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  #1  
Alt 04.06.2013, 19:47
Ribi87 Ribi87 ist offline
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Standard Chemo...und jetzt auch noch Wasserbildung? Hoffnung?!

Ich bin 26, meine Mutter(53) ist an Magenkrebs erkrankt.
Es fällt mir unheimlich schwer damit umzugehen.
Erst nach langer Zeit haben die Ärzte herausgefunden,dass es sich sich um Margekazinom handelt. Es hieß, sie könnten sie nicht heilen,sondern es ihr nur erträglicher machen. SCHOCK!
Vor 2 Wochen hat sie ihre 1.Chemotherapie begonnen, müsste morgen ihre nächste machen... ABER seit heute ist sie aufgrund extremer Schmerzen im Krankenhaus. Da sie nun viel Wasser und Luft im Bauchfell hätte, raten ihr die Ärzte von der morgigen 2.Therapie ab.
Jetzt erstmal heißt es "warten"....
Ich mag es nicht sagen, aber ich habe mittlerweile solchen Groll gegen die Ärzte dort. Es kommen Aussagen wie "es muss möglichst schnell gehen! das ist dringend"... und dann "da haben Sie sich einen schlechten Zeitpunkt ausgesucht! Jetzt sind erstmal Feiertage!"... und dann 1 extra tag nur für Besprechung eingeteilt...usw... der Arzt war nie für mich/meine Fragen da. Hat nach der Besprechung nicht gefragt,ob irgendjem. Fragen hätte. Er war einfach nur "fertig" mit seiner Sitzung. Derzeit ist er im Urlaub. Ich könnte an die Decke gehen! Aber meine Mutter will da bleiben....

Bei meiner Mutter ist es nun leider in einem "fortgeschrittenem" Stadium.
Auch wenn der Onkologe dieses und jenes sagt, lebt bei mir neben den Verzweiflung auch die Hoffnung,dass es meiner Mutter irgendwann wieder besser geht, dass sie (zumindest für eine Zeit!!!) geheilt ist...dass sie wohl nicht mehr komplett gesund wird, ist mir klar

Was würdet ihr an meiner Stelle tun? Weiter hoffen? Mich damit abfinden (wie der Arzt will)?
Ich habe schon einige Male gehört, dass Menschen, denen vorher gesagt wurde sie hätten nicht mehr lange zu leben(!), den Krebs bekämpft haben.
Ich möchte das gerne wieder hören. Ist denn irgendjemand da, der es bestätigen kann?
Kann jemand etwas über die Wasserbildung im Magen sagen?

Ich binderzeit einfach nur verzweifelt und freue mich über jede, aber wirklich jede Antwort!

Geändert von Ribi87 (04.06.2013 um 19:50 Uhr)
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  #2  
Alt 04.06.2013, 23:04
Magda77 Magda77 ist offline
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Standard AW: Chemo...und jetzt auch noch Wasserbildung? Hoffnung?!

Hallo Ribi,

grüss dich.Es tut mir wahnsinng leid das es auch deine Mama erwischt hat aber gibt bitte die Hoffnung nicht auf.Bei mir ist es mein gelbiebter Papa(56 j) den es erwischt hat und auch in einem Fortgeschrittenen Stadium.Am 30.4.2013 hat er die schreckliche Diagnose bekommen.Wir alle waren ziemlich fertig mit der Welt.Mein Papa hat heute mit dem 2 Ziklus der Chemo begonnen und es geht ihm wunderbar.Es ist unglaublich aber er hat schon nach der ersten Chemo angefangen richtig zuessen-selbst Fleisch-und hat schon 2 kg zugenommen.(nach 12 kg gewichtsverlust).
Also ich würde an deiner Stelle die Ärzte richtig aufm Pott setzten den es muss jemand für dich und deine Mama da sein der rede und antwort steht.Also immer wieder nachhacken.Ich würde den Ärzten keine Ruhe geben.Ich kann auch die Haltung der Ärzte ehrlich gesagt nicht verstehen.Also mein papa hat auch so eine 24std telefonnummer von seinen Onkologen bekommen den wir jeder Zeit erreichen können.Sollte deine Mama so eine Nr auch bekommen haben dann würde ich da sofort anrufen.Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und gibt die Hoffnung nicht auf.Es sind nur Statistiken....und jeder Fall verläuft individuell anders.Kopf hoch,ich drück dich ganz fest.Liebe grüsse-Magda
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  #3  
Alt 05.06.2013, 12:29
Ribi87 Ribi87 ist offline
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Standard AW: Chemo...und jetzt auch noch Wasserbildung? Hoffnung?!

