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  #16  
Alt 19.12.2012, 23:48
Benutzerbild von wolfgang46
wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Hallo Kerstin,

konnte Deinen Text fast nicht lesen und hab's dann aufgegeben weil es mich zu sehr anstrengt.
Sei doch bitte so nett mach ab und an Absätze.
Auch die Groß- und Kleinschreibung hilft den Text besser zu lesen und verstehen zu können.

Schönen Gruß
Wolfgang
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Die im Krebs-Kompass von mir verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine Zustimmung nicht verwendet oder veröffentlicht werden. Das gilt auch für Auszüge aus meinen Texten.
Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V.
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  #17  
Alt 20.12.2012, 00:04
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Hallo Kerstin,
das mit der Sondennahrung bekommst du schon hin.Nur keine Angst. Das Schlimmste was passieren kann ist,daß die Flüssigkeit einfach aus dem Schlauch läuft weil du irgendwo nicht zugemacht hast.
Ich persönlich habe das Problem mit dem Sprechventil nicht. Bei mir ist der Kehlkopf bis auf den Decke lnoch da. Aber ich kenne genug Leute,bei denen muß das Ventil im Jahr des öfteren gewechselt werden. Auch wenn sich der Arzt recht ungeschickt angestellt hat ist das sicherlich kein Grund für das Krebswachstum deines Vaters. Kann mir vorstellen daß man es deswegen gemerkt hat. Da war es sicherlich schon da. Denn in so kurzer Zeit kann ich fast nicht glauben daß das gewachsen ist.
Jetzt hört euch mal an, was die Mainzer zu der Sache sagen.
Vorher feiert ihr aber erst mal Weihnachten.
Sei so lieb und halte uns auf dem Laufenden.
Alles Gute für deinen Papa und natürlich auch für dich wünscht euch
Renate

Weißt du Kerstin, ich möchte dich nicht verunsichern, aber du mußt folgendes Wissen:
Dein Papa hat eigentlich keinen Kehlkopfkrebs. Er hat einen Schlundkrebs(Hypopharynx) und der Kehlkopf war mit befallen. Deswegen hat man den Kehlkopf auch entfernt. Das neue Krebswachstum geht also vom Schlund aus und da ist eine OP sowieso schwieriger weil es in das Gewebe hineinwächst. Wangi spricht da immer von: es wächst flächig. Das aber nur so nebenbei. Du bist auf unserer Seite schon richtig
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  #18  
Alt 20.12.2012, 00:22
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Hallo Renate,

ich mache mir um die Kost keine sorgen, das ist ja nicht wirklich schwer.

Ich gebe dem Arzt der das Ventil gewechselt hat nicht die schuld, nur das sich dadurch alles im hals entzündet hat und dadurch der Tumor nicht aufgefallen ist weil man dachte das kommt vom Ventil.
Unser HNO hat uns erklärt das dieser wechsel auch immer eine kleine Wunde ist die auch wieder abheilen muss, und dadurch das er da so rumgwerkelt und probiert hat waren wir der Meinung das es diese mal etwas mehr Verletzungen waren als sonst üblich. Wobei mein Vater vorher nie Probleme danach hatte.
Im Kh haben gehen die davon aus das es eine sehr agressive form sein muss weil jetzt alles so schnell gegangen ist.

Wie du schon sagst Wir werden jetzt erstmal Weihnachten feriern und dann nach Mainz fahren, trotzdem habe ich nicht wirklich mehr viel Hoffnung, ein funken ist noch da und an den werde ich mich klammern und alle anderen auch!!!

In all den ganzen Untersuchungen und bei all den Ärzten hat nie einer von
Schlundkrebs gesprochen, ich danke Dir für die aufklärung!!!
Soweit ich das jetzt richtig mitbekommen habe sitz der neue Tumor an der linken Halsseite, wenn es jetzt wieder im Schlund sitz dann wäre er doch weiter unten oder??
Ich hab keine Lust mich jetzt noch mit den Ärzten im jetzigem Kh auseinander zu setzten bringt ja eh nix. Ich denke und hoffe das die sich in Mainz Zeit für Uns nehmen und uns alles genauestens Erklären.
Aber ich denke es ist eh egal wo der Tumor sitzt wenn auch die in Mainz nichts mehr tun können es kommt ja dann auf`s gleich raus.

Werde euch auf dem laufenden halten..

ganz liebe Grüße und wenn man sich nicht mehr liest...

...wünsche ich Allen Frohe Weihnachten
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  #19  
Alt 20.12.2012, 01:15
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Hallo Kerstin,

meine Frage noch mal, wieso wird denn keine Bestrahlung mit oder ohne Chemo versucht? Wenn sie meinen es hilft nix mehr, dann schadet das doch aber auch nicht, Versuch wäre es doch wert. Das würde ich die in Mainz schon mal fragen.

