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  #91  
Alt 06.11.2004, 23:42
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Standard niere raus...tumor raus....was nun???

Hallo,

nachdem ich Ende letzten Jahres soviel Interessantes und Wissenswertes aus dem Krebskompass erfahren habe, möchte ich mich jetzt mit einer Frage direkt an euch wenden.

Meine Mutter (61 Jahre) hatte nach Weihnachten letzten Jahres per Zufall die Diagnose Nierenkrebs erhalten und wurde zwei Wochen später operiert. Die rechte Niere wurde entfernt mit der Diagnose Nierenzellkarzinom, Tumorstadium pT1b, R0, G2 (Histologie: 7cm großes, mäßig differentiertes konventionelles klarzelliges Nierenzellkarzinom; pTNM-Klassifikation: pT1b, pNX, pMX, L=, V=, R0; Grading: G2.) Nach Krankenhausaufenthalt und Reha geht es ihr wieder sehr gut, sie treibt wieder Sport, ist aktiv und geht alle 3 Monate zum Ultraschall.

Wir sind sehr glücklich darüber, dass es ihr so gut geht, aber irgendwie habe ich immer das Gefühl, dass man mehr tun müsste. Dies vor allem vor dem Hintergrund, dass ich hier des öfteren gelesen habe, dass Nierenkrebs noch nach Jahren Metastasen bilden kann.

Ist der Ultraschall alle drei Monate bei ihrer Diagnose wirklich ausreichend oder sollten wir noch sonstige Vorsorgemaßnahmen ergreifen.

Ich wäre für eine Antwort sehr dankbar.

Viele Grüße - Jochen
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  #92  
Alt 07.11.2004, 23:55
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Standard niere raus...tumor raus....was nun???

Hallo Jochen,
Deine Mutter ist verhältnismäßig gut dran, dass ihr Nierenkrebs so früh entdeckt wurde. Dein Gefühl trügt Dich jedoch nicht, Ultraschall alleine ist als Nachsorgemaßnahme NICHT hinreichend! Zwar ist Ultraschall am wenigsten belastend (für den Körper ebenso wie für die Krankenkasse), aber auch viel zu grob, um Metastasen rechtzeitig zu entdecken. Nicht einmal "normales Röntgen" ist dafür hinreichend. Mindestens 2-mal im Jahr würde ich auf einem CT von Thorax und Abdomen bestehen. Meine Erfahrung (seit März 1993 mit dieser Diagnose) besagt, dass insbesondere die Lunge als Fundort neuer Metastasen betrachtet werden muss. Im übrigen meine ich, dass ein Knochenszintigramm ebenfalls unabdingbar ist. Ich möchte Euch keine Angst machen, aber ich glaube, oftmals wissen die Ärzte noch nicht, dass der Nierenkrebs DOCH therapierbar ist und vermeiden deshalb den Aufwand der gründlichen Nachsorge.

Herzliche Grüße
Heino
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  #93  
Alt 09.11.2004, 14:13
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Standard niere raus...tumor raus....was nun???

Hallo, Rudolf,

ich komme leider erst heute dazu, Dir auf Deinen Beitrag vom 5. 11. zu antworten.

ICH sehe bzgl. der Aussagekraft der Studie die Situation NICHT so, daß mit der negativen Aussagekraft die Wertlosigkeit der Studie gemeint ist ( warum sollte man sie dann veröffentlichen? ) sondern die Aussagekraft bezogen auf eine MISTELTHERAPIE beim Nierenzellkarzionom ist für mich negativ. Vielleicht kann man das unterschiedlich auffassen, weiß ich nicht. Aber soweit ich weiß, bist auch Du mal auf einem Kongress o. ä., wo Du von Deiner "Heilung" des Nierenzellkarzionms durch die Mistel berichtet hast, mit den Worten begleitet worden: "Da können sie genauso gut nach Lourdes pilgern" - oder irre ich mich da???

Beim Ausmass des Nierenzellkarzinoms ist es ABSOLUT unwesentlich, WIE GROSS der Tumor war, oder WIEVIELE Metastasen vorhanden sind.
Tatsache ist eines: Hat der Tumor gestreut ( und das ist AUSSCHLIESSLICH über den Lymph- oder Blutweg möglich! )ist es völlig egal, ob der Tumor nur 1 cm groß war oder ob er 20 cm groß war. Die Fragen sind IMMER: WO hat der Tumor gelegen? Hatte er Anschluss an das Blutsystem, indem er in Vene oder Arterie eingewachsen war, oder waren Lympknoten ( auch wenn es nur einer ist und auch wenn er entfernt wurde ) befallen, sodass der Tumor über das Lymphsystem streuen konnte??? Und WIE aggressiv ist der Tumor? G1, G2, oder G3?

Die Behandlung sieht dementsprechend keinesfalls anders aus!!! Beim METASTASIERTEN Nierenzellkarziom ist nach schulmedizinischer Sicht die Immun-Chemo angesagt. Und METASTASIERT ist der Tumor auch dann, wenn nur EIN Lymphknoten in der Umgebung befallen war, AUCH wenn er entfernt wurde!!!

Man weiß, dass die Metastasierung des Nierenzellkarzionms zuerst in Weichteile stattfindet, vorwiegend in die Lunge. Knochenmetastasen treten erst zu einem späteren Stadium auf. Und bei SÄMTLICHEN Weichteilmetastasen greift die Immun-Chemo nachgewiesenerweise zu 30 bis 40 %. Knochenmetastasen werden von der Immun-Chemo leider nahezu immer nicht erreicht! Und bei Hirnmetastasen, die auch zu einem weitaus späteren Zeitpunkt auftreten können, KANN ( DARF ) die Immun-Chemo nicht verabreicht werden!

Dementsprechend sieht die Behandlungsmassnahme NICHT anders aus: beim METASTASIERTEN Nierenzellkarzinom ist IMMER aus schulmedizinscher Sicht die Immun-Chemo indiziert. Knochenmetastasen werden ZUSÄTLICH therapiert!

Deine Ausführungen bzgl. Erfahrungen - Beobachtungen - Studien ( Statistiken ) sind recht nett. (Ich weiß übrigens, was "videre" heißt - habe nämlich meine Schulbildung u.a. mit dem Großen Latinum abgeschlossen .) Aber: Auch ICH brauche KEINE Statistik oder Studie, um festzustellen, dass ich "bei Regen nass werden kann". Jedoch ist für mich sehr nützlich, dass man Stoffe gefunden hat, die mich bei Regen nicht völlig durchnässen!
Deshalb möchte ICH, um bei Deinem banalen, sehr hinkenden Beispiel zu bleiben, sehr wohl eine Studie, die festgestellt hat, daß die Wahrscheinlichkeit bei Regen völlig durchnässt zu werden, sehr hoch ist, wenn ich mich in einem Baumwollpullover nach draußen stelle. Wichtig ist für mich, daß es Gummikleidung gibt, die mich vor der Nässe des Regens ABSOLUT schützt. Noch wichtiger ist es für mich, daß es auch atmungsaktive Stoffe gibt, die mich auf der einen Seite nicht nass werden lassen, worunter ich aber auch nicht schwitze, weil keine Luft mehr an menen Körper kommt!!! Und deshalb möchte ICH gerne einen Nachweis haben!