Hallo liebe Magda,

habe mich über deine Nachricht gefreut! Bei uns war es ähnlich. Der Schock war dadurch nochmal verstärkt,dass die Ärzte anfangs sagten, man könnte einen Tumor ausschließen (Erleichterung...) und dann ihn Tage später aber fanden.
Geht dein Vater zufällig auch jede 2 Wochen zur Therapie?
Wirklich schön zu hören, dass es deinem Vater gut geht und dass er die Therapie ganz gut verträgt! Das ist super, dass er Apettit hat und zugenommen hat. Bei uns hieß es immer, dass man solche Phasen ausnutzen muss und viel zu sich nehmen sollte für den Fall dass Phasen eintreten, wo man es nicht gut kann (Apettitlosigkeit,etc).

Zum Thema Notfallnummer 24h: Wir haben sie auch bekommen. Als es dann darauf ankam bzw meine Mutter es richtig schlecht ging (es hieß wenn der Fall eintritt müsste sie SOFORT,egal wie spät es sei den Onkologen anrufen). Tja... paar mal versucht anzurufen-keiner geht dran.
Dieser Onkologe ist wohl ein Spezialfall... Er gibt einem das Gefühl, dass man sich nicht adäquat verhält, obwohl ich ihm bisher noch nicht mal alle Fragen gestellt habe. Unsere "Gespräche", wenn ich ihn dann mal afgefangen habe, waren immer im Flur zwischen einem und einem anderen Arbeitszimmer.
Aber du hast Recht- ich werde ihm keine Ruhe geben, werde es mit der Notfallnr auch mal probieren...
Ganz liebe Grüße
Lea
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  #4  
Alt 05.06.2013, 21:59
Magda77 Magda77 ist offline
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Standard AW: Chemo...und jetzt auch noch Wasserbildung? Hoffnung?!

LIEBE LEA

Ich grüsse dich herzlichst und bedanke mich sehr für deine Antwort.
Ja mein Papa hat alle 2 Wochen Therapie.Hast du vielleicht schon mehr erfahren können wie es bei deiner Mama weiter geht???Ich verstehe manchmal die Ärzte nicht vorallem geht es nicht in meinem Kopf rein warum der Arzt mit dir nicht richtig spricht.Normalerweise müsste er sich die Zeit für Euch nehmen.Das ist auch seine Pflicht.Das macht mich richtig wütend wie er sich Euch gegenüber verhält.Bitte,bitte hinterfrage alles doppelt und dreichfach und wenn immer noch keine Reaktion kommt oder so dann würde ich ihn aber schon paar Takte erzählen.Kannst ihm ruhig sagen das du dir grosse Sorgen um deine Mama machst und er als Arzt muss das verstehen.Schliesslich geht es hierbei nicht um eine Grippe oder eine Erkältung.Ich hoffe sehr das es klappt und das es deiner Mama gut geht.Ich drücke euch beide ganz doll und wünsche deiner Mama das sie das gut schafft.Und wenn es dir nicht gut geht oder du redebedarf oder Fragen hast dann schreib ruhig,ich schaue hier mehrmals am Tag rein und werde dir sicher ganz schnell antworten.Bis Bald liebe Lea.Bussi
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  #5  
Alt 06.06.2013, 03:44
Ribi87 Ribi87 ist offline
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Standard AW: Chemo...und jetzt auch noch Wasserbildung? Hoffnung?!

Hallo liebe Magda,
ersteinmal vielen Dank für deine liebe Antwort. Es erfreut mich wirklich sehr zu wissen, dass da jemand ist, der ähnliches erlebt und sich mit mir austauschen kann/möchte.
Jeden kleinen Austausch darüber weiß ich zu schätzen. Außer meinen Vater habe ich niemanden nahestehenden, der "bescheidweiß" und mir ein bisschen Rückhalt geben kann,deswegen ist mir dies Gold wert.

Ich habe auch gedacht, es könnte nicht sein. Der Arzt tut tatsächlich so, als ob es sich hier um ´ne Grippe handelt,die bald vorbei gnge. Ja und natürlich hat er da auch genug andere Patienten- mit demselben Problem. Da muss ich mir natürlich 2x überlegen, was und wie ich ihn frage,damit der Herr sich nicht überlastet fühlt.
Als ich ihn u.a.nach der eingeschätzten Lebensdauer fragte (vielleicht etwas zu voreilig von mir), knallte er mir eine Zahl dahin (nicht gerade viele Jahre). Er sagte dies OHNE den Befund meiner Mutter gehabt zu haben und BEVOR ihre Therapie erst begonnen hat.

