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  #16  
Alt 07.01.2014, 21:50
Mama6882 Mama6882 ist offline
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Registriert seit: 04.01.2014
Beiträge: 2
Standard AW: Langerhans Zell Histiozytose im Wirbel

Hallo Chris,

die Histio wurde festgestellt, als am betroffenen Wirbel ne Biopsie gemacht wurde. Zuvor waren Knochenszynti, MRT, CT, Röntgen und Ultraschall diverser Organe etc. gemacht. Einzig der Wirbel war betroffen. Nach der Biopsie verbesserte sich der Zustand und diesen Sommer beim MRT war der Wirbel nahezu ausgeheilt.

Der Doc bei dem ich zur Beobachtung bin, hat MRT von Kopf und Wirbel, Röntgen der Lunge sowie Ultraschall von Leber, Milz etc. im Laufe des jahres gemacht. Dazu umfangreiche Blutuntersuchungen. Alles war ok bis auf den Ferritin-Wert, der aber nix mit der Histio zu tun hat und mit EisenInfusionen angehoben wurde.

Was ist ein PET-CT??

Ich hab Freitag wieder einen Termin bei ihm um die aktuellen Blutwerte zu bekommen, welche das sein werden, kann ich gar nicht sagen. Mir ist nur wichtig zu wissen, ob es Blutwerte gibt, die eine aktive Histio anzeigen können.

Ich komme aus Deutschland / NRW, wurde in Münster operiert und werde nun von einem internistischen Onkologen regelmäßig untersucht. Ich bin allerdings seine einzige Histio-Patientin und denke manchmal, er weiß auch nicht so recht, was zu tun ist im Bereich der Vorsorge.
Ich habe parallel Hashimoto (also Schilddrüsen-Autoimmunerkrankung) und 2 Bandscheibenvorfälle mit Black Discs im MRT. Auf meine Frage hin, ob das irgendwie zusammen hängen kann, bekam ich nur die Antwort "Die Wahrscheinlichkeit ist gering".
Ich vermute nicht hinter jedem Zipperlein LCH, finde die ganzen Diagnosen der letzten 5 Jahre doch ziemlich vielfältig für mein Alter (bin 31) und denke oft, dass es einen Zusammenhang gibt.

Viele Grüße,
Yvonne
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  #17  
Alt 15.01.2014, 01:42
QUICKJO QUICKJO ist offline
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Registriert seit: 07.10.2013
Beiträge: 9
Standard AW: Langerhans Zell Histiozytose im Wirbel

Wo ist Icebaer, ist eigentlich ihr Forum melde dich mal!!!???

Hi Yvonne,


mach dir nicht so viele Sorgen um LCH, wenn du es "nur" bei einem Knochenteil hast wird es sicherlich gut behandelt und gestoppt bzw. geheilt.
Du schreibst auch über andere Ursachen.

Google mal nach LCH
zum Beispiel:

Es gibt unterschiedliche Verlaufsformen, wobei ein Organ (Einzelsystembefall) oder mehrere Organe (Multisystembefall) betroffen sein können. Zu den Einzelsystembefällen gehören z.B.: Knochen, Lunge, Haut u.a. und zu den Multisystembefällen : Einbeziehung weitere Organe wie z.B. Leber, Milz Lymphknoten, Zentralnervensystem, Knochenmark und Magen-Darmtrakt. Die Symptome, die ein Patient beschreibt, können daher sehr unterschiedlich sein, denn es gibt keine typischen Symptome für diese Erkrankung. Neurodermitis oder Schuppenflechte – so stellt sich teilweise ein Hautbefall dar. Den Knochenbefall kann man mit Osteoporose vergleichen. Bei Lungenbefall sind z.B. Atemnot unter Belastung, Reizhusten, Nachtschweiß, Gewichtsverlust, Pneumothorax (Zusammenfall der Lunge) anzutreffen um nur einige Symptome aufzuzählen.



falls du jedoch definitiv LCH haben solltest würde ich dir raten zu einem
Spezialisten und nicht zum Hausarzt zu gehen.
unbedingt nach einem Arzt suchen der sich damit auskennt
bei uns ins Österreich gibt es leider nur zwei, einer für Kinder LCH und einen für Erwachsene.