Sieht dieser Nachweis dann so aus, dass ein "Baumwollpullover" gegen Nässe "KEINEN VORTEIL" hat, so ist der Baumwollpullover UNWIRKSAM gegenüber Regen-Nässe und NICHT DIE STUDIE, die zu diesem Ergebnis geführt hat, ist unwirksam !!! Die Gummikleidung oder atmungsaktive, nässeundurchlässige Kleidung würden "EINEN VORTEIL" bringen - ich würde nämlich darunter nicht nass werden.

GLAUBEN kann ich viel, vielleicht auch, daß die Mistel mich "geheilt" hat. Vielleicht war es aber auch die Spontanheilung??? Oder, oder, oder.....



Es ist möglich, daß DU keine Studie brauchst - Glaube soll ja angeblich Berge versetzen. ICH bin da anders, und vielleicht viele andere Menschen auch.

Deine Ausführungen bzgl. der Mistelwirkung bei verschiedenen Tumorarten ist auch recht nett. Ich kann aber mit ihr nicht konform gehen! Das IMMUNSYSTEM muss sicher nicht untersucht werden, um die Wirksamkeit der Mistel bei verschiedenen Tumorarten belegen zu können. Eher wohl die TUMORART bzgl. der REAKTION auf die Verstärkung der Wirkung des Immunsystems, ob der Tumor dadurch beeinflußt wird oder nicht.

Es ist nun mal wissenschaftlich bekannt, daß das Nierenzellkarzinom nahezu ausschließlich durch das Immunsystem beeinflusst werden kann! Nur deshalb hat man ja die Immun-Chemo als potentiell wirksame Therapie gefunden! Genauso wie man bei der Mistel herausgefunden hat, daß sie den GESAMTEN Organismus positv beeinflussen kann. Hier geht es aber nicht NUR darum, den GESAMTEN Organismus zu beeinflussen, sondern darüber hinaus GEZIELT die Abwehr auf die Krebszellen positiv beeinflussen.

Und in diesem Zusammenhang wird, wenn schon Mistel als THERAPIE, deshalb bei dieser Therapiemöglichkeit in dementsprechenden Kliniken auch von "hochdosierter Mistel" in Form von Infusionen gesprochen!

Offensichtlich haben aber die Interferone Interleukin und Interferon kombiniert in Verbindung mit 5 FU eine stärkere Wirksamkeit ( natürlich auch stärkere Nebenwirkungen )als die Mistel!

Bzgl. der verschiedenen Tumorarten weiß man ebenfalls, dass die MEISTEN Tumorarten eben leider NICHT NUR auf das Immunsystem reagieren! LEIDER, denn sonst würden wir sicher nicht die Strahlen- oder Chemotherapie nutzen müssen, um diese Tumore VIELLEICHT zum Absterben zu bringen!

Insofern ist die Überprüfung bei VERSCHIEDENEN TUMORARTEN bezogen auf die Wirksamkeit schon m. E. äußerst wichtig. Was nützt es mir, wenn mein Immunsystem relativ in Ordnung ist, der Tumor, den ich habe, aber von meinem Immunsystem nur zu einem geringen Teil beeinflusst wird????

Natürlich kann man jetzt auch hier wieder darüber streiten: Es gibt sicher genug Menschen, der der Meinung sind, daß sie AUSSCHLIESSLICH deshalb Krebs bekommen haben, weil sie z. B. durch zuviel Stress ihr Immunsystem überfordert haben. Das würde dann im Umkehrschluss auch heißen, daß ich JEDEN TUMOR durch ein Immunsystem, das wieder intakt gebracht wird, auch wieder heilen kann. Leider sind die Entstehungsursachen für Carzinome aber nicht so einfach zu erklären! Das ist leider ein wenig ZU einfach! ( Wobei ich keinesfalls abstreite, dass das Immunsystem für die Enstehung eines Tumors AUCH u. a. mitverantwortlich ist, aber eben nur UNTER ANDEREM! )

Es wäre wirklich schön und wir bräuchten wirklich nicht soviel Forschung auf dem Gebiet Carzinomtherapie, wenn es doch so einfach wäre, ausschließlich das Immunsystem "auf Fordermann" zu bringen, um damit den Krebs heilen zu können!

Bzüglich Deiner Beurteilung der Immun-Chemo ( wie Du eingangs ja sagtest: "menschenverachtend" )finde ich Deine Worte sehr, sehr anmassend! Du hast, soweit ich weiß, NIEMALS auch nur in den Anfängen diese Therapie am eigenen Körper "erlebt".

Wie kannst Du etwas beurteilen, das Du gar nicht kennst??? Aus "angelesenem Wissen" oder aus "gehörtem Wissen"??? Ich denke, daß dieses "Wissen" auch NICHT IM ENTFERNTESTEN dazu ausreicht, um diese Therapie BEURTEILEN zu können. Vielleicht solltest Du das den Menschen überlassen, die diese Therapie durchgestanden haben!

UND AUSSCHLIESSLICH DARUM GEHT ES MIR UND GING ES MIR IN MEINER ANTWORT AN TANJA:

ICH MÖCHTE:

DASS HIER IN DIESEM FORUM HILFESUCHENDEN MENSCHEN KORREKTE INFORMATIONEN GELIEFERT WERDEN.

INFORAMTIONEN, DIE IN KEINER WEISE SUBJEKTIV VON JEMANDEM, DER DIE IMMUN-CHEMO BESTENFALLS VOM LESEN KENNT, BEURTEILT WERDEN.

INFORMATIONEN, DIE DEM LESENDEN VERSCHIEDENE MÖGLICHKEITEN AUFZEIGEN und NICHT Informationen, die dem lesenden, ratsuchenden Patienten vorgaukeln: diese - in Deinen Augen - "menschenverachtende" Therapie braucht Ihr nicht zu machen. Mit der Mistel geht's genauso gut und viel einfacher!

Und das ist das Einzige, was ich möchte! Denn ICH weiß und habe kennengelernt, WIE VERZWEIFELT viele Menschen in dieser Situation sind!

Und dazu gehört dann m. E. eine KLARE, FUNDIERTE Aussage bezgl. der Möglichkeiten, die es für den Erkrankten gibt!

Und dazu gehört auch, DASS DIE IMMUN-CHEMO, GENAUSO WIE DIE MISTEL, LEIDER KEIN ALLHEILMITTEL IST. DASS DIE IMMUN-CHEMO ABER N A C H G E W I E S E N E ERFOLGE VON 30 - 40 % BIETET.

UND DASS DIESE THERAPIE - SOLLTE MAN MIT MISTEL BEGINNEN UND HIER KEINEN ERFOLG FINDEN - BEI WEITER FORTSCHREITENDER ERKRANKUNG IRGENDWANN N I C H T MEHR EINGESETZT WERDEN KANN!!!!

UND: DIESE THERAPIE IST SCHWER; SEHR SCHWER! ABER SIE IST EINE EFFEKTIVE CHANCE - UND SIE IST ZU SCHAFFEN!!!!!

