Es tut so weh - die 2....

[susisorglos*]

Jaaaaaa...
Ich hab mich lange nicht gemeldet, es wird echt Zeit, über die neuesten Entwicklungen zu berichten...
Seit meinem letzten Eintrag hat sich sehr viel getan, leider nur durchweg negatives
Hier ist die Geschichte:
Mein geliebter Mann wurde seit Oktober über seinen Port parenteral ernährt,
täglich 220 kcal, die Lösung lief dann über Nacht für 12-14 Stunden durch. Er hatte keine Schluckbeschwerden, das Essen schmeckte ihm nur einfach nicht, er bekam nichts mehr runter. Die erste Chemo (Cisplatin) hatte leider nicht angeschlagen, es wurde mit Taxotere weiterbehandelt. Auch Taxotere schlug nicht an, danach kam anb Anfang Dezember Campto, mit heftigsten Nebenwirkungen. Mein Mann verlor innerhalb von drei Tagen sämtliche Haare, die Haut an den Fußsohlen war wie rohes Fleisch was auch dementsprechend schmerzte, die Fingernägel wurden schwarz und lösten sich stellenweise ab. Im Mund/Rachenraum wurde ein Pilz festgestellt, der bis in die Speiseröhre reichte. Diese Chemo war der böanke Horror! Die Blutwerte wurden so schlecht, dass die Chemo, die eignedlich immer dienstags stattfinden sollte, nur 2.wöchentlich gemacht wurde, weil dazwischen immer wieder Blutkonserven gegeben werden mussten. Ganz, ganz schlecht ging es ihm ab Heiligabend, von da an ging es wirklich nur noch rapide bergab...
Er verlor noch mehr an Gewicht - und natürlich auch an Lebensmut...
Am 09.02. bekam er morgens gegen halb vier sehr starke Schmerzen, ich ließ ihn dann mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus bringen. Er wollte erst nicht, aber ich konnte und wollte die Verantwortung nicht übernehmen, die Schmerzen waren so stark...Ich muss dazu noch erwähnen, dass mein Mann sonst -Gott sei Dank- gar keine Schmerzen hatte, er hatte zu der Zeit ja auch Morphin-Tabletten genommen, allerdings nur 10mg morgens und 10mg abends. Ich kannte also solche Schmerzen bei ihm nicht und bekam Angst, dehalb hatte mich dann auch für den Transport ins Krankenhaus entschieden.
Im Krankenhaus wurde dann eine Notfall.Magenspiegelung gemacht, danach sagte der Arzt mir, mein Mann würde auf eine andere Station verlegt, er bekäme ein Einzelzimmer. Mehr wollte er mir dazu nicht sagen, ich solle mit dem anderen Arzt sprechen...Ich rief dann völlig aufgelöst meine Schwester an, die sich sofort auf den Weg machte. Ich holte sie im Eingangsbereich ab und als wir zum Zimmer meines Mannes kamen, hatte man ihn schon abgeholt und auf die andere Station gebracht.Wir also nach oben in den dritten Stock und als ich dort ankam, dachte ich, mich trifft der Schlag!! Es muss wohl ein "Umbau-Trakt" gewesen sein, überall lagen Müllsäcke rum, in den Wänden wurden mit Hiltis Löcher gebohrt - überall Dreck und Lärm ohne Ende. Als wir das Zimmer meines Mannes betraten, kam der nächste Schock: Er lag auf einer Gummimatratze, noch sediert von der Magenspiegelung, kaum ansprechbar, das Zimmer die reinste Abstellkammer, die fenster so dreckig, dass man gar nicht rausgucken konnte. Der Geruch, nein Gestank im Zimmer war unerträglich - und der kam nicht von meinem Mann! Meine Schwester und ich waren total geschockt und haben sofort nach dem Arzt verlangt. Dieser kam dann, kniete sich zu meinem Mann herunter und sagte sinngemäß:"Also, Sie wissen ja um Ihre Krankheit, ich würde Sie wegen der Schmerzen heute nacht gerne noch hierbehalten, kann Sie aber gut verstehen, wenn Sie nach Hause wollen. ich würde an Ihrer Stelle auch zum Sterben nach Hause gehen!"
...
DAS muss man erst mal verarbeiten!!!
Es kam dann auch sofort eine Krankenschwester, die meinem Mann Morphium spritzte und ihm ein Morphium-Pflaster aufklebte. Das Pflaster sollte ich von nun an alle 3 Tage erneueren und iohm auch täglich Morphium spritzen. Und das bei einmaligen Schmerzen und einer bisherigen Dosis von "nur" 20mg Morphin am Tag!!!
Der Arzt meinte, die Tabletten würden nicht mehr wirken, das müsse jetzt so sein...
So, dann kam die große Heulerei, mein Mann meine Schwester und ich waren total am Ende...Als ich wieder einigermaßen klar denken konnte, besorgten wir uns einen Rollstuhl und dann ab nach Hause - nix wie weg aus diesem Horror-Hospital!!!
Also, bitte nicht falsch verstehen: Sowohl mein Mann, als auch ich und eigendlich auch alle Lieben um uns herum wissen, wie es um meinen Mann gestellt ist - aber SO NICHT!!! Ich hab wirklich gedacht, das ist ein böser Traum und ich wache gleich auf!!! Natürlich will man als Angehörige, als liebende Ehefrau nur das Gute hören, natürlich besteht die Gefahr, dass man gerne mal was ausblendet - aber meine Schwester war dabei und hat das alles miterlebt! Sie ist noch heute vollkommen geschockt- von uns mal ganz zu schweigen!!!
Ich bin dann zu "unserem" Onjkologen gefahren, hab dem die Geschichte erzählt. Er meinte: "Bloß kein Pflaster und keine Spritzen, das braucht Ihr Mann nicht." Als ich sagte, dass schon ein Pflaster aufgeklebt wurde, meinte er: "Um Gottes Willen, bloß sofort abknibbeln!" Wir sollten stattdessen die Morphin-Tabletten um jeweils 10mg morgens und abends erhöhen.
Soviel dazu...
Mein Mann hatte übrigens seit diesem einen Tag, also dem 09.02.2012, keinerlei Schmerzen mehr! Im Nachhinein stellte sich heraus, dass die Schmerzen von Spritzen gekommen waren, die er zur Bildung von weißen Blutkörperchen bekommen hatte!!!

