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  #16  
Alt 10.03.2016, 21:35
joggerin joggerin ist offline
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Beiträge: 582
Standard AW: Leben mit nexavar

Hallo Nadine,

so habe ich es auch gemeint, falls du dann metastasenfrei sein solltest (und das wünsche ich dir aus ganzem Herzen), könnte man eine Dosisreduktion oder eine Pause überlegen und dann zeitnah kontrollieren. Da muss aber der Kopf mitmachen, ist auch nicht immer einfach. Klar beisst du jetzt die Zähne zusammen, bei dem fantastischen Ansprechen , auch wenn das sicherlich nicht immer leicht fällt.

Ich habe einen klarzelligen gehabt, hatte 7-8 Metastasen in der Bauchschspeicheldrüse, bin seit 20 Monaten auf Sutent und bei mir ist momentan auch nur noch eine sichtbar und die hat sich auch von 46mm auf 14mm verkleinert (letzter Stand Dezember, nächste Kontrolle im April). ich habe auch sehr starke NWen, kann teilweise ohne 4-5 Schmerzmittel am Tag nicht laufen (wegen HFS) und hatte auch Perioden, in denen ich mit 8 Immodium intus, nicht aus dem Haus gegangen bin.

Bzgl Durchfall: ich nehme beim ersten Durchfall 2 Immodium (a 2mg) und dann bei jedem weiteren jeweils eine weitere Tablette (maximal 8 am Tag). Normalerweise brauche ich dann am nächsten Tag nur noch 4 Tabletten und es ist dann Ruhe für ein paar Tage. Manchen Patienten hilft es Immodium schon vorbeugend halbe Stunde vor jeder Mahlzeit zu nehmen. Du musst es halt ausprobieren, wie es bei dir am besten wirkt. Solltest du dich schwach nach dem Durchfall führen bitte denke an Mineralstoffe (zB Elotrans). Bespreche es bitte mit dem behandelnden Arzt. Sonst Heidelbeeren, dunkle Schokolade, halt die üblichen Mitteln.

Ich wünsche dir für den nächten Termin, dass nichts mehr sichtbar ist!

Liebe Grüße
joggerin
  #17  
Alt 10.03.2016, 22:27
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Leben mit nexavar

Hallo Nadine,

diesen wahnsinnigen Durchfall habe ich erst jetzt unter Inlyta bekommen. Unter Sutent ging es noch einigermaßen. Ich habe es auch mit Imodium gestoppt und ausserdem 4 Tage Pause. Seit Montag nehme ich erst mal halbe Dosis. Morgen zum Doc. Da ich ja noch halbe Tage zur Arbeit gehe, bin ich gespannt, ob ich das in den Griff bekomme. Ich hoffe es sehr.
Und jetzt oute ich mich mal als "faule Socke"..........ich habe mir eine Putzhilfe besorgt. Die kommt alle 14 Tage und macht die Grundreinigung. Das ist für mich ein Segen! Ich möchte das nicht mehr missen!

Bis bald
Heidrun
  #18  
Alt 10.03.2016, 23:12
dagmarK dagmarK ist offline
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Standard AW: Leben mit nexavar

Hallo Nadine,
ich nehme zur Zeit Votrient ein und hatte auch des öfteren mit sehr starken Durchfall zu tun, wenn es einmal anfing, konnte ich auch das Haus nicht mehr verlassen.
Ich habe auch schon einiges ausprobiert, seid ungefähr 4 Wochen nehme ich Darmflora Plus ist auch gut fürs Immunsystem. Ich kaufe es im Reformhaus und mir hilft es, ich mische es mir unter den Joghurt oder ins Müsli, seitdem habe ich meinen Durchfall viel besser im Griff.
Liebe Grüße
Dagmar
  #19  
Alt 15.03.2016, 20:37
Kessy82 Kessy82 ist offline
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Standard AW: Leben mit nexavar

Hallo zusammen 🤗

Danke für die ganzen Tipps bzgl der Therapie des Durchfalls.
Ich hab mir mal in der Apotheke tannacomp besorgt...mal sehen ob das hilft.

Liebe Grüße
Nadine
  #20  
Alt 04.08.2016, 14:26
JoeN JoeN ist offline
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Standard AW: Leben mit nexavar

Hallo,
mir neu hier und wollte fragen wie es Dir weiterhin mit Nexawar geht.

Vielleicht sollte ich mich kurz vorstellen: 54 J männlich
Apil 2016 Zufasslbefund Tumor links Pappillär
OP Mitte April , Niere und Milz raus, keine witeren Organe befallen.
Reha 03.-23.05
CT 31.05. Metasen.
Leit 07.06. SUTENT
Kaum Nebenwirkungen!
Nächster CT 18.08.
Keine Ahnung ob es wirkt!