UND DAS IST MIR WICHTIG : es gibt für die Mistel immer noch Möglichkeiten, aber ab einem bestimmten Zeitpunkt KEINE Möglichkeit mehr für die Immun-Chemo!!!!

Bezüglich Deiner Ausführungen zur Bezeichnung "Unheilbar" kann ich nur eines sagen: Unheilbar sind soviele Krankheiten ( z. B. auch Diabetes mellitus, um nur eine zu nennen) - das hat mit Selbstmitleid wohl nichts zu tun! Ich persönlich halte es für durchaus besser, den TATSACHEN ins Auge zu sehen, als mir "Halbwahrheiten" vorzugaukeln. Erwiesenermaßen ist man, wenn man die Tasachen VERARBEITET hat, wesentlich vorsichtiger und m. E. auch für "Zwischenfälle" besser gewappnet! Es fällt sich manches Mal weniger tief, wenn man von reellen Tatsachen ausgeht und sich nicht durch z. T. unrealistische Wünsche leiten lässt!

Alles Gute für Dich,

Ulrike
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  #94  
Alt 09.11.2004, 15:13
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Standard niere raus...tumor raus....was nun???

Hallo, Rudolf,

per Zufall entdeckte ich gerade die nachfolgende Studie ( absolut aktuell von September diesen Jahres ) der Uniklinik Münster bezogen auf Mistel und Immun-Chemo.
Ich glaube, es ist wichtig, diese Studie einmal zugänglich zu machen!

Ulrike



O. A. Brinkmann1, 2 und L. Hertle1
1) Klinik für Urologie des

Universitätsklinikums Münster (UKM),
(2) Klinik für Urologie des Universitätsklinikums Münster (UKM), Albert-Schweitzer-Straße 33, 48149 Münster


Online publiziert: 3. September 2004



Zusammenfassung Wir führten eine prospektive randomisierte Untersuchung zum Vergleich der kombinierten Zytokintherapie mittels Interferon alfa-2b, Interleukin 2, und 5 Fluorouracil vs. einer Misteltherapie bei 74 Patienten mit metastasiertem Nierenzellkarzinom durch. Im Therapiearm A erhielten die Patienten eine kombinierte Immuntherapie mittels Interferon alfa-2b (IFN alfa-2b s.c.; 4,5×106 IE/m2 an Tag 1 der Wochen 1 und 4 und an Tagen 1, 3 und 5 der Wochen 2, 3; 9×106IE/m2 an den Tagen 1, 3 und 5 der Wochen 5 bis 8), Interleukin-2 (IL-2 s.c., 18×106 IE/m2 an Tagen 3, 4 und 5 der Wochen 1 und 4 sowie 4,5×106 IE/m2 an Tagen 1, 3 und 5 der Wochen 2 und 3) und 5-Fluorouracil (5-FU i.v. 1×750 mg/m2 pro Woche der Wochen 5–8). Im Therapiearm B erhielten die Patienten 1 ml Mistellektin s.c. 2×pro Woche. Im Therapiearm A entwickelten 4 Patienten eine komplette Remission (CR) und 7 eine partielle Remission (PR). Darüber hinaus fand sich bei 11 Patienten eine stabile Erkrankung (SD 30%) und bei 15 Patienten schritt die Erkrankung unter Therapie fort (PD 40%). Im Therapiearm B zeigte sich keine Remission (0/37), 6 Patienten zeigten 2 Monate nach Therapiebeginn Bild gebend eine stabile Erkrankung (SD 16%) und bei 31 Patienten wurde nach 2 Monaten Misteltherapie ein Progress nachgewiesen (PD 84%). Bedingt durch die Möglichkeit des Cross over sind die Überlebenszeiten basierend auf der initialen Randomisierung nicht aussagekräftig. Es fand sich ein medianes Überleben von 5 Monaten für Patienten des Therapiearms B ohne Cross over (3–11 Monate). Das mediane Überleben für Patienten des Therapiearms A lag mit 18 Monaten (1–102+ Monate) deutlich höher. Trotz größerer Nebenwirkungen durch die kombinierte Zytokintherapie war die Rate des Therapieabbruchs in beiden Gruppen gleich.
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  #95  
Alt 10.11.2004, 00:52
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Standard niere raus...tumor raus....was nun???

Liebe Ulrike, lieber Rudolf
Muss dieser Hickhack wirklich sein. Mit deinen Ausführungen liebe Ulrike, nimmst du Menschen, bei denen die Immunchemo nicht wirkt, den letzten Strohhalm weg. Und von dir lieber Rudolf wünsche ich mir, dass du deinen missionarischen Eifer in Bezug auf Mistel zügelst, was du da machst, ist schlicht und einfach verantwortungslos.
Ich bin eine Hinterbliebene die vor bald 7 Monaten ihrem Mann nach 4 monatigem verzweifeltem Kampf an Nierenzellkarzinom verloren hat. Wir haben alles versucht - am ende auch noch Mistel.
Liebe Grüsse Barbara
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  #96  
Alt 10.11.2004, 09:56
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Standard niere raus...tumor raus....was nun???

Liebe Barbara, Du hast mir aus der Seele gesprochen. Nach mehreren Monaten Auslandsaufenthalt habe ich mich gestern wieder "eingelesen" und war sehr überrascht und auch ehrlich betroffen über den Ton. Ich kenne allerdings nicht die Briefe von Rudolf, nur die Antworten von Ulrike. Ich schätze die Fachkompetenz von Ulrike sehr u nd bin dankbar, hier eine neutrale Stelle gefunden zu haben, an der ich mich -auch anonym- beraten lassen und mich persönlich austauschen kann.
Für mich als Betroffene ist dieser Austausch sehr wichig, denn die Informationen, die ich bisher von behandelnden Ärzten erhalten habe, waren so widersprüchlich, daß ich mich darauf gar nicht mehr verlassen mag. Ich mußte immer wieder feststellen, das vielen Hausärzten einfach die Informationen über die Behandlung des Nierenzellkarzinoms fehlen und somit die unterschiedlichsten Ansichten bestehen. Ohne mich vorher hier gründlich informiert zu haben fühle ich mich nicht sicher und lasse mich auch auf nichts mehr ein.
Das ist mir ganz wichtig zu sagen, auch wenn mich der Ton der Auseinandersetzung stutzig gemacht hat. Aber wie gesagt, ich kenne die vorausgegangen Aussagen von Rudolf nicht.
Josefine
name@domain.de
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  #97  
Alt 10.11.2004, 12:59
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Liebe Barbara,

ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen und möchte darauf sofort antworten.

Den Begriff "Hickhack" von Dir verstehe ich in diesem Zusammenhang nicht. Allerdings stimme ich dem Wort "verantwortungslos" bezüglich des missionarischen Eifers auf die Mistel voll und ganz zu.

Und alles, was Ulrike meines Wissens (manchmal mit mir zusammen) hier geschrieben hat, ist u.a. aus ihrer/unserer EIGENEN Erfahrung heraus begründet. Gepaart mit Ulrikes mehr als 20-jähriger Erfahrung als Krankenschwester (mit langjähriger Intensiverfahrung und als stellv. PDL)und einer mehr als 2 1/2 jährigen EIGENEN Erfahrung mit MEINEN Nierenzellkarzinomen.