Ich bin mir absolut sicher, dass mein Mann in diesem Krankenhaus nur ruhiggestellt werden sollte und jetzt längst nicht mehr leben würde!!!

Ich frage mich, was die anderen armen, villeicht älteren oder verwirrten Patienten machen, die in dieser Lage ins Krankenhaus kommen und die keine aufmnerksamen Angehörigen haben...

Mein Mann war dann 3 Tage zu Hause, als er am Sonntagmorgen sehr schwach wurde. Am Montag war ein Termin für eine Bluttransfusion, aber unser lieber Hausarzt, der sofort vorbeikam, meinte, wir können nicht mehr bis Montag warten, mein Mann müssse sofort ins Krankenhaus um Blut zu bekommen. Er wurde dann in ein anderes Krankenahus gebracht. Hier wurden sofort sämtliche Untersuchungen gemnacht, sie haben wirklich alles mögliche abgecheckt, also ganz anders, als im Horror-Hospital!
Auch die Ärzte und das Pflegepersonal waren sehr viel freundlicher und viel bemühter...Es stellte sich heraus, dass meine Mann einen HB-Wert von 6 hatte, ausserdem einen CRP-Wert von 23,97!!! Da darf man sich schon mal schlecht fühlen, oder??? Auch So, nun ging es darum, ihn erstmal wieder auf die Beine zu bekommen. Er bekam sofort 2 EK´s und am nächsten morgen nochmal zwei weitere. Es wurden zwei Wochen lang Untersuchungen gemacht, man hat leider erst dann festgestellt, dass der Port entzündet ist...
Ich hatte darauf schon zwei Wochen vorher hingewiesen, weil der Port zwei Monate vorher dermaßen zu war, dass er nur mit Gewalt und Heparin durchgespült werden konnte - aber wer hört schon auf eine einfache Hausfrau
Der Port musste also entfernt werden, dann kams noch dicker: Die Entzündung war schon so weit fortgeschritten, dass die Herzklappe mitbefallen war!!! Im Klartext heißt es: Bei jeden "normalen" Menschen würde man nun eine künstliche Herzklappe einsetzen, aber bei meinem Mann ist die Kebenserwartung so gering und er zudem noch so sehr geschwächt, dass man es bei ihm nicht mehr macht...Das heißt weiterhin, dass er auch keine parenterale Ernährung bekommt. Die Ärzte können nichts mehr für ihn tun...Ganz krass ausgedrückt, stirbt mein Mann entweder weil er verhungert, einen Herzinfarkt bekommt, oder aber am Krebs!? Ich kann das alles nicht glauben!!! Hätte nicht "nur" der Port entzündet sein können? Muss auch direkt die Herzklappe kaputt sein??? Man machte uns ein wenig Hoffnung, indem man eine Antibiotika.Therapie anfing, leider war das Zeugs während der Therapie drei Tage(!) nicht lieferbar, das haben wir erst durch einen Pfleger erfahren - mit dem Resultat, dass die Entzündung, bzw. Ansiedlung der Bakterien auf der Herzklappe deutlich schlimmer geworden ist
Mein Mann lag bis Mittwoch im Krankenhaus, also etwas über 5 Wochen...
Nach ca. 3 Wochen kam dann fast täglich mal einer der Ärzte ins Zimmer um zu fragen, ob mein Mann nicht nun langsam entlassen werden möchte...