Da es meiner Mutter derzeit aufgrund starker Schmerzen leider schlecht geht, kann sie ihre 2.Therapie leider erstmal nicht antreten (hätte sie gerne getan).
Derzeit muss sie Schmerztabletten einnehmen (warum nicht nach der Ursache gesucht wird und wie das Problem gelöst werden kann- kann mir auch niemand beantworten! Wann und ob sie wieder mit der Therapie weitermachen kann, klärt sich wenn dann hoffentlich der Herr Onkologe morgen im Haus ist.
Manchmal frage ich mich, ob es überhaupt jemanden oder etwas gibt, der mir etwas genaues dort sagen kann- außer die genaue Anzahl an durchschnittlichen Lebensjahren.
Mir fehlen die Worte, ich bin endlos enttäuscht, traurig und fühle mich absolut leer und hilflos. Frage mich-warum hat es meine Mutter-warum nicht ich. Ich bin fast dabei mein Studium zu schmeißen- entgegen dem Willen meiner Mutter. Ich werde ihre Unterlagen woanders hinschicken (Zweitmeinung), vielleicht an ein tumor-spezialisiertes Haus.
Das,was gerade passiert (der eine Arzt nicht hier, kein andere weiß wie es weitergehen soll, WARTEN, warten, warten; ein paar allgemeine infos hin und her)- das kann alles nicht wahr sein! NICHT in so einer Situation! Manchmal denke ich es ist alles nur ein schlechter Traum.
Darf ich fragen an welcher Institution ihr seid (allgemeines Krankenhaus, Klinik, Tumorklinik)?

Meine Mum hatte kürzlich einen Termin mit dem Psychologen- ihr tut das sehr gut. Nimmt dein Vater es auch wahr?
Wie geht ihr miteinander zuhause um, seid ihr viel bei ihm oder lasst ihr den Alltag eher wie gewohnt ablaufen?

Ich freue mich von dir zu hören- aber bitte mache dir keinen Stress/Druck sondern schreib mal wieder,wenn es bei dir "gut" passt, wenn dir danach ist. Ich erlebe selbst Momente in denen es manchmal einfach anstrengend ist/wird darüber zu reden und das kann ich vollkommen nachvollziehen. Es eilt also nicht. Ich schaue regelmäßig wieder rein. Ich drücke euch auch ganz doll, weiterhin starken Willen und gutes Essen für deinen Vater!!!
Bis bald, Bussi Lea
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  #6  
Alt 06.06.2013, 23:45
Magda77 Magda77 ist offline
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Standard AW: Chemo...und jetzt auch noch Wasserbildung? Hoffnung?!

Liebe Lea

vielén lieben dank für so eine schnelle Antwort.Hab mich wirklich sehr gefreut.
Ich bin wirklich froh das es hier dieses Forum gibt denn das ist der einzige Ort wo ich mir wirklich alles von der Seele reden kann.Es erleichtert mir auch das ich diesen schweren Weg nicht alleine gehen muss.Ich habe zwar eine liebevolle Familie aber ich mag sie nicht mit meinen gedanken belasten.
Nun komme ich gerne zu deinen Fragen.Also mein Papa wird in einer Klinik behandelt.Allerdings ist er zu Hause und fährt immer zu Therapie dort hin.(Ambulant).Wir sind sehr zufrieden mit der Klinik und auch die Ärzte sind so super lieb,nett und freundlich und stehen uns jeder Zeit zu verfügung.Ich würde dir wirklich dringend raten das Krankenhaus zu wechseln den ich glaube nicht das deine Mama da gut aufgehoben ist das macht keinen Sinn mit den Ärzten).Ein guter Arzt nimmt sich Zeit für seine Patienten und deren Ihre Angehörigen schliesslich ist das eine sehr schwere Krankheit und sie wissen das auch die Angehörigen schwer zu leiden haben.Ich hoffe sehr für dich und deine Mama das sie schnellstens in gute Hände kommt.(Die zeit ist hier das Problem).Ich drücke Euch jetzt schon ganz fest die Daumen!!!!Wie der Alltag aussieht.also es hat sich wieder normalisiert oder fast normalisiert.Am Anfang nach der Duagnose war das sehr,sehr,sehr schlimm Mein papa wollte eine Woche keinen sehen,er musste erstmal die Schockdiagnose verarbeiten.Aber danach ging es langsam.Ich wohne in der nähe von meinen Eltern und bin tag-täglich da aber wir reden nicht mehr viel über Krebs.Vielmehr lachen wir gemeinsam und behandeln mein Papa ganz normal.Er hat gestern seinen 2 Ziklus beendet und es geht ihm sehr gut deswegen fährt er zum Garten usw Trotzallem mir tut es sehr weh ihm so zusehen den schliesslich hat er viel abgenommen und alleine der Gedanke das da in seinen Körper was steckt macht mich so wütend und traurig zugleich.Manchmal habe ich immer noch Phasen wo ich sehr viel weine.Auch wenn es momentan alles gut läuft trozdem hat der Arzt gestern gesagt das der Tumor immer wieder kommen kann und das macht mir so eine riesen Angst.Ich habe Angst ihn zu verlieren,ich würde das nicht ertragen.....Ich glaube das ich am Tag viel verdränge.Daher bin ich sehr froh das ich arbeit habe weil das tut mir gut auf andere Gedanken zukommen.Ich denke du solltest dein Studium nicht abbrechen weil das lenkt dich ein wenig ab und bist unter Menschen.Ich sage ganz ehrlich ich wusste nicht was ich ohne meine Arbeit machen würde...wahrscheinlich in schwarzen Gedanke verfaulen....
Nein mein vater hat bis jetzt keinen Psychologen gebraucht aber das kann noch kommen was ich für sehr gut heissen würde den so eine Last muss man nicht alleine bewältigen.Es freut mich sehr das die gespräche mit dem Psychologen deiner Mama gut tuen Das ist wichtig,da kann Sie viel verarbeiten und aufgebaut werden.Was nimmt den Deine Mutti für Schmerztabletten?Mein vater hat gott sei dank keine schmerzen mehr aber als er sie hatte hat er Novalgin genommen.Wie sieht bei euch der Alltag aus wenn ich fragen darf??Führt ihr viel Gespräche???Hast du Geschwister?? Liebe Lea ich hoffe das das Bald sich alles zum positiven dreht und ich freue mich wahnsinnig bald wieder von dir zuhören.Aber nur wenn es dir dannach ist.Ich drück dich ganz fest.Kussi:knu ddel:
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  #7  
Alt 05.07.2013, 23:28
ReginaZ ReginaZ ist offline
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Standard AW: Chemo...und jetzt auch noch Wasserbildung? Hoffnung?!