Bei mir:
Zu erst wurde ich auf die oberste Priorität gesetzt,
oberster Chef, Prof etc. waren sogar 2 (vor 10 Jahren)
danach lange behandelt von einen Oberärzten,
meine Aussage reichte dass sie mich nicht mehr behandelt,
(möchte eine zweite Meinung einholen, ob diese Chemo für mich richtig ist)
obwohl diese Entscheidung (Chemo) auch von Linz bestätigt wurde.
sie behandeln mich zwar und sie müssen aber nur mit Rücksprache, Gott sei Dank)

Die Versuche bzw. medikamentöse Behandlung wird leider nur in Amerika durchgeführt,
dann über England Deutschland und zum Schluss Österreich

Na ja jeder will nur Geld machen


PET-CD ist um die Tumoraktivitäten bzw. den Tumor besser zu erkennen
im Moment dass Beste Verfahren gegenüber CD oder MRT
musst dir Zeit nehmen da 1h liegen Ruhephase, dann radioaktives
Material gespritzt, dann nochmal 1h ruhen, dann CD.



Nebenbei und in eigener Sache:

Die Pharmaindustrie ist sicherlich nicht daran interessiert bei so wenigen Krankheitsfällen weiterhin zu Forschen.
es gibt leider so viele Studien die veraltet sind.

Ich leide seit 10 Jahren an dieser Krankheit.


Würde mich freuen von jemanden zu hören

mfg Chris

und alles Gute Yvonne

Geändert von QUICKJO (09.02.2014 um 23:29 Uhr) Grund: email sicher nicht erwünscht
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  #18  
Alt 20.01.2014, 22:38
QUICKJO QUICKJO ist offline
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Registriert seit: 07.10.2013
Beiträge: 9
Standard AW: Langerhans Zell Histiozytose im Wirbel

Hallo

habe vorerst meine 9th Chemo mit Ara-C hinter mir, als nächstes wieder Pet-Cd zur Untersuchung. hoffe dass meine Tumormarker sich verbessert haben,
so wie es mir geht (Schmerzen) glaub ich es kaum. momentan ist alles Schei..

mfG
Chris
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  #19  
Alt 15.06.2014, 15:32
Icebaer1979 Icebaer1979 ist offline
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Registriert seit: 02.04.2013
Beiträge: 7
Standard AW: Langerhans Zell Histiozytose im Wirbel

Hallo,

wollte mich auch mal wieder melden, also im Dezember war alles Top, an Blutwerten kann man bei LCH nichts feststellen genauso wenig im Knochenmark, bist jetzt sieht alles gut aus, nur habe ich leichte Knochenschmerzen in einem tiefer liegenden Wirbel MRT wird jetzt bald gemacht. Ich kann nur jedem dazu raten sich nicht mit einem CT abspeisen zu lassen. Dort sieht man nicht ob etwas kleines vorhanden ist. MRT mit Kontrastmittel zeigt deutlich ob etwas vorhanden ist. Bei LCH ist es oft das ein Nachtschmerz vorhanden ist, den habe ich jetzt nicht.
Aber das man Angst hat und das Imunsystem verrücktspielt hatte ich auch besonders nach der Bestrahlung. Ich war nur müde und kam nicht in gang, das einzige was half war sich aufzuraffen und etwas sport zu machen. Bisschen radfahren, schwimmen usw. Nicht übertreiben, aber man darf sich nicht hängen lassen!

Bleibt alle fit! Gruß

P.S. Werde nach dem MRT berichten!
__________________
Lass das Negative in deinem Leben niemals dein Leben bestimmen und nimm dir Zeit für dich. Und geh mal Spazieren, Harz4-TV iss schlimmer als alles andere.
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  #20  
Alt 15.06.2014, 15:35
Icebaer1979 Icebaer1979 ist offline
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Registriert seit: 02.04.2013
Beiträge: 7
Standard AW: Langerhans Zell Histiozytose im Wirbel

@ Chris, ich hoffe dir gehts den umständen entsprechend. In welcher Klinik bist du in Behandlung?
__________________
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  #21  
Alt 06.07.2014, 00:22
Icebaer1979 Icebaer1979 ist offline
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Registriert seit: 02.04.2013
Beiträge: 7
Standard AW: Langerhans Zell Histiozytose im Wirbel

Hallo,

Ich melde mich mal wieder nach meinem MRT, es wurde nichts weiter entdeckt, die Bestrahlung hat sehr gut angeschlagen und der Wirbel sieht wieder gut aus, aber man lebt immer mit der Angst das die LCH zurück kommt. Auf jeden Fall gehts mir momentan ganz gut. Bis auf Schlafstörungen und mal hier und da normale Rückenschmerzen.

Ich hoffe bei euch allen gehts auch gut! Habt immer eine Positive Einstellung zum Leben, das hilft am Meisten!!!

Gruß
__________________
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Stichworte
histiozytose, hystiozytosex, langerhans


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