Lieben Gruß
Wangi
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  #20  
Alt 20.12.2012, 10:07
schuetze1263 schuetze1263 ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Hallo Kerstin,

ich habe die ganze Zeit nur mitgelesen....weil mir das, was du schreibst, so bekannt vorkam.
Meine Mama hatte auch ein Hypopharynxkarzinom mit Befall des Kehlkopfes....so weit fortgeschritten, dass sie nur noch Chemo und Bestrahlung bekam....danach war vom Tumor nix mehr zu sehen......regelmäßige Kontrollen...alles war angeblich in Ordnung. Irgendwann bekam sie schlimme Ohrenschmerzen.....2 Biopsien brachten kein Ergebnis....die 3.Biopsie zeigte dann, dass der Krebs zurück war....soweit fortgeschritten, dass sich der Tumor schon in gefährlicher Nähe zur Halsschlagader befand......Chemo war aufgrund ihrer schlechten Konstitution nicht mehr möglich....Bestrahlung auch nicht, da sie schon die Höchstdosis hatte....ein halbes Jahr hat Mama leiden müssen, bis sie erlöst wurde, dabei hätte sie noch so gerne die Kommunion meiner Tochter erlebt.
Ich fühle mit dir und wünsche euch viel Kraft auf dem Weg, der vor noch vor euch liegt.

Liebe Grüße
Simone
__________________
In Liebe geboren.
In Liebe gelebt.
In Liebe gestorben.

Meine geliebte Mama
14.10.1945 - 15.01.2011
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  #21  
Alt 30.12.2012, 14:19
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Hallo Kerstin,
hoffentlich habt ihr die Weihnachtsfeiertage gut rum gebracht. Habt ihr euch jetzt eine 2te Meinung geholt? 'Wie sieht es denn aus. Hatten die gute Ideen?
Liebe Grüße
Renate
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  #22  
Alt 30.12.2012, 15:49
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Hallo Kerstin,

würde mich auch interessieren wie es bei euch weitergeht.

Lieben Gruß
Wangi
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  #23  
Alt 09.01.2013, 22:54
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Hallo an alle,

tut mir leid das ich mich jetzt erst melde, war in den letzten Wochen etwas viel.

Also wir waren in Mainz und haben uns eine zweite meinung eingeholt.

Leider fiel die genauso negativ aus wie die erste. Man kann leider nicht mehr operieren weil der Tumor zu groß ist, er geht vom Hals schon bis zur Wirbelsäule. Und da er schon die Halsschlagader umfasst gehen die da sowieso nicht mehr dran.

Am Montag hat er ein Gespräch für eine eventuelle Anti-Körper-Chemo.
Ob er die macht oder nicht entscheidet mein Vater. Bestrahlung geht nicht mehr weil er die am Hals schon bekommt hat mir der höchst Dosis.

Er wird von seinem Hausarzt und von seinem HNO super betreut, auch wir als Angehörige können jeder zeit mit fragen zu denen kommen. Habe mich auch schon mit beiden, ohne das mein Vater dabei war, unterhalten. Sie sagen beide das eine sehr schwere zeit auf ihn und auch auf uns zu kommen wird aber das beide Ärzte den weg mit uns gemeinsam gehen und das wir das meistern werden. der HNO hat wohl gesagt das er das nächste Weihnachtsfest wahrscheinlich nicht mehr erleben wird.
Es ist schwer damit umgehen zu müssen das man weiß das es bald zu ende sein wird, ich habe zimlich angst vor dem was vor uns liegt.
Wir wohnen ja zusammen und ich möchte gerne versuchen das er bis zum ende hier bleibt aber ich habe auch einen 5 jährigen Sohn und ich möchte nicht das er das schlimmste mitbekommt. Habe schon mit meinen Geschwistern gesprochen das wenn der zeitpunkt kommt an dem ich als Mutter die Notbremse ziehen muss Papa dann in ein Hospitz geht , wir haben hier in der nähe eins wovon ich bis jetzt nur positives gehört habe.

Aber das sind sachen die erst noch kommen...

Ich habe mal eine andere frage, mein Vater wird ja durch die PEG ernährt, mit der Sondenkost.
Auch wenn er es nicht schmeckt möchte er doch zwischendurch was anderes haben. Wir haben jetzt schon richtig flüssige Suppen ausprobiert und das klappt.
Aber es gibt da auch nicht wirklich auswahl. Bekommt man irgendwo Rezepte für Sondenkost oder hat vielleicht jemand welche!?
Mich hat auch heute jemand auf die idee gebracht mal schmelzflocken zu probieren, die wollte ich morgen mal holen und testen.
Das sind die einzigsten wünsche die er hat und ich möchte versuchen ihm die so gut es geht zu erfüllen!!!

Ich danke euch für euer interesse und das ihr mir und meinem Dad so gut es geht mit Ratschlägen und Tipps zu seite steht...

ganz liebe grüße kerstin
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  #24  
Alt 10.01.2013, 09:32
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schlosserhansi schlosserhansi ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Hallo Kerstin2608,

wie geht es dein Vater ?