Meines Wissens haben wir nie versucht, irgendjemandem irgendeine Therapie oder sonstwas
AUFZUSCHWATZEN - weder mit "missionarischem Eifer" noch mit den Kenntnissen der Krankenschwester.

Aufgrund einer UNSERES ERACHTENS verantwortungslosen einseitigen Ausrichtung auf eine u.E. beim Nierenzellkarzinom wenig bewiesene Therapiemöglichkeit (s. oben genannte Studie der Uni Münster) bei gleichzeitiger Diffamierung der bis dato einzig bewiesenen Therapiemöglichkeit (Immun-Chemo) als "menschenverachtend" (s. Beitrag Rudolf vom 2.11.04)bezeichnet, haben wir IMMER wieder darauf hingewiesen, dass die Immun-Chemo leider nur bis zu einem gewissen Krankheitsstatus und körperlichen Zustand durchgeführt werden KANN, während die Mistel JEDERZEIT eingesetzt werden kann. Und um nichts anderes ging es Ulrike.

Zum Thema "den letzten Strohhalm" wegnehmen meine Frage: Wie stellst Du Dir denn vor, dass jemand (z.B. Ulrike) hier auf Fragen, Hilferufe etc. reagieren sollte? "Schönreden" à la Rudolf, der hier schon vor ca. 2 Jahren sich dank Mistel und "seines Willens" als GEHEILT bezeichnet hat? NICHT auf medizinische Tatsachen hinweisen (denn nichts anderes ist es, wenn Ulrike schreibt, dass die Immun-Chemo derzeit die EINZIGE schulmedizinisch bekannte Therapiemethode mit nachgewiesenen Erfolgen beim metastasierenden Nierenzellkarzinom ist)? Sicher gibt es noch diverse andere Methoden, an denen derzeit noch geforscht wird, u.a. die Tumorimpfung. Weshalb Ulrike immer wieder betont hat, dass -sofern die Möglichkeit besteht- für eine solche Therapie Tumorgewebe aus dem Nierentumor eingefroren werden sollte. Um im Falle des Falles ggfls. hierauf zurückgreifen zu können. NUR: Das muss VOR der Operation bekannt sein, weil das Tumorgewebe SOFORT noch während der OP eingefroren werden muss und an ein entsprechendes Institut weitergeleitet werden muss. Habe ich übrigens auch gemacht bzw. machen lassen. Nur: Die meisten Patienten oder Angehörigen KENNEN diese Möglichkeit nicht und werden von ihren Ärzten nicht darauf hingewiesen. Und wenn die Niere samt Tumor einmal entfernt ist, entfällt diese Methode. Weil kein frisches Tumormaterial mehr vorhanden ist.

Aber auch diese Therapiemöglichkeit ist bislang leider nur im Versuchsstadium, so wie andere Therapiemöglichkeiten und Medikamente ebenfalls.

Was sollte Ulrike Deines Erachtens anderes schreiben, als sie z.B. (zum wiederholten Male) auch im Beitrag vom 9.11.04 an Rudolf geschrieben hat? Ist das "Hickhack", z.B. zu schreiben, dass weder die Immun-Chemo noch die Mistel ein Allheilmittel sind, und jeden Patienten heilen?

Wer den KK aufmerksam und regelmässig liest, wird vielleicht (wie ich) feststellen, dass sich bei verschiedenen Anfragen oder Hilfeersuchen viele, die sonst schreiben, äußerst bedeckt halten. Keine Antwort ist auch eine Antwort. Vielleicht dann, wenn einem nichts mehr einfällt - weil beim Einzelnen vielleicht der Eindruck entstanden war, hier nichts mehr tun oder raten zu können? Pure Hilflosigkeit vielleicht?

Auch Ulrike hat mich häufig gefragt: "Was soll ich da noch schreiben. Ich weiss auch nichts mehr. Soll ich schreiben: .......liebe Leute, das war's?........"

Wenn sie es nicht getan hat, dann deswegen, um auch diesen Menschen zu helfen.

Aber nicht, um falsche Tatsachen zu propagieren. Oder "Vogel-Strauß-Politik" zu machen oder auf Wunder hoffen zu lassen.

Es gibt zwei Möglichkeiten, wie Ulrike es hier weitermachen kann.

1.) Rückzug an der ganzen Front

Wenn von ihr erwartet wird, dass sie "Kaffee-Klatsch" Informationen und Ratschläge erteilen soll, statt fundierte konkrete medizinische Informationen nach ihrem Wissensstand weiterzugeben - dann wird sie sich wohl verabschieden (müssen).

2.) Weiter zu machen wie bisher.

Mit konkreten medizinischen Informationen, auch wenn manche Tatsache momentan schwerer zu ertragen sein sollte als "Luftschlösser" zu bauen wie "...es wird schon nicht so schlimm werden"...

Man kann einem Patienten seinen wahren Zustand vielleicht verheimlichen und ihm zur Weltreise im nächsten Jahr raten - auch wenn man recht genau weiss, dass es kaum noch eine effektive Therapiemöglichkeit gibt. Aber das vereinbart sich wohl nicht mit Ulrikes Gefühl von Ethik und Hilfe.

Du kannst sicher sein, dass uns Euer Schicksal sehr nahe geht. Weist es uns doch wiedermal darauf hin, dass wir letztendlich selbst nicht entscheiden können, ob wir den Krebs besiegen oder nicht. Nicht wissen, ob nicht nächstes Jahr oder übernächstes Jahr ich an diesem Punkt bin. Und wenn ich mich weiterhin als unheilbar bezeichne, dann u.a. deswegen. Wegen der Heimtücke des Nierenzellkarzinoms. Und deswegen die "Stimme des Rufers aus der Wüste" (Ulrikes Stimme), die immer wieder zur Vorsicht aufrufen will.

Aber wie gesagt, sie kann auch gerne damit aufhören.

Würde für mich bedeuten, dass sie mehr Zeit mit mir verbringen kann.

Aber da ich unsere Angst, unsere Hilflosigkeit etc. etc. aus den Anfängen nach der Diagnose und während der Suche nach MEINEM WEG noch genau in mir spüre, weiss ich, dass das nicht der beste Weg wäre.

Auf diesem Wege darf ich mal was "Internes" ausplaudern: Ulrike hat vor Monaten damit angefangen, einen "Erfahrungsbericht" über unsere "Erlebnisse und Kenntnisse" im Zusammenhang mit meiner Erkrankung zu erstellen, um ihn ggfls. hier im KK zu veröffentlichen (damit man nachlesen kann, was WIR gemacht haben, WELCHE Erfahrungen wir gemacht haben etc. etc). Dieser Bericht ist deswegen nicht weitergeschrieben worden, weil nach meiner Diagnose im Juli (Krankheitsstillstand, Aussetzung der Erhaltungstherapie, Erweiterung des Nachsorge-Intervalls von 3 auf 6 Monate) plötzlich sich unser Leben verändert hatte. Wir konnten plötzlich wieder "leben - planen ".........

