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Alt 04.09.2015, 23:05
Schnupfenhuhn Schnupfenhuhn ist offline
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Registriert seit: 04.09.2015
Beiträge: 52
Standard Gastrointestinaler Stromatumor (GIST) - bin neu hier

Hallo alle zusammen,

da ich seit gerade eben neu hier bin, weiß ich nicht, ob ich hierher zu den Weichteilsarkomen, zum Darmkrebs oder zu einer anderen Krebsart dazugehöre. Zwar lag ich auf der Darmkrebsstation, aber GIST ist trotzdem etwas anderes (und auch seltener). Trotzdem habe ich auch Kontakt zu Darmkrebspatientinnen und -patienten und das tut mir auch sehr gut.

Ich habe schon oft gehört, dass ich ein medizinisches Wunder bin, weil ich während der Schwangerschaft einen gastrointestinalen Stromatumor (GIST) im Dünndarm hatte, der in der 3. Schwangerschaftswoche meinen HB-Wert auf 3,1 sinken ließ, und weil mein Kind trotzdem gesund auf die Welt kam. Irgendwie ziehe ich immer die Seltenheiten magisch an...

Lange wusste, keiner, was ich habe. Mein HB-Wert sank fast 2 Jahre lang immer wieder anfallartig und erholte sich anschließend vorübergehend. Alle anderen Blutwerte stimmten und zunächst wusste keiner, was mit mir los ist.

Als mein Kind 8 Monate alt war (also Februar 2015), wurde der Tumor gefunden, erfolgreich herausoperiert und ich bin zwar bis jetzt tumorfrei, habe aber dennoch das Bedürfnis, mich auszutauschen.

Für diese Art von Tumor bin ich noch relativ jung. Es gibt viele Fragen und Themen, über die ich gerne mit anderen Betroffenen schreiben möchte, weil ich mich dann bestimmt viel eher verstanden fühle.

Da ich sehr gerne schreibe, hilft mir das Schreiben bei der Verarbeitung und bei der Angst vor den Nachuntersuchungen. Ich bin hier, damit wir uns gegenseitig helfen

Ich freue mich schon auf den Austausch mit euch!

Viele Grüße

Schnupfenhuhn

Geändert von Schnupfenhuhn (04.09.2015 um 23:26 Uhr)
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  #2  
Alt 06.10.2015, 22:47
Tina37 Tina37 ist offline
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Registriert seit: 10.10.2005
Beiträge: 252
Standard AW: Gastrointestinaler Stromatumor (GIST) - bin neu hier

Hi, musst du Glivec nehmen? Wo bist du denn her?
Du gehörst ganz klar zu den Weichteilsarkomen.
Liebe Grüsse
__________________
Patientenkontakt der GIST Selbsthilfegruppe München

Frodo: "Ich wünschte das alles wäre nie passiert."
Gandalf: "Das tun alle, die solche Zeiten erleben,
aber es liegt nicht in ihrer Macht das zu entscheiden.
Wir können nur entscheiden, was wir mit der Zeit
anfangen wollen, die uns gegeben ist."

aus "Herr der Ringe"

Geändert von Tina37 (06.10.2015 um 22:52 Uhr)
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  #3  
Alt 08.10.2015, 20:18
Schnupfenhuhn Schnupfenhuhn ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.09.2015
Beiträge: 52
Standard AW: Gastrointestinaler Stromatumor (GIST) - bin neu hier

Hi!

Ich bin aus München und auf der Suche nach anderen Betroffenen. Das ist ja nicht so einfach bei der Seltenheit von GIST.

Die Diagnose habe ich erst seit Februar und ich weiß noch nicht allzu viel darüber. Krank war ich vor der Diagnose allerdings fast 2 Jahre.

Zum Glück nehme ich keine Medikamente. Die Nebenwirkungen wären bei mir stärker als das Rückfallrisiko.

Viele liebe Grüße!

Schnupfenhuhn
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