;(

Fazit:
In 4 Wochen das gleiche nochmal und zusätzlich muß er auch noch viel Kontrastmittel trinken (wegen Dünndarm) der Große Tumor im Oberbauch hat keine Organe "angefallen" und auch sonst haben sie außer den 2 bekannten Herden nichts an neuem Tumogewebe gefunden,leider sah man wohl deutlich das sein Crohn stark an aktivität wieder zugenommen hat ,also klar das es ihm gerade so schlecht geht. Der Radiologe (verdammt habe ich den Namen vergessen ) wollte/konnte? sich net "Festnageln" lassen und als ich nochmal nach LIPOM und einer nicht malignität fragte,meinte er das es schwer ist zu dem jetztigen Zeitpunkt ( schon logisch ohne Histoergebniss) das zu sagen ,aber es könnte ein Lipom sein (hoffe ich so sehr ,würde heißen Große Bauchop und ist durch den Crohn auch net so einfach ABER danach wäre Ruhe -keine Chemo ect.).
Nächsten Freitag stehen Katarinenhospital Narkosegespräch an und danach Untersuchung und Blut und wir dürfen wieder heim und ab Sonntag Mittag dann Stationär,Montag dann Spiegelung & Biopsie vom Dünndarm im KatarinenH.und danach zurück.
So schauts grad aus...wieder mal abwarten ....

Ich wünsche dir ein schönes WE und hoffe deinem Yannik gehts soweit gut?
LG und Danke fürs durchlesen
Steffi ...
die wiedermal lernen durfte wie STARK Kinder sind

[Danny67]

Hi,

sorry dass ich so lange nicht geschrieben habe - Yannik und ich waren im Urlaub.

Wie siehts es denn jetzt bei Euch aus?
Wie lautet die genaue Diagnose? Wird operiert?

Viele Grüsse, D.