Mit mir wurden Gespräche geführt, wo mir eindringlich nahegelegt wurde, meinen Mann in ein Hospiz zu geben, ich sollte mir diesen "Stress" nicht antun...Man sagte mir, dass er im Hospiz Flüssigkeit bekäme, damit er nicht austrocknen würde, aber keine Bluttransfusionen mehr, er würde dann innerhalb von kürzester Zeit verbluten!!! Hallo? Mein Mann ist vollkommen klar im Kopf und hellwach! Und dann soll ich ihn in ein Hospiz bringen??? Der Wunsch meines Mannes ist, nach Hause zu kommen, solange es irgendwie möglich ist. Mit den Kindern haben wir gesprochen und solange ich es mir zumute, werde ich ihn zu Hause pflegen!!! Ich würde nie jemanden verurteilen, der seinen Angehörigen in ein Hospiz bringt, jeder geht mit den Krankheiten anders um, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf und wenn mein Mann hier zu Hause sein will, dann werden wir es ihm ermöglichen!
Das nächste Problem nach der Entlassung: Wo bekommt er Blut her? Es ist so, dass er massive Blutverluste im Magen hat. Aber nach vielen, vielen Telefonaten mit Krankenkasse und Ärzten haben wir eine gute Lösung gefunden, denke ich...Ich musste ja auch noch einen Krankentransport bewilligt bekommen, denn alleine kann ich ihn nicht mehr fahren, weil er so schlapp ist...Das war alles nicht so einfach, aber ich denke, es läuft jetzt..
Unser Haus hat 3 Etagen, das Schlafzimmer und Bad sind in der 2.Etage.
Mein Sohn (21) und ich bringen meinen Mann abends ins Schlafzimmer, morgens rutscht er Stufe für Stufe auf dem Popo nach unten. Das dauert zwar alles ehr lange, wegen der Schwäche und vor allem wegen dem ständigen Herzrasen, aber GEHT DOCH!!!
So schnell geben wir uns nicht geschlagen!!!

Ich habe inzwischen auch an einem Pflege-Kurs teilgenommen, dort werden einige Griffe gezeigt, die das Stützen und Heben echt erleichtern. Das kann ich wirklich jedem empfeheln!
Wir haben inzwischen auch eine Toilettensitz-Erhöhung und einen Badewannenlift, weil er doch so gerne badet...Ein Rollstuhl soll am Dienstag geliefert werden.
Dann können wir zusammen in den Garten und die Sonne genießen!

Morgen bekommt er eine Bluttransfusion - endlich - ich hoffe, dann geht es ihm wieder etwas besser!!!

Ich kann auch die - bestimmt teilweise - gut gemeinten Ratschläge nicht mehr hören, ob das alles nicht nur das Leben von Thomas verlängert...Und wenn schon! ER WILL DOCH LEBEN! Und wenn das alles sein Leben verlängert, dann ist es doch gut so, wie es ist! Oder sehe ich das falsch???

Ich bin trotzdem fast jede Nach im Internet unterwegs und suche nach Alternativen, irgendwelchen Strohhalmen - vielleicht kann der inoperable Magenkrebs ja doch operiert werden? Vielleicht gibt es die Möglichkeit, die Magenblutungen zu stoppen??? Was kann ich sonst noch tun? Hat irgendjemand von Euch eine Idee???
Ich weiß es nicht, aber eins kann ich euch versichern:
Ich bleib dran

In diesem Sinne: Alles, alles Liebe und Gute für Euch und viel Kraft!!!