Ich kenne viele Leute die bei der Nachsorge alles O.K war, und in der Zwischenzeit hat sich ein Rezidiv gebildet.Das mit der Peg ist so ne sache,in der Uni haben die mir die Leber durchgestoßen,so das sie wieder revidiert werden mußte.Ich konnte kaum Laufen vor schmerzen,und hat mir eine Woche Krankenhaus beschert.In der Uni Frankfurt bemühen sich die HNO´ler die geben alles,trotzdem bleibt ein Rezidiv nicht aus.
Ich Wünsch Euch alles Gute.

Hans
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  #25  
Alt 10.01.2013, 10:19
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Guten Morgen Hans,

meinem Vater geht es mal so mal so.
Die ersten Tage nach der Naricht waren für uns alle sehr schlimm.
Man kann es nicht wirklich verstehen das man gar nichts mehr tun kann!!!
Mein Vater hat sich richtig hängen lassen, was ich natürlich verstehen kann.
Das mit der Sonde hat gut geklappt und die wundheilung ist super.

Wir möchten jetzt natürlich versuchen ihm alles so angenehm wie möglich zu machen. Er liegt den ganzen tag nur auf der couch, wir haben schon des öfteren versucht ihn mal zu einem Spatziergang zu überreden bis jetzt leider vergebens.
Seine Arzttermine nimmt er war und das war es dann auch schon.
Ich denke wenn er sich einfach ein bißchen bewegt an der frischen luft tut ihm das mal ganz gut aber zwingen wollen wir ihn auch nicht.

Also ich kann über unseren HNO nicht klagen er versucht alles was er kann.
Auch der Hausarzt ist sehr bemüht uns wo er nur kann zu unterstützen.

Es bringt uns jetzt nicht einen schuldigen zu suchen.
Wir müssen gucken wie wir jetzt am besten mit der stuation umgehen und versuchen damit klar zu kommen....

ganz liebe grüße Kerstin
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  #26  
Alt 10.01.2013, 23:32
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Hallo Kerstin,
es tut mir leid,was ich da über deinen Papa lesen muß. Da kann man nur hoffen, daß er noch eine schöne Zeit hat.
Zu deiner Frage wegen der Ernährung über die PEG. Da kannst du eigentlich alles geben was flüssig ist.Weiß nicht ob diese Schmelzflocken geeignet sind. Wenn sie nicht bröcklich sind wird das schon gehen. Da geht auch Kaffee, Fleischbrühe oder auch mal ein Bier oder ein Wein. Alles möglich.
Macht es eurem Papa noch so schön wie möglich. Auch dir wünsche ich dazu viel Kraft.
Liebe Grüße
Renate
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  #27  
Alt 11.01.2013, 12:07
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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Hallo Renate,

danke für deine Antwort. Schmelzflocken klappen, habe sie nur mit mehr Milch gemacht damit das flüssiger wird! Kaffee machen wir schon länger und auch mal ne Limo oder auch mal ein Bier... Ich frage auf was er lust hat und dann bekommt er es. Am Montag hat er das Gespräch wegen der Anti-Körper-Chemo, mal schauen was drauß wird.
Ich möchte jetzt nur versuchen bei ihm noch ein paar pfündchen drauf zu kriegen falls er sich für die Chemo entscheidet. Er hat so abgenommen in den letzten Wochen...

Ich freu mich über jede Antwort...

ganz liebe grüße Kerstin
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  #28  
Alt 11.01.2013, 19:14
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Hallo Kerstin,

ich kann dir da leider nicht weiter helfen, ich habe immer nur die normale Sondenkost genommen, da ich ja bald Suppen und so zusätzlich normal essen konnte. Von daher hatte ich ja immer etwas mit Geschmack.
Ich hoffe sehr dass die Chemo etwas bringt.

Lieben Gruß
Wangi
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  #29  
Alt 11.01.2013, 22:18
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Hallo Wangi,

ich bin jemand der immer alles ausprobiert, ich hab mir eine Thermo mix ausgeliehen und gerade läuft ne fein pürrierte Linsensuppe durch !
Klappt super hab es noch etwas mit Wasser verdünnt und es läuft. Werde jetzt einiges ausprobieren und was klappt klappt was nicht nicht
er hat sich aufjedenfall gefreut als ich es ihm angeschloßen habe.
So kommt er hoffentlich wieder ein wenig zu kräften.

Hat vielleicht jemand erfahrung damit, es einem 5 jährigem Kind zu erklären was da mit Opa los ist ? Wir müssen es ihm sagen aber wir wissen nicht wie...

Liebe Grüße Kerstin
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  #30  
Alt 12.01.2013, 12:55
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Hallo Kerstin,

besteht denn gar keine Möglichkeit dass er so eine pürierte Suppe so schlucken kann? Kann er denn trinken oder bekommt er das auch über die PEG? Und wegen Geschmack, könnte er nicht so einen Löffel von der Suppe in den Mund nehmen und zur Not wieder ausspucken? Denn die Geschmacksrezeptoren sitzen auf der Zunge.
Wegen dem Kleinen, er sieht ja schon dass Opa krank ist, ich würde da nicht so viel im Vorraus erklären, ausser er fragt danach.

Lieben Gruß
Wangi
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