Ulrike hat diesen Bericht angefangen zu schreiben, um HOFFNUNG zu verbreiten, um WISSEN und ERFAHRUNGEN weiterzugeben. Aber nicht, um Menschen "den letzten Strohhalm" zu nehmen.

Aber vielleicht ist es ja auch besser, wenn dieser Bericht hier bleibt und nicht ins Netz gestellt wird. Schildert er doch, dass nicht alles eitel Sonnenschein ist, nicht alles leicht und nicht alles mit "happy end" ausgehen muss ..........

Kann sich jemand vorstellen, dass auch Ulrike sich mal ihre "Auszeit" nehmen musste und nicht geantwortet hat, weil Schicksale des Einzelnen sie zu sehr belastet haben? (Denn immerhin hängt sie, auch wenn seit ca. 6 Jahren nicht mehr in der Klinik ist, immer noch mit Leib und Seele in der Medizin).

Liebe Josefine,

wenn Du das Gefühl hast, mit "dem Ton" stimme hier etwas nicht:

Unseres Erachtens haben wir uns nur bemüht, SACHLICH zu schreiben. Obwohl uns z.B. das Wort "menschenverachtend" (Beitrag Rudolf vom 9.11.04) im Zusammenhang mit der Immun-Chemo-Therapie von Rudolf maßlos getroffen und geängstigt hat. GEÄNGSTIGT deshalb bzw. insofern, als dass Patienten unter Umständen durch diese VERURTEILUNG davon abgehalten werden, diese Therapie durchzuführen und eine wertvolle Chance verstreichen lassen würden. Eine EFFEKTIVE Chance (leider auch nicht mit Garantie) mit den derzeit nachweislich höchsten Erfolgsraten.

Ich habe hier im KK mal an anderer Stelle geschrieben: Meiner Meinung nach kann jemand "gebackene Hühnerkacke" essen - wenn er daran glaubt. Dieser Ausdruck ist übrigens nicht von mir, den habe ich irgendwo gelesen.
Und ich würde bzw. werde niemals jemanden davon abhalten, es zu tun, wenn er glaubt, dass das SEIN WEG ist. Und Ulrike auch nicht. Auch von keiner anderen Therapieart übrigens. Wie oft haben wir hier geschrieben "JEDER MUSS SEINEN WEG FINDEN ?!.

Aber wir beide wehren uns ganz vehement dagegen,
die Immun-Chemo-Therapie hier derart ABZUWERTEN und die Mistel dagegen IN DEN HIMMEL ZU LOBEN, obwohl es dafür keinerlei Veranlassung gibt - siehe Studie Münster oben.

Uns geht es hier auch um Menschen, die vielleicht hier nur MITLESEN, aber vielleicht Angst haben, SELBST HIER ZU SCHREIBEN ODER FRAGEN zustellen. Und sich aus dem, was hier geschrieben wird, ein effektives Bild machen. Und es hat nichts mit Intelligenz des Lesenden zu tun, wenn er hier immer liest, wie toll die Mistel mit so wenig Nebenwirkungen ist und wie SCHRECKLICH MENSCHENVERACHTEND die Immen-Chemo ist.

Was liegt in der Natur des Menschen nahe? Sich den scheinbar leichteren, einfacheren Weg zu suchen und damit zu beginnen. Ungeachtet dessen, dass die Immun-Chemo nur in einem gewissen "Zeitfenster" angewendet werden kann (Zustand des Patienten, Status der Erkrankung ...). Danach nicht mehr. Danach aber immer noch die Mistel (wie bekannt ist, haben wir sowohl Mistel als auch Tumorimpfung noch in der Hinterhand - falls es erforderlich sein sollte. "Gold-Standard" sagt man in der Medizin für das Mittel der Wahl, das an erster Stelle steht. Und Gold-Standard für uns ist nunmal die Therapie mit den größten Erfolgs-Chancen.)

Wer hat sich schon mal mit der "inhalativen" Immun-Chemo bei Lungenmetastasen auseinandergesetzt oder hat Erfahrungen? Das wäre etwas, worüber ICH hier diskutieren möchte. Anstatt dass sinnlose Wortklaubereien ob "kein Vorteil" nun etwas anderes bedeutet als "keine Wirkung". Das ist doch alberne Haarspalterei. Dafür ist mir der Rest meines Lebens zu schade.

Hat also bitte jemand Erfahrung, direkt oder indirekt, mit "inhalativer" Immun-Chemo? Das könnte möglicherweise für mich infrage kommen, wenn im Januar meine Lungenmetastasen sich in die falsche Richtung entwickelt haben sollten. Da wir ja immer dafür plädieren, sich möglichst mehr als eine "Zweit-Meinung" einzuholen, wäre es für mich/uns wichtig, außer Ulrikes Erfahrungen damit auch andere Erfahrungen kennen zu lernen.

Das sind wichtige Dinge, glaube ich, denn sie könnten jedem nützlich sein, der ausschließlich Lungenmetastasen hat (ansonsten keine), die von der systemischen Immun-Chemo-Therapie (Spritzen) nicht oder nur unzureichend erfasst werden bwz. worden sind.

In diesem Sinne werde ich bei Ulrike darauf einwirken, dass sie sich bitte aus Diskussionen wie beschrieben heraushalten soll - oder aber den KK hier im PC löschen soll. Das gleiche hatten wir schon beim Thema "Vitamine von Dr. R." - das hat sich ja Gott sei Dank momentan scheinbar von selbst erledigt.

Vielleicht kann sich jemand vorstellen, wie man (Frau) sich fühlt, wenn in der bisherigen (aus unserer Sicht unsachlichen, nicht fachlich fundierten, einseitigen) Art und Weise der Therapieschilderung Menschen möglicherweise Hoffnungen vorgegaukelt werden, die in den meisten Fällen nicht gerechtfertigt sind. Und gleichzeitig die schulmedizinische Therapie als MENSCHENVERACHTEND bezeichnet wird. Ob diejenige, die mit ihrer Erfahrung "nur helfen" wollte (und will), sich dadurch vielleicht überlegt, sich ganz aus dem KK zurückzuziehen?
Erst recht, wenn sie dann lesen darf, dass sie damit den Leuten den letzen Strohhalm nehmen würde?

In diesem Sinne bleibt dann vielleicht nur noch der DIREKTE Kontakt zu denen, die VON UNSEREN ERFAHRUNGEN HÖREN WOLLEN - egal, ob sie sich danach richten oder nicht. Diese Entscheidung ist nämlich jedem freigestellt - weil UNSERE Meinung NICHT die ALLEIN SELIGMACHENDE ist.

Den Weg zu SEINER Therapie muss nämlich jeder SELBST finden.

Und der (scheinbar)einfachste und müheloseste Weg ist leider nicht immer der erfolgreichere Weg.

Wir freuen uns mit jedem, der Erfolge mit der Bekämpfung des Nierenzellkarzinoms hat.
Egal auf/mit welchem Weg.
Wir trauern und fühlen mit jedem, der diesen Erfolg leider nicht hat (egal, was er getan hat oder nicht getan hat).
Denn letztendlich entscheidet über diesen "Erfolg" jemand anderes als wir (glauben wir).