Geändert von gitti2002 (05.08.2016 um 02:20 Uhr) Grund: zusammengeführt
  #21  
Alt 04.08.2016, 20:57
Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Beiträge: 108
Standard AW: Leben mit nexavar

Hallo JoeN,

Vielleicht bist Du auch so einer wie ich, der kaum Nebenwirkungen hat. Bei Sutent wars bei mir auch so. 1. CT - alles stabil, 2. CT - Progress.
Dann auf Inlyta gewechselt. Nun aber aus Erfahrung gelernt die Dosis zu erhöhen, dass es wirkt!
  #22  
Alt 04.08.2016, 21:31
JoeN JoeN ist offline
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Registriert seit: 04.08.2016
Beiträge: 106
Standard AW: Leben mit nexavar

Keine Ahnung, daher wird Frage nach Nexawar,

Wie lange hast Du Sutent genommen!!
Bis hätte ich noch kein CT!

Geändert von gitti2002 (05.08.2016 um 02:21 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
  #23  
Alt 04.08.2016, 23:17
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Leben mit nexavar

Hallo Joe,

Ich habe das Sutent 4,5 Jahre genommen und im ersten halben Jahr auch fast keine Nebenwirkungen. Man kann den Erfolg des Medikaments nur mittels CT oder MRT nachprüfen, da musst du leider drauf warten.

Viel Erfolg

Jan

Geändert von gitti2002 (05.08.2016 um 02:21 Uhr) Grund: PN
  #24  
Alt 04.08.2016, 23:21
Kessy82 Kessy82 ist offline
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Standard AW: Leben mit nexavar

Hallo JoeN,

Ich nehme Nexavar seit April bereits nicht mehr.
Wegen den metastasenresektionen in der Lunge habe ich das nexavar abgesetzt und musste es bisher auch nicht mehr einnehmen.

Dir alles gute für deine nächste Untersuchung.

Liebe Grüße
  #25  
Alt 04.08.2016, 23:54
Jan64 Jan64 ist offline
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Ort: Odenwald
Beiträge: 853
Standard AW: Leben mit nexavar

Hallo Kessy,

wenn das mal keine tollen Nachrichten sind!!

Herzlichen Glückwunsch

Jan
  #26  
Alt 04.08.2016, 23:56
joggerin joggerin ist offline
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Beiträge: 582
Standard AW: Leben mit nexavar

Liebe Kessy,

was sind es für tolle Nachrichten!!!! Ich freue mich riesig für dich!

LG
joggerin
  #27  
Alt 05.08.2016, 00:09
Kessy82 Kessy82 ist offline
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Beiträge: 36
Standard AW: Leben mit nexavar

Ich danke euch

Ich wollte mich auch schon längst mal melden und die Neuigkeiten berichten....allerdings liegt die letzte Lungen OP erst 4 Wochen zurück und es war bis vor kurzem auch nicht klar wie es weitergeht.
Aber lt den Ärzten haben sie in der Lunge alles restlos entfernt und somit bedarf es vorerst keiner weiteren Therapie mit TKI's.

Allerdings wurde mir auch auf jeder Seite ein Oberlappen entfernt, dadurch hab ich noch etwas Probleme mit der Luft....aber das sollte mit der Zeit auch besser werden.

Vor 2 Wochen hatte ich MRT abdomen + Schädel ohne Befund.
Es wurde lediglich am Kreuzbein ein lymphknoten entdeckt der 0,9cm misst...also gerade an der Grenze.
Den lymphknoten haben sich aber bis jetzt 3 Radiologen angesehen, 2 davon von der Uniklinik. Sie sind alle der Annahme das der lymphknoten nicht signifikant aussieht.
Hoffen wir das es beim nächsten MRT auch noch so gut aussieht.

Dennoch ist geplant nach dem nächsten MRT als adjuvante Therapie mit nivolumab zu beginnen.

Drückt mir weiterhin die Daumen
  #28  
Alt 05.08.2016, 07:42
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Registriert seit: 13.02.2015
Ort: Oberfranken
Beiträge: 291
Standard AW: Leben mit nexavar

Hallo Nadine,

das sind ja tolle Nachrichten. Ich freue mich riesig für dich!

Gruß Heidrun






http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=69331

Geändert von gitti2002 (29.01.2017 um 19:47 Uhr) Grund: Link eingefügt
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Stichworte
nebenwirkungen.., nexavar


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