hallo ribi,
wenn ich das lese,dann kommt mir die galle hoch,wie sowieso des öfteren.
2010 wurde bei mir ein weitfortgeschrittener magenkrebs diagnostiziert.mit streuung bis in den darm.
mir wurde sofort der komplette magen,die milz und die gallenblase entfernt.ich habe nur drei tage vor der op den befund nach der magenspiegelung erhalten.
ich habe nur noch 43 kg.gewogen und war schwerst traumatisiert und depressiv.
ich konnte nichts,gar nichts essen oder trinken.
habe monatelang an würgeattacken gelitten,manchmal kam gallebitterer schleim aus dem darm hoch,der zudem noch ätzend gebrannt hat.
das ist alles kein spaziergang,aber deine mutter sollte sofort operiert werden,da auch das bauchwasser ein hinweis auf eine bauchfellkrebserkrankung,als folge des magen-ca.sein kann.so war es bei mir.
im februar 2011 bekam ich die diagnose bauchfellkrebs.ich musste mal wieder ins krankenhaus,dort wurde punktiert und ich bekam eine heftige chemo,die über zweit tage lief.man sagte mir,dass das bauchwasser davon verschwindet und auch nicht wiederkommt.so ist es.ich lebe jetzt seit über zwei jahren mit der diagnose bauchfellkrebs,ein krebs der nicht heilbar ist,und nur eine überlebenchance von höchstens 6 monaten hat.
ich bekomme seit zwei jahren chemo.taxoterre,folinsäure und f5 u.vorher noch oxaliplatin,wurde abgesetzt,da ich massive kreislaufprobleme bekam,unter anderem extrem hoher blutdruck.
ich bin seit 2 jahren stabil,und es geht mir erstaunlich gut.ich bin jeden tag im reitstall,miste boxen aus,bringe pferde rein und raus,und sitze selbst bis zu drei mal die woche auf meinem pferd.
ich habe einen hund,der mich ins leben zurückgeholt hat,und eine tolle familie und super liebe freunde,die mir zur seite stehen.
im damaligen uke bin ich nicht darüber informiert worden,was passieren kann,wenn ich die chemo ablehne,was ich getan habe,da ich auf grund des traumas und der schweren depressionen einfach nur sterben wollte.ich wollte gar nichts mehr.auch nicht essen oder trinken.man sagte mir im uke,gut,dann keine chemo,dann können sie nach hause,sie haben enorme kraftreserven...tja,und was soll ich jetzt tun,so ohne magen...na,essen,essen,essen...trinken,trinken...t rinken....
ne is kla...nix ging....meine mutter hat mich dann wieder ins akh altona einweisen lassen,wo ich 10 tage,24 std.durchgehend künstlich ernährt wurde.aber auch da war von einer chemo keine rede...und das auf der onkologischen....
man muss sich selbst kümmern.das habe ich getan,mit hilfe meiner unglaublichen schwester.
ich bin jetzt super betreut von einer onkologischen praxis in mundsburg.von einem tollen,angagierten arzt,der mich auch schon vor 15 jahren bei meinem brustkrebs betreut hat!!!
ich bekomme dort alle drei wochen in der tagesklinik die chemo,dort eine infusion,das taxoterre,dann die folisäure und dann kann ich mit der letzten infusion,die in einer kugel drin ist,die mir in einem beutel um den hals gehängt wird nach hause gehen.die läuft dann 24 std.mit hilfe einer pumpe,die sich im inneren der plastikkugel befindet,wird das gift,auch über die körperwärme in die vene,port...geleitet.es geht alles.
die chemo vertrage ich gut.ich esse,gehe mit dem hund,habe sogar schon zwei tage danach wieder auf dem pferd gesessen,obwohl die wirkung meist erst zwei tage später eintritt,bei mir in form von einfachem unwohlsein,appetiet eher gering,manchmal durchmarsch und n büschen schlapp halt.aber das ist auszuhalten.
ihr solltet eine zweite meinung einholen.dringend.der magen muss raus,und das bauchwasser muss punktiert werden,und per pet ct muss geklärt werden,ob eine peritonealkarzinose vorliegt.
doch auch damit gibt es chancen der heilung bzw.der lebensverlängerung.
dr.m. in bad frankenhausen.hipac op.der beste im land.
hat vielen austherapierten menschen geholfen.
bitte dringend informieren.
kannst mir gerne schreiben.und fragen stellen.schicke dir dan per pn meine e-mailadresse.

