Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

[Sonnee]

Hallo ihr Lieben,

ich bin zwar selber nicht betroffen, sondern mein Mann, aber mich würde interessieren, ob jemanden von euch das schon einmal passiert ist, dass der Chimärismus nach einer Stammzelltransplantation zuerst bei 100% war und dann zurückgegangen ist.
Ich mache mir nämlich total Sorgen, ob die AML wieder da ist. Würde mich echt freuen, wenn mir jemand antworten würde und mich evtl. sogar beruhigen könnte.

LG
Sonnee

[nirtak]

hallo,


ich wollte auch immer meinen chimärismus wissen, bei mir wird der allerdings nur alle paar Monate bestimmt und quasi nur für die Statistik, meiner ist/war nie 100%, sondern irgendwie steht da immer über 95% glaub ich, laut meiner Ärztin lässt sich das labortechnisch irgendwie nicht genauer feststellen

meine Ärztin meint dass der bei aml weit weniger aussagekräftig ist als bei cml, weil das zeitfenster zwischen chimärismusabfall und rezidiv bei einer akuten Leukämie sehr gering ist und deshalb zur rezidivfrüherkennung wenig geeignet

wie lange ist denn die szt her, weil ich glaube grad am anfang sind chimärismusschwankungen evtl. noch üblicher? und über welchen Zeitraum ist er um wie viel % rückäufig? ich würde mir auch sorgen machen, aber was sagen denn die Ärzte und vor allem was tun sie?

ich fürchte ich hab dich nicht beruhigen können, aber ich dachte mir halt ich schreib was mir dazu gesagt wurde, alles gute

lg, n.

[Sonnee]

Hallo,

danke, dass du geantwortet hast. Die SZT ist jetzt genau 2 Jahre her und bis Mai war der Chimärismus noch bei 100% laut Ärztin und dann ist er immer weiter gesunken, zuerst auf 98% und nun auf 95%. Am Freitag möchte die Ärztin eine Knochenmarkspunktion machen, damit sie weiß, woran sie ist. Aber recht viel mehr als "wir müssen die Ergebnisse abwarten" sagt sie leider nicht. Diese Warterei ist einfach unerträglich. Ich hab einfach Angst, dass der Krebs zurück ist. Das war nämlich nicht die erste SZT bei meinem Mann. 2005 war schon die erste.
Wie lange ist es denn bei dir her und welche Art von Leukämie hattest du? Wie geht's dir damit?

LG
Sonnee

[nirtak]

auch aml, 2010 erstdiagnose, 2011 frührezidiv und dann die szt, ende des jahres werden es bei mir 2 jahre
bei mir hat blutmäßig bis jetzt immer alles recht gut gepasst, bis ganz am anfang mal ein kurzes absacken der werte
sonst halt so das übliche schnick schnack, cgvhd, Müdigkeit, gelenksschmerzen, magenprobleme, heuer auch mal ein gröberer Infekt mit wieder Krankenhaus, noch immer Tabletten, mein immunsystem arbeitet noch nicht
aber solange mein blut ok ist bin ich zufrieden und ich hab auch eine recht hohe Lebensqualität

rezidiv ist auch mein totaler albtraum, man sagt ja nach 2 jahren ist das Risiko dazu nur noch sehr gering, an den Gedanken klammere ich mich immer wenn mich die panik überfallt
atypisch ist bei deinem mann ja auch dass der chimärismus so langsam fällt, weil die aml verläuft ja akut, also eher schnell, also laut meiner Ärztin sind es wirklich nur tage zwischen sinken des chimärismus und rezidiv
von daher wundert mich dass sie erst jetzt punktieren, sprich sie dürften ja zumindest am anfang nicht gleich von einem rezidiv ausgegangen sein

kann mir vorstellen wie scheiße die Warterei ist, mir wird auch ganz schlecht wenn ich an so was denke, wurde dein mann wirklich 2 mal allogen transplantiert, oder war die erste Transplantation autolog? wie alt ist dein mann? wie geht's ihm gesundheitlich sonst so?

[Sonnee]

Ja, mein Mann ist 35 und wurde wirklich zweimal allogen transplantiert. Das erste Mal von seinem Bruder und beim zweiten Mal von seiner Schwester. Nach der ersten SZT ging es ihm wieder richtig gut und man sah es ihm auch nicht an und er musste auch keine Tabletten mehr nehmen. Dann nach fünf Jahren der Schock: Rezidiv. Und dann die zweite Transplantation. Die hat er am Anfang auch recht gut weggesteckt. Dann hatte er aber leider innerhalb des ersten Jahres nach Transplantation zwei Blutvergiftungen und mehrere schwere Infekte. Und als dann das vorbei war kam eine gvhd der Haut mit der er bis heute kämpft. Er geht zwar täglich zur Arbeit, aber er hat sich total verändert. (keine Kondition und Kraft mehr; 30kg abgenommen nach zweiter Transplantation) Und dann noch das mit dem sinkenden Chimärismus....
So ist der momentane Stand. Nicht gerade berauschend.

[Sonnee]

und einen grauen Star auf beiden Augen hat er auch noch...