In diesem Sinne und alles Gute für alle Betroffenen bzw. deren Angehörige.

Jürgen
Mit Zitat antworten
  #98  
Alt 10.11.2004, 15:17
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Standard niere raus...tumor raus....was nun???

Hallo Liebe Ulrike, Hallo Lieber Jürgen,
eigentlich wollte ich mich aus der hier entfachten Diskussion heraushalten, weil ich für mich den Begriff "menschenverachtend" nicht so ernst genommen hatte, sondern genau zur gleichen Zeit alle Verabredungen getroffen hatte, um im kommenden Januar vorsorglich einen weiteren 8-wöchigen Kurs der Immun-Chemo-Therapie durchzuführen. Ich habe ja hier im Forum darüber berichtet, wie es mir über 8 Jahre nach der letzten Therapie in diesem Sommer ergangen war.
Ich möchte Euch zurufen: Lasst Euch nicht verhärten, sondern macht weiter mit guten Antworten. Ich habe in der Zeit, seit ich hier lese insbesondere von Dir, Ulrike enorm viel gelernt und möchte an dieser Stelle ausdrücklich DANKE dafür sagen.
Uns allen wünsche ich weiter hier im Forum einen guten Austausch, denn die Anteilnahme untereinander ist auch ein wichtiges Stück Therapie!
Herzliche Grüße
Heino
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  #99  
Alt 10.11.2004, 17:20
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Standard niere raus...tumor raus....was nun???

Hallo Rudolf,
Hallo Ulrike,
unabhängig von Eurer Fetzerei in den vergangenen Tagen (muß das sein ?) möchte ich mich bei Euch beiden für die vielen, hochqualifizierten Berichteim Nierenkrebsforum bedanken, macht bitte weiter so!
Ich selbst bin Betroffener,ich hatte am 30.10.2002 eine Nierenkrebs-OP, Diagnose: Nierenzell-Ca re., pT1 G1 Nx MO RO (C 64) arterielle Hypertonie (I 10). Pathologisch wurde ein klarzelliges Nierenzell-Ca mit Tumorfreier Abtragungsebene festgestellt (pT1 G2 RO), soweit der OP-Bericht. Sowohl der mich behandelnde Professor im Krankenhaus, wie auch der Arzt in der AHB erklärten mir, daß das Teil noch schön eingekapselt war und noch nicht gestreut hatte, ich also auch keine Chemo-oder Strahlentherapie machen müsse. Ich müsse nur alle 3 Monate zum Ultraschall und Blut-und Urinuntersuchung und einmal im Jahr zum CT. Trotzdem sagten mir beide, unabhängig voneinander, daß ich eine Überlebenschance von 50 % innerhalb der ersten 5 Jahre nach der OP habe.
Das habe ich nicht verstanden, warum, aber seit ich das Forum kenne und hier viel gelesen habe, weiß ich, was die beiden Herren meinten.....
Natürlich hat mich die ganze Geschichte aus der Bahn geworfen und ich mache seit 02/03 eine Psychotherapie mit, aber die Angst konnte sie auch nicht abschalten!
Heute war ich bei meinem Hausarzt, der das Teil entdeckt hatte, um mir einen neuen Termin für die Nachsorgeuntersuchung zu holen (hab ich auch bekommen). Auf die Frage nach einem CT sagte er, daß das erst notwendig ist, wenn er im Ultraschall etwas entdeckt, Beiträge hier im Forum lehren mich da eines besseren!
Ich muß dazu sagen, daß bei mir bis jetzt nur der Torso im CT war und daß ich arbeitslos und damit "nur" pflichtversichert bin!
Ich bin übrigens erst 46 Jahre alt.
Nun meine Frage an Euch, Rudolf und Ulrike:
Haben mir Die Ärzte (vielleicht wider besseren Wissens) nicht die Wahrheit gesagt oder muß ich mir bei dieser Tumorklassifikation wirklich keine Sorgen machen und die bisherigen Untersuchungen sind hinreichend ?
Über eine Antwort hier im Forum würde ich mich sehr freuen und danke schon mal im Voraus.
Ich wünsche allen alles Gute und kämpft weiter !!
Jens
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  #100  
Alt 10.11.2004, 20:11
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Standard niere raus...tumor raus....was nun???

Lieber Jürgen
Ich habe keineswegs geschrieben, dass deine Frau missionarischen Eifer an den Tag legt. Nur haben sich die Fronten inzwischen so sehr verhärtet, dass ihr genauso verbohrt an der Schulmedizin festhaltet wie Rudolf an seiner Mistel.
Betreffend Strohhalm, hast DU wirklich gut reden. DU warst noch nie in dieser Situation, du hast keine Ahnung!! Auch eine vorgegaukelte klitzekleine Hoffnung ist in so einer Situation unbedingt nötig, damit man die verbleibenden Tage auf dieser Erde wenigstens noch momentweise geniessen und vor allem ertragen kann.
Ich wünsche dir wirklich von ganzem Herzen, dass du das nie erleben musst.
Alles Gute Barbara
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  #101  
Alt 10.11.2004, 22:07
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Standard niere raus...tumor raus....was nun???

Hallo Ulrike, Jürgen ,Rudolf und alle die hier lesen.
Ich möchte ein paar Anmerkungen zu den augenblicklichen Meinungsverschiedenheiten machen.Der Urologe sagte mir nach Feststellung
meiner Diagnose Nierenzellkarzinom mit Metastasen folgendes. Pflanzen sie einen Baum ,gehen sie auf Reisen,machen sie nur noch das was ihnen Spaß macht.Das hat gesessen und ich war fix und fertig.Zum Glück holte ich eine zweite Meinung ein und fand dieses Forum.Ulrike hat mir dann den Weg mit der Immunchemo mit all den Nebenwirkungen und Erfolgaussichten aufgezeigt.Ich wußte allso bei allen Gespächen mit den Ärzten schon Bescheid.30-40 Prozent hatte ich als große Changse angesehen.Den Erfolg habe ich schon mehrmals beschrieben.Mit Rudolfs Berichten über die Mistel habe ich mich anschließend auseinandergesetzt.Als weitere Therapie spritze ich jetzt Mistet nachdem ich mich weiter informiert habe.Meine Meinung ist,das die Meinungsverschiedenheiten doch immer sachlich erörtert wurden.Diese Sachlichkeit und Ehrlichkeit hat mir in diesem Forum bisher immer imponiert.Schönrederei hilft wohl keinen von uns.Jeder sollte sich seine Meinug selber bilden und die ins Forum gestellten Studienergebnisse sorgfältig studieren.Ich wünsche für uns alle das hier weiter sachlich,kompetent,freundlich und friedlich miteinander gesprochen wird und für viele Ratsuchende Hilfe gegeben werden kann.Ich danke Ulrike für alle Hilfe die ich von ihr erfahren durfte.Und auch von Rudolfs Euforie für die Mistel konnte ich viel bei meinen weiteren Erkundigungen profitieren.
Ich wünsche allen weiterhin alles gute .
Euer Hartmut-
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  #102  
Alt 11.11.2004, 02:14
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Standard niere raus...tumor raus....was nun???