durchhalten.forschen.machen.

gruss regina
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  #8  
Alt 22.08.2013, 22:17
Stefan32 Stefan32 ist offline
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Standard AW: Chemo...und jetzt auch noch Wasserbildung? Hoffnung?!

Hallo,

ich befinde mich seit letzter woche leider auch in einer ähnlich schlimmen Situation.

Bei meinem Vater (59) wurde bei einer Magenspiegelung Magenkrebs festgestellt.
Heute haben sich dann die schlimmsten Befürchtungen bestätigt.
Der Krebs geht bereits ins Bauchfell und auch die Leber ist schon betroffen.

Die einzig mögliche Behandlung laut Arzt ist eine Chemo.
Der Arzt meinte dass er ohne diese Weihnachten wohl nicht mehr erleben wird.

Das hier andere mit der Chemo schon einige Jahre leben bringt zumindest etwas Hoffnung....
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  #9  
Alt 27.08.2013, 13:23
hgklima hgklima ist offline
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Ort: Thüringen, Walschleben
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Standard AW: Chemo...und jetzt auch noch Wasserbildung? Hoffnung?!

Liebe Ribi,
ich bin in einer ähnlichen Situation wie Deine Mutti. Meine Kriegsgeschichte findest Du hier im Forum.
Ich habe meinen Magen nebst Magen- und Peritonealkarzinose noch. Der Chirurg meines Vertrauens hat bei den Operationen nur das gemacht, was mir zum Vorteil gereicht. Ich habe ihn dafür innerlich lange verflucht. Aber jetzt bin ich ihm dankbar.
Nach der Offenbarung, dass er mir nur noch palliativ helfen kann war ich am Boden zerstört und meine Frau noch mehr als ich. Meine Tochter hat uns dann schwer bearbeitet und wieder auf Linie gebracht. Das solltest Du bei Deiner Mutti auch tun.
Nach Ansicht der Onkologen sollte ich danach eine Zweitlinien- Chemotherapie nach dem FOLFIRI- Schema beginnen. Die habe ich abgelehnt, nachdem ich statistische signifikante 1,5 Monate Zeitgewinn in der zugehörigen Studie recherchiert hatte.
Ich habe mich für zwei Wege entschieden, die mich hoffentlich weiterbringen.
Ich mache jetzt Fiebertherapie und stelle auf ketogene Ernährung um.
Für letzteres hier ein Link zur Uni Würzburg.
lchf.de/wp-content/uploads/2011/.../ketogene_ernaehrung_bei_krebs.pdf
Mit der Fiebertherapie will ich mein Imunsystem für den Kampf gegen den Krebs ertüchtigen. Wie das genau geht ist hier verständlich dargestellt.
http://www.amazon.de/Heilende-Hitze-.../dp/3837014177
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