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  #16  
Alt 02.05.2014, 09:50
Benutzerbild von Sonny1973
Sonny1973 Sonny1973 ist offline
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Standard AW: Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

Hallo Chris,
ich bin in keinem der riesigen Sarkomzentren in Behandlung, sondern in einer großen Klinik in der ein spezialisierter Arzt arbeitet. Diese Klinik bzw dieser Arzt hat mir auch schon mein Bein gerettet und mit einem R0 operiert, die großen Sarkom Zentren wollten entweder amputieren oder das Knie versteifen und das stand für mich nicht zur Diskussion.
Der Befund der Bauspiegelung hat eine menge Myome zu Tage gefühlt, allerdings auch 2 kleine "Wucherungen" die anders aussehen, Proben sind von denen nicht entnommen worden, da das bei der Bauchspiegelung unter Tumor Bedingungen nicht möglich war. Habe jetzt am 13. Mai einen Termin zur Entfernung der Gebärmutter, danach wird histologisch alles Untersucht. Ich lasse mich mal überraschen was dabei raus kommt, werde auch weiter berichten...
Grüße von der Küste
Sandra
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Carpe diem
dt. „Genieße den Tag“ oder wörtlich: „Pflücke den Tag“
ist eine Sentenz aus der um 23 v. Chr. entstandenen Ode „An Leukonoë“ des römischen Dichters Horaz (* 65 v. Chr.; † 8 v. Chr.).

Sie fordert in der Schlusszeile als Fazit des Gedichtes dazu auf, die knappe Lebenszeit heute zu genießen und das nicht auf den nächsten Tag zu verschieben.
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  #17  
Alt 02.05.2014, 14:36
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

Wünsche Dir alles Gute

Gruß und Kraft, an alle die's brauchen können.

Pulizwei
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  #18  
Alt 17.02.2015, 13:24
Baerline Baerline ist offline
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Standard AW: Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

Hallo Sandra, ich hoffe es geht dir gut. Hab nichts mehr gelesen, wie es mit Dir weiter gegangen ist. Alles soweit wieder? Ich habe eine Frage zu der Stabilitaet deines Knies. Da mir der Vastus Medialis komplett entfernt wurde, ist mir nun beim Umdrehen die Kniescheibe rausgesprungen. Muss jetzt wieder MRT und dann schauen was alles dabei kaputt gegangen ist. Habe deine Geschichte bis hier verfolgt und habe ein par Fragen...Liebe Gruesse Baerline
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  #19  
Alt 27.02.2015, 12:24
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Sonny1973 Sonny1973 ist offline
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Standard AW: Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

Hallo Baerline,

danke der Nachfrage, mir geht es soweit - im Rahmen des Möglichen - gut, ich kann arbeiten und habe bislang auch mit Rezidiv nichts am Hut - klopf auf Holz.

Die Stabilität in meinem Knie ist - seltsamerweise - bemerkenswert gut, ich kann völlig ohne Hilfsmittel und Stützen gehen, trage nur beim Arbeiten eine speziell angepasste Orthese um das "auseinanderbrechen des Knies" zu verhindern.

Frag ruhig, wenn ich Dir weiterhelfen kann, werde ich das sehr gerne tun.

LG
Sandra
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  #20  
Alt 04.03.2015, 12:58
Baerline Baerline ist offline
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Standard AW: Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

Hallo Sandra, danke für Deine Antwort. Prima dass du so gut mit dem ganzen leben kannst. Das MRT ergab bei mir das die Sehne aus dem Vastus Medialis jetzt innen am Knie abgerissen ist, genau wie die Sehne der Patella innen. Quadrizeps glaube ich heißt die Sehne. Heißt also, das innen überhaupt keine Stabilität mehr ist. Ich habe jetzt im Klinikum Mehrheim und in Münster einen Termin zur Besprechung, wie mal das wieder durch eine OP stabilisieren kann.
Die Orthese habe ich versucht zu tragen, aber leider drückt die wohl so stark auf die alte Narbe und auf die Vene innen im Bein, daß mir die starken Durchblutungsstörungen große Probleme bereiten. Meine Orthopädin hatte das allerdings schon befürchtet, als sie mir die Orthese verschrieben hat. Ich wollte die aber haben, weil ich annahm, daß es wie bei Dir gut unterstützt. War wohl nix. Schade. Ich bin auch wieder arbeiten, allerdings werde ich von meinem Mann hingefahren und wieder abgeholt. Ist sicher auch kein Dauerzustand. Mal sehen. Vielleicht bin ich ja bald schlauer, dann werde ich berichten was die Kliniken dazu gesagt haben. Danke noch mal für deine Info. Gern höre ich wieder von dir.
Ganz liebe Grüße Baerline

Kannst du eigentlich Sport treiben oder so? Fahrrad fahren oder ähnliches? Oder Wandern .... Ich weiß echt noch nicht, wie das gehen soll demnächst. Es sei denn, die können mir die Sehnen wieder so reinbasteln, daß es hält. Bin gespannt.