Hallo alle zusammen,
ich möchte hier weder von Hick-Hack noch von Fetzerei reden. Zickenalarm (diesen Ausdruck habe ich im KK gelernt) würde ich lieber denen bei „Brustkrebs“ überlassen. Da habe ich doch sehr gestaunt, was da los ist. Und als ich mal mäßigend eingreifen wollte, wurde die Brühe auch über mich ausgeschüttet.
Zunächst möchte ich Hartmut für seine netten Worte danken, und Heino dafür, daß er den beanstandeten Begriff nicht so ernst genommen hat. Trotzdem möchte ich ihn zurücknehmen, denn ich bewundere diejenigen, die diese Prozedur auf sich nehmen, durchaus. Allerdings ist es mir wichtiger, „den Tagen mehr Leben zu geben als dem Leben mehr Tage“.
Ich glaube nicht, daß ich mich jemals im Ton vergriffen habe. Ich habe niemenden persönlich angegriffen oder beleidigt.
Was ich an Tanja geschrieben habe, kann jeder nachlesen. Das Fazit war: Weder Mistel noch IMT garantieren irgend etwas. Und: „Ich wünsche Euch, daß Ihr den für Euch besten Weg findet. Und daß Ihr diesen Weg mit Überzeugung gehen könnt.“ Ich habe keinen Rat gegeben, sondern eine Frage gestellt. Und die Entscheidung kann ich nun wirklich niemandem abnehmen.
Es liegt mir fern, für irgend etwas zu missionieren. Tatsache ist allerdings, daß ich ohne die Mistel nicht dort wäre, wo ich heute bin. Ich freue mich mit jedem, der bei diesem Kampf erfolgreich ist. Dazu gehört auch Muckis Mann, dessen beide Nieren vor 18 Monaten betroffen waren, dessen eine Niere operiert wurde, bei dem die Thermoablation des anderen Tumors in München abgelehnt wurde, der danach mit der Mistel und einem unerschütterlichen Glauben an die Richtigkeit seines Weges sogar den größeren der beiden Tumore „beseitigt“ hat.
Wenn dann Ulrike eine Stelle aus dem Datadiwan falsch zitiert, dann muß ich eingreifen. Denn Aussagekraft negativ betrifft die Qualität der Studie, nicht die Mistel. Und kein Therapievorteil heißt eben nicht keine Wirkung! Aber nach der ersten Aussage ist diese zweite sowieso bedeutungslos.
Ulrikes gestriger Hinweis auf eine Studie aus Münster ist da wesentlich wichtiger. Aber auch da bleiben für mich noch Fragen offen. Denn Mistellektin als Arzneimittel gibt es nicht. Alle Handelspräparate sind Gesamtextrakte, dabei sind einige auf das Lektin standardisiert. Und ich spritze nicht 2 x wöchentlich, sondern 3 x, oder auch mehr. . . .
Im übrigen habe ich schon mal geschrieben, daß mir der mentale Weg noch wichtiger ist als die Mistel. Aber das ist schwer zu erklären.
In 68 Jahren hat niemand erkannt, daß ich arrogant bin. Diese wissenschaftliche Erkenntnis . . . na ja, lassen wir das.
Möge jeder von der Richtigkeit seines Weges überzeugt sein, und dazu erfolgreich.
Rudolf


Hallo Jens Survivor,
wenn ich mich etwas erholt habe, werde ich Dir vielleicht noch schreiben. Aber die 50% sind eine glatte Fehlinformation. Meinem schlauen Buch entnehme ich 80% bei T1 und T2. Und selbst bei 50% hängt es durchaus auch von Dir ab, ob Du sagst: Das Glas ist halb voll oder das Glas ist halb leer.
Alles Gute!
Rudlf
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  #103  
Alt 11.11.2004, 10:30
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Lieber Heino,

ich danke Dir für Deine aufmunternden Worte. Ich werde versuchen, hier weiterhin mein "Bestes" zu geben, wenn es mir möglich ist.

Obwohl wir hier sicher noch voneinander lesen werden, möchte ich Dir jetzt schon alles Gute für Deinen neuen Kurs "Immun-Chemo" im Januar wünschen. Ich bin sicher, dass Du es wieder schaffen wirst. Ich freue mich über Deinen ungebremsten Optimismus und dass Du Dich wieder so gut erholt hast! Ich bewundere Dich einfach, wie sachlich Du über Deine Zeit mit der Krankheit berichten kannst, und dass Du auch nach diesem neuen "Warnschuss" immer wieder Worte findest, um andere Menschen aufzubauen. Du bist und bleibst wohl unser aller Vorbild! Ich freue mich über jeden Beitrag hier im KK von Dir.


Lieber Jens,

Ich möchte es mal so ausdrücken: Deine Ärzte haben "teilweise" Recht, wenn man sich bzgl. der Überlebenschance AUSSCHLIESSLICH nach den Statistiken richtet, die es gibt. Wichtig ist hierbei u.a. das erste Jahr nach der Diagnose und OP. Es kommt leider nicht sehr selten vor, dass bereits im ersten Jahr nach der OP neue Rezidive des Mierenkrebses im OP-Gebiet gefunden werden. Hier spricht die Medizin dann davon, dass die Chancen, damit noch viele Jahre zu überleben, doch recht geschmälert sind. In Statistiken wird dies aufgeführt - doch findest Du z.B. auch hier im KK etliche, die nach solchen Statistiken wenig Chancen gehabt hätten.
Statistiken sind immer dazu da, dass man sie eines besseren belehrt.

Ich kann Deine Angst sehr gut nachvollziehen, möchte jedoch versuchen, Dich zu beruhigen.

Du hast das große Glück gehabt, dass dieser Tumor in einem absoluten Frühstadium entdeckt wurde. Und zudem ist es ein "G1 - Tumor" gewesen, der nicht gerade aggressiv ist. Und es gab zum Zeitpunkt der OP keine Fern - Metastasen ( M0 ). Allerdings sind laut pathologischen Ergebnis die Lymphknoten nicht zu beurteilen ( Nx ). Dies kann 2 Günde haben: entweder sind die Lymphknoten um die Niere herum nicht mit der Niere entfernt worden, oder aber die Ärzte wollten sich nicht zuweit aus dem Fenster lehnen.

Alles in allem betrachtet hast Du einen sehr guten Start, um diese Krankheit auch dauerhaft bewältigen zu können. Trotzdem ist Deine Sorge nicht ganz unbegründet. Ist doch ein Nierenzellkarzionm noch nach Jahren unberechenbar. Und deshalb ist die Nachsorge so extrem wichtig!

Verlasse Dich bitte nicht auf Röntgen und Ultraschall!!! Bei dem pathologischen Ergebnis Deines Tumors würde ich der Aussage Deiner Klinikärzte voll zustimmen: alle 3 Monate Sonogramm etc. ABER EINMAL JÄHRLICH ZUMINDEST EIN CT, und zwar vom Thorax UND auch vom Bauchraum!!!!!!! Dein Hausarzt sieht das Ganze für meinen Geschmack etwas zu locker, wenn er Dir sagt, daß ein CT nur dann erforderlich ist, wenn im Sonogramm etwas zu sehen ist! Das kann leider sehr, sehr schief gehen ( obwohl Dein Hausarzt wohl Deinen Tumor per Sonogramm entdeckt hat ). Bei Jürgen wurden beide Nierentumore in beiden Nieren per Ultraschall über Jahre von seinem urologischen Professor nicht erkannt!