Geändert von Baerline (04.03.2015 um 13:10 Uhr)
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  #21  
Alt 04.03.2015, 21:15
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Sonny1973 Sonny1973 ist offline
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Standard AW: Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

Hallo Baerline,

ich versuche nachher mal ein Foto von der Innenseite meines Knies anzuhängen, dann kannst Du sehen innerhalb von welchem Bereich mir Sehnen, Bänder, etc fehlen, nicht erschrecken, ist kein aktuelles Foto - zur Zeit sieht man nicht mehr sehr viel von der großen Narbe. Auf der Länge der Narbe fehlt bis runter zum Knochen fast alles......
Die Statilität ohne Orthese geht gerade so bei mir, Sicherer ist aber mit, wobei ich mit der Orthese "von der Stange" auch Schwierigkeiten habe, mit etwas Glück ist Anfang nächster Woche meine "Maßanfertigung" fertig, dann kann ich berichten ob sowas auch bei großen Narben etc hilfreich ist.
Vor bzw direkt nach meiner OP hatte mir der Doc zur besseren Stabilisierung ein "künstliches Innenband" in Aussicht gestellt, wobei ich nicht weiß ob und was das bringt, ich habe mich dazu entschieden mein Knie erstmal so zu lassen wie es ist und die Option zu nutzen wenns schlimmer wird.
Sport geht bedingt, langes Wandern geht so noch nicht, evtl mit etwas mehr Halt im Knie, mal sehen - so Dinge wie Radfahren, Schwimmen gehen aber sehr gut.
Drück Dir die Daumen das sich bei was positives ergibt, würde mich freuen wenn wir in Kontakt bleiben.
Liebe Grüße
Sandra
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Geändert von gitti2002 (05.03.2015 um 14:07 Uhr) Grund: Fotos bitte kleiner und nicht in "Plakatgröße" ins Forum stellen
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  #22  
Alt 04.03.2015, 23:17
def def ist offline
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Standard AW: Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

Hallo Sandra,

ich war total überrascht von Deinem Foto! Ich finde das sieht, den Umständen entsprechend, ganz toll aus.
Ich hatte ja eine ähnliche Sache am rechten Bein, aber ein Bild davon würde ich mich nicht trauren zu posten.


Alles Gute
Def
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  #23  
Alt 05.03.2015, 09:07
Baerline Baerline ist offline
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Standard AW: Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

Hallo Sandra, puh... Deine Narbe ist schon noch länger als meine. Meine geht bis zum Knie, genau da in die Mitte, wo die Bänder und Sehnen an dem Knie dran sind. Ich finde, das sieht bei dir doch echt super aus. Bei mir ist im Oberschenkel nach innen so eine Delle. Klar da fehlt ja der Muskel. Es freut mich, dass du wieder Fahrrad fahren kannst und das Bein hält!
Ich finde es auch supi, dass man "Gleichgesinnte" findet. Manchmal denke ich, dass Leute die nicht betroffen sind, dass kaum verstehen. Heute habe ich eine Mail vom Professor aus Essen bekommen, der mir rät, dass wieder im Sarkom Zentrum in Essen vorzustellen. Ich hatte ihn gefragt, ob man eine OP für die Bänder auch in einem Unfallkrankenhaus machen lassen kann. Dann brauch ich nicht immer bis nach Essen. Aber ok. Dann werde ich da auf jeden Fall mal vorsprechen. Mein Bein wird von Tag zu Tag besser. Kann auch schon ohne Krücken laufen ich sag immer: alles wird gut! Bevor die Kniescheibe und die Sehnen gerissen sind, konnte ich fast alles wieder machen. Aber hab es wohl übertrieben. War sogar Ski fahren. Allerdings habe ich mein Pferd verkauft, da es mit dem Reiten nicht mehr ging. Da war der Druck innen am Bein zu groß. Schade... Ich hatte eigentlich immer ein Pferd. Bin jeden Tag früher geritten. (Dressur ) Naja, aber das Bein ist ja noch dran. Das ist doch schon mal super. Bin jetzt gespannt wie es weiter geht. Ich melde mich
Ganz liebe Grüße
Baerline

Geändert von Baerline (05.03.2015 um 11:59 Uhr)
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