Ich kann Dir nur raten, Dich ggf. mit Deinem Hausarzt anzulegen und auf einem jährlichen CT zu BESTEHEN! Sicher ist sicher, und es wird Dich auch beruhigen.

Die Psychotherapie solltest Du m. E. unbedingt weiter machen. Die Angst wird vielleicht nie ganz weggehen, aber sie sollte Dein Leben nicht bestimmen! DAS ist wichtig. Versuche Dein Leben zu genießen, trotz der Diagnose, LERNE ZU LEBEN, auch MIT der Diagnose, und bleibe wachsam!
Ich weiß, dass man Angst nicht einfach abschalten kann. Das wäre schön, wenn das ginge. Aber lass die Angst NIEMALS Dein Leben bestimmen. Versuche sie vielleicht in eine Ecke Deines Lebens zu stellen. Stell Dir einen Raum vor, wo Du Deiner Angst einen Platz geben kannst und lasse sie zu. Repektiere sie und akzeptiere sie dort an diesem Platz, sie kann Dir auch hilfreich sein und Dich warnen. Aber VERBIETE ihr, den ganzen Raum auszufüllen! Vielleicht musst Du lernen, MIT ihr zu leben, aber OHNE dass sie Dich vom LEBEN abhält.
Ich weiß, dass dies ein langer Prozess sein kann. Arbeite an ihm weiter, ich bin sicher, dass Du irgendwann erfolgreich sein wirst.

Ich wünsche Dir alles Gute!



Liebe Barbara,

es tut mir unsagbar leid, dass Dein Mann es nicht geschafft hat. Ich verstehe Deine Trauer. Man sagt, dass zur Trauerbewältigung u.a. Unverständnis, Entttäuschung, Verbitterung und auch hilflose Wut gehören (können), die Du vielleicht in Dir spürst, und die ich aus Deinem letzten Beitrag herauszuhören glaube.

Es gäbe zu diesem Beitrag von Dir so viel zu sagen! Aber ich möchte es an dieser Stelle nicht tun! Vielleicht ist einfach die Zeit dazu noch nicht reif, um darüber diskutieren zu können.

Dieser Thread soll Betroffenen und Angehörigen sowie Ratsuchenden helfen, ich möchte ihn NICHT mit Diskussionen zerstören.

Ich wünsche Dir, dass ..... ja, was wünsche ich Dir? Ich stelle fest, dass ich gerade hier sitze, genau weiß, was ich Dir wünschen möchte, kann es aber nicht in Worte kleiden. Trotz allem fühle ich mit Dir, dessen kannst Du sicher sein! Und ich kann Dir versichern, dass es gute Gefühle sind und gute Wünsche, die Dich und Deine Zukunft betreffen. Nichts negatives.



Lieber Rudolf,

auch mit Dir möchte ich an dieser Stelle nicht weiter diskutieren. Ich befürchte, es würde nichts an Deiner Einstellung ändern ... und, wie gesagt, ich möchte diesen Thread, den ich für ungemein wichtig halte, nicht zerstören. Möge sich jeder Betroffene oder Anghehörige eine eigene Meinung bilden.

Da selbst auch in der Studie der Universitätsklinik Münster für Dich "Fragen offen bleiben", wäre es vielleicht nützlich, wenn Du diese Fragen bzgl. der Studie der Uniklinik Münster mit den dortigen Wissenschaftlern, die diese Studie erstellt haben, ausdiskutierst. Ich befürchte jedoch, daß auch dies Dich nicht zufrieden stellen würde!
Alles Gute weiterhin für Dich, und das meine ich so, wie ich es schreibe!

Liebe Grüße an alle
Ulrike
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  #104  
Alt 11.11.2004, 10:36
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Standard niere raus...tumor raus....was nun???

Eieiei... was ist denn hier los?

Denkt doch einfach mal über Folgendes nach:

Unsere "Krankheit" ist doch sehr individuell in ihrer Ausprägung und ihrem Verlauf. Daher gibt auch viele verschiedene Erfahrungen und Erkenntnisse. Das gute an diesem Forum ist, dass jeder Fragen stellen kann und diese auch aus verschiedener Sichtweise beantwortet bekommt. So kann jeder für sich herausfinden, was für ihn selbst das Beste ist. Entscheidend ist, dass hier nicht theoretisiert wird, sondern Erfahrungswerte ausgetauscht werden - das ist viel mehr Wert als 100 Arztmeinungen!

Denke mal, dass hier auch jeder emotional beschädigt ist und somit unterstelle ich persönlich hier auch Niemandem irgendwas Böses. Es ist völlig unangebracht in Wortglaubereien zu verfallen...

Eine Sache sollte dabei beachtet werden: es bringt nichts, andere krampfhaft von der eigenen Meinung überzeugen zu wollen. Gerade bei dieser Krankheit können viele Meinungen nebeneinander existieren und alle richtig oder auch falsch sein.

Ich wünsche mir, dass sich alle weiterhin rege beteiligen, denn mir hat der Erfahrungsaustausch hier sehr geholfen. Es wäre sehr schade, wenn gerade Ulrike hier keine Fragen mehr beantworten würde... ich habe sie immer als sehr sachlich, einfühlsam und realistisch wahrgenommen.

Ich grüße Euch ganz lieb und drücke allen ganz fest die Daumen!

Werner
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  #105  
Alt 11.11.2004, 14:35
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Rudolf Rudolf ist offline
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Standard niere raus...tumor raus....was nun???

Hallo Jens,
nachdem Ulrike bereits alles gesagt hat (ich hatte es auch gehofft), bleibt mir doch eine Frage: Du schreibst von "tumorfreier Abtragungsebene", also Schnittfläche. Heißt das, daß Deine Niere nicht als Ganzes entfernt wurde, sondern ein Teil erhalten bleiben konnte? Das wäre doch auch sehr erfreulich!
Wurden vielleicht deshalb keine Lymphknoten entfernt und untersucht?
Ich muß auch nochmal auf die 80% zurückkommen, die ich gestern nannte. Diese beziehen sich auf die Standardtherapie. Aber eine Standardtherapie wird nur beim metastasierten Nierenzellkarzinom gemacht. Und Metastasen hast Du allem Anschein nach nicht. Also fällst Du aus dieser Statistik sowieso heraus.
(Wie problematisch statistische Durchschnittswerte sind, zeigt eine Angabe in der Studie aus Münster, auf die Ulrike hingewiesen hat. Dort heißt es: medianes Überleben . . . 18 Monate, die Spanne geht von 1 - 102+ Monaten. Die Differenz beträgt mehr als 100%!)
Wohl dem Menschen, der in keine Statistik und kein Schema paßt.
Fazit: Lebe!
Keine Sorge, aber Vorsorge!
Liebe Grüße
